{"id":20312,"date":"2011-07-14T23:10:05","date_gmt":"2011-07-15T02:10:05","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=20312"},"modified":"2011-07-14T23:10:05","modified_gmt":"2011-07-15T02:10:05","slug":"sobre-a-participacao-das-pessoas-com-deficiencia-nas-tomadas-de-decisao","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=20312","title":{"rendered":"Sobre a participa\u00e7\u00e3o das pessoas com defici\u00eancia nas tomadas de decis\u00e3o"},"content":{"rendered":"<figure id=\"attachment_14786\" aria-describedby=\"caption-attachment-14786\" style=\"width: 300px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-14786\" title=\"representantes_FBASD\" src=\"http:\/\/inclusivenews.com.br\/wp-content\/uploads\/2010\/04\/representantes_FBASD-300x196.jpg\" alt=\"Samuel Sestaro, Fernanda Honorato e Humberto Suassuna, auto-defensores da FBASD\" width=\"300\" height=\"196\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-14786\" class=\"wp-caption-text\">Samuel Sestaro, Fernanda Honorato e Humberto Suassuna, auto-defensores da FBASD<\/figcaption><\/figure>\n<p>Por Patricia Almeida<\/p>\n<p>Mais uma vez a participa\u00e7\u00e3o de pessoas com defici\u00eancia intelectual em importantes eventos em que elas pr\u00f3prias s\u00e3o o assunto principal \u00e9 posta em cheque. Parece que n\u00e3o adiantam tratados internacionais, leis nem campanhas de conscientiza\u00e7\u00e3o para que mesmo aqueles que est\u00e3o dentro do movimento das pessoas com defici\u00eancia, entendam que esta participa\u00e7\u00e3o n\u00e3o \u00e9 uma op\u00e7\u00e3o. \u201cNada sobre n\u00f3s sem n\u00f3s\u201d, n\u00e3o \u00e9 apenas um lema, \u00e9 um direito constitucional.<\/p>\n<p>Com o intuito de ajudar a convencer esta parcela resistente \u00e0s mudan\u00e7as, que inclusive n\u00e3o v\u00eam de hoje &#8211; na verdade come\u00e7aram a acontecer em 1978, no Congresso de Viena e portanto h\u00e1 33 anos (!),.traduzi trechos da biografia do ativista Peter Mittler, da Inclusion International, que descrevem confer\u00eancias mundiais sobre defici\u00eancia intelectual e contam a hist\u00f3ria dos auto-defensores.<\/p>\n<p><em>Inclusion International \u2013 Uma hist\u00f3ria pessoal, de Peter Mittler.<\/em><\/p>\n<p><strong>\u201cVIENA \u2013 1978<\/strong><br \/>\nO Congresso de Viena sobre defici\u00eancia mental de 1978 foi memor\u00e1vel por ter sido a primeira ocasi\u00e3o em que grupos de pessoas com defici\u00eancia intelectual participaram.<\/p>\n<p>(&#8230;)<br \/>\nHouve algumas discuss\u00f5es sobre que &#8220;acomoda\u00e7\u00f5es especiais&#8221; teriam de ser feitas para eles, mas logo foi decidido apenas deix\u00e1-los vir como participantes comuns, juntamente com os seus acompanhantes, e misturarem-se com todos os outros em sess\u00f5es, eventos sociais e passeios .<\/p>\n<p><strong>NAIROBI<\/strong><strong> 1982<br \/>\n<\/strong><br \/>\nUns 300 auto-defensores chegaram, junto com acompanhantes e alguns com seus pais.<br \/>\n&#8230;<br \/>\nA sess\u00e3o plen\u00e1ria foi uma experi\u00eancia inesquec\u00edvel. Cada membro do painel veio de um pa\u00eds diferente e nem todos falavam em Ingl\u00eas. Ake Johansen, o mais antigo membro do painel, passou d\u00e9cadas em uma institui\u00e7\u00e3o de longa perman\u00eancia sueca e mais tarde publicou um livro sobre suas experi\u00eancias. Alguns tiveram algum apoio, mas a maioria falou sem notas e se manteve dentro do tempo estipulado. Todos eles falaram sobre os seus direitos &#8211; o direito de ir \u00e0 escola e trabalhar na comunidade, o direito de escolher como e onde viver, o direito de escolher os amigos.<\/p>\n<p>No final, Ake Johansen nos presenteou com uma lista de recomenda\u00e7\u00f5es sobre como fazer a pr\u00f3xima confer\u00eancia mais acess\u00edvel \u2013 os palestrantes n\u00e3o deveriam falar por tanto tempo, usar frases curtas, lembrar-se que nem todo mundo sabia tantas palavras como eles. Todos os conselhos admir\u00e1veis mas nem sempre s\u00e3o atendidos, como ele mesmo se queixou muitos anos depois.<\/p>\n<p>Poucos de n\u00f3s havia visto um evento como esse e o p\u00fablico oscilava entre sil\u00eancio atordoado e aplausos hist\u00e9ricos. Mas, mais estava por vir: perguntas e respostas. Todos n\u00f3s t\u00ednhamos medos sobre como essa parte iria se desenrolar. Ser\u00e1 que as perguntas ser\u00e3o muito complicadas, irrelevantes, at\u00e9 mesmo hostis? Ser\u00e1 que os debatedores entender\u00e3o as perguntas e ser\u00e3o capazes de responder? Pelo que me lembro, embora houvesse obst\u00e1culos e dificuldades, as sess\u00f5es de perguntas e respostas excederam todas as nossas expectativas.<\/p>\n<p><strong>HAMBURGO 1985<\/strong><\/p>\n<p><strong> <\/strong><\/p>\n<p>Hamburgo marcou uma virada na hist\u00f3rica n\u00e3o s\u00f3 da Liga (Liga de Sociedades de Pessoas com Defici\u00eancia Mental, ILSMH, que deu origem \u00e0 Inclusion International), mas do movimento de auto-defensores, porque o que aconteceu n\u00e3o foi planejado e pegou todos de surpresa. Foi na verdade uma manifesta\u00e7\u00e3o de todos os auto-defensores, protestando contra a sua exclus\u00e3o da confer\u00eancia.<\/p>\n<p>O evento de Hamburgo era uma confer\u00eancia regional europeia, muito bem organizada e planejada pela Lebenshilfe da Alemanha, liderada por Tom Mutters, um dos tr\u00eas fundadores da Liga. Ap\u00f3s o encontro de Nairobi, houve uma forte mobiliza\u00e7\u00e3o para a participa\u00e7\u00e3o do maior n\u00famero de auto-defensores poss\u00edvel.<\/p>\n<p>Mais de 300 auto-representantes vieram de toda a regi\u00e3o. Os organizadores tinham feito arranjos para que visitassem uma variedade de servi\u00e7os e locais de interesse e organizado muitas atividades de lazer, bem como oportunidades de discuss\u00e3o entre si. Mais uma vez, uma sess\u00e3o final foi planejada em que alguns deles fariam uma breve apresenta\u00e7\u00e3o e recomenda\u00e7\u00f5es sobre temas espec\u00edficos, seguido por uma rodada de perguntas e resposta.<\/p>\n<p>Havia uma atmosfera de expectativa no audit\u00f3rio lotado e parecia que os membros da mesa e a moderadora da sess\u00e3o estavam prestes a subir ao palco. Ao inv\u00e9s disso, assistimos a uma prociss\u00e3o intermin\u00e1vel de auto-defensores deixando os seus lugares reservados nas filas da frente e andando de maneira calma e ordenada para a palco. Quando estavam todos reunidos, eles cuidadosamente desfraldaram um banner enorme, da largura do palco, onde se lia:<\/p>\n<p>&#8220;Por que fomos exclu\u00eddos desta confer\u00eancia?&#8221;<\/p>\n<p>Ningu\u00e9m falou uma palavra. Os auto defensores mantiveram-se firmes, de frente para o p\u00fablico, mas com uma atitude amig\u00e1vel. Houve um longo sil\u00eancio, atordoador. Ningu\u00e9m sabia o que fazer. A moderadora e os membros da mesa n\u00e3o estavam \u00e0 vista.<\/p>\n<p>O sil\u00eancio foi finalmente quebrado pelas palmas e gritos de pessoas da plat\u00e9ia, muitas estavam de p\u00e9, algumas estavam chorando. Outros permaneceram impass\u00edveis. Os organizadores alem\u00e3es estavam em estado de choque. Nem eles nem ningu\u00e9m tinha ideia do que iria acontecer. Os auto-defensores sorriram e acenaram de volta, mas ficaram onde estavam.<\/p>\n<p>Eventualmente, eles voltaram para seus lugares, e a sess\u00e3o que estava programada come\u00e7ou. Depois do que aconteceu, poderia ter sido um anti-cl\u00edmax, mas n\u00e3o foi. A mesa explicou que os auto-defensores estavam felizes por estar em Hamburgo, mas eles pensavam que iriam assistir a uma confer\u00eancia. Em vez disso, visitaram v\u00e1rios centros de conviv\u00eancia, resid\u00eancias terap\u00eauticas e fizeram atividades de lazer. Eles gostaram de estar uns com os outros, fizeram algumas amizades e tinham aprendido muito, apesar dos problemas de linguagem. Mas n\u00e3o tinham participado da confer\u00eancia &#8211; at\u00e9 agora.<\/p>\n<p>A sess\u00e3o terminou e, como presidente, coube-me encerrar a confer\u00eancia. Em vez das palavras convencionais, eu disse que t\u00ednhamos acabado de presenciar um evento hist\u00f3rico &#8211; n\u00e3o apenas para a Liga, mas para pessoas com defici\u00eancia intelectual em todo o mundo. Pela primeira vez, que eu soubesse, eles n\u00e3o estavam apenas falando por si pr\u00f3prios, mas estavam fazendo isso sem a media\u00e7\u00e3o de seus pais, de profissionais, nem dos membros da Liga. Eles tamb\u00e9m se mostraram solid\u00e1rios uns com os outros, o que lhes daria for\u00e7a para voltar aos seus pa\u00edses e continuar a lutar por seus direitos e por aquilo que em acreditavam. Disse que todos n\u00f3s dever\u00edamos dar as m\u00e3os a eles at\u00e9 onde eles quisessem o nosso apoio, e deix\u00e1-los prosseguirem.<\/p>\n<p>A sess\u00e3o terminou, mas pequenos grupos permaneceram em cada canto do audit\u00f3rio em animada discuss\u00e3o. Eu dei uma volta pelo audit\u00f3rio e pude ouvir diverg\u00eancias profundas e perturbadoras entre os grupos e dentro deles. Familiares, amigos e colegas de profiss\u00e3o que pensavam que conheciam as opini\u00f5es uns dos outros encontravam-se em extremos opostos.<\/p>\n<p>Algumas pessoas elogiaram o que eu tinha dito no encerramento, mas muitas n\u00e3o gostaram. Eu n\u00e3o posso estimar quantas pessoas simpatizaram com os manifestantes, mas entre aqueles que levantaram d\u00favidas e demonstraram at\u00e9 mesmo hostilidade, eu pude identificar algumas rea\u00e7\u00f5es bastante perturbadoras:<\/p>\n<p>&#8220;-Eles n\u00e3o estavam falando por si pr\u00f3prios;<\/p>\n<p>-Eles foram manipulados;<\/p>\n<p>-Eles n\u00e3o eram deficientes mentais, eram?<\/p>\n<p>-Quem s\u00e3o eles para falar por nossos filhos?<\/p>\n<p>-Eles deveriam estar agradecidos a n\u00f3s por termos deixado-os vir. &#8221;<\/p>\n<p>(&#8230;)<\/p>\n<p>Para mim, o movimento de auto-defesores atingiu a maioridade quando Goode Barb dirigiu uma sess\u00e3o plen\u00e1ria da Assembl\u00e9ia Geral da ONU para marcar o fim da D\u00e9cada das Pessoas com Defici\u00eancia das Na\u00e7\u00f5es Unidas em 1992. Ela disse o seguinte:<\/p>\n<p>&#8220;Falo em nome de pessoas com defici\u00eancia mental. Somos pessoas primeiro lugar e s\u00f3 em segundo lugar n\u00f3s temos defici\u00eancia mental.<\/p>\n<p>Queremos avan\u00e7ar nos nossos direitos e queremos que outras pessoas saibam que estamos aqui. Queremos explicar aos nossos companheiros seres humanos que podemos viver e trabalhar em nossas comunidades. Queremos mostrar que temos direitos e responsabilidades.<\/p>\n<p>Nossa voz pode ser uma novidade para muitos de voc\u00eas, mas \u00e9 melhor se acostumar a ouvi-la. Muitos de n\u00f3s ainda temos que aprender a falar. Muitos de voc\u00eas ainda tem que aprender a ouvir e nos entender.<\/p>\n<p>Precisamos de pessoas que t\u00eam f\u00e9 em n\u00f3s. Voc\u00ea tem que entender que n\u00f3s, como voc\u00ea, n\u00e3o queremos viver em institui\u00e7\u00f5es. Queremos viver e trabalhar em nossas comunidades. Contamos com seu apoio \u00e0s pessoas com defici\u00eancia mental e suas fam\u00edlias. Contamos com seu apoio a ILSMH e suas associa\u00e7\u00f5es-membros.<\/p>\n<p>Acima de tudo, exigimos que voc\u00eas nos d\u00eaem o direito de fazer escolhas e tomar decis\u00f5es sobre nossas pr\u00f3prias vidas &#8220;.<\/p>\n<p>O protocolo da ONU n\u00e3o permite aplausos, mas as palmas &#8211; e as l\u00e1grimas nos olhos &#8211; mostraram que esta n\u00e3o era uma ocasi\u00e3o comum.<\/p>\n<p>Fonte: <a href=\"http:\/\/www.inclusion-international.org\/about-us\/history\/\">http:\/\/www.inclusion-international.org\/about-us\/history\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por Patricia Almeida. \u201cNada sobre n\u00f3s sem n\u00f3s\u201d, n\u00e3o \u00e9 apenas um lema, \u00e9 um direito constitucional. 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