{"id":19797,"date":"2011-06-09T07:44:36","date_gmt":"2011-06-09T10:44:36","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=19797"},"modified":"2011-06-09T07:44:36","modified_gmt":"2011-06-09T10:44:36","slug":"teste-do-pezinho-pode-ser-ampliado-para-diagnosticar-mais-doencas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=19797","title":{"rendered":"Teste do pezinho pode ser ampliado para diagnosticar mais doen\u00e7as"},"content":{"rendered":"<figure id=\"attachment_19798\" aria-describedby=\"caption-attachment-19798\" style=\"width: 250px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-19798\" title=\"pezinho\" src=\"http:\/\/inclusivenews.com.br\/wp-content\/uploads\/pezinho1.jpg\" alt=\"Duas m\u00e3os em cima do folheto distribu\u00eddo na audi\u00eancia, em formato de dois pezinhos.\" width=\"250\" height=\"167\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-19798\" class=\"wp-caption-text\">Duas m\u00e3os em cima do folheto distribu\u00eddo na audi\u00eancia, em formato de dois pezinhos.<\/figcaption><\/figure>\n<p>H\u00e1 dez anos que a triagem neonatal, mais conhecida como teste do pezinho,  \u00e9 realizada gratuitamente por meio do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). A  iniciativa foi institu\u00edda pelo governo em 6 de junho de 2001, que por  essa raz\u00e3o foi a data escolhida para o Dia Nacional do Teste do Pezinho.  Para celebrar essa data &#8211; e discutir a amplia\u00e7\u00e3o do teste &#8211; o Senado  realizou nesta segunda-feira (6) uma audi\u00eancia p\u00fablica com especialistas  e representantes do governo. Durante a reuni\u00e3o, solicitada pela  senadora Gleisi Hoffmann (PT-PR), o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade anunciou que  mais duas doen\u00e7as poder\u00e3o ser diagnosticadas por meio desse exame: a  defici\u00eancia de biotinidase e a hiperplasia adrenal cong\u00eanita. Mas ainda  n\u00e3o foi definido quando isso come\u00e7a a valer.<\/p>\n<p>Atualmente,  o exame feito pelo SUS busca detectar nos rec\u00e9m-nascidos a  fenilceton\u00faria e o hipotireoidismo cong\u00eanito. E, nos estados em que o  Programa Nacional de Triagem Neonatal se encontra em est\u00e1gio mais  avan\u00e7ado, o teste tamb\u00e9m visa constatar se os beb\u00eas t\u00eam a doen\u00e7a  falciforme ou a fibrose c\u00edstica. Essas quatro doen\u00e7as ainda n\u00e3o t\u00eam cura  e o seu diagn\u00f3stico precoce permite que o tratamento seja iniciado logo  que a crian\u00e7a nasce &#8211; o que pode evitar uma s\u00e9rie de problemas e,  inclusive, a morte.<\/p>\n<p>&#8211; N\u00e3o quero que as pessoas  passem pelos mesmos sofrimentos que eu passei devido \u00e0 falta de um  diagn\u00f3stico precoce &#8211; disse a psic\u00f3loga Ver\u00f4nica Stasiak, de 24 anos,  portadora de fibrose c\u00edstica.<\/p>\n<p>Ver\u00f4nica disse  que, antes de ser diagnosticada, em outubro de 2009, ela passou por duas  cirurgias no pulm\u00e3o direito e uma cirurgia para retirada de ves\u00edcula,  al\u00e9m de v\u00e1rios internamentos, sem que a doen\u00e7a fosse identificada. Ela  ressalta que agora, com o diagn\u00f3stico correto, pode se submeter a um  tratamento adequado.<\/p>\n<p>J\u00e1 Fl\u00e1via Viotti Siqueira  exp\u00f4s o caso de sua filha, Gabriela, de 9 anos, que \u00e9 portadora da  defici\u00eancia da biotinidase. Como a doen\u00e7a foi diagnosticada logo no  nascimento, Gabriela leva uma vida normal e faz um tratamento muito  simples, que custa apenas R$ 10 por m\u00eas, em contraste com tratamentos  que podem ser car\u00edssimos, como \u00e9 o caso da fibrose c\u00edstica.<\/p>\n<p>&#8211;  Eu tive a sorte e a felicidade de poder realizar o teste na rede  particular. \u00c9 muito triste saber que crian\u00e7as morrem por falta de  diagn\u00f3stico &#8211; afirmou Fl\u00e1via, lembrando que o exame pago n\u00e3o se  restringe \u00e0s quatro doen\u00e7as definidas pelo SUS.<\/p>\n<p><strong>Expans\u00e3o<\/strong><\/p>\n<p>Durante  a audi\u00eancia, o secret\u00e1rio de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Sa\u00fade do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade,  Helv\u00e9cio Magalh\u00e3es J\u00fanior, anunciou que o governo pretende incluir a  defici\u00eancia de biotinidase e a hiperplasia adrenal cong\u00eanita entre as  doen\u00e7as a serem diagnosticadas pelo teste do pezinho  do SUS. Mas ele ressaltou que, &#8220;mais do que isso, o objetivo \u00e9 garantir  que a triagem neonatal, que j\u00e1 alcan\u00e7ou em todo o Brasil a fase 1 [na  qual o teste busca detectar apenas a fenilceton\u00faria e o hipotireoidismo  cong\u00eanito], chegue no pa\u00eds inteiro \u00e0s fases 2 e fase 3 [nas quais tamb\u00e9m  se busca diagnosticar a presen\u00e7a da doen\u00e7a falciforme ou da fibrose  c\u00edstica], que s\u00f3 foram atingidas em alguns estados&#8221;.<\/p>\n<p>De acordo com o secret\u00e1rio, cerca de 29,7 milh\u00f5es de crian\u00e7as foram examinadas pelo teste do pezinho entre 2001 e 2010.<\/p>\n<p>Apesar  dos avan\u00e7os, houve cr\u00edticas \u00e0 atua\u00e7\u00e3o governamental. Segundo o  representante da Associa\u00e7\u00e3o Brasiliense de Amparo ao Fibroc\u00edstico,  Fernando Gomide, h\u00e1 descaso por parte de gestores estaduais de sa\u00fade,  &#8220;sendo necess\u00e1rias puni\u00e7\u00f5es nesses casos&#8221;. J\u00e1 a pesquisadora Ana Maria  Martins, da Universidade Federal de S\u00e3o Paulo, apesar de reiterar que  todos deveriam ter direito a testes neonatais para v\u00e1rias doen\u00e7as, disse  que &#8220;uma op\u00e7\u00e3o mais realista \u00e9 planejar melhor a expans\u00e3o dos exames  feitos pelo governo e estudar os estados que est\u00e3o mais avan\u00e7ados nessa  \u00e1rea&#8221;.<\/p>\n<p><strong>Diagn\u00f3sticos errados<\/strong><\/p>\n<p>Tamb\u00e9m se alertou, durante o debate, para o risco do &#8220;falso positivo&#8221; &#8211; no qual o teste do pezinho  acaba indicando doen\u00e7as inexistentes no rec\u00e9m-nascido. Segundo o  professor Marcos Jos\u00e9 de Aguiar, vice-diretor do N\u00facleo de A\u00e7\u00f5es e  Pesquisa em Apoio Diagn\u00f3stico (Nupad) da Universidade Federal de Minas  Gerais, isso \u00e9 muito comum. O estado de Minas Gerais, avaliado como  refer\u00eancia na execu\u00e7\u00e3o do programa de triagem neonatal, foi elogiado por  v\u00e1rios participantes da audi\u00eancia.<\/p>\n<p>Marcos  Jos\u00e9 de Aguiar disse que, &#8220;quando o falso positivo aparece, os pais s\u00e3o  afetados psicologicamente e fazem exames muito caros para confirmar o  diagn\u00f3stico, n\u00e3o se tranquilizando mesmo ap\u00f3s a doen\u00e7a ser descartada&#8221;.  Por essa raz\u00e3o, ele afirma que &#8220;deve-se diagnosticar aquelas doen\u00e7as que  s\u00e3o muito bem conhecidas e que efetivamente possuem tratamento, isto \u00e9,  aquelas com as quais sabemos lidar&#8221;. A defici\u00eancia de biotinidase,  observou, seria um desses casos.<\/p>\n<p>&#8211; A inclus\u00e3o  de mais doen\u00e7as na triagem neonatal deve ser analisada caso a caso, para  n\u00e3o se jogar dinheiro fora e atender, simplesmente, \u00e0 ind\u00fastria que  produz equipamentos para esses exames &#8211; argumentou.<\/p>\n<p>O  professor observou que &#8220;existem outras doen\u00e7as que n\u00e3o t\u00eam tratamento  ou t\u00eam tratamento question\u00e1vel, al\u00e9m de pacientes que, apesar de  portadores de doen\u00e7as, ser\u00e3o assintom\u00e1ticos a vida inteira&#8221;.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Defici\u00eancia de biotinidase e a hiperplasia adrenal cong\u00eanita devem ser 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