{"id":126,"date":"2008-05-05T20:11:00","date_gmt":"2008-05-05T20:11:00","guid":{"rendered":"http:\/\/agenciainclusive.wordpress.com\/2008\/05\/05\/um-pai-pesquisador-aborda-nvelhecimento-das-pessoas-com-sindrome-de-down\/"},"modified":"2008-05-05T20:11:00","modified_gmt":"2008-05-05T20:11:00","slug":"um-pai-pesquisador-aborda-nvelhecimento-das-pessoas-com-sindrome-de-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=126","title":{"rendered":"Um pai Pesquisador Aborda Envelhecimento das Pessoas com S\u00edndrome de Down"},"content":{"rendered":"<p><!-- START OF ACTIVEMETER CODE -->Jes\u00fas Fl\u00f3rez ( El Envejecimiento de l\u00e3s Personas com S\u00edndrome de Down)<br \/>Laborat\u00f3rio de Neurobiologia Del Desarrollo<br \/>Facultad de Medicina, Universidad de Cantabria \u2013 Espanha<br \/>Considera\u00e7\u00f5es iniciais \u2013 material fornecido pela biblioteca da APAE SP<\/p>\n<p> Traduzido do espanhol e digitado em S\u00e3o Paulo por Maria Am\u00e9lia Vampr\u00e9<br \/>Xavier, da Rede de Informa\u00e7\u00f5es \u2013 \u00c1rea defici\u00eancias \u2013 Secretaria Estadual de<br \/>Assist\u00eancia e Desenvolvimento Social de S\u00e3o Paulo, Fenapaes, Bras\u00edlia (<br \/>Diretoria para Assuntos Internacionais) , Sorri Brasil, SP, Carpe Diem, SP,<br \/>Rebraf, SP, Inclusion InterAmericana e Inclusion International em 4 de maio,<br \/>2008<\/p>\n<p>Faz seguramente uns trinta anos que a ent\u00e3o Liga Internacional de<br \/>Associa\u00e7\u00f5es Pr\u00f3 Pessoas com Defici\u00eancia Mental \u2013 ILMH, naqueles tempos<br \/>sediada em Bruxelas, B\u00e9lgica,(hoje chamada Inclusion International, sediada<br \/>na Inglaterra) come\u00e7ou a reunir pessoas de diferentes pa\u00edses para que<br \/>estudassem esse fen\u00f4meno que come\u00e7ava, ent\u00e3o, a se avolumar, a maior<br \/>longevidade da popula\u00e7\u00e3o como um todo e, dentro dela, o segmento exclu\u00eddo<br \/>durante milhares, centenas de anos: pessoas com algum tipo de defici\u00eancia ou<br \/>descapacidade, intelectual entre elas.<\/p>\n<p>Em S.Paulo, uma amiga ilustre que desapareceu, tendo deixado tra\u00e7os<br \/>inesquec\u00edveis de sua passagem pela APAE da Capital, de nome Alda Moreira<br \/>Estr\u00e1zulas, considerada internacionalmente \u201ccomo uma grande l\u00edder mundial\u201d<br \/>nas palavras do prof.Gunnar Dybwad, uma das maiores autoridades em<br \/>defici\u00eancia mental\/intelectual no mundo,  discutiu conosco a necessidade de<br \/>pensarmos no futuro de nossos filhos.  A amiga e fundadora tamb\u00e9m da APAE<br \/>SP, Ruth da Silva Telles e seu marido Gilberto, pais de Henrique,<br \/>pesquisaram muito o assunto \u201c envelhecimento\u201d e acabaram por doar alguns<br \/>alqueires de sua bela fazenda em Araras \u00e0 din\u00e2mica APAE  daquela cidade para<br \/>ali formarem um conjunto residencial que amparasse pessoas com defici\u00eancia<br \/>intelectual, como nossos filhos, quando morr\u00eassemos: o S\u00edtio Arco \u00cdris..<\/p>\n<p>N\u00e3o temos falado, recentemente, com Ruth, a quem prezamos muito. As<br \/>dificuldades do dia a dia, a correria, as responsabilidades, a preocupa\u00e7\u00e3o<br \/>com um filho com defici\u00eancias m\u00faltiplas que envelhece ainda sob os cuidados<br \/>de um pai e m\u00e3e na casa dos oitenta, Cl\u00e1udio e eu &#8211;  t\u00eam impedido que<br \/>fiz\u00e9ssemos mais contato com a companheira de lutas.   Conhecendo sua energia<br \/>e coragem, seu desprendimento, sabemos que Ruth, com idade j\u00e1 bastante<br \/>avan\u00e7ada, continua a ser um farol, iluminando a equipe t\u00e9cnica da APAE de<br \/>Araras e dando \u00e0s fam\u00edlias a ela ligadas o m\u00e1ximo incentivo e vontade de<br \/>ajudar que s\u00e3o caracter\u00edsticos de sua pessoa.  Parab\u00e9ns, Ruth, esta sua<br \/>amiga distante lhe tem enorme admira\u00e7\u00e3o e respeito pela sua fibra pessoal e<br \/>pelo desdobramento dessa fibra em a\u00e7\u00f5es concretas em benef\u00edcio de pessoas<br \/>com defici\u00eancia intelectual. Muito progresso para o S\u00edtio Arco \u00cdris, que<br \/>continue  frutificando. &#8230;<\/p>\n<p>Achamos importante divulgar as primeiras p\u00e1ginas do trabalho desse grande<br \/>pesquisador que \u00e9 Jes\u00fas Fl\u00f3rez, por vermos nele aquilo que sempre elogiamos<br \/>em nossos escritos di\u00e1rios:  um pai, um pai ilustre, um incans\u00e1vel lutador<br \/>pela causa de pessoas com defici\u00eancia intelectual, pai de uma mo\u00e7a com<br \/>s\u00edndrome de Down!    Tudo que sai da cabe\u00e7a de um ser humano \u00e9 v\u00e1lido, tem<br \/>de ser levado em considera\u00e7\u00e3o mas quando \u00e9 um pai e um estudioso que fala<br \/>isso se torna ainda mais importante!   Vamos a ele, pois!<\/p>\n<p> \u201c\u201dAo iniciar a exposi\u00e7\u00e3o das caracter\u00edsticas biol\u00f3gicas do envelhecimento<br \/>das pessoas com s\u00edndrome de Down, n\u00e3o gostaria que fosse feita refer\u00eancia<br \/>somente ao lado neurobiol\u00f3gico que traz informa\u00e7\u00f5es e fatos cient\u00edficos de<br \/>maneira desapegada e alheia.  Pelo contr\u00e1rio, gostaria que levassem em<br \/>considera\u00e7\u00e3o o fato de que  a pessoa que aqui escreve tem uma filha de 24<br \/>anos com s\u00edndrome de Down.  Falar, pois, de envelhecimento \u00e9 falar do<br \/>envelhecimento de minha filha.  E quanto mostre \u2013 e quanta realidade exponha<br \/>\u2013 seja ela dura ou menos dura \u2013 quantas esperan\u00e7as seja capaz de suscitar,<br \/>estar\u00e3o condicionadas pelo que espero  seja sua aproxima\u00e7\u00e3o \u00e0 velhice, e<br \/>pelo que espero e desejo que conhe\u00e7am e, sobretudo, realizem aqueles que a<br \/>acompanhar\u00e3o durante essa \u00e9poca de sua vida.<\/p>\n<p>Vamos, pois, abordar o tema, juntando o interesse, o realismo e a<br \/>sensibilidade.<\/p>\n<p>Um ponto de partida<\/p>\n<p>A primeira rea\u00e7\u00e3o que tenho ao iniciar o estudo do envelhecimento da pessoa<br \/>com s\u00edndrome de Down \u00e9 de alegria e de satisfa\u00e7\u00e3o.  Agora j\u00e1 podemos falar<br \/>de envelhecimento e, inclusive, insistem em que o fa\u00e7amos, como \u00e9 o caso<br \/>destas Jornadas, porque j\u00e1 s\u00e3o muitaa as pessoas com s\u00edndrome de Down que<br \/>envelhecem.  Fazem isso antes do resto da popula\u00e7\u00e3o, certamente, por\u00e9m um<br \/>grande n\u00famero de pessoas chega aos 60 anos e n\u00e3o poucas superam essa idade,<br \/>um fato que h\u00e1 bem poucos anos parecia imposs\u00edvel.   Existe, portanto, um<br \/>longo per\u00edodo na vida dessas pessoas repleto de experi\u00eancias, de<br \/>acontecimentos, de alegrias, de sucessos e de fracassos.  Inexoravelmente, o<br \/>que acontecer nessas v\u00e1rias dezenas de anos \u2013 a biografia \u2013 ir\u00e1 condicionar<br \/>a maneira de envelhecer, tendo em mente esse conhecido e certo aforismo que<br \/>nos diz que a nossa velhice vai depender de como transcorre nossa vida de<br \/>adulto.  \u00c9 o que em outro lugar chamo \u201co envelhecimento \u00e0 la carte.\u201d<\/p>\n<p>Efetivamente, os adultos jovens com s\u00edndrome de Down que atualmente vemos em<br \/>nossas ruas apresentam algumas caracter\u00edsticas que ir\u00e3o condicionar<br \/>significativamente a forma e a maneira de envelhecer, compreendidas em sua<br \/>vis\u00e3o biol\u00f3gica mais completa:<\/p>\n<p>1.        A maioria segue um programa de sa\u00fade.  Isto significa que s\u00e3o<br \/>submetidos a revis\u00f5es peri\u00f3dicas, algumas anuais, o que implica em que<br \/>deveriam estar controlados ou facilmente detectados aqueles problemas que<br \/>at\u00e9 agora eram vistos mais freq\u00fcentemente nos anci\u00e3os com defici\u00eancia<br \/>intelectual em geral, e com s\u00edndrome de Down em particular: os dist\u00farbios de<br \/>car\u00e1ter sensorial ( audi\u00e7\u00e3o, vis\u00e3o) os dist\u00farbios end\u00f3crinos (especialmente<br \/>os da tire\u00f3ide e a obesidade) os cardiovasculares.  Em resumo, foram<br \/>treinados e formados no h\u00e1bito de controlar sua sa\u00fade.<\/p>\n<p>2.        Vivem uma vida com autonomia proporcional a seu desenvolvimento<br \/>psicol\u00f3gico.  Isso significa que sua vida \u00e9 mais aberta , mais exposta a<br \/>est\u00edmulos de conte\u00fado diverso, e a focos de interesse relacional, vai a<br \/>centros de lazer, n\u00e3o fica recluso em sua pr\u00f3pria casa.<\/p>\n<p>3.        Teve, ou ainda mant\u00e9m, um trabalho que, em princ\u00edpio, est\u00e1<br \/>adaptado a sua capacidades cognitivas e suas habilidades manipulativas.  A<br \/>vida do trabalho significa, al\u00e9m disso, um centro muito particular de<br \/>interesse devido \u00e0s rela\u00e7\u00f5es que se estabelecem, a necessidade de se adaptar<br \/>a seu entorno, tanto de chefes como de colegas de trabalho;  oferece, al\u00e9m<br \/>disso, a oportunidade de dispor de dinheiro pr\u00f3prio e contribuir para seus<br \/>gastos di\u00e1rios, tanto os imprescind\u00edveis como os ligados ao lazer.<\/p>\n<p> Em termos definitivos, trata-se de uma pessoa \u00e0 qual foram dadas<br \/>oportunidades para desenvolver suas capacidades e suas habilidades em \u00e1reas<br \/>m\u00faltiplas: o di\u00e1logo, a comunica\u00e7\u00e3o e a rela\u00e7\u00e3o interpessoal, a leitura e a<br \/>escrita, o gozo de espet\u00e1culos e m\u00fasica, etc.  \u00c9 uma pessoa, portanto, com<br \/>uma bagagem vital inteiramente diferente do que vemos descrito em tantas<br \/>publica\u00e7\u00f5es, em que apenas se conseguia obter informa\u00e7\u00f5es sobre a evolu\u00e7\u00e3o<br \/>de suas capacidades cognitivas e seus<br \/>\n g<br \/>\nostos, devido \u00e0 pobre capacidade de<br \/>express\u00e3o e o escasso conte\u00fado de sua realidade vital.  Em suma, a pessoa da<br \/>qual se dizia que era muito dif\u00edcil avaliar se havia ou n\u00e3o no curso do<br \/>envelhecimento uma redu\u00e7\u00e3o de suas capacidades e habilidades porque o ponto<br \/>de partida de seu n\u00edvel intelectual era muito baixo.<\/p>\n<p> \u00c9 poss\u00edvel que alguns pensem que estou apresentando uma situa\u00e7\u00e3o id\u00edlica<br \/>ou, digamos, minorit\u00e1ria.  Por\u00e9m a experi\u00eancia que vou tendo \u00e9 que numerosos<br \/>jovens com s\u00edndrome de Down que se encontram na casa dos vinte na vida, j\u00e1<br \/>pertencem a esta categoria;  nelas se aprecia, de maneira mais ou menos<br \/>expl\u00edcita, um projeto de vida aberto e rico.  \u00c9 poss\u00edvel que n\u00e3o possuam<br \/>todas as qualidades que descrevi  por\u00e9m, certamente, muitas delas.  Por<br \/>conseguinte, a evolu\u00e7\u00e3o de sua condi\u00e7\u00e3o de adulto presta-se a se examinar e<br \/>detectar em que grau e com que ritmo v\u00e3o  evoluindo suas qualidades<br \/>cognitivas, seu interesse, suas capacidades, para ver como se realiza essa<br \/>transi\u00e7\u00e3o at\u00e9 o envelhecimento na s\u00edndrome de Down, tal como aqui e agora<br \/>vem sendo expressado.<\/p>\n<p>Detive-me para apresentar os tra\u00e7os que caracterizam os jovens atuais com<br \/>s\u00edndrome de Down, com todas as exce\u00e7\u00f5es que se queira citar, para que<br \/>compreendamos que o que  vou expor acerca do envelhecimento em s\u00edndrome de<br \/>Down corresponde \u00e0 experi\u00eancia obtida com as gera\u00e7\u00f5es passadas.  Temos de<br \/>permanecer muito alertas para analisar como as atuais evoluem e comprovar se<br \/>continuam evoluindo at\u00e9 a velhice com os mesmos padr\u00f5es.  Este \u00e9 o valor dos<br \/>estudos longitudinais e prospectivos frente aos transversais, j\u00e1 que,<br \/>partindo de circunst\u00e2ncias novas e diferentes, \u00e9 preciso detectar as<br \/>mudan\u00e7as que aparecem nos mesmos indiv\u00edduos, somente assim pode-se detectar<br \/>as mudan\u00e7as intraindividuais, identificam- se as rela\u00e7\u00f5es entre as mudan\u00e7as<br \/>mencionadas e pode-se analisar  a variabilidade interindividual nos<br \/>determinantes da mudan\u00e7a registrada em um determinado indiv\u00edduo.<br \/><a href=\"http:\/\/www.activemeter.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/> <img decoding=\"async\" src=\"http:\/\/am1.activemeter.com\/webtracker\/track.html?method=track&amp;pid=46224&amp;java=0\" alt=\"Free Hit Counter\" border=\"0\" \/><br \/><\/a><br \/><!-- END OF ACTIVEMETER CODE --><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Jes\u00fas Fl\u00f3rez ( El Envejecimiento de l\u00e3s Personas com S\u00edndrome de 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