{"id":21088,"date":"2011-09-21T15:02:01","date_gmt":"2011-09-21T18:02:01","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=21088"},"modified":"2011-09-21T15:02:01","modified_gmt":"2011-09-21T18:02:01","slug":"21088","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=21088","title":{"rendered":"Apoie tamb\u00e9m o projeto de acolhimento e tratamento \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"
\"Uma
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Assine tamb\u00e9m a peti\u00e7\u00e3o em apoio ao PL 648\/2011, que disp\u00f5e sobre a institui\u00e7\u00e3o de uma pol\u00edtica de tratamento \u00e0s doen\u00e7as raras no estado de S\u00e3o Paulo.<\/a><\/p>\n

<\/a>O Projeto est\u00e1 em tramita\u00e7\u00e3o e pode ser votado ainda neste segundo semestre. Pedimos seu apoio para esse projeto pelos motivos a seguir.<\/p>\n

De acordo com o parlamentar Edinho, a ideia \u00e9 garantir o acolhimento e tratamento adequado \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras, por meio de Centros de Refer\u00eancia Especializados.<\/p>\n

O Instituto Baresi compreende que a quest\u00e3o das doen\u00e7as raras necessita de uma abordagem integral, em especial porque as pessoas afetadas de forma grave,cr\u00f4nica e debilitante por uma doen\u00e7a rara, muitas vezes se afastam muito do que seria considerado um dia a dia com qualidade de vida, inclusive pela delicadeza dos cuidados especializados de forma prolongada a que s\u00e3o submetidos. Como as pr\u00f3prias doen\u00e7as raras tamb\u00e9m geram, como sequelas, defici\u00eancias, pensar a vida da pessoa com doen\u00e7a rara \u00e9 pensar um cont\u00ednuo adaptar-se a novas circunst\u00e2ncias. Entre 6 e 8% da popula\u00e7\u00e3o mundial s\u00e3o afetados por essas doen\u00e7as, ou seja, por exemplo, cerca de 3 milh\u00f5es de pessoas na Fran\u00e7a, 27 milh\u00f5es na Europa e 27 milh\u00f5es na Am\u00e9rica do Norte.<\/p>\n

As doen\u00e7as raras apresentam sempre uma dupla dimens\u00e3o: por um lado, obviamente, h\u00e1 o problema m\u00e9dico, \u00e9 imperioso conhecer as patologias, seu diagn\u00f3stico, formar bem os profissionais, orientar acertadamente os tratamentos, compartilhar informa\u00e7\u00f5es e experi\u00eancias e organizar redes apoiadas em centros de refer\u00eancia. Por outro lado, as doen\u00e7as raras s\u00e3o um problema pol\u00edtico, no sentido mais nobre do termo, pois reflete e demarca a necessidades dos mais fracos e menos numerosos.<\/p>\n

Para garantir a igualdade de acesso aos cuidados, a isonomia na quest\u00e3o do acesso \u00e0 sa\u00fade, \u00e9 preciso incluir a pessoa com doen\u00e7a rara, n\u00e3o apenas na quest\u00e3o do cuidado m\u00e9dico, mas tamb\u00e9m como cidad\u00e3, dando a ela o direito de decidir sua pr\u00f3pria trajet\u00f3ria social, a partir do acesso \u00e0 educa\u00e7\u00e3o, ao trabalho, \u00e0 cultura, ao lazer, ao turismo, enfim, a toda mir\u00edade de possibilidade humana do Estado.<\/p>\n

Algumas caracter\u00edsticas das doen\u00e7as raras:<\/p>\n