{"id":17642,"date":"2010-10-07T06:03:17","date_gmt":"2010-10-07T09:03:17","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=17642"},"modified":"2010-10-07T06:03:17","modified_gmt":"2010-10-07T09:03:17","slug":"a-pagar-se-uma-pessoa-com-sindrome-de-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=17642","title":{"rendered":"A pagar-se uma pessoa com s\u00edndrome de Down"},"content":{"rendered":"
\"Uma
Uma foto em preto e branco, de um menino com s\u00edndrome de down, com uma janela ao fundo, por onde entra uma luz que ilumina seu rosto e seu sorriso, com o t\u00edtulo "disfruto de la vida", de autoria de Gladis Suzana, Mendonza, Argentina. Esta foto foi premiada por sua representa\u00e7\u00e3o da capacidade de pessoas com defici\u00eancia de tamb\u00e9m desfrutarem do direito \u00e0 vida, com descontra\u00e7\u00e3o, alegria e suavidade.<\/figcaption><\/figure>\n

Por Jorge Marcio Pereira de Andrade<\/strong><\/p>\n

Nos \u00faltimos dias j\u00e1 havia sonhado, ap\u00f3s ler CARTAS DO INFERNO, com o seu autor: Ram\u00f3n Sampedro, o espanhol que se tornou tetrapl\u00e9gico ap\u00f3s um acidente, devido ao choque da cabe\u00e7a contra a areia, ap\u00f3s um salto de um rochedo no mar. A mar\u00e9 havia baixado, produziu-se uma fratura da s\u00e9tima v\u00e9rtebra cervical. Ele \u00e9 o marinheiro que reinvidicou,ap\u00f3s 30 anos de tetraplegia, o direito a uma morte digna e em janeiro de 1998, com apoio dos que o amavam, conseguiu realizar e gravar seu pr\u00f3prio fim, seu suic\u00eddio assistido. No meu sonho n\u00f3s dialog\u00e1vamos sobre a sua poesia “que se neguem a parir” dirigida por ele \u00e0s mulheres.<\/p>\n

Ele \u00e9 o protagonista que desafiou o Supremo Tribunal da Espanha, o Tribunal de Direitos Humanos de Estrasburgo, os ju\u00edzes e os padres espanh\u00f3is, bem representados no filme Mar Adentro, de Alejandro Amen\u00e1bar, estrelado por Javier Barden e Oscar de melhor filme estrangeiro de 2005. J\u00e1 escrevi sobre este filme e suas quest\u00f5es bio\u00e9ticas, mas ele me retorna frequentemente como refer\u00eancia para as discuss\u00f5es sobre a morte e o morrer. Mas n\u00e3o somente nesse tema, pois os dilemas que suscita dizem, principalmente, sobre o desejo de viver. O desejo de viver livremente e escolher como morrer.<\/p>\n

Mas o que retornou estes dias foi provocado pela leitura de not\u00edcias vindas da Espanha, a mesma onde Ram\u00f3n vivenciou sua batalha pelo direito \u00e0 “por em d\u00favida toda a \u00e9tica e toda moral que asseguram o valor da vida como absoluto e que est\u00e1 acima do interesse pessoal”.<\/p>\n

A not\u00edcia veio de um jornal eletr\u00f4nico de Portugal onde fiquei sabendo de uma morte ‘musical’: a do fundador do Madredeus, Francisco Ribeiro, de c\u00e2ncer do f\u00edgado. Esta perda para quem aprendeu a mergulhar na m\u00fasica transcedental do Madredeus me entristeceu. E realizei seu luto ouvindo Teresa Salgueiro e o Madredeus.<\/p>\n

Por\u00e9m, ao lado tinha a not\u00edcia PAGO POR TER NASCIDO “INDEVIDAMENTE”<\/a>, com a decis\u00e3o do Supremo Tribunal da Espanha decretando uma pens\u00e3o vital\u00edcia para uma crian\u00e7a com S\u00edndrome de Down. E a este t\u00edtulo, intrag\u00e1vel e indefens\u00e1vel, n\u00e3o consegui absorver ou absolver.<\/p>\n

A quest\u00e3o que levantei de imediato \u00e9 a afirma\u00e7\u00e3o de que os pais da crian\u00e7a ser\u00e3o indenizados por uma quest\u00e3o de ” vida indevida” e o direito que teriam de abortar a crian\u00e7a se o exame realizado tivesse, no pr\u00e9-natal, diagnosticado o que chamam na mat\u00e9ria de ” doen\u00e7a ”, ou seja a exist\u00eancia de um ser, um indiv\u00edduo, um sujeito, ou melhor uma pessoa com uma defici\u00eancia: um filho com s\u00edndrome de down.<\/p>\n

As minhas interroga\u00e7\u00f5es fizeram-se ainda mais agudas, nem a m\u00fasica do Madredeus acalmou-me a inquieta\u00e7\u00e3o. Precisava levar a interroga\u00e7\u00e3o bio\u00e9tica sobre esta decis\u00e3o judicial, independente de ser do outro lado do Atl\u00e2ntico.<\/p>\n

Lembrei-me da Declara\u00e7\u00e3o Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos (Unesco, 1997) que no seu 2\u00ba Artigo afirma que: “a) Todos t\u00eam o direito ao respeito por sua dignidade e seus direitos humanos, independemente de suas caracter\u00edsticas gen\u00e9ticas. b) Essa dignidade faz com que seja imperativo n\u00e3o reduzir os indiv\u00edduos a suas caracter\u00edsticas gen\u00e9ticas e respeitar sua singularidade e sua diversidade”.<\/p>\n

Entretanto uma Suprema decis\u00e3o jur\u00eddica pode desconhecer ou desprezar uma Declara\u00e7\u00e3o Universal. Isso tem ocorrido nas diferentes ocasi\u00f5es em que os sujeitos com alguma diferen\u00e7a ou diversidade s\u00e3o considerados “incapazes”. E, nesse sentido, torna-se urgente um debate aprofundado sobre a “sacralidade da vida”. H\u00e1 que, no nosso mundo das judicializa\u00e7\u00f5es do viver e da vida, questionar e reafirmar nossos direitos, garant\u00ed-los e consolid\u00e1-los. \u00c9 a hora de n\u00e3o nos conformamos com as naturaliza\u00e7\u00f5es geradas por um mundo que pode nos transformar em ”vidas nuas’, portanto sacrific\u00e1veis (Giorgio Agamben).<\/p>\n

O fil\u00f3sofo e bioeticista americano Tristam Engelhardt ( The Foundations of Bioethics) define a pessoa humana pela “autonomia da vontade”, e para ele, nem todos os seres humanos s\u00e3o automaticamente pessoas. Nesse grupo \u00e9 que ficam “”inclu\u00eddos”‘ os fetos, as crian\u00e7as, o profundamente atingidos por transtornos mentais, os doentes em coma sem esperan\u00e7a de cura, que para o autor s\u00e3o exemplos de seres da esp\u00e9cie humana mas n\u00e3o fazem parte da comunidade das pessoas.<\/p>\n

\u00c9 a\u00ed que distingo a no\u00e7\u00e3o de vulnerabilidade e necessidades especiais, inclusive as jur\u00eddicas, do que chamo de ‘vulnera\u00e7\u00e3o’. Nos tornam fr\u00e1geis, indefesos, aprision\u00e1veis, disciplinados,necessitados de institucionaliza\u00e7\u00e3o e prote\u00e7\u00e3o estatal e, finalmente, pass\u00edveis de quaisquer experimenta\u00e7\u00f5es, sejam pol\u00edticas, cient\u00edficas, biotecnol\u00f3gicas ou s\u00f3cio-econ\u00f4micas. (in Guy Durand – Introdu\u00e7\u00e3o Geral \u00e0 Bio\u00e9tica)<\/p>\n

Essa vis\u00e3o pode ser o que consolidou a decis\u00e3o do Supremo para apagar-se a condi\u00e7\u00e3o de pessoa intra-\u00fatero, com ”anomalias” cromoss\u00f4micas, uma trissomia, tornando-o, ambivalentemente um ser que, n\u00e3o sendo ainda uma pessoa, poderia, em tese, ter sido abortado. Por\u00e9m, em seguida, o mesmo Supremo decide dar uma recompensa monet\u00e1ria \u00e0 fam\u00edlia e ao ‘doente’ de S\u00edndrome de Down, condenando os que n\u00e3o preventivamente e pr\u00e9-conhecendo n\u00e3o eliminaram um futuro ‘peso’ econ\u00f4mico para os pais e para a sociedade.<\/p>\n

Esta vis\u00e3o pode ser constatada nas falas dos pais em mat\u00e9rias que pesquisei depois do jornal portugu\u00eas. Por isso, deveremos, preventivamente, buscar um questionamento dessa decis\u00e3o judicial. Em breve teremos quest\u00f5es no nosso Supremo tamb\u00e9m sobre o aborto, a anencefalia, a no\u00e7\u00e3o de vida e pessoa, e, possivelmente, sobre o diagn\u00f3stico pr\u00e9-natal de anomalias, malforma\u00e7\u00f5es ou defici\u00eancias. Podemos ter senten\u00e7as sobre “wrongful births” (nascimentos equivocados).<\/p>\n

H\u00e1 outras vis\u00f5es bio\u00e9ticas sobre como responder quando come\u00e7a a no\u00e7\u00e3o de “pessoa”, quando come\u00e7a a Vida? ou quando nos tornamos “indiv\u00edduos”, ou seja como diz o fil\u00f3sofo Lucien S\u00e8ve: “Totalidade org\u00e2nica irredut\u00edvel \u00e0 soma de suas partes ou \u00e0 s\u00e9rie de seus componentes”, pois para este autor deve-se reconhecer no indiv\u00edduo, aquele que n\u00e3o se divide, uma unidade irredut\u00edvel, que faz dele em princ\u00edpio igual e diferente de cada ser humano.<\/p>\n

Nascemos com um plasticidade e uma capacidade de sermos ‘inventados e inventores’ permanentemente. Ningu\u00e9m poderia afirmar, ainda em seu est\u00e1gio intrauterino, que Pablo Pineda (Y\u00f3 Tambi\u00e9n) e Pascal Duquenne (O Oitavo Dia) um dia seriam os atores premiados e reconhecidos que s\u00e3o apenas pelo fato de terem em comum uma coisa: ambos s\u00e3o pessoas com s\u00edndrome de down.<\/p>\n

Por isso tudo que est\u00e1 escrito nas mat\u00e9rias que reproduzo abaixo, e pela minha implica\u00e7\u00e3o com os dilemas suscitados, para al\u00e9m de minha paternidade ou viv\u00eancia atual de perda de mobilidade, \u00e9 que na II Confer\u00eancia Nacional sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia (2008) fiz quest\u00e3o de levar a urg\u00eancia de pensar, refletir e aprender sobre a rela\u00e7\u00e3o entre a Bio\u00e9tica, os Direitos Humanos e as Pessoas com Defici\u00eancia.<\/p>\n

Aos que se sentirem convocados ou provocados ao tema sugiro que iniciem uma revolu\u00e7\u00e3o molecular. Aos que se sentirem implicados ou envolvidos diretamente com a viv\u00eancia do direito \u00e0 diferen\u00e7a, \u00e0 diversidade e \u00e0 singularidade que nos perguntemos: como demolir os preconceitos consolidados pelos paradigmas biom\u00e9dicos e reabilitadores, ainda naturalizados e reificados, que construiram uma vis\u00e3o de ‘doen\u00e7a e sofrimento’ para as defici\u00eancias e seus “portadores”?<\/p>\n

Como, eticamente, desconstruir estas no\u00e7\u00f5es e pr\u00e9-conceitos pass\u00edveis de juizos de valor e de puni\u00e7\u00f5es jur\u00eddicas, onde a Justi\u00e7a e os ju\u00edzes nos levem a pagar novas ‘penas’ por nossas omiss\u00f5es e silenciamentos diante de uma redu\u00e7\u00e3o da pessoa \u00e0 um diagn\u00f3stico pr\u00e9-natal? Como nos mantermos avan\u00e7ando na dire\u00e7\u00e3o de novos paradigmas, e que estes continuem evoluindo, para que n\u00e3o sejamos, na condi\u00e7\u00e3o de cidad\u00e3os e cidad\u00e3s, apenas objeto mas sim sujeitos de direitos, de direitos humanos…<\/p>\n

A pessoas com s\u00edndrome de down, nas suas m\u00faltiplas e potenciais formas de ser e estar vivendo, para al\u00e9m de todas coisas que seus corpos possam vivenciar, s\u00e3o parte viva da misteriosa cartografia mutante que inventa, incessantemente, novas linhas de fuga, novos horizontes, novos devires, novos modos de ser e estar, novos e surprendentes sujeitos e cidad\u00e3os ou cidad\u00e3s, a quem, se respeitadas suas diferentes ‘humanidades’, abre-se um futuro do qual n\u00e3o podemos, nem poderemos, dar conta, disciplinar ou controlar.<\/p>\n

LEMBRETE – Onde mora no cora\u00e7\u00e3o endurecido e nas mentes preconceituosas o desejo eug\u00eanico de que sejamos todos id\u00eanticos, ‘normais’, saud\u00e1veis, perfeitos, belos, geneticamente imaculados, sem nenhuma imperfei\u00e7\u00e3o anat\u00f4mica ou defeito ps\u00edquico, quase imortais ou semi-deuses?
\n____________________<\/p>\n

Fonte:<\/strong> InfoAtivo.DefNet <\/a><\/p>\n

copyright jorgemarciopereiradeandrade 2010-2011<\/strong> ( favor citar a fonte e o autor(es) em republica\u00e7\u00f5es livres na Internet ou por outros meios de m\u00eddia )<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Por\u00e9m, ao lado tinha a not\u00edcia “Pago por ter nascido indevidamente”, com a decis\u00e3o do Supremo Tribunal da Espanha decretando uma pens\u00e3o vital\u00edcia para uma crian\u00e7a com S\u00edndrome de Down. 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