{"id":17774,"date":"2010-10-21T07:30:06","date_gmt":"2010-10-21T10:30:06","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=17774"},"modified":"2010-10-21T07:30:06","modified_gmt":"2010-10-21T10:30:06","slug":"hc-de-sp-recruta-voluntarios-para-estudar-doenca-dos-ossos-de-vidro","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=17774","title":{"rendered":"HC de SP recruta volunt\u00e1rios para estudar doen\u00e7a dos ossos de vidro"},"content":{"rendered":"<figure id=\"attachment_17793\" aria-describedby=\"caption-attachment-17793\" style=\"width: 168px\" class=\"wp-caption alignleft\"><a href=\"http:\/\/www.inclusivenews.com.br\/wp-content\/uploads\/2010\/10\/080906-mafalda_ribeiro.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-17793\" title=\"Mafalda Ribeiro, em close\" src=\"http:\/\/inclusivenews.com.br\/wp-content\/uploads\/2010\/10\/080906-mafalda_ribeiro.jpg\" alt=\"Mafalda Ribeiro, em close\" width=\"168\" height=\"224\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-17793\" class=\"wp-caption-text\"> <\/figcaption><\/figure>\n<div>\u201cPretendemos fazer um estudo da hist\u00f3ria natural da doen\u00e7a. Ainda n\u00e3o h\u00e1 trabalhos desse tipo\u201d, conta o ortopedista Roberto Guarniero, coordenador do Ambulat\u00f3rio de Ortopedia Pedi\u00e1trica do HC, setor que ser\u00e1 respons\u00e1vel pela pesquisa. A ideia \u00e9 fazer o acompanhamento de portadores de osteog\u00eanese imperfeita que tenham entre 3 a 17 anos. Al\u00e9m disso, o hospital estuda formas de baratear uma cirurgia bastante delicada que pode melhorar a vida de v\u00e1rios portadores da doen\u00e7a, de modo que o procedimento possa ser amplamente oferecido pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/div>\n<div>Antes apontada como rar\u00edssima, hoje a estimativa \u00e9 de que a enfermidade atinja uma em cada dez mil pessoas, segundo o ortopedista Jos\u00e9 Antonio Pinto, chefe da disciplina de Ortopedia Pedi\u00e1trica da Universidade Federal de S\u00e3o Paulo (Unifesp). Para a antrop\u00f3loga da Universidade de S\u00e3o Paulo (USP) Rita Amaral, a desinforma\u00e7\u00e3o decorre da falta de perspectiva para os pacientes: como a doen\u00e7a n\u00e3o tem cura, por muito tempo se acreditou que as pessoas afetadas n\u00e3o chegariam \u00e0 idade adulta. Portadora da enfermidade, aos 52 anos, Rita prova o contr\u00e1rio.<\/div>\n<div>Se at\u00e9 1996 os m\u00e9dicos afirmavam que, al\u00e9m de Rita, existiam apenas tr\u00eas ou quatro casos em todo o Brasil, sabe-se hoje que a enfermidade atinge pelo menos 12 mil pessoas no Pa\u00eds, segundo estimativas da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Osteog\u00eanese Imperfeita. S\u00e3o pacientes que j\u00e1 nascem com a defici\u00eancia. Trata-se de uma doen\u00e7a gen\u00e9tica que tem como principal causa a falha na produ\u00e7\u00e3o do col\u00e1geno, prote\u00edna respons\u00e1vel pela resist\u00eancia \u00f3ssea.<\/div>\n<div>\u201cFunciona como um muro em que se utiliza um cimento de qualidade inferior, por isso o osso fica fragilizado\u201d, explica Antonio Pinto. Al\u00e9m da fragilidade \u00f3ssea, a doen\u00e7a faz com que as articula\u00e7\u00f5es fiquem frouxas, a pele mais el\u00e1stica, a esclera (que \u00e9 a parte branca dos olhos) azulada e os dentes com esmalte de m\u00e1 qualidade.<\/div>\n<div><strong><br \/>\n<\/strong><\/div>\n<div><span class=\"Apple-style-span\" style=\"font-size: 12.5px;\"> <\/span><\/div>\n<div><strong>Tratamento inclui rem\u00e9dios e cirurgia<\/strong><\/div>\n<div>Para alguns casos de osteog\u00eanese, s\u00e3o recomendadas cirurgias de inclus\u00e3o de hastes met\u00e1licas no interior dos ossos para corrigir deformidades e precenir novas fraturas.<\/div>\n<div>Segundo o ortopedista Celso Rizzi, do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia do Rio, esta t\u00e9cnica foi desenvolvida h\u00e1 anos, mas s\u00f3 recentemente as novas t\u00e9cnicas e materiais utilizados tornaram o procedimento mais seguro.<\/div>\n<div>Na vers\u00e3o mais moderna da cirurgia, o m\u00e9dico usa uma haste telesc\u00f3pica, que tem a capacidade de acompanhar o crescimento do paciente.Pesquisadores do Hospital das Cl\u00ednicas estudam maneiras de baratear esse material, que ainda custa muito caro, fazendo com que o procedimento ainda seja restrito.O ortopedista Jos\u00e9 Antonio Pinto, chefe da disciplina de Ortopedia Pedi\u00e1trica da Unifesp, lembra que a cirurgia com hastes telesc\u00f3picas n\u00e3o s\u00e3o indicadas para todos os tipos de pacientem, j\u00e1 que ela exige que o osso tenha uma qualidade m\u00ednima para suportar o procedimento.<\/div>\n<div><strong>Rem\u00e9dios<\/strong><\/div>\n<div>Al\u00e9m da op\u00e7\u00e3o cir\u00fargica, o tratamento pode envolver uma medica\u00e7\u00e3o \u00e0 base de bifosfonatos, rem\u00e9dios usados tamb\u00e9m para tratar a osteoporose. Desde 2001, os pacientes de osteog\u00eanese imperfeita de at\u00e9 18 anos t\u00eam direito a receber do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) o pamidronato diss\u00f3dico, um tipo de bifosfonato. Ele atua da seguinte forma: ossos s\u00e3o continuamente renovados por dois tipos de c\u00e9lulas, um que fabrica o osso e outro que o desfaz. As drogas bifosfonadas diminuem a a\u00e7\u00e3o da c\u00e9lula que desfaz o osso, dando a chance para que o osteoblasto fortale\u00e7a os ossos, que ficam mais duros e resistentes.<\/div>\n<div>Na avalia\u00e7\u00e3o dos especialistas, apesar de n\u00e3o ser poss\u00edvel curar a doen\u00e7a, existe uma grande redu\u00e7\u00e3o na ocorr\u00eancia de fraturas com o uso do medicamento. O subs\u00eddio ao f\u00e1rmaco se limita \u00e0 inf\u00e2ncia e \u00e0 adolesc\u00eancia porque, na fase adulta, as fraturas costumam diminuir naturalmente, s\u00f3 voltando a reaparecer depois dos 50 anos.<\/div>\n<div><strong>Entrevista com Mafalda Ribeiro<\/strong><\/div>\n<div>Voc\u00ea sempre foi consciente de que era diferente?<br \/>\nCompletamente. Primeiro, nada me foi ocultado desde o principio. N\u00e3o me colocaram numa redoma de cristal. Os pais, familiares e todos os colegas de escola tiveram o cuidado de n\u00e3o me esconder em casa. Percebi que n\u00e3o podia correr, saltar e fazer brincadeiras que levassem a fraturas porque a seguir vinha a dor. Aceitei isso muito naturalmente.<\/div>\n<div>Alguma vez sentiu-se v\u00edtima de preconceito?<br \/>\nAprendi a gostar de mim como sou. Tal comome conheci, com olhos esverdeados, pele clara, sorriso rasgado e m\u00e3os compridas, tamb\u00e9m sabia que me chamava Mafalda e que tinha osteog\u00eanese imperfeita. Nunca me trataram mal por sofrer de uma doen\u00e7a. Mesmo que tentasse eu n\u00e3o deixava. Sou a primeira a brincar comigo mesma.<\/div>\n<div>Como a doen\u00e7a interfere na sua rela\u00e7\u00e3ocomas pessoas?<\/div>\n<div>Interfere muito, de forma positiva. O fato, por exemplo, de poder ainda com 27 anos andar no colo faz com que as rela\u00e7\u00f5es emocionais sejam vividas mais intensamente. Sou uma apaixonada pela vida. Se n\u00e3o fosse portadora de defici\u00eancia n\u00e3o teria uma no\u00e7\u00e3o t\u00e3o consciente do mundo que me rodeia. Sou observadora, tagarela, uma esp\u00e9cie de psic\u00f3loga dos amigos.<\/div>\n<div>Como \u00e9 o seu cotidiano?<br \/>\nTenho uma vida perfeitamente normal, igual aos jovens da minha idade.Quando h\u00e1 barreiras, tenho o privil\u00e9gio de ser port\u00e1til (20kg, em 97 cm) e me pegam no colo. N\u00e3o sofro a discrimina\u00e7\u00e3o.<\/div>\n<div>Como \u00e9 o tratamento que faz para a osteog\u00eanese imperfeita?<br \/>\nTenho dores normais musculares das mudan\u00e7as de tempo, debilita\u00e7\u00e3o f\u00edsica causada pela minha vida agitada e cansativa, mas fora isso sou uma pessoa saud\u00e1vel.<\/div>\n<div>___________________<\/div>\n<div>\n<p><strong>Fonte:<\/strong> <a href=\"http:\/\/www.jt.com.br\/\">Jornal da Tarde<\/a><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Al\u00e9m da reportagem, confira entrevista com a escritora portugesa Mafalda Ribeiro, que nasceu com osteog\u00eanese 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