{"id":18197,"date":"2010-12-16T06:49:10","date_gmt":"2010-12-16T09:49:10","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=18197"},"modified":"2010-12-16T06:49:10","modified_gmt":"2010-12-16T09:49:10","slug":"deficiencia-direitos-humanos-e-justica-por-debora-diniz-livia-barbosa-e-wederson-rufino-dos-santos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=18197","title":{"rendered":"Defici\u00eancia, direitos humanos e justi\u00e7a. Por D\u00e9bora Diniz, L\u00edvia Barbosa e Wederson Rufino dos Santos."},"content":{"rendered":"
\"Sur<\/a>
<\/figcaption><\/figure>\n

DINIZ, D\u00e9bora; BARBOSA, L\u00edvia; SANTOS, Wederson Rufino dos. Defici\u00eancia, direitos humanos e justi\u00e7a. S\u00e3o Paulo, Sur – Revista Internacional de Direitos Humanos<\/strong>, n. 11, p. 65-78. Dispon\u00edvel em <http:\/\/www.surjournal.org\/conteudos\/getArtigo11.php?artigo=11,artigo_03.htm<\/a>><\/p>\n

Licenciado pela Creative Commons 2.5.<\/p>\n

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DEBORA DINIZ
\nDebora Diniz \u00e9 doutora em Antropologia, professora da Universidade de Bras\u00edlia e pesquisadora da Anis \u2013 Instituto de Bio\u00e9tica, Direitos Humanos e G\u00eanero.<\/p>\n

L\u00cdVIA BARBOSA
\nL\u00edvia Barbosa \u00e9 doutoranda em Pol\u00edtica Social pela Universidade de Bras\u00edlia e pesquisadora da Anis \u2013 Instituto de Bio\u00e9tica, Direitos Humanos e G\u00eanero.<\/p>\n

WEDERSON RUFINO DOS SANTOS
\nWederson Rufino dos Santos \u00e9 doutorando em Sociologia pela Universidade de Bras\u00edlia, assistente social da Secretaria de Sa\u00fade do Distrito Federal e pesquisador da Anis \u2013 Instituto de Bio\u00e9tica, Direitos Humanos e G\u00eanero.<\/p>\n

Email: anis@anis.org.br<\/p>\n

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RESUMO<\/p>\n

O objetivo deste artigo \u00e9 demonstrar como o campo dos estudos sobre defici\u00eancia consolidou o conceito de defici\u00eancia como desvantagem social. Por meio de uma revis\u00e3o das principais ideias do modelo social da defici\u00eancia, o artigo tra\u00e7a uma g\u00eanese do conceito de defici\u00eancia
\ncomo restri\u00e7\u00e3o de participa\u00e7\u00e3o ao corpo com impedimentos, tal como adotado pela Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia da Organiza\u00e7\u00e3o das Na\u00e7\u00f5es Unidas, ratificada pelo Brasil em 2008.<\/p>\n

1 Introdu\u00e7\u00e3o<\/p>\n

Habitar um corpo com impedimentos f\u00edsicos, intelectuais ou sensoriais \u00e9 uma das muitas formas de estar no mundo. Entre as narrativas sobre a desigualdade que se expressam no corpo, os estudos sobre defici\u00eancia foram os que mais tardiamente surgiram no campo das ci\u00eancias sociais e humanas. Herdeiros dos estudos de g\u00eanero, feministas e antirracistas, os te\u00f3ricos do modelo social da defici\u00eancia provocaram uma redefini\u00e7\u00e3o do significado de habitar um corpo que havia sido considerado, por muito tempo, anormal (DINIZ, 2007, p. 9). Assim como para o sexismo ou o racismo, essa nova express\u00e3o da opress\u00e3o ao corpo levou \u00e0 cria\u00e7\u00e3o de um neologismo, ainda sem tradu\u00e7\u00e3o para a l\u00edngua portuguesa: disablism (DINIZ, 2007, p. 9). O disablism \u00e9 resultado da cultura da normalidade, em que os impedimentos corporais s\u00e3o alvo de opress\u00e3o e discrimina\u00e7\u00e3o.2 A normalidade, entendida ora como uma expectativa biom\u00e9dica de padr\u00e3o de funcionamento da esp\u00e9cie, ora como um preceito moral de produtividade e adequa\u00e7\u00e3o \u00e0s normas sociais, foi desafiada pela compreens\u00e3o de que defici\u00eancia n\u00e3o \u00e9 apenas um conceito biom\u00e9dico, mas a opress\u00e3o pelo corpo com varia\u00e7\u00f5es de funcionamento. A defici\u00eancia traduz, portanto, a opress\u00e3o ao corpo com impedimentos: o conceito de corpo deficiente ou pessoa com defici\u00eancia devem ser entendidos em termos pol\u00edticos e n\u00e3o mais estritamente biom\u00e9dicos.<\/p>\n

Essa passagem do corpo com impedimentos como um problema m\u00e9dico para a defici\u00eancia como o resultado da opress\u00e3o \u00e9 ainda inquietante para a formula\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas e sociais (DINIZ, 2007, p. 11). 3 Defici\u00eancia n\u00e3o se resume ao cat\u00e1logo de doen\u00e7as e les\u00f5es de uma per\u00edcia biom\u00e9dica do corpo (DINIZ et. al, 2009, p. 21) \u00e9 um conceito que denuncia a rela\u00e7\u00e3o de desigualdade imposta por ambientes com barreiras a um corpo com impedimentos. Por isso, a Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia da Organiza\u00e7\u00e3o das Na\u00e7\u00f5es Unidas menciona a participa\u00e7\u00e3o como par\u00e2metro para a formula\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas e a\u00e7\u00f5es direcionadas a essa popula\u00e7\u00e3o, definindo as pessoas com defici\u00eancia como \u201caquelas que t\u00eam impedimentos de natureza f\u00edsica, intelectual ou sensorial, os quais, em intera\u00e7\u00e3o com diversas barreiras, podem obstruir sua participa\u00e7\u00e3o plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas\u201d ( ORGANIZA\u00c7\u00c3O DAS NA\u00c7\u00d5ES UNIDAS [ONU], 2006a, artigo 1\u00ba. ). Defici\u00eancia n\u00e3o \u00e9 apenas o que o olhar m\u00e9dico descreve, mas principalmente a restri\u00e7\u00e3o \u00e0 participa\u00e7\u00e3o plena provocada pelas barreiras sociais.<\/p>\n

O Brasil ratificou a Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia em 2008. Isso significa que um novo conceito de defici\u00eancia deve nortear as a\u00e7\u00f5es do Estado para a garantia de justi\u00e7a a essa popula\u00e7\u00e3o. Segundo dados do Censo 2000, 14,5% dos brasileiros apresentam impedimentos corporais como defici\u00eancia ( Instituto Brasileiro de Geografia e Estat\u00edstica [IBGE], 2000 ). Os crit\u00e9rios utilizados pelo Censo 2000 para recuperar a magnitude da popula\u00e7\u00e3o com impedimentos corporais no pa\u00eds foram marcadamente biom\u00e9dicos, tais como a grada\u00e7\u00e3o de dificuldades para enxergar, ouvir ou se locomover. Isso se deve n\u00e3o apenas ao modelo biom\u00e9dico vigente na elabora\u00e7\u00e3o e gest\u00e3o das pol\u00edticas p\u00fablicas para essa popula\u00e7\u00e3o no Brasil, mas principalmente \u00e0 dificuldade de mensura\u00e7\u00e3o de o que vem a ser restri\u00e7\u00e3o de participa\u00e7\u00e3o pela intera\u00e7\u00e3o do corpo com o ambiente social.<\/p>\n

A Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia n\u00e3o ignora as especificidades corporais, por isso menciona \u201cimpedimentos de natureza f\u00edsica, intelectual ou sensorial\u201d ( ONU, 2006a, artigo 1\u00ba. ). \u00c9 da intera\u00e7\u00e3o entre o corpo com impedimentos e as barreiras sociais que se restringe a participa\u00e7\u00e3o plena e efetiva das pessoas. O conceito de defici\u00eancia, segundo a Conven\u00e7\u00e3o, n\u00e3o deve ignorar os impedimentos e suas express\u00f5es, mas n\u00e3o se resume a sua cataloga\u00e7\u00e3o. Essa redefini\u00e7\u00e3o da defici\u00eancia como uma combina\u00e7\u00e3o entre uma matriz biom\u00e9dica, que cataloga os impedimentos corporais, e uma matriz de direitos humanos, que denuncia a opress\u00e3o, n\u00e3o foi uma cria\u00e7\u00e3o solit\u00e1ria da Organiza\u00e7\u00e3o das Na\u00e7\u00f5es Unidas. Durante mais de quatro d\u00e9cadas, o chamado modelo social da defici\u00eancia provocou o debate pol\u00edtico e acad\u00eamico internacional sobre a insufici\u00eancia do conceito biom\u00e9dico de defici\u00eancia para a promo\u00e7\u00e3o da igualdade entre deficientes e n\u00e3o deficientes (BARTON, 1998, p. 25 ; BARNES et al, 2002, p. 4).<\/p>\n

O modelo biom\u00e9dico da defici\u00eancia sustenta que h\u00e1 uma rela\u00e7\u00e3o de causalidade e depend\u00eancia entre os impedimentos corporais e as desvantagens sociais vivenciadas pelas pessoas com defici\u00eancia. Essa foi a tese contestada pelo modelo social, que n\u00e3o apenas desafiou o poder m\u00e9dico sobre os impedimentos corporais, mas principalmente demonstrou o quanto o corpo n\u00e3o \u00e9 um destino de exclus\u00e3o para as pessoas com defici\u00eancia (BARNES et al, 2002 p. 9; TREMAIN, 2002 p. 34). Os impedimentos s\u00e3o significados como desvantagens naturais por ambientes sociais restritivos \u00e0 participa\u00e7\u00e3o plena, o que historicamente traduziu os impedimentos corporais como azar ou trag\u00e9dia pessoal (BARNES et al, 2002, p. 6). Se, no s\u00e9culo 19, o discurso biom\u00e9dico representou uma reden\u00e7\u00e3o ao corpo com impedimentos diante da narrativa religiosa do pecado ou da ira divina, hoje, \u00e9 a autoridade biom\u00e9dica que se v\u00ea contestada pelo modelo social da defici\u00eancia (FOUCAULT, 2004, p. 18). A cr\u00edtica \u00e0 medicaliza\u00e7\u00e3o do corpo deficiente sugere a insufici\u00eancia do discurso biom\u00e9dico para a avalia\u00e7\u00e3o das restri\u00e7\u00f5es de participa\u00e7\u00e3o impostas por ambientes sociais com barreiras. Por isso, para a Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia da Organiza\u00e7\u00e3o das Na\u00e7\u00f5es Unidas, a desvantagem n\u00e3o \u00e9 inerente aos contornos do corpo, mas resultado de valores, atitudes e pr\u00e1ticas que discriminam o corpo com impedimentos (DINIZ et. al, 2009, p. 21).<\/p>\n

O objetivo deste artigo \u00e9 demonstrar como o campo dos estudos sobre defici\u00eancia consolidou a compreens\u00e3o da defici\u00eancia como desvantagem social, provocando a hegemonia discursiva da biomedicina sobre o normal e o patol\u00f3gico. Por meio de uma revis\u00e3o hist\u00f3rica das principais ideias do modelo social da defici\u00eancia, o artigo procura tra\u00e7ar um panorama do conceito de defici\u00eancia como restri\u00e7\u00e3o de participa\u00e7\u00e3o ao corpo com impedimentos. Esse foi o conceito adotado pela Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia da Organiza\u00e7\u00e3o das Na\u00e7\u00f5es Unidas, ratificada pelo Brasil em 2008.<\/p>\n

2 Defici\u00eancias e Impedimentos Corporais<\/p>\n

H\u00e1 pelo menos duas maneiras de compreender a defici\u00eancia. A primeira a entende como uma manifesta\u00e7\u00e3o da diversidade humana. Um corpo com impedimentos \u00e9 o de algu\u00e9m que vivencia impedimentos de ordem f\u00edsica, intelectual ou sensorial. Mas s\u00e3o as barreiras sociais que, ao ignorar os corpos com impedimentos, provocam a experi\u00eancia da desigualdade. A opress\u00e3o n\u00e3o \u00e9 um atributo dos impedimentos corporais, mas resultado de sociedades n\u00e3o inclusivas. J\u00e1 a segunda forma de entender a defici\u00eancia sustenta que ela \u00e9 uma desvantagem natural, devendo os esfor\u00e7os se concentrarem em reparar os impedimentos corporais, a fim de garantir a todas as pessoas um padr\u00e3o de funcionamento t\u00edpico \u00e0 esp\u00e9cie. Nesse movimento interpretativo, os impedimentos corporais s\u00e3o classificados como indesej\u00e1veis e n\u00e3o simplesmente como uma express\u00e3o neutra da diversidade humana, tal como se deve entender a diversidade racial, geracional ou de g\u00eanero. Por isso, o corpo com impedimentos deve se submeter \u00e0 metamorfose para a normalidade, seja pela reabilita\u00e7\u00e3o, pela gen\u00e9tica ou por pr\u00e1ticas educacionais. Essas duas narrativas n\u00e3o s\u00e3o excludentes, muito embora apontem para diferentes \u00e2ngulos do desafio imposto pela defici\u00eancia no campo dos direitos humanos.<\/p>\n

Para a primeira compreens\u00e3o, a do modelo social da defici\u00eancia, a garantia da igualdade entre pessoas com e sem impedimentos corporais n\u00e3o deve se resumir \u00e0 oferta de bens e servi\u00e7os biom\u00e9dicos: assim como a quest\u00e3o racial, geracional ou de g\u00eanero, a defici\u00eancia \u00e9 essencialmente uma quest\u00e3o de direitos humanos (DINIZ, 2007, p. 79). Os direitos humanos possuem uma alega\u00e7\u00e3o de validade universal importante, que devolvem a responsabilidade pelas desigualdades \u00e0s constru\u00e7\u00f5es sociais opressoras (SEN, 2004). Isso significa que os impedimentos corporais somente ganham significado quando convertidos em experi\u00eancias pela intera\u00e7\u00e3o social. Nem todo corpo com impedimentos vivencia a discrimina\u00e7\u00e3o, a opress\u00e3o ou a desigualdade pela defici\u00eancia, pois h\u00e1 uma rela\u00e7\u00e3o de depend\u00eancia entre o corpo com impedimentos e o grau de acessibilidade de uma sociedade (DINIZ, 2007, p. 23). Quanto maiores forem as barreiras sociais, maiores ser\u00e3o as restri\u00e7\u00f5es de participa\u00e7\u00e3o impostas aos indiv\u00edduos com impedimentos corporais.<\/p>\n

Para a segunda compreens\u00e3o, a do modelo biom\u00e9dico da defici\u00eancia, um corpo com impedimentos deve ser objeto de interven\u00e7\u00e3o dos saberes biom\u00e9dicos. Os impedimentos s\u00e3o classificados pela ordem m\u00e9dica, que descreve as les\u00f5es e as doen\u00e7as como desvantagens naturais e indesejadas. Pr\u00e1ticas de reabilita\u00e7\u00e3o ou curativas s\u00e3o oferecidas e at\u00e9 mesmo impostas aos corpos, com o intuito de reverter ou atenuar os sinais da anormalidade. Quanto mais fiel o simulacro da normalidade, maior o sucesso da medicaliza\u00e7\u00e3o dos impedimentos (THOMAS, 2002, p. 41). Na aus\u00eancia de possibilidades biom\u00e9dicas, as pr\u00e1ticas educacionais comp\u00f5em outro universo de dociliza\u00e7\u00e3o dos corpos: a controv\u00e9rsia sobre pr\u00e1ticas oralistas ou manualistas para crian\u00e7as surdas \u00e9 um exemplo de como diferentes narrativas disputam a resposta sobre como os surdos devem habitar sociedades n\u00e3o bil\u00edng\u00fces (LANE, 1997, p. 154). Essa foi, inclusive, uma disputa contemplada pela Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia, que reconheceu a \u201cfacilita\u00e7\u00e3o do aprendizado da l\u00edngua de sinais e promo\u00e7\u00e3o da identidade ling\u00fc\u00edstica da comunidade surda\u201d (ONU, 2006a, artigo 24, 3b).<\/p>\n

A defici\u00eancia j\u00e1 foi tida como um drama pessoal ou familiar, com explica\u00e7\u00f5es religiosas que a aproximaram ora do infort\u00fanio, ora da ben\u00e7\u00e3o divina em quase todas as sociedades (LAKSHMI, 2008). A contesta\u00e7\u00e3o da narrativa m\u00edstica e religiosa pela narrativa biom\u00e9dica foi recebida como um passo importante para a garantia da igualdade (BARTON, 1998, p. 23; COURTINE, 2006, p. 305). As causas dos impedimentos n\u00e3o estariam mais no pecado, na culpa ou no azar, mas na gen\u00e9tica, na embriologia, nas doen\u00e7as degenerativas, nos acidentes de tr\u00e2nsito ou no envelhecimento. A entrada do olhar m\u00e9dico marcou a dicotomia entre normal e patol\u00f3gico no campo da defici\u00eancia, pois o corpo com impedimentos somente se delineia quando contrastado com uma representa\u00e7\u00e3o do corpo sem defici\u00eancia. O desafio, agora, est\u00e1 em recusar a descri\u00e7\u00e3o de um corpo com impedimentos como anormal. A anormalidade \u00e9 um julgamento est\u00e9tico e, portanto, um valor moral sobre os estilos de vida, n\u00e3o o resultado de um cat\u00e1logo universal e absoluto sobre os corpos com impedimentos (DINIZ, 2007, p. 23).<\/p>\n

3 A G\u00eanese do Modelo Social<\/p>\n

Uma das tentativas iniciais de aproximar a defici\u00eancia da cultura dos direitos humanos foi feita na Inglaterra nos anos 1970 ( Union of the Physically Impaired Against Segregation [UPIAS] , 1976). A primeira gera\u00e7\u00e3o de te\u00f3ricos do modelo social da defici\u00eancia tinha forte inspira\u00e7\u00e3o no materialismo hist\u00f3rico e buscava explicar a opress\u00e3o por meio dos valores centrais do capitalismo, tais como as ideias de corpos produtivos e funcionais (DINIZ, 2007, p. 23 ). Os corpos com impedimentos seriam in\u00fateis \u00e0 l\u00f3gica produtiva em uma estrutura econ\u00f4mica pouco sens\u00edvel \u00e0 diversidade. J\u00e1 o modelo biom\u00e9dico afirmava que a experi\u00eancia de segrega\u00e7\u00e3o, desemprego, baixa escolaridade, entre tantas outras varia\u00e7\u00f5es da desigualdade, era causada pela inabilidade do corpo com impedimentos para o trabalho produtivo. Hoje, a centralidade no materialismo hist\u00f3rico e na cr\u00edtica ao capitalismo \u00e9 considerada insuficiente para explicar os desafios impostos pela defici\u00eancia em ambientes com barreiras, mas se reconhece a originalidade desse primeiro movimento de distanciamento dos corpos com impedimentos dos saberes biom\u00e9dicos (CORKER; SHAKESPEARE, 2002, p. 3).<\/p>\n

Outras abordagens passaram a compor o campo dos estudos sobre defici\u00eancia, mas o modelo social se manteve hegem\u00f4nico. Diferentemente da matriz do materialismo hist\u00f3rico dos te\u00f3ricos da primeira gera\u00e7\u00e3o, abordagens feministas e culturalistas ganharam espa\u00e7o nos debates, ampliando as narrativas sobre os sentidos da defici\u00eancia em culturas da normalidade (CORKER; SHAKESPEARE, 2002, p. 10). Foi assim que, de um lado, os impedimentos passaram a ser descritos como atributos corporais neutros, assim como as narrativas de g\u00eanero e antirracistas; e, de outro lado, a defici\u00eancia passou a resumir a opress\u00e3o e a discrimina\u00e7\u00e3o sofrida pelas pessoas com impedimentos em ambientes com barreiras. O modelo social da defici\u00eancia, ao resistir \u00e0 redu\u00e7\u00e3o da defici\u00eancia aos impedimentos, ofereceu novos instrumentos para a transforma\u00e7\u00e3o social e a garantia de direitos. N\u00e3o era a natureza quem oprimia, mas a cultura da normalidade, que descrevia alguns corpos como indesej\u00e1veis.<\/p>\n

Essa mudan\u00e7a de causalidade da defici\u00eancia, deslocando a desigualdade do corpo para as estruturas sociais, teve duas implica\u00e7\u00f5es. A primeira foi a de fragilizar a autoridade dos recursos curativos e corretivos que a biomedicina comumente oferecia como \u00fanica alternativa para o bem-estar das pessoas com defici\u00eancia. Para essas pessoas, n\u00e3o era poss\u00edvel negar os benef\u00edcios dos bens e servi\u00e7os biom\u00e9dicos, mas a exclusividade que a cura e a reabilita\u00e7\u00e3o possu\u00edam endossava a ideia do corpo com impedimentos como anormal e patol\u00f3gico (CANGUILHEM, 1995, p. 56). A segunda implica\u00e7\u00e3o foi a de que o modelo social abriu possibilidades anal\u00edticas para uma redescri\u00e7\u00e3o do significado de habitar um corpo com impedimentos. O drama privado e familiar da experi\u00eancia de estar em um corpo com impedimentos provocava os limites do significado do cuidado na vida dom\u00e9stica, muitas vezes condenando as pessoas com maior depend\u00eancia ao abandono e ao enclausuramento. Ao denunciar a opress\u00e3o das estruturas sociais, o modelo social mostrou que os impedimentos s\u00e3o uma das muitas formas de vivenciar o corpo.<\/p>\n

A tese central do modelo social permitiu o deslocamento do tema da defici\u00eancia dos espa\u00e7os dom\u00e9sticos para a vida p\u00fablica. A defici\u00eancia n\u00e3o \u00e9 mat\u00e9ria de vida privada ou de cuidados familiares, mas uma quest\u00e3o de justi\u00e7a (NUSSBAUM, 2007, p. 35). Essa passagem simb\u00f3lica da casa para a rua abalou v\u00e1rios pressupostos biom\u00e9dicos sobre a defici\u00eancia. Afirmou-se, por exemplo, que defici\u00eancia n\u00e3o \u00e9 anormalidade, n\u00e3o se resumindo ao estigma ou \u00e0 vergonha pela diferen\u00e7a. A cr\u00edtica ao modelo biom\u00e9dico n\u00e3o significa ignorar o quanto os avan\u00e7os nessa \u00e1rea garantem bem-estar \u00e0s pessoas (DINIZ; MEDEIROS, 2004a, 1155). As pessoas com impedimentos corporais sentem dor, adoecem, e algumas necessitam de cuidados permanentes (KITTAY, 1998, p. 9). Mas os bens e servi\u00e7os biom\u00e9dicos s\u00e3o respostas \u00e0s necessidades de sa\u00fade, portanto, direitos universais. Diferentemente das pessoas n\u00e3o deficientes, os impedimentos se constituem em estilos de vida para quem os experimentam. Por isso, h\u00e1 te\u00f3ricos do modelo social que exploram a ideia da defici\u00eancia como identidade ou comunidade, tal como as identidades culturais (LANE, 1997, p. 160).<\/p>\n

Com o modelo social, a defici\u00eancia passou a ser compreendida como uma experi\u00eancia de desigualdade compartilhada por pessoas com diferentes tipos de impedimentos: n\u00e3o s\u00e3o cegos, surdos ou lesados medulares em suas particularidades corporais, mas pessoas com impedimentos, discriminadas e oprimidas pela cultura da normalidade. Assim como h\u00e1 uma diversidade de contornos para os corpos, h\u00e1 uma multiplicidade de formas de habitar um corpo com impedimentos. Foi nessa aproxima\u00e7\u00e3o dos estudos sobre defici\u00eancia dos estudos culturalistas que o conceito de opress\u00e3o ganhou legitimidade argumentativa: a despeito das diferen\u00e7as ontol\u00f3gicas impostas por cada impedimento de natureza f\u00edsica, intelectual ou sensorial, a experi\u00eancia do corpo com impedimentos \u00e9 discriminada pela cultura da normalidade. O dualismo do normal e do patol\u00f3gico, representado pela oposi\u00e7\u00e3o entre o corpo sem e com impedimentos, permitiu a consolida\u00e7\u00e3o do combate \u00e0 discrimina\u00e7\u00e3o como objeto de interven\u00e7\u00e3o pol\u00edtica, tal como previsto pela Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia (ONU, 2006a). Para al\u00e9m das formas tradicionais de discrimina\u00e7\u00e3o, o conceito de discrimina\u00e7\u00e3o presente na Conven\u00e7\u00e3o inclui a recusa de adapta\u00e7\u00e3o razo\u00e1vel, o que demonstra o reconhecimento das barreiras ambientais como uma causa evit\u00e1vel das desigualdades experienciadas pelas pessoas com defici\u00eancia.<\/p>\n

O modelo social sustentava originalmente que um corpo com impedimentos n\u00e3o seria apto ao regime de explora\u00e7\u00e3o e produ\u00e7\u00e3o do capitalismo (BARTON; OLIVER, 1997). A centralidade da cr\u00edtica ao capitalismo foi provocada pelos estudos culturais, que deslocaram ainda mais a defici\u00eancia da autoridade biom\u00e9dica sobre o corpo. Com isso, os impedimentos f\u00edsicos, intelectuais e sensoriais passaram a ser diferenciados da opress\u00e3o pela defici\u00eancia: \u00e9 poss\u00edvel um corpo com impedimentos n\u00e3o vivenciar a opress\u00e3o, a depender das barreiras sociais e da cr\u00edtica \u00e0 cultura da normalidade em cada sociedade (DINIZ, 2007, p. 77). Os te\u00f3ricos do modelo social ofereceram evid\u00eancias para a tese de que habitar um corpo com impedimentos n\u00e3o significa receber uma senten\u00e7a de segrega\u00e7\u00e3o (YOUNG, 1990, p. 215). Nas \u00faltimas duas d\u00e9cadas, o crescimento da agenda de estudos populacionais sobre envelhecimento fortaleceu a estrat\u00e9gia argumentativa do modelo social da defici\u00eancia como uma quest\u00e3o de direitos humanos: um corpo com impedimentos \u00e9 condi\u00e7\u00e3o de possibilidade para a experi\u00eancia da velhice (WENDELL, 2001, p. 21; DINIZ; MEDEIROS, 2004b, 110).<\/p>\n

4 A Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade e o Modelo Social<\/p>\n

A Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS) tem duas classifica\u00e7\u00f5es de refer\u00eancia para a descri\u00e7\u00e3o das condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade dos indiv\u00edduos: a Classifica\u00e7\u00e3o Estat\u00edstica Internacional de Doen\u00e7as e Problemas Relacionados \u00e0 Sa\u00fade, que corresponde \u00e0 d\u00e9cima revis\u00e3o da Classifica\u00e7\u00e3o Internacional de Doen\u00e7as (CID-10), e a Classifica\u00e7\u00e3o Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sa\u00fade (CIF). A CIF foi aprovada em 2001 e antecipa o principal desafio pol\u00edtico da defini\u00e7\u00e3o de defici\u00eancia proposta pela Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia: o documento estabelece crit\u00e9rios para mensurar as barreiras e a restri\u00e7\u00e3o de participa\u00e7\u00e3o social. At\u00e9 a publica\u00e7\u00e3o da CIF, a OMS adotava uma linguagem estritamente biom\u00e9dica para a classifica\u00e7\u00e3o dos impedimentos corporais, por isso o documento \u00e9 considerado um marco na legitima\u00e7\u00e3o do modelo social no campo da sa\u00fade p\u00fablica e dos direitos humanos (DINIZ, 2007, p. 53).<\/p>\n

A passagem do modelo biom\u00e9dico para o modelo social da defici\u00eancia foi resultado de um extenso debate pol\u00edtico nas etapas consultivas da CIF. O documento que a antecedeu, a International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps (ICIDH), pressupunha uma rela\u00e7\u00e3o de causalidade entre impairments, disabilities e handicaps (OMS, 1980). Nesse modelo interpretativo da defici\u00eancia, um corpo com impedimentos experimentaria restri\u00e7\u00f5es de habilidades que levavam a desvantagens sociais. A desvantagem seria resultado dos impedimentos, por isso a \u00eanfase nos modelos curativos ou de reabilita\u00e7\u00e3o. Durante quase 30 anos, o modelo biom\u00e9dico da defici\u00eancia foi soberano para as a\u00e7\u00f5es da OMS, o que significou a hegemonia de uma linguagem centrada na reabilita\u00e7\u00e3o ou na cura dos impedimentos corporais para as pol\u00edticas p\u00fablicas de diversos pa\u00edses vinculados \u00e0quela entidade. No Brasil, o modelo biom\u00e9dico fundamenta as pesquisas populacionais, as a\u00e7\u00f5es de assist\u00eancia e, em grande parte, as pol\u00edticas de educa\u00e7\u00e3o e sa\u00fade para os deficientes (FARIAS; BUCHALLA, 2005, p. 192).<\/p>\n

A linguagem proposta pela ICIDH em 1980 foi alvo de severas cr\u00edticas do ent\u00e3o emergente campo dos estudos sobre defici\u00eancia (OMS, 1980). Houve diferentes n\u00edveis no debate, mas um deles foi particularmente incorporado pelo texto da Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia: a sensibilidade lingu\u00edstica para a descri\u00e7\u00e3o da defici\u00eancia como uma quest\u00e3o de direitos humanos e n\u00e3o apenas biom\u00e9dica. Assim como nos estudos raciais e de g\u00eanero, a rela\u00e7\u00e3o entre os discursos sobre a natureza e a cultura imp\u00f5e um p\u00eandulo permanente entre o que se define como destino do corpo ou opress\u00e3o social ao corpo. Se, nos anos 1960, o corpo foi a mat\u00e9ria onde os discursos sobre g\u00eanero se instauravam, hoje, a compreens\u00e3o \u00e9 que tamb\u00e9m ele \u00e9 uma constru\u00e7\u00e3o narrativa sobre a opress\u00e3o sexual (BUTLER, 2003, p. 186). A dicotomia natureza e cultura foi desconstru\u00edda em seus pr\u00f3prios termos narrativos: ignora-se o car\u00e1ter primordial do sexo como mat\u00e9ria constitutiva da exist\u00eancia dos g\u00eaneros. Sexo e g\u00eanero s\u00e3o categorias intercambi\u00e1veis para a an\u00e1lise do sexismo (BUTLER, 2003, p. 25).<\/p>\n

Um movimento anal\u00edtico semelhante foi provocado no campo dos estudos sobre defici\u00eancia para o enfrentamento do disablism, a ideologia que oprime o corpo com impedimentos corporais. Para os primeiros te\u00f3ricos do modelo social, o corpo deveria ser ignorado, pois se pressupunha que sua emerg\u00eancia nos debates favoreceria a compreens\u00e3o biom\u00e9dica da defici\u00eancia como trag\u00e9dia pessoal (DINIZ, 2007, p. 43). Nessa compreens\u00e3o, falar do corpo, da dor, da depend\u00eancia, do cuidado ou das fragilidades seria subsumir \u00e0 autoridade biom\u00e9dica de controle da defici\u00eancia como desvio ou anormalidade (WENDELL, 1996, p. 117; MORRIS, 2001, p. 9). O resultado foi um silenciamento sobre o corpo como inst\u00e2ncia da habitabilidade, como autoridade discursiva para a defici\u00eancia e como contorno para a exist\u00eancia com impedimentos f\u00edsicos, intelectuais ou sensoriais. O simulacro da normalidade para todos os corpos foi a t\u00f4nica dos debates e das lutas pol\u00edticas da d\u00e9cada de 1970 para o modelo social.<\/p>\n

Mas esse sil\u00eancio foi desafiado com a entrada de outras perspectivas anal\u00edticas ao modelo social, em especial com o feminismo. N\u00e3o por coincid\u00eancia, o modelo social da defici\u00eancia teve in\u00edcio com homens adultos, brancos e portadores de les\u00e3o medular (DINIZ, 2007, p. 60), um grupo de pessoas para quem as barreiras sociais seriam essencialmente f\u00edsicas e mensur\u00e1veis. A inclus\u00e3o social dessas pessoas n\u00e3o subverteria a ordem social, pois, no caso deles, o simulacro da normalidade era eficiente para demonstrar o sucesso da inclus\u00e3o. Ainda hoje, os sinais de tr\u00e2nsito ou as representa\u00e7\u00f5es p\u00fablicas da defici\u00eancia indicam um cadeirante como \u00edcone. A meton\u00edmia da defici\u00eancia pelo cadeirante n\u00e3o deve ser subestimada em uma cultura da normalidade repleta de barreiras \u00e0 participa\u00e7\u00e3o social de pessoas com outros impedimentos, para quem tais barreiras n\u00e3o s\u00e3o apenas f\u00edsicas, mas da ordem simb\u00f3lica ou comportamental.<\/p>\n

As primeiras te\u00f3ricas feministas do modelo social foram as que lan\u00e7aram a quest\u00e3o dos impedimentos intelectuais e do cuidado no centro das discuss\u00f5es (KITTAY, 1998, p. 29). Seriamente considerar a diversidade de impedimentos n\u00e3o se resolvia com o simulacro da normalidade, pois era preciso desafiar a cultura da normalidade. As barreiras sociais para a inclus\u00e3o de uma pessoa com impedimentos intelectuais graves s\u00e3o m\u00faltiplas, de dif\u00edcil mensura\u00e7\u00e3o e permeiam todas as esferas da vida p\u00fablica. Foi assim que as narrativas sobre o corpo com impedimentos e o tema do cuidado como uma necessidade humana passaram a ser discutidos no campo dos estudos sobre defici\u00eancia. No entanto, considerar o cuidado como uma necessidade humana \u00e9 tamb\u00e9m aproximar a quest\u00e3o da defici\u00eancia dos estudos de g\u00eanero e sobre as fam\u00edlias. O tema da igualdade de g\u00eanero \u00e9 um plano de fundo na Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia, desde o pre\u00e2mbulo at\u00e9 as se\u00e7\u00f5es espec\u00edficas sobre a prote\u00e7\u00e3o \u00e0s meninas e mulheres com defici\u00eancia e o papel das fam\u00edlias das pessoas com defici\u00eancia (ONU, 2006a).<\/p>\n

A CIF surge, ent\u00e3o, ap\u00f3s um longo processo de reflex\u00e3o sobre as potencialidades e os limites dos modelos biom\u00e9dico e social da defici\u00eancia. Em uma posi\u00e7\u00e3o de di\u00e1logo entre os dois modelos, a proposta do documento \u00e9 lan\u00e7ar um vocabul\u00e1rio biopsicossocial para a descri\u00e7\u00e3o dos impedimentos corporais e a avalia\u00e7\u00e3o das barreiras sociais e da participa\u00e7\u00e3o. A despeito da diversidade de experi\u00eancias das pessoas com impedimentos corporais, relativa tanto ao corpo quanto \u00e0s sociedades, a CIF tem ambi\u00e7\u00f5es universais (CENTRO COLABORADOR DA ORGANIZA\u00c7\u00c3O MUNDIAL DA SA\u00daDE PARA A FAM\u00cdLIA DE CLASSIFICA\u00c7\u00d5ES INTERNACIONAIS, 2003, p. 18). Mas essa pretens\u00e3o universal pode ser entendida de duas maneiras. A primeira, como um reconhecimento da for\u00e7a pol\u00edtica do modelo social da defici\u00eancia para a revis\u00e3o do documento: de uma classifica\u00e7\u00e3o de corpos anormais (ICIDH) para uma avalia\u00e7\u00e3o complexa da rela\u00e7\u00e3o entre o indiv\u00edduo e a sociedade (CIF). Uma pessoa com defici\u00eancia n\u00e3o \u00e9 simplesmente um corpo com impedimentos, mas uma pessoa com impedimentos vivendo em um ambiente com barreiras. A segunda maneira de compreender a afirma\u00e7\u00e3o universalista da CIF \u00e9 tamb\u00e9m resultado do modelo social: o corpo com impedimentos n\u00e3o \u00e9 uma trag\u00e9dia individual ou a express\u00e3o de uma alteridade distante, mas uma condi\u00e7\u00e3o de exist\u00eancia para quem experimentar os benef\u00edcios do progresso biotecnol\u00f3gico e envelhecer. Velhice e defici\u00eancia s\u00e3o conceitos aproximados pela CIF e pela nova gera\u00e7\u00e3o de te\u00f3ricos da defici\u00eancia (DINIZ, 2007, p. 70).<\/p>\n

Mas nesse processo de revis\u00e3o da ICIDH para a CIF uma das quest\u00f5es mais sens\u00edveis foi sobre como descrever o fen\u00f4meno da defici\u00eancia. O mesmo desafio esteve na elabora\u00e7\u00e3o da Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia. A ICIDH utilizava os termos impairments, disabilities e handicaps. A demanda do modelo social da defici\u00eancia era por descrever os impedimentos como uma vari\u00e1vel neutra da diversidade corporal humana, entendendo o corpo como uma inst\u00e2ncia da habilidade individual \u2013 portanto, diversa em sua condi\u00e7\u00e3o. O sistema proposto pela ICIDH classificava a diversidade corporal como consequ\u00eancia de doen\u00e7as ou anormalidades, al\u00e9m de considerar que as desvantagens eram causadas pela incapacidade do indiv\u00edduo com les\u00f5es de se adaptar \u00e0 vida social.<\/p>\n

A revis\u00e3o da CIF procurou resolver essa controv\u00e9rsia, incorporando as principais cr\u00edticas feitas pelo modelo social (CENTRO COLABORADOR DA ORGANIZA\u00c7\u00c3O MUNDIAL DA SA\u00daDE PARA A FAM\u00cdLIA DE CLASSIFICA\u00c7\u00d5ES INTERNACIONAIS, 2003, p. 32). Pelo novo vocabul\u00e1rio, defici\u00eancia \u00e9 um conceito guarda-chuva que engloba o corpo com impedimentos, limita\u00e7\u00f5es de atividades ou restri\u00e7\u00f5es de participa\u00e7\u00e3o. Ou seja, a defici\u00eancia n\u00e3o se resume aos impedimentos, pois \u00e9 o resultado negativo da inser\u00e7\u00e3o de um corpo com impedimentos em ambientes sociais pouco sens\u00edveis \u00e0 diversidade corporal das pessoas. O corpo \u00e9 a esfera da habitabilidade, mas n\u00e3o h\u00e1 car\u00e1ter primordial em sua exist\u00eancia, ignorando-se qualquer tentativa de resumi-lo a um destino. Essa redefini\u00e7\u00e3o conformou-se \u00e0 cr\u00edtica proposta pelos te\u00f3ricos do modelo social: defici\u00eancia \u00e9 uma experi\u00eancia cultural e n\u00e3o apenas o resultado de um diagn\u00f3stico biom\u00e9dico de anomalias. Foi tamb\u00e9m com esse esp\u00edrito que se abandonou o conceito de handicap, em especial em raz\u00e3o de sua etimologia, que remetia as pessoas com impedimentos corporais a pedintes (\u201cchap\u00e9u na m\u00e3o\u201d) (DINIZ, 2007, p. 35).<\/p>\n

Em conson\u00e2ncia \u00e0 CIF, e como resultado das discuss\u00f5es internacionais entre os modelos biom\u00e9dico e social, a Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia prop\u00f4s o conceito de defici\u00eancia que reconhece a experi\u00eancia da opress\u00e3o sofrida pelas pessoas com impedimentos. O novo conceito supera a ideia de impedimento como sin\u00f4nimo de defici\u00eancia, reconhecendo na restri\u00e7\u00e3o de participa\u00e7\u00e3o o fen\u00f4meno determinante para a identifica\u00e7\u00e3o da desigualdade pela defici\u00eancia. A import\u00e2ncia da Conven\u00e7\u00e3o est\u00e1 em ser um documento normativo de refer\u00eancia para a prote\u00e7\u00e3o dos direitos das pessoas com defici\u00eancia em v\u00e1rios pa\u00edses do mundo. Em todos os pa\u00edses signat\u00e1rios, a Conven\u00e7\u00e3o \u00e9 tomada como base para a constru\u00e7\u00e3o das pol\u00edticas sociais, no que se refere \u00e0 identifica\u00e7\u00e3o tanto do sujeito da prote\u00e7\u00e3o social como dos direitos a serem garantidos. A CIF, por sua vez, oferece ferramentas objetivas para a identifica\u00e7\u00e3o das diferentes express\u00f5es do disablism, possibilitando um melhor direcionamento das pol\u00edticas.<\/p>\n

5 Considera\u00e7\u00f5es Finais<\/p>\n

O reconhecimento do corpo com impedimentos como express\u00e3o da diversidade humana \u00e9 recente e ainda um desafio para as sociedades democr\u00e1ticas e para as pol\u00edticas p\u00fablicas. A hist\u00f3ria de medicaliza\u00e7\u00e3o e normaliza\u00e7\u00e3o dos corpos com impedimentos pelos saberes biom\u00e9dicos e religiosos se sobrep\u00f4s a uma hist\u00f3ria de segrega\u00e7\u00e3o de pessoas em institui\u00e7\u00f5es de longa perman\u00eancia. Apenas recentemente as demandas dessas pessoas foram reconhecidas como uma quest\u00e3o de direitos humanos. A Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia da Organiza\u00e7\u00e3o das Na\u00e7\u00f5es Unidas \u00e9 um divisor de \u00e1guas nesse movimento, pois instituiu um novo marco de compreens\u00e3o da defici\u00eancia (ONU, 2006a). Assegurar a vida digna n\u00e3o se resume mais \u00e0 oferta de bens e servi\u00e7os m\u00e9dicos, mas exige tamb\u00e9m a elimina\u00e7\u00e3o de barreiras e a garantia de um ambiente social acess\u00edvel aos corpos com impedimentos f\u00edsicos, intelectuais ou sensoriais.<\/p>\n

A desvantagem social vivenciada pelas pessoas com defici\u00eancia n\u00e3o \u00e9 uma senten\u00e7a da natureza, mas o resultado de um movimento discursivo da cultura da normalidade, que descreve os impedimentos corporais como abjetos \u00e0 vida social. O modelo social da defici\u00eancia desafiou as narrativas do infort\u00fanio, da trag\u00e9dia pessoal e do drama familiar que confinaram o corpo com impedimentos ao espa\u00e7o dom\u00e9stico do segredo e da culpa. As propostas de igualdade do modelo social n\u00e3o apenas propuseram um novo conceito de defici\u00eancia em di\u00e1logo com as teorias sobre desigualdade e opress\u00e3o, mas tamb\u00e9m revolucionaram a forma de identifica\u00e7\u00e3o do corpo com impedimentos e sua rela\u00e7\u00e3o com as sociedades. A Classifica\u00e7\u00e3o Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sa\u00fade (CIF) da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade prop\u00f4s um vocabul\u00e1rio para a identifica\u00e7\u00e3o das pessoas deficientes de modo a orientar as pol\u00edticas p\u00fablicas de cada pa\u00eds. Desde 2007, a CIF foi adotada na legisla\u00e7\u00e3o brasileira para a implementa\u00e7\u00e3o do Benef\u00edcio de Presta\u00e7\u00e3o Continuada (BPC), um benef\u00edcio assistencial de transfer\u00eancia de renda a pessoas com defici\u00eancia e idosos pobres. A tend\u00eancia \u00e9 que a CIF seja utilizada tanto na identifica\u00e7\u00e3o da defici\u00eancia para a pol\u00edtica de assist\u00eancia social como em todas as outras pol\u00edticas p\u00fablicas brasileiras.<\/p>\n

A ado\u00e7\u00e3o da Conven\u00e7\u00e3o dos Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia reconhece a quest\u00e3o da defici\u00eancia como um tema de justi\u00e7a, direitos humanos e promo\u00e7\u00e3o da igualdade. A Conven\u00e7\u00e3o foi ratificada em 2008 o que exigir\u00e1 a revis\u00e3o das legisla\u00e7\u00f5es infraconstitucionais e o estabelecimento de novas bases para a formula\u00e7\u00e3o das pol\u00edticas p\u00fablicas destinadas \u00e0 popula\u00e7\u00e3o com defici\u00eancia. Uma das exig\u00eancias da Conven\u00e7\u00e3o \u00e9 a revis\u00e3o imediata do conjunto de leis e a\u00e7\u00f5es do Estado referentes \u00e0 popula\u00e7\u00e3o com defici\u00eancia. O cumprimento dessa medida trar\u00e1 resultados diretos para a garantia do bem-estar e a promo\u00e7\u00e3o da dignidade das pessoas com defici\u00eancia no Brasil.<\/p>\n

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NOTAS<\/p>\n

1. O estudo que gerou este artigo foi financiado pelo Fundo Nacional de Sa\u00fade, Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. O projeto \u00e9 vinculado ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade – Secretaria de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Sa\u00fade – Departamento de A\u00e7\u00f5es Program\u00e1ticas Estrat\u00e9gicas – \u00c1rea T\u00e9cnica Sa\u00fade da Pessoa com Defici\u00eancia. Quanto \u00e0 participi\u00e7\u00e3o dos autores, os tr\u00eas autores foram respons\u00e1veis pela constru\u00e7\u00e3o dos argumentos. Debora Diniz foi respons\u00e1vel pela reda\u00e7\u00e3o do artigo; L\u00edvia Barbosa e Wederson Santos foram respons\u00e1veis pela revis\u00e3o e normaliza\u00e7\u00e3o bibliogr\u00e1fica. Os autores agradecem \u00e0 Vanessa Carri\u00e3o e \u00e0 Tatiana Lion\u00e7o pela leitura e coment\u00e1rios.<\/p>\n

2. Sobre as especificidades e desafios da tradu\u00e7\u00e3o dos conceitos do modelo social da defici\u00eancia para a l\u00edngua portuguesa, vide Diniz, D; Medeiros, M. e Squinca, F., 2007. Neste artigo, os autores adotaram dois conceitos propostos pela Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia que s\u00e3o o de pessoa com defici\u00eancia e impedimentos corporais. O primeiro anuncia o car\u00e1ter pol\u00edtico de como os impedimentos corporais s\u00e3o objeto de discrimina\u00e7\u00e3o e opress\u00e3o em sociedades pouco inclusivas e descreve a pessoa que habita corpos com impedimentos; ao passo que os impedimentos corporais descrevem as varia\u00e7\u00f5es corporais, em geral, catalogadas pela narrativa biom\u00e9dica como desvantagens naturais. Defici\u00eancia \u00e9 um conceito guarda-chuva, ora entendido como o resultado da negocia\u00e7\u00e3o de significados sobre o corpo com impedimentos, ora como um dos efeitos da cultura da normalidade que ignora os impedimentos corporais.<\/p>\n

3. Em aten\u00e7\u00e3o ao debate nacional e internacional sobre defici\u00eancia, este artigo utiliza a express\u00e3o pessoa com defici\u00eancia, mas tamb\u00e9m deficiente e pessoa deficiente.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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