{"id":13808,"date":"2010-02-08T15:26:58","date_gmt":"2010-02-08T18:26:58","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=13808"},"modified":"2010-02-08T15:26:58","modified_gmt":"2010-02-08T18:26:58","slug":"driblando-a-insensibilidade","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=13808","title":{"rendered":"Driblando a Insensibilidade"},"content":{"rendered":"<figure id=\"attachment_13810\" aria-describedby=\"caption-attachment-13810\" style=\"width: 360px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"http:\/\/www.inclusivenews.com.br\/wp-content\/uploads\/2010\/02\/sofia.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-13810\" title=\"sofia\" src=\"http:\/\/inclusivenews.com.br\/wp-content\/uploads\/2010\/02\/sofia.jpg\" alt=\"\" width=\"360\" height=\"480\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-13810\" class=\"wp-caption-text\">A menina Sofia Rosa, com fantasia de odalisca<\/figcaption><\/figure>\n<p><span style=\"font-size: x-small; font-family: Ronnia-Light;\"><span style=\"font-size: x-small; font-family: Ronnia-Light;\">Por PALOMA OLIVETO<\/span><\/span><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.inclusivenews.com.br\/wp-content\/uploads\/2010\/02\/Driblando-a-Insensibilidade.pdf\">Driblando a Insensibilidade<\/a><\/p>\n<p><strong>Gestantes reclamam que diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Down invariavelmente vem acompanhado de informa\u00e7\u00f5es erradas e de previs\u00f5es pessimistas. A queixa constante agora virou tese de doutorado<\/strong><\/p>\n<p>Aos 45 anos, a professora Gilza Benvinda Rosa<br \/>\nSilva jamais imaginou que iria engravidar.<br \/>\nPor\u00e9m, o exame constatou: ela estava esperando<br \/>\na pequena Sofia. Apesar de n\u00e3o planejada,<br \/>\na gesta\u00e7\u00e3o foi muito bem recebida pela fam\u00edlia.<br \/>\nNa 16\u00aa semana, ela descobriu que esperava uma menina<br \/>\ncom s\u00edndrome de Down. A not\u00edcia<br \/>\nveio da pior forma poss\u00edvel. \u201cO m\u00e9dico<br \/>\nfoi t\u00e3o grosso comigo que s\u00f3 olhou para<br \/>\nminha cara e perguntou se eu j\u00e1 tinha<br \/>\noutro filho. Quando eu disse que<br \/>\nsim, ele respondeu: \u2018que bom\u2019. Nessa<br \/>\nhora, fiquei muito nervosa\u201d, conta.<br \/>\nA experi\u00eancia de Gilza n\u00e3o foi um<br \/>\nincidente. Ex-presidente da Associa\u00e7\u00e3o<br \/>\nDFDown, que re\u00fane amigos e familiares<br \/>\nde pacientes, ela conta que dificilmente<br \/>\nos pais recebem o diagn\u00f3stico<br \/>\nde forma otimista. O mesmo foi constatado<br \/>\npelo psic\u00f3logo Marcos Augusto<br \/>\nde Azevedo, que trabalha h\u00e1 mais de<br \/>\nduas d\u00e9cadas com a s\u00edndrome. Como<br \/>\nparte do doutorado defendido na Faculdade de Sa\u00fade<br \/>\nP\u00fablica da Universidade de S\u00e3o Paulo (USP), ele<br \/>\nrealizou uma pesquisa com as m\u00e3es e descobriu que<br \/>\ntodas haviam sido mal informadas e ouvido progn\u00f3sticos<br \/>\nnegativos a respeito do futuro dos filhos.<br \/>\nO psic\u00f3logo estudou tr\u00eas grupos de gr\u00e1vidas, divididas<br \/>\nentre as que receberam a not\u00edcia ainda durante<br \/>\na gesta\u00e7\u00e3o, as que souberam logo ap\u00f3s darem \u00e0 luz e<br \/>\nas que s\u00f3 tomaram conhecimento da s\u00edndrome depois<br \/>\nde tr\u00eas meses do nascimento dos beb\u00eas. Nos 28<br \/>\ncasos pesquisados, os diagn\u00f3sticos vieram carregados<br \/>\nde informa\u00e7\u00f5es erradas sobre o desenvolvimento<br \/>\ndas crian\u00e7as, e sempre de maneira pessimista. \u201cAs<br \/>\nm\u00e3es escutam muitos n\u00e3os. Que a crian\u00e7a n\u00e3o vai falar,<br \/>\nn\u00e3o vai andar, n\u00e3o vai se desenvolver, e isso n\u00e3o \u00e9<br \/>\nverdade. Em vez de dar \u00e0 m\u00e3e um filho com defici\u00eancia,<br \/>\no m\u00e9dico d\u00e1 a ela um deficiente sem qualquer<br \/>\nperspectiva de vida\u201d, diz Azevedo.<br \/>\nGilza chegou a ouvir insinua\u00e7\u00f5es de que deveria<br \/>\nabortar. \u201cQuando chegou o resultado definitivo, o<br \/>\ngeneticista me ligou e disse que a partir dali eu tinha<br \/>\nque decidir o que ia fazer. Ele disse que se eu levasse<br \/>\na gravidez adiante, seria tudo muito mais dif\u00edcil para<br \/>\nmim e para todo mundo\u201d, recorda. Do obstetra, a<br \/>\nprofessora tamb\u00e9m n\u00e3o ouviu nada animador. Ao<br \/>\ncontr\u00e1rio, ele chegou a ser preconceituoso. \u201cO m\u00e9dico<br \/>\nme falou: \u2018Sua filha vai ser mongoloide. Vai dar um<br \/>\ntrabalho danado, vai demorar demais para andar e<br \/>\nfalar\u2019. Naquele momento, ele abriu um buraco e eu<br \/>\nme enfiei dentro\u201d, diz. \u201cEle tamb\u00e9m perguntou se eu<br \/>\ntinha decidido ter mesmo, se tinha pensado bem. Eu<br \/>\nj\u00e1 estava gostando do beb\u00ea e resolvi correr atr\u00e1s de<br \/>\ninforma\u00e7\u00e3o\u201d, conta.<br \/>\nDe acordo com o psic\u00f3logo Marcos Augusto de<br \/>\nAzevedo, as m\u00e3es que, como Gilza, descobrem a s\u00edndrome<br \/>\nde Down ainda na gesta\u00e7\u00e3o, costumam se<br \/>\npreparar melhor para o parto porque t\u00eam tempo para<br \/>\nse informar sobre o defeito gen\u00e9tico. \u201cGeralmente,<br \/>\nas que t\u00eam mais instru\u00e7\u00e3o n\u00e3o se prendem somente<br \/>\nao diagn\u00f3stico do m\u00e9dico. Noventa por cento das<br \/>\nm\u00e3es que foram entrevistadas e que foram atr\u00e1s de<br \/>\ninforma\u00e7\u00e3o tinham curso superior\u201d, diz.<br \/>\nPor\u00e9m, mesmo as mulheres com maiores recursos<br \/>\nintelectuais podem se desvincular dos filhos<br \/>\ndiante do diagn\u00f3stico pessimista. \u201cToda mulher,<br \/>\nmesmo antes de se casar e engravidar, idealiza o filho.<br \/>\nDe repente, chega um filho que frustra aquela<br \/>\nexpectativa. Ela entra em um processo que, na psicologia,<br \/>\nchamamos de luto. Para aceitar o filho real, leva<br \/>\num pouco de tempo. Quando a defici\u00eancia \u00e9 colocada<br \/>\nde forma negativa pelo profissional de sa\u00fade, o<br \/>\npeso \u00e9 muito grande. A mulher acha que aquilo \u00e9 a<br \/>\nverdade absoluta e fica desmotivada, com medo de<br \/>\nn\u00e3o saber cuidar, achando que nada do que fizer vai<br \/>\ndar certo\u201d, diz o psic\u00f3logo.<br \/>\nQuando deu \u00e0 luz a pequena Lia, hoje com 4 anos<br \/>\ne 8 meses, Maria de Lourdes Marques Lima, 48, vicepresidente<br \/>\nda Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es<br \/>\nde S\u00edndrome de Down, nem sequer recebeu o diagn\u00f3stico.<br \/>\n\u201cQuando tive a Lia, se eu n\u00e3o tivesse perguntado<br \/>\nse havia algum sinal de defici\u00eancia, nem o obstetra<br \/>\nnem a pediatra teriam me dito nada. Eu mesma<br \/>\nos abordei quando eles a retiraram de mim, e fiz a<br \/>\npergunta. Eles, muito sem gra\u00e7a, me disseram que ela<br \/>\ntinha sinais de Down, mas que ainda teriam que fazer<br \/>\nexames para terem certeza. Conhe\u00e7o muitas m\u00e3es<br \/>\nque foram para casa sem saberem de nada. \u00c9 uma<br \/>\npena elas ainda n\u00e3o perceberem que ter um filho<br \/>\ncom a s\u00edndrome n\u00e3o \u00e9 um bicho de sete cabe\u00e7as\u201d, diz.<br \/>\nEstimula\u00e7\u00e3o<br \/>\nQuando o m\u00e9dico tem sensibilidade para explicar<br \/>\nque a crian\u00e7a ter\u00e1 algumas dificuldades, mas que<br \/>\npoder\u00e3o ser superadas com cuidados, o v\u00ednculo se<br \/>\nfortalece, e o desenvolvimento acontece de forma<br \/>\nnatural. A funcion\u00e1ria da Infraero Jerusa Heleno<br \/>\nAmaral e Silva Brasil, 41 anos, descobriu que a filha<br \/>\nca\u00e7ula, Fernanda, tinha s\u00edndrome de Down somente<br \/>\ndepois do parto. Durante a gesta\u00e7\u00e3o, os exames nada<br \/>\nacusaram. Apesar de a gravidez ter sido tranquila, a<br \/>\nmenina nasceu com 37 semanas, o que preocupou<br \/>\nJerusa. \u201cTivemos uma experi\u00eancia anterior de prematuro<br \/>\nque foi muito assustadora, meu filho esteve<br \/>\nentre a vida e a morte\u201d, conta. Ela \u00e9 m\u00e3e tamb\u00e9m de<br \/>\nArthur, 15, e de Eduardo, 13.<br \/>\nJerusa recebeu muito apoio do marido, dos filhos,<br \/>\ndo padre da par\u00f3quia que frequenta e do pediatra<br \/>\nque j\u00e1 atendia a fam\u00edlia h\u00e1 muitos anos. \u201cOlho para a<br \/>\nFernanda e primeiro enxergo minha filha. S\u00f3 depois<br \/>\n\u00e9 que me lembro que ela tem s\u00edndrome de Down\u201d,<br \/>\nconta. Antes de completar 2 anos, Fernanda j\u00e1 estava<br \/>\nmatriculada na escola regular. Para estimular o desenvolvimento,<br \/>\na menina faz musicoterapia, arteterapia,<br \/>\npsicomotricidade e fisioterapia. \u201cEla \u00e9 muito<br \/>\nesperta e entende tudo, inclusive conceitos abstratos,<br \/>\ncomo paix\u00e3o e amor. Como v\u00ea novela, a Nanda<br \/>\ncostuma perguntar: \u2018T\u00e1 apaixonada? Vai se casar?\u2019\u201d,<br \/>\nconta a m\u00e3e.<br \/>\nJerusa ressalta a import\u00e2ncia de tratar a crian\u00e7a<br \/>\ncom s\u00edndrome de Down da mesma forma como os<br \/>\npais lidam com os outros filhos. \u201cN\u00e3o subestimo a<br \/>\nintelig\u00eancia dela. Converso com ela normalmente. E<br \/>\nquando ela faz alguma coisa errada, leva bronca\u201d,<br \/>\ndiz. O psic\u00f3logo Marcos Augusto de Azevedo afirma<br \/>\nque \u00e9 preciso manter a naturalidade com as crian\u00e7as<br \/>\nque possuem a s\u00edndrome, procurando sempre inclu\u00ed-<br \/>\nlas socialmente, a partir do conceito de que devem<br \/>\nser aceitas e respeitadas.<br \/>\nPara ele, as maternidades deveriam ter equipes<br \/>\nmultidisciplinares, que contassem<br \/>\ntamb\u00e9m com psic\u00f3logos e<br \/>\nassistentes sociais, preparados<br \/>\npara dar o diagn\u00f3stico de maneira<br \/>\nmais positiva. \u201c\u00c9 preciso eliminar<br \/>\nas barreiras que impedem o<br \/>\ndesenvolvimento social pleno da<br \/>\ncrian\u00e7a\u201d, afirma. Ele sugere, al\u00e9m<br \/>\ndisso, que os curr\u00edculos m\u00e9dicos<br \/>\nincluam disciplinas que ajudem os futuros profissionais<br \/>\na conhecer melhor as diversas defici\u00eancias al\u00e9m<br \/>\ndo fator biol\u00f3gico. \u201cIsso iria enriquecer a pr\u00e1tica profissional<br \/>\ne deixaria o m\u00e9dico mais bem preparado<br \/>\npara passar o diagn\u00f3stico\u201d, diz.<\/p>\n<p>Fonte: Correio Braziliense<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Gestantes reclamam que diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Down invariavelmente vem acompanhado de informa\u00e7\u00f5es erradas e de previs\u00f5es pessimistas. 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