{"id":18944,"date":"2011-04-07T07:26:21","date_gmt":"2011-04-07T10:26:21","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=18944"},"modified":"2011-04-07T07:26:21","modified_gmt":"2011-04-07T10:26:21","slug":"o-lobby-da-sindrome-de-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=18944","title":{"rendered":"O Lobby da S\u00edndrome de Down"},"content":{"rendered":"
\"Logotipo<\/a>
Logotipo da Buddy Walk on Washington - ilustracao em azul de duas pessoas andando em dire\u00e7\u00e3o ao Capit\u00f3lio, e um sol amarelo por tr\u00e1s - Inscri\u00e7\u00e3o National Down Syndrome Society<\/figcaption><\/figure>\n

Christiane S. Aquino Bonomo
\nDiego Zancan Bonomo<\/strong><\/p>\n

No Brasil, \u201clobby\u201d \u00e9 uma express\u00e3o carregada de conota\u00e7\u00e3o negativa. Para a maioria das pessoas, ela expressa condutas conden\u00e1veis \u2013 e \u00e0s vezes ilegais \u2013 junto a funcion\u00e1rios de governo. Pode significar tanto a rela\u00e7\u00e3o clientelista entre uma empresa e um \u00f3rg\u00e3o p\u00fablico, quanto atos de corrup\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Nos EUA, contudo, lobby nada mais \u00e9 que a defesa \u2013 leg\u00edtima \u2013 de um interesse particular junto ao governo. De fato, trata-se de direito constitucional desde 1791. O direito que todo cidad\u00e3o norte-americano tem de peticionar seu governo foi inclu\u00eddo na Constitui\u00e7\u00e3o dos EUA na mesma emenda que assegurou a liberdade de express\u00e3o. Por essa raz\u00e3o, o lobby \u00e9 parte essencial da democracia norte-americana, refletindo a possibilidade de cada indiv\u00edduo lutar por aquilo que julgar justo ou de seu interesse.<\/p>\n

Essa defesa de interesses, no entanto, parece sempre estar associada a recursos financeiros. Decorre da\u00ed o fato de que a maioria das pessoas enxerga o lobby como a rela\u00e7\u00e3o entre empresas e governos. Nada poderia ser mais falso. Tanto no Brasil, quanto nos EUA, a atividade de lobby \u00e9 realizada por diversos segmentos da sociedade: de entidades e grupos empresariais a movimentos sociais; de organiza\u00e7\u00f5es n\u00e3o-governamentais (ONGs) a igrejas.<\/p>\n

Desde 2010, h\u00e1, nos EUA, um grande esfor\u00e7o de lobby para promover a aceita\u00e7\u00e3o e a integra\u00e7\u00e3o das pessoas com s\u00edndrome de Down na sociedade norte-americana. A iniciativa, coordenada pela Sociedade Nacional da S\u00edndrome de Down (NDSS, na sigla em ingl\u00eas), n\u00e3o \u00e9 conduzida por empresas, nem pela entidade, mas por familiares e pessoas com s\u00edndrome de Down \u2013 os chamados \u201cauto-defensores\u201d (self-advocates).<\/p>\n

A s\u00edndrome de Down \u00e9 a ocorr\u00eancia gen\u00e9tica mais comum da humanidade, incidindo em todas as camadas sociais, grupos \u00e9tnicos e culturas. Nos EUA, 1 em cada 733 crian\u00e7as nasce com a s\u00edndrome de acordo com dados do Centro para Preven\u00e7\u00e3o e Controle de Doen\u00e7as (CDC, na sigla em ingl\u00eas). No Brasil, o n\u00famero de nascimentos \u00e9 semelhante.<\/p>\n

A s\u00edndrome de Down \u00e9 resultado de material gen\u00e9tico adicional presente em parte ou em todas as c\u00e9lulas do indiv\u00edduo. Cada pessoa \u201ct\u00edpica\u201d possui 46 cromossomos divididos em 23 pares, que cont\u00e9m toda a sua informa\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica. No caso da pessoa com s\u00edndrome de Down, o material adicional se manifesta de tr\u00eas formas: um cromossomo a mais no par n\u00famero 21 em todas as c\u00e9lulas; um cromossomo a mais no par n\u00famero 21 apenas em algumas c\u00e9lulas; ou um peda\u00e7o do cromossomo do par 21 \u201cpreso\u201d a outro cromossomo (em geral o do par n\u00famero 14). A essas varia\u00e7\u00f5es os geneticistas d\u00e3o o nome, respectivamente, de n\u00e3o disjun\u00e7\u00e3o, mosaicismo e transloca\u00e7\u00e3o. A primeira delas, a n\u00e3o disjun\u00e7\u00e3o, \u00e9 a mais comum forma de s\u00edndrome de Down, com ocorr\u00eancia em cerca de 95% da popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Al\u00e9m de sua origem gen\u00e9tica, a s\u00edndrome \u00e9 associada a tr\u00eas caracter\u00edsticas: hipotonia, isso \u00e9, flacidez muscular; definici\u00eancia cognitiva, geralmente moderada; e um fen\u00f3tipo espec\u00edfico, ou seja, caracter\u00edsticas f\u00edsicas particulares. A mais percebida pela maioria das pessoas, embora n\u00e3o a \u00fanica, s\u00e3o os olhos ameandoados, que confere a quem nasceu com essa condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica um ar \u201casi\u00e1tico\u201d. Por fim, a s\u00edndrome de Down est\u00e1 associada a maior ocorr\u00eancia de diversas condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade e \u00e0 maior incid\u00eancia de doen\u00e7as. Exemplos s\u00e3o cardiopatias, problemas de vis\u00e3o (catarata), problemas de audi\u00e7\u00e3o, hipo e hipertiroidismo, c\u00e2ncer (leucemia), Alzheimer, entre outras.
\nPor essas raz\u00f5es, a pessoa com s\u00edndrome de Down precisa ser tratada de forma diferenciada para, na sua diferen\u00e7a, ser aceita e ter direitos \u2013 e deveres \u2013 semelhantes ao das pessoas t\u00edpicas. Isso inclui tanto o combate \u00e0 discrimina\u00e7\u00e3o, ao preconceito e \u00e0 viol\u00eancia associada \u00e0 condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica; quanto os esfor\u00e7os de inclus\u00e3o, que abragem temas diversos como assist\u00eancia m\u00e9dica, apoio ao desenvolvimento (por meio de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, entre outras), educa\u00e7\u00e3o inclusiva, integra\u00e7\u00e3o ao mundo do trabalho, sociabilidade e planejamento patrimonial e financeiro.<\/p>\n

Todos esses temas s\u00e3o objeto de constante debate pelos governos e entidades da socidade civil do Brasil e dos EUA \u2013 e refletem, naturalmente, as prioridades de cada grupo e o momento pol\u00edtico e social de cada pa\u00eds. Nos EUA, por exemplo, o Congresso norte-americano discute a possibilidade de criar contas-poupan\u00e7a espec\u00edficas para pessoas com defici\u00eancia livre da incid\u00eancia de impostos, de modo que esses possam, junto com seus familiares e amigos, fazerem melhor planejamento patrimonial de modo a assegurar gastos futuros com educa\u00e7\u00e3o, moradia, transporte e sa\u00fade. J\u00e1 no Brasil, grande aten\u00e7\u00e3o tem sido dada \u00e0 implementa\u00e7\u00e3o da Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia, aprovada no pa\u00eds com equival\u00eancia constitucional em 2008.<\/p>\n

Foi nesse esp\u00edrito de promover o debate sobre pol\u00edticas p\u00fablicas que a NDSS organizou, em 2010, o primeiro Buddy Walk em Washington, DC. O encontro anual foi criado para permitir que familiares e auto-defensores se reunissem na capital norte-americana para defenderem seus interesses nos diversos temas em discuss\u00e3o, isto \u00e9, para que fizessem lobby junto aos seus deputados e senadores a favor da cria\u00e7\u00e3o de melhores instrumentos de integra\u00e7\u00e3o da pessoa com s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

Em 2011, o Buddy Walk em Washington, DC reuniu cerca de 200 familiares e jovens auto-defensores, de 31 estados dos EUA, al\u00e9m de dois brasileiros. Os temas desse ano foram dois: planejamento patriomial e financeiro; e apoio ao financiamento de pesquisas relacionadas aos efeitos que o cromossomo adicional do par 21 traz para quem nasce com a s\u00edndrome, conduzidas por institutos p\u00fablicos.<\/p>\n

A iniciativa, inspiradora, toca a todos os participantes e agentes p\u00fablicos, tanto pela import\u00e2ncia das quest\u00f5es tratadas, quanto pelo fato de demonstrar a capacidade de articula\u00e7\u00e3o das pessoas com s\u00edndrome de Down de se organizarem na defesa de seus pr\u00f3prios direitos.<\/p>\n

Quem participa, passa a acreditar um pouco mais na humanidade e no futuro.<\/p>\n

Christiane S. Aquino Bonomo, 34, \u00e9 diplomata, atualmente lotada na Embaixada do Brasil em Washington.
\nDiego Zancan Bonomo, 29, \u00e9 internacionalista e Diretor Executivo da Brazil Industries Coalition (BIC), em Washington.
\nOs autores s\u00e3o pais de Vito, 8 meses, nascido com s\u00edndrome de Down. Participaram do Buddy Walk 2011.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Um dos temas da Buddy Walk foi o apoio ao financiamento de pesquisas relacionadas a s\u00edndrome de Down, conduzidas por institutos p\u00fablicos.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-container-style":"default","site-container-layout":"default","site-sidebar-layout":"default","disable-article-header":"default","disable-site-header":"default","disable-site-footer":"default","disable-content-area-spacing":"default","footnotes":""},"categories":[12,38,4,8],"tags":[],"class_list":["post-18944","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-cursos-e-eventos","category-deficiencia","category-noticias","category-textos-e-artigos"],"yoast_head":"\nO Lobby da S\u00edndrome de Down -<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" 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