{"id":1738,"date":"2008-11-02T12:36:51","date_gmt":"2008-11-02T12:36:51","guid":{"rendered":"http:\/\/agenciainclusive.wordpress.com\/?p=1738"},"modified":"2008-11-02T12:36:51","modified_gmt":"2008-11-02T12:36:51","slug":"declaracao-da-down-syndrome-education-international-sobre-tratamento-para-a-sindrome-de-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=1738","title":{"rendered":"Declara\u00e7\u00e3o da Down Syndrome Education International sobre tratamento para a s\u00edndrome de Down"},"content":{"rendered":"
\"Descri\u00e7\u00e3o<\/a>
Descri\u00e7\u00e3o do logotipo: palavra inclusive escrita \u00e0 m\u00e3o, em verde, entre par\u00eanteses laranja, com os pingos dos \u201cis\u201d laranja.<\/figcaption><\/figure>\n

A utiliza\u00e7\u00e3o de Gingko Biloba, Fluoxetina e Dexmetilfenidato
\ncomo “tratamento” para a s\u00edndrome de Down<\/strong><\/p>\n

Declara\u00e7\u00e3o elaborada por
\nDown Syndrome Education International<\/strong><\/p>\n

Traduzido e adaptado para o portugu\u00eas para a Inclusive – ag\u00eancia para promo\u00e7\u00e3o da inclus\u00e3o por Lucio Carvalho<\/p>\n

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Uma combina\u00e7\u00e3o de f\u00e1rmacos que s\u00e3o originalmente prescritos para o tratamento da depress\u00e3o e do TDAH – transtorno de d\u00e9ficit de aten\u00e7\u00e3o e hiperatividade vem sendo promovida e recomendada, de forma muito extensa, como uma esp\u00e9cie de “tratamento” para a s\u00edndrome de Down. N\u00e3o h\u00e1 respaldo cient\u00edfico algum para a utiliza\u00e7\u00e3o deste protocolo por parte das pessoas com s\u00edndrome de Down. \u00c9 muito importante que tanto fam\u00edlias quanto profissionais de sa\u00fade estejam conscientes da car\u00eancia de dados cient\u00edficos sobre os perigos e benef\u00edcios que podem advir da prescri\u00e7\u00e3o e utiliza\u00e7\u00e3o deste protocolo.<\/p>\n


\nIntrodu\u00e7\u00e3o<\/strong><\/p>\n

Somos um grupo de profissionais da \u00e1rea da sa\u00fade, ci\u00eancia e organiza\u00e7\u00f5es de apoio que atendem a pessoas com s\u00edndrome de Down. Desejamos oferecer \u00e0s fam\u00edlias informa\u00e7\u00f5es sobre este “tratamento” que est\u00e1 cada vez mais sendo oferecido \u00e0s pessoas com s\u00edndrome de Down. Reconhecemos, sem d\u00favida alguma, que todos os pais desejam melhorar as condi\u00e7\u00f5es de vida de seus filhos com s\u00edndrome de Down e est\u00e3o fortemente interessados nos tratamentos, terapias e interven\u00e7\u00f5es que podem lhes servir de ajuda. Respeitamos estes desejos mas, ao mesmo tempo, nos preocupa muito o fato de que estes “tratamentos” s\u00e3o potencialmente perigosos.<\/p>\n

Estamos conscientes dos avan\u00e7os que est\u00e3o sendo realizados nas quest\u00f5es referentes \u00e0s condi\u00e7\u00f5es de mem\u00f3ria e cogni\u00e7\u00e3o nos modelos animais de s\u00edndrome de Down e confiamos que estes estudos podem conduzir-nos a melhorar as condi\u00e7\u00f5es de vida das pessoas com s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

Os m\u00e9dicos e investigadores da Biomedicina t\u00eam desenvolvido poss\u00edveis interven\u00e7\u00f5es sobre a base de segurana\u00e7a\/risco e dos benef\u00edcios aos pacientes destes estudos e terap\u00eauticas. Como descreveremos a seguir, os “tratamentos” que a Changing Minds Foundation (Funda\u00e7\u00e3o para a Transforma\u00e7\u00e3o das Mentes*) recomenda n\u00e3o tem passado por nenhum tipo de comprova\u00e7\u00e3o, nem no que se refere \u00e0 seguran\u00e7a nem a sua efic\u00e1cia terap\u00eautica. N\u00e3o h\u00e1 informa\u00e7\u00e3o em que se possa basear a respeito destes compostos no que se refere a seguran\u00e7a para o uso humano, principalmente se feito por crian\u00e7as. Al\u00e9m disso, n\u00e3o existem dados que respaldem as afirma\u00e7\u00f5es que vem sendo feitas e difundidas sobre seus benef\u00edcios.<\/p>\n

Tendo em vista que seus filhos s\u00e3o objeto de nossa preocupa\u00e7\u00e3o, alertamos \u00e0s fam\u00edlias que tenham em conta esta informa\u00e7\u00e3o ao considerar os benef\u00edcios propagados em favor deste “tratamento”.<\/p>\n

O protocolo<\/strong><\/p>\n

Uma organiza\u00e7\u00e3o chamada Changing Minds Foundation est\u00e1 promovendo um “novo tratamento para a s\u00edndrome de Down” que produz resultados “que transformam a vida”. O protocolo inclui doses regulares de Fluoxetina (Prozac), Dexmetilfenidato e Gingko Biloba, Fosfatidilcolina, \u2018Body Bio Balanced Oil\u2019 e \u00e1cido f\u00f3lico. Algumas destas subst\u00e2ncias encontram-se associadas a efeitos secund\u00e1rios potencialmente prejudiciais, sendo algumas de particular preocupa\u00e7\u00e3o no caso das pessoas com s\u00edndrome de Down e das crian\u00e7as menores.<\/p>\n

A Fluoxetina (Prozac) \u00e9 utilizada para tratar a depress\u00e3o, os transtornos obsessivo-compulsivos, a bulimia nervosa e os transtornos de p\u00e2nico. O Dexmetilfenidato \u00e9 utilizado para o tratamento do transtorno de d\u00e9ficit de aten\u00e7\u00e3o e hiperatividade. Seu uso deve ser iniciado e controlado por um m\u00e9dico adequadamente qualificado e necessita restringir-se a aplica\u00e7\u00f5es e tratamentos que tenham sido formalmente revisados e aprovados pelas ag\u00eancias reguladoras de uso de f\u00e1rmacos tanto de car\u00e1ter administrativo como m\u00e9dico.<\/p>\n

Comprova\u00e7\u00e3o de dados sobre efeitos e seguran\u00e7a<\/strong><\/p>\n

N\u00e3o existem dados cient\u00edficos que respaldem a utiliza\u00e7\u00e3o dos produtos deste protocolo para as pessoas com s\u00edndrome de Down de qualquer idade com o objetivo de melhorar a mem\u00f3ria ou qualquer aspecto relacionado \u00e0s capacidades cognitivas. Assim como tampouco h\u00e1 estudos sobre a seguran\u00e7a de seu uso rotineiro para as pessoas com s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

Os poucos estudos que s\u00e3o citados em apoio a este protocolo s\u00e3o estudos realizados em modelos animais (ratos triss\u00f4micos). Estes animais s\u00e3o manipulados para conter c\u00f3pias-extra de alguns genes, similares aos genes que se encontram no cromossoma 21 humano (as pessoas com s\u00edndrome de Down possuem uma c\u00f3pia adicional deste cromossoma). Estes estudos podem ser, ou n\u00e3o, bons indicadores de alguns aspectos relativos \u00e0 mem\u00f3ria e aprendizagem nas pessoas com s\u00edndrome de Down. Por\u00e9m os estudos com modelos animais n\u00e3o s\u00e3o suficientes para respaldar o uso deste (o de qualquer outro) protocolo em crian\u00e7as ou adultos com s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

Os v\u00eddeos de promo\u00e7\u00e3o da Changing Minds Foundation n\u00e3o demonstram os pretendidos benef\u00edcios deste protocolo. Mesmo que as pessoas que aparecem neles procurem mostrar-se funcionalmente “bem” e com aptid\u00f5es bem desenvolvidas, nenhum dos indiv\u00edduos chega a fazer nada al\u00e9m do amplo espectro de aptid\u00f5es que observamos em outros com esta mesma s\u00edndrome. As mudan\u00e7as que se apresentam como benef\u00edcios e resultados do “tratamento” poderiam ser o resultado de muitos outros fatores. Assim, somente os estudos realizados em ensaios controlados podem provar com a clareza necess\u00e1ria os efeitos do tratamento proposto.<\/p>\n

Progresso cient\u00edfico<\/strong><\/p>\n

A investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica melhorou consideravelmente nossa compreens\u00e3o da s\u00edndrome de Down nos \u00faltimos 30 anos. Isto \u00e9 o que ocasionou que atualmente muitas pessoas com s\u00edndrome de Down estejam recebendo melhores cuidados m\u00e9dicos e melhores condi\u00e7\u00f5es de educa\u00e7\u00e3o. Muitos cientistas e organiza\u00e7\u00f5es continuam a trabalhar para melhorar nosso conhecimento e compreens\u00e3o quanto a meios eficazes para melhorar a qualidade de vida das pessoas com s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

Ainda que o ritmo de um maior progresso seja ainda lento e isto possa ser de algum modo frustrante, somente a pesquisa cuidadosa e os ensaios rigorosamente controlados podem oferecer os dados objetivos necess\u00e1rios para demonstrar que uma terapia seja \u00fatil e segura.<\/p>\n

Mais informa\u00e7\u00e3o<\/strong><\/p>\n

Ginkgo Biloba<\/strong><\/p>\n

Ainda que se tenha demonstrado que o bilobalide, componente do Ginkgo Biloba, seja um antagonista GABA, sua atividade tem sido provada apenas em c\u00e9lulas isoladas e em somente um subtipo de receptores GABA. N\u00e3o foi realizado estudo algum em modelos animais ou seres humanos para estabelecer-se a seguran\u00e7a das doses ou para comprovar os benef\u00edcios pretendidos.
\nhttp:\/\/www.nlm.nih.gov\/medlineplus\/druginfo\/natural\/patient-ginkgo.html<\/p>\n

Fluoxetina (Prozac)<\/strong><\/p>\n

A a\u00e7\u00e3o da fluoxetina sobre o crescimento de novas c\u00e9lulas nervosas observado em uma parte do c\u00e9rebro dos modelos animais Ts65Dn n\u00e3o foi ainda replicada em c\u00e9rebros de seres humanos. Alguns estudos de caso sugerem que medicamentos como o Prozac, quando utilizados durante o per\u00edodo gestacional, podem ser prejudiciais ao feto. \u00c9 desconhecido seu impacto potencial sobre a mente em desenvolvimento de beb\u00eas e crian\u00e7as pequenas. O aumento geral, ou n\u00e3o controlado, sobre o crescimento de c\u00e9lulas nervosas n\u00e3o \u00e9 necessariamente um efeito ben\u00e9fico, especialmente se realizado duarente longos espa\u00e7os de tempo.
\nhttp:\/\/www.nlm.nih.gov\/medlineplus\/druginfo\/meds\/a689006.html<\/p>\n

Dexmetilfenidato<\/strong><\/p>\n

Deve-se ter especial aten\u00e7\u00e3o em rela\u00e7\u00e3o a utiliza\u00e7\u00e3o de uma medica\u00e7\u00e3o estimulante quando administrada a crian\u00e7as com estruturas card\u00edacas alteradas, o que ocorre em cerca da metade das crian\u00e7as com s\u00edndrome de Down. Uma vez mais, seu uso n\u00e3o est\u00e1 recomendado para beb\u00eas ou crian\u00e7as muito pequenas.
\nhttp:\/\/www.nlm.nih.gov\/medlineplus\/druginfo\/meds\/a603014.html<\/p>\n

\u00c1cido f\u00f3lico<\/strong><\/p>\n

Tem sido demonstrada que a aplica\u00e7\u00e3o suplementar de \u00e1cido f\u00f3lico a beb\u00eas e crian\u00e7as com s\u00edndrome de Down n\u00e3o exercem efeito significativo em v\u00e1rias escalas e aspectos do desenvolvimento.
\nhttp:\/\/www.nlm.nih.gov\/medlineplus\/druginfo\/natural\/patient-folate.html
\nhttp:\/\/www.bmj.com\/cgi\/content\/full\/336\/7644\/594<\/p>\n

Utiliza\u00e7\u00e3o ‘off label’ (a margem das prescri\u00e7\u00f5es oficialmente adotadas)<\/strong><\/p>\n

As fam\u00edlias e os profissionais da sa\u00fade h\u00e3o de compreender que a utiliza\u00e7\u00e3o deste protocolo no momento presente \u00e9 puramente experimental e carece dos benef\u00edcios que podem relatar um ensaio cl\u00ednico controlado. Ser\u00e1 responsabilidade do m\u00e9dico que o prescreva vigiar as rea\u00e7\u00f5es adversas, n\u00e3o havendo nigu\u00e9m que recolha a informa\u00e7\u00e3o com o fim de determinar os riscos reais do tratamento. Da mesma forma, tampouco os resultados positivos poderiam ser sistematizados com a credibilidade necess\u00e1ria a uma utiliza\u00e7\u00e3o posterior para os profissionais que desejassem analisar o valor efetivo dos tratamentos.<\/p>\n

N\u00e3o estando demonstrada, ainda, a efic\u00e1cia deste tratamento para as pessoas com s\u00edndrome de Down, sabemos que existem importantes riscos de que os resultados de sua aplica\u00e7\u00e3o possam resultar nocivos.<\/p>\n

Esta declara\u00e7\u00e3o \u00e9 endossada pelos seguintes cientistas e m\u00e9dicos:<\/strong><\/p>\n