{"id":18751,"date":"2011-03-17T07:38:08","date_gmt":"2011-03-17T10:38:08","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=18751"},"modified":"2011-03-17T07:38:08","modified_gmt":"2011-03-17T10:38:08","slug":"do-aquario-para-o-mar-testemunho-de-mae-sobre-inclusao","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=18751","title":{"rendered":"Do aqu\u00e1rio para o mar: testemunho de m\u00e3e sobre inclus\u00e3o"},"content":{"rendered":"
\"Desenho<\/a>
Desenho infantil com varias criancas em frente a escola<\/figcaption><\/figure>\n

Por Neusa Venditte<\/strong><\/p>\n

Tenho uma linda jovem com s\u00edndrome de Down de 20 anos e passei por muitos momentos onde tive que me posicionar fortemente a favor dos direitos que Juliana tem \u00e0 vida, \u00e0 educa\u00e7\u00e3o,\u00e0 sa\u00fade,etc…<\/p>\n

Come\u00e7ou em seu nascimento,numa maternidade renomada em SP, na qual o chefe do ber\u00e7\u00e1rio n\u00e3o me visitou nenhuma vez como fazia com todas as m\u00e3es que l\u00e1 estavam para festejar o nascimento de seus filhos… Creio que ele n\u00e3o estava”preparado” para os nascimentos de criana\u00e7as especiais… A defici\u00eancia
\nera dele…<\/p>\n

Al\u00e9m disso, por minha filha ter nascido com S\u00edndrome de Down e 2 cardiopatias grav\u00edssimas, ele tamb\u00e9m decidiu se omitir totalmente e apesar de ser imposs\u00edvel n\u00e3o notar os problemas card\u00edacos que ela apresentava,segundo especialistas, ele tamb\u00e9m decidiu n\u00e3o me contar dos mesmos,me fazendo crer que n\u00e3o estava preparado para ser m\u00e9dico tamb\u00e9m e sua defici\u00eancia ia al\u00e9m do suport\u00e1vel, pois colocou em risco de vida e morte a minha pequenina ,na \u00e9poca… Gra\u00e7as a Deus, consegui perceber com 1 m\u00eas de idade que ela estava com problemas , por interven\u00e7\u00e3o de Deus, atrav\u00e9s de um sonho, e a levei ao m\u00e9dico para verificar e tirar as minhas d\u00favidas, pois ela nunca havia apresentado sinais vis\u00edveis aos meus olhos de leiga, mas o que ouvi do cardio pediatra \u00e9 que mais 15 dias minha pequena Juliana estaria morta. Foi uma luta contra o tempo, tremenda e sofrida para todos n\u00f3s, mas a vencemos e ela ap\u00f3s a cirurgia com 1 ano de idade, nasceu de novo e est\u00e1 uma linda jovem para nossa alegria!!!<\/p>\n

Conheci a APAE assim que ela nasceu e, confesso, foi outra experi\u00eancia pessoal ruim. Al\u00e9m de n\u00e3o concordar com a forma como as m\u00e3es eram “ensinadas” a cuidar de seus filhos, foi um ano de muitas perdas de vidas por infec\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rios, cora\u00e7\u00e3o, etc e aquilo come\u00e7ou a me fazer muito mal e me causar muitas ang\u00fastias… At\u00e9 que mais uma vez fui desafiada a crer contra a esperan\u00e7a, com outra senten\u00e7a negativa, dessa vez, da fisioterapeuta de Juliana, na APAE, que apesar de ter tocado pouqu\u00edssimas vezes em Ju, sentenciou que ela n\u00e3o iria andar jamais porque sua hipotonia nas perrnas era enorme e incur\u00e1vel…<\/p>\n

Foi meu momento de gritar CHEGA para tudo e para todos, inclusive tive que lutar contra id\u00e9ias de familaires que s\u00f3 enxergavam a APAE como lugar para\u00a0 minha filha e me chamaram de louca por decidir retir\u00e1-la de l\u00e1. Bendita loucura e insanidade essa minha, pois atrav\u00e9s dessa decis\u00e3o dei o direito da Juliana sair de um aqu\u00e1rio e ser colocada em um mar de outras possibilidades, onde os limites seriam ditados por ela e n\u00e3o mais por “especialistas negligentes” e at\u00e9 desumanos que rotulavam as crian\u00e7as de incapazes, ou decidiam que ela n\u00e3o teria o direito \u00e0 vida por ter nascido com “defeito de fabrica\u00e7\u00e3o” segundo a vis\u00e3o no m\u00ednimo desumana dessas pessoas.<\/p>\n

Come\u00e7ou, ent\u00e3o, minha luta maior contra a exclus\u00e3o e a favor da inclus\u00e3o h\u00e1 20 anos atr\u00e1s e\u00a0 garanto que apesar das dificuldades de hoje, as daquela \u00e9poca eram bem maiores… Enquanto aguard\u00e1vamos condi\u00e7oes de peso para a cirurgia, conheci uma fisioterapeuta maravilhosa que ia \u00e0 minha casa 3 vezes por semana para colcocar as m\u00e3os na massa e me ensinar a trabalhar minha princesa e vencer a hipotonia que era grande mas n\u00e3o invenc\u00edvel.Entre exerc\u00edcios de fisio e fono, fazia cerca de 90 exerc\u00edcios por dia com Ju,aproveitava as atividades da vida di\u00e1ria para exercit\u00e1-la, momentos de lazer, e de todas as formas lut\u00e1vamos com limites devido ao seu cora\u00e7\u00e3o e sua fragilidade, mas nunca desistimos, nem eu dela e nem ela de si mesma.<\/p>\n

Ju foi tendo sua musculatura do corpo inteiro muito bem trabalhada at\u00e9 que com 1 ano foi submetida \u00e0 cirurgia corretiva de Defeito do septo atrioventricular forma total e comunica\u00e7\u00e3o da aorta com a pulmonar. Juliana operou o cora\u00e7\u00e3o com 1 ano, 5 kg e 51 cm… resistiu bravamente \u00e0 luta pela vida, foi curada gra\u00e7as \u00e0 Deus e aos profissionais maravilhosos que tamb\u00e9m existem e a seu esp\u00edrito de luta em querer viver. Ap\u00f3s a cirurgia, ela cresceu, engordou e devido ao estado de sa\u00fade estar bem melhor pudemos, ent\u00e3o intensificar as terapias e cuidar somente da Sindrome de Down, que at\u00e9 aquele momento era o menor problema dela. Ju come\u00e7ou a andar, seus membros inferiores me deram muito trabalho, me fizeram correr muito atr\u00e1s dela que adorava tamb\u00e9m correr incansavelmente pelos parques e \u00e1reas de lazer e, apesar do cansa\u00e7o,como me sentia feliz e realizada em v\u00ea-la forte, feliz, musculatura r\u00edgida, nem parecia minha bonequinha de pano como a cham\u00e1vamos, brincando, enquanto ela era fortalecida pela terapia.<\/p>\n

Depois chegou a hora de optar pela escola e a\u00ed come\u00e7ou nossa luta pela inclus\u00e3o. Juliana sempre estudou em escolas normais, nunca em especializadas porque n\u00e3o acredito ser o caminho para ningu\u00e9m vencer suas dificuldades. N\u00e3o foi nada f\u00e1cil porque os mesmos problemas e desculpas que se ouvem hoje em dia de despreparo de escolas e profissionais para atend\u00ea-la existia estampado em minha frente a cada porta que batia. A diferen\u00e7a \u00e9 que eu me coloquei a disposi\u00e7\u00e3o da escola e da minha filha para andarmos juntos, para dar o apoio e me comprometer em participar em tudo que a escola e Juliana precisasse de mim e fui em busca de apoio de profissionais que tamb\u00e9m tinham a mesma vis\u00e3o e com muita luta, muito empenho, muito comprometimento, fui desafiando as professoras e diretoras a darem oportunidades, a acreditarem em si mesmas a buscarem se informarem por si mesmas e levava informa\u00e7\u00f5es a todo o tempo a elas e numa parceria profunda e di\u00e1ria fomos aos poucos vencendo as barreiras e Juliana conquistando seu espa\u00e7o, lutando bravamente e vencendo seus limites, superando tudo o que aparecia a sua frente porque eu acreditava nela, a ensinei a acreditar em si mesma, a apoiava e a estimulava em seus desafios, deveres de casa, atividades de classe, e ao mesmo tempo, apoiava as professoras dando o refor\u00e7o pedag\u00f3gico que elas precisavam no hor\u00e1rio alternado ao da escola e ainda tinha que conviver com o preconceito e a discrimina\u00e7\u00e3o de pais e n\u00e3o de crian\u00e7as que estudavam com ela.<\/p>\n

Juliana \u00e9 uma vencedora e eu me sinto tamb\u00e9m, porque nunca desistimos, porque aprendemos a vencer desafios e senten\u00e7as contr\u00e1rias desde o seu nascimento, porque nos unimos numa atitude de total cumpliscidade e amor e fomos a luta juntas,porque convidamos os nossos professores e diretores das escolas que ela frequentou que o n\u00e3o era uma palavra limitada, que o n\u00e3o por desconhecer simplesmente n\u00e3o bastava, que o n\u00e3o sei era uma palavra que poderia ser vencida e que os limites seriam ditados pela Juliana e respeitados por todos n\u00f3s para que ela tivesse o direito de atingir os objetivos, as metas aproveitando as oportunidades de acordo com o seu potencial e n\u00e3o os medos, preconceitos ou cegueira moral de ningu\u00e9m.<\/p>\n

Aprendi e me formei no que sou hoje: um ser humano muito melhor, muito mais feliz, uma pedagoga e coodenadora de um Projeto que realiza esse apoio que aprendi a dar \u00e0s escolas, fam\u00edlias e \u00e0s nossas crian\u00e7as com a minha luta por minha filha que \u00e9 um exemplo de supera\u00e7\u00e3o para mim e para todos que a conheceram e convivem com ela.<\/p>\n

Incluir \u00e9 sair da acomoda\u00e7\u00e3o, pais, educadores e empres\u00e1rios, governantes e na conviv\u00eancia e rela\u00e7oes sociais dar as oportunidades iguais para todos. Incluir, professores, \u00e9 voc\u00eas irem atr\u00e1s de informa\u00e7\u00f5es e forma\u00e7\u00e3o sem se esconderem atr\u00e1s dos seus diretores e de si mesmos porque o que n\u00e3o falta \u00e9 acesso a essas informa\u00e7oes e forma\u00e7\u00e3o desde que voc\u00eas queiram se comprometer com a educa\u00e7\u00e3o e a forma\u00e7\u00e3o de sujeitos ativos que constroem conhecimento o tempo todo e sairem do papel de transferidores de conhecimento, ali\u00e1s de responsabilidades tamb\u00e9m,porque a partir do momento que voc\u00ea escolheu ser um educador assuma o seu papel e saiba que voc\u00ea lida com vidas e ter\u00e1 que se
\nformar e informar constantemente porque a vida est\u00e1 em movimento.<\/p>\n

E n\u00f3s , familiares fazemos parte desse contexto, dessa luta e n\u00e3o devemos delegar \u00e0s escolas, aos educadores aquilo que cabe a n\u00f3s fazermos, a todos os pais e n\u00e3o s\u00f3 a pais de crian\u00e7as especiais,acompanharmos di\u00e1riamente aos nossos filhos, sermos parceiros participantes de seus desafios, forma\u00e7\u00e3o e crescimento por toda a vida.<\/p>\n

Sou uma mulher ,uma m\u00e3e e uma profissional feliz e realizada e devo isso a oportunidade que Deus me deu em conviver com a minha Juliana que me desenvolveu como ser humano me tornando muito maior e melhor…
\nEspero ter colaborado …um grande abra\u00e7o…<\/p>\n

Neusa Venditte, m\u00e3e de Vanessa, Matheus e Juliana com SD.<\/p>\n

__________________________<\/p>\n

Fonte:<\/strong> Grupo S\u00edndrome de Down<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dei o direito da Juliana sair de um aqu\u00e1rio e ser colocada em um mar de outras possibilidades, onde os limites seriam ditados por ela e n\u00e3o mais por “especialistas negligentes” e at\u00e9 desumanos que rotulavam as crian\u00e7as de incapazes.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-container-style":"default","site-container-layout":"default","site-sidebar-layout":"default","disable-article-header":"default","disable-site-header":"default","disable-site-footer":"default","disable-content-area-spacing":"default","footnotes":""},"categories":[38,48,4],"tags":[],"class_list":["post-18751","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-deficiencia","category-inclusao","category-noticias"],"yoast_head":"\nDo aqu\u00e1rio para o mar: testemunho de m\u00e3e sobre inclus\u00e3o -<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, 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