{"id":21178,"date":"2011-09-29T15:38:22","date_gmt":"2011-09-29T18:38:22","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=21178"},"modified":"2011-09-29T15:38:22","modified_gmt":"2011-09-29T18:38:22","slug":"bioetica-deficiencia-e-direitos-reprodutivos-entrevista-com-a-dra-janaina-penalva","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=21178","title":{"rendered":"Bio\u00e9tica, defici\u00eancia e direitos reprodutivos: entrevista com a Dra. Jana\u00edna Penalva"},"content":{"rendered":"
\"\u00c9tica
<\/figcaption><\/figure>\n

Por Lucio Carvalho<\/em><\/p>\n

No sentido de aproximar o debate sobre as quest\u00f5es envolvendo defici\u00eancia, direitos reprodutivos, bio\u00e9tica e a realidade brasileira, entrevistamos a Dra. Jana\u00edna Penalva, advogada e diretora-executiva da ANIS: Instituto de Bio\u00e9tica, Direitos Humanos e G\u00eanero \"Link<\/a>. A entrevista foi concedida por e-mail e transcrita em sua literalidade.<\/p>\n

A Anis: Instituto de Bio\u00e9tica, Direitos Humanos e G\u00eanero \u00e9 a primeira organiza\u00e7\u00e3o n\u00e3o-governamental, sem fins lucrativos, voltada para a pesquisa, assessoramento e capacita\u00e7\u00e3o em bio\u00e9tica na Am\u00e9rica Latina. Com sede em Bras\u00edlia, a Anis desenvolve suas atividades desde 1999, contando com uma equipe multidisciplinar de profissionais com larga experi\u00eancia em bio\u00e9tica. Desde 2002, a ANIS est\u00e1 cadastrada no diret\u00f3rio de grupos de pesquisa do Conselho Nacional de Pesquisa como institui\u00e7\u00e3o de pesquisa em bio\u00e9tica. A Anis \u00e9, tamb\u00e9m, ponto focal de bio\u00e9tica da Organiza\u00e7\u00e3o Pan-Americana de Sa\u00fade.<\/p>\n

A ANIS promove a pesquisa e o ensino da \u00e9tica e da bio\u00e9tica, relacionando-a \u00e0 tem\u00e1tica dos direitos humanos, do feminismo e da justi\u00e7a entre os g\u00eaneros. Democratiza pesquisas e a\u00e7\u00f5es em bio\u00e9tica que promovam e assegurem os direitos fundamentais das mulheres, da bio\u00e9tica feminista e da justi\u00e7a entre os g\u00eaneros. Atua junto a entidades sociais, pol\u00edticas e educativas, assessorando e advogando os princ\u00edpios dos direitos fundamentais das mulheres, da bio\u00e9tica feminista e da justi\u00e7a entre os g\u00eaneros.<\/p>\n

______________________<\/p>\n

Inclusive – No come\u00e7o deste ano foi amplamente noticiado nos meios de comunica\u00e7\u00e3o o desenvolvimento de novas t\u00e9cnicas de diagn\u00f3stico pr\u00e9-natal n\u00e3o invasivas capazes de detectar com precis\u00e3o pr\u00f3xima aos 100% altera\u00e7\u00f5es cromoss\u00f4micas, como a s\u00edndrome de Down, entre outras. No mundo inteiro, at\u00e9 mesmo antes do uso destas novas t\u00e9cnicas, tem-se assistido a uma redu\u00e7\u00e3o crescente dos nascimentos de pessoas com s\u00edndrome de Down. Isso tanto em pa\u00edses nos quais a pr\u00e1tica do aborto n\u00e3o \u00e9 crime quanto nos quais \u00e9 criminalizado nestes casos. Como avalia a import\u00e2ncia do aconselhamento gen\u00e9tico nestas situa\u00e7\u00f5es e que panorama pode-se perceber, no Brasil, em rela\u00e7\u00e3o ao tema?<\/p>\n

Dra. Jana\u00edna Penalva – \u00c9 importante reafirmar o direito das mulheres de tomarem as decis\u00f5es relativas a sua vida reprodutiva. O direito ao aborto \u00e9 uma das dimens\u00f5es de reconhecimento da diferen\u00e7a e de garantia da igualdade, um direito que precisa ser conquistado pelas mulheres. O Brasil \u00e9 um pa\u00eds que criminaliza o aborto a n\u00e3o ser nos casos de estupro e risco de morte da mulher. Por essa raz\u00e3o, os resultados do aconselhamento gen\u00e9tico n\u00e3o t\u00eam impacto nesse ponto no Brasil.<\/p>\n

Inclusive – Na literatura m\u00e9dica, alguns autores defendem que um dos objetivos do aconselhamento gen\u00e9tico \u00e9 o de amparar a decis\u00e3o racional das fam\u00edlias quanto \u00e0 reprodu\u00e7\u00e3o. No caso de situa\u00e7\u00f5es diagnostic\u00e1veis, como s\u00edndromes gen\u00e9ticas, e diante do impedimento legal do aborto em um grande n\u00famero de situa\u00e7\u00f5es, esta racionalidade n\u00e3o poderia tamb\u00e9m ser considerada seletiva, ao fixar de antem\u00e3o apenas parte das caracter\u00edsticas analis\u00e1veis? Como comparar tais casos a outros “n\u00e3o diagnostic\u00e1veis”, como o autismo, paralisias e situa\u00e7\u00f5es definidas logo ap\u00f3s o nascimento, ou ainda mais tardiamente? Qual o risco de que tal racionalidade possa vir a se tornar um tipo de arbitrariedade cl\u00ednica ou cient\u00edfica?<\/p>\n

Dra. Jana\u00edna Penalva – Os riscos existem e \u00e9 preciso que haja uma mobiliza\u00e7\u00e3o p\u00fablica no sentido da reflex\u00e3o \u00e9tica sobre o assunto de forma a afastarmos as arbitrariedades. De toda sorte, sempre estaremos nos limites de nosso conhecimento cient\u00edfico, o importante \u00e9 que esse conhecimento n\u00e3o se separe da reflex\u00e3o \u00e9tica constante e que considere todos os sujeitos e formas de vida envolvidass.<\/p>\n

Inclusive – Recentemente um grupo de fam\u00edlias de pessoa com s\u00edndrome de Down levou ao Tribunal de Justi\u00e7a Internacional o estado neozeland\u00eas pelo que seria o incentivo a uma pol\u00edtica de elimina\u00e7\u00e3o de fetos diagnosticados com a s\u00edndrome de Down. O grupo de pais defende a hip\u00f3tese de genoc\u00eddio, uma vez que se trata de uma pr\u00e1tica dirigida a um grupo com caracter\u00edsticas permanentes. Qual a interpreta\u00e7\u00e3o que tem sobre o fato?<\/p>\n

Dra. Jana\u00edna Penalva – Acho que n\u00e3o se pode definir previamente quais vidas valem a pena ser vividas. De toda sorte, h\u00e1 o direito das mulheres a definir sua vida reprodutiva e seu direito de escolha. Um Estado se posicionar pela elimina\u00e7\u00e3o de tipos de fetos \u00e9 uma invas\u00e3o indevida na vida dos cidad\u00e3os. Tenho d\u00favidas se o caso seria de genoc\u00eddio, considerando que se trata de fetos, mas, de toda forma, h\u00e1 uma invas\u00e3o estatal indevida e opressora.<\/p>\n

Inclusive – Na m\u00eddia e no senso comum, encontra-se muito difundida a ideia da “qualidade de vida”. Do ponto de vista da bio\u00e9tica, os fatores que influem na qualidade da vida de uma pessoa com defici\u00eancia podem ser debitados exclusivamente em suas pr\u00f3prias caracter\u00edsticas individuais? At\u00e9 que ponto a sociedade e o estado podem ser responsabilizados em franquear a estas pessoas os direitos aos quais s\u00e3o legitimamente titulares?<\/p>\n

Dra. Jana\u00edna Penalva – N\u00e3o. A defici\u00eancia \u00e9 uma experi\u00eancia que depende da an\u00e1lise das diversas barreiras que podem obstruir a participa\u00e7\u00e3o plena e efetiva do indiv\u00edduo na sociedade, em igualdades de condi\u00e7\u00f5es com as demais pessoas, como diz a Conven\u00e7\u00e3o Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia. O Estado certamente pode ser responsabilizado por eventual omiss\u00e3o na garantia de condi\u00e7\u00f5es para que os deficientes vivam em condi\u00e7\u00f5es de igualdade.<\/p>\n

Inclusive – A ideia de que a vida da pessoa com defici\u00eancia \u00e9 de “menor qualidade” ou “improdutiva” pode ser justific\u00e1vel, ainda que na entrada do s\u00e9c. XXI, t\u00e3o marcado pelas facilidades tecnol\u00f3gicas e melhorias na aten\u00e7\u00e3o \u00e0 sa\u00fade?<\/p>\n

Dra. Jana\u00edna Penalva – N\u00e3o. A produtividade n\u00e3o \u00e9 o melhor qualificador para uma vida em qualidade, essa \u00e9 uma cr\u00edtica j\u00e1 desenhada pelos deficientes e um debate importante no campo da assist\u00eancia social e trabalho. A tecnologia certamente pode ser um bom instrumento na cria\u00e7\u00e3o de formas alternativas de inser\u00e7\u00e3o social e supera\u00e7\u00e3o de barreiras.<\/p>\n

Inclusive – Frequentemente os custos sociais de uma vida “com defici\u00eancia” t\u00eam sido apontados como fatores que invocam a terap\u00eautica preventiva e tamb\u00e9m o aborto seletivo. Fala-se, al\u00e9m dos custos sociais, dos custos afetivos e emocionais que as fam\u00edlias tem de arcar. Entretanto muitos dos problemas reais que as pessoas com defici\u00eancia enfrentam decorrem dos preconceitos, de uma cultura aparentemente “narcis\u00edstica” e de uma intoler\u00e2ncia com a diferen\u00e7a, a despeito do tanto que tem sido dito e realizado em prol do respeito \u00e0 diversidade humana. No seu entendimento, o que seria um caminho do meio para essas quest\u00f5es?<\/p>\n

Dra. Jana\u00edna Penalva – A defici\u00eancia \u00e9 um tema que desafia a organiza\u00e7\u00e3o das sociedades contempor\u00e2neas porque, entre outras coisas, estamos imersos numa cultura de valoriza\u00e7\u00e3o exacerbada da autonomia e da independ\u00eancia dos indiv\u00edduos. Mas, em muitos momentos de um clico de vida, n\u00e3o somos independentes e aut\u00f4nomos: necessitamos de uma interdepend\u00eancia com outras pessoas para atender demandas b\u00e1sicas do cotidiano, seja na inf\u00e2ncia, na velhice, em situa\u00e7\u00f5es de doen\u00e7a, infort\u00fanios sociais e culturais constru\u00eddos a partir de caracter\u00edsticas como ra\u00e7a, g\u00eanero e defici\u00eancia. A quest\u00e3o central \u00e9 como os Estados e suas legisla\u00e7\u00f5es devem responder \u00e0s demandas das pessoas com defici\u00eancia como demandas leg\u00edtimas por justi\u00e7a e igualdade. O marco dos direitos humanos tem sido um importante caminho neste sentido.<\/p>\n

Inclusive – H\u00e1 um modo de coligar o direito \u00e0 escolha e o respeito \u00e0 diferen\u00e7a? Como desassociar as pr\u00e1ticas eug\u00eanicas dos avan\u00e7os diagn\u00f3sticos? Seria correta a hip\u00f3tese de que estes derivam exatamente de um desejo de que “condi\u00e7\u00f5es indesej\u00e1veis” deixem de nascer?<\/p>\n

Dra. Jana\u00edna Penalva – O fato \u00e9 que o Estado n\u00e3o pode decidir e legislar sobre o que vem a ser uma vida boa. E como ele faria isso? Ao privilegiar alguns estilos de vida e n\u00e3o outros expressos pela diversidade humana. A escolha para viver uma vida boa \u00e9 tema de mat\u00e9ria individual, portanto, de foro \u00edntimo e de \u00e9tica privada. As escolhas sobre como viver uma vida boa cabem aos indiv\u00edduos. Ao Estado, cabe apenas proteg\u00ea-los em seu livre exerc\u00edcio de escolher.<\/p>\n

Inclusive – H\u00e1 not\u00edcias de pa\u00edses que reduziram as taxas de nascimento de pessoas com s\u00edndrome de Down em at\u00e9 90%, como parece ser o caso do Reino Unido, entre outros. Estes n\u00fameros indicam fatalmente uma extin\u00e7\u00e3o dessa popula\u00e7\u00e3o?<\/p>\n

Dra. Jana\u00edna Penalva – H\u00e1 redu\u00e7\u00e3o da popula\u00e7\u00e3o por diversos motivos e circunst\u00e2ncias em diferentes pa\u00edses. Por outro lado, h\u00e1 um fortalecimento do marco internacional dos direitos humanos, por exemplo, que protege os direitos das pessoas com defici\u00eancia. Hoje, as pessoas com defici\u00eancia t\u00eam condi\u00e7\u00f5es para desfrutar do direito a viver livre de discrimina\u00e7\u00e3o melhores do que h\u00e1 trinta ou quarenta anos atr\u00e1s. H\u00e1 instrumentos efetivos para se proteger as pessoas com defici\u00eancia do preconceito, da discrimina\u00e7\u00e3o e da desigualdade em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s pessoas sem defici\u00eancia. E, principalmente, tais atitudes negativas jamais podem ser incentivadas por atua\u00e7\u00f5es dos Estados.<\/p>\n

Inclusive – No Brasil, sabe-se que o aborto clandestino \u00e9 praticado e em boas condi\u00e7\u00f5es para as pessoas com alto poder aquisitivo. De posse de diagn\u00f3sticos mais precisos, \u00e9 poss\u00edvel imaginar que a pobreza ser\u00e1 associada ainda mais a defici\u00eancia intelectual. Que impactos sociais as pessoas com s\u00edndrome de Down e suas fam\u00edlias poder\u00e3o enfrentar diante de uma amplifica\u00e7\u00e3o das condi\u00e7\u00f5es de desigualdade?<\/p>\n

Dra. Jana\u00edna Penalva – O Brasil tem um sistema \u00fanico de sa\u00fade pautado no princ\u00edpio da universalidade. Se o desenvolvimento tecnol\u00f3gico trouxer novas possibilidades de diagn\u00f3stico, isso deve ser incorporado no SUS.<\/p>\n

Fonte: Inclusive<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entrevistamos a Dra. Jana\u00edna Penalva, advogada e diretora-executiva do ANIS: Instituto de Bio\u00e9tica, Direitos Humanos e G\u00eanero sobre quest\u00f5es envolvendo defici\u00eancia, direitos reprodutivos, bio\u00e9tica e a realidade brasileira.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-container-style":"default","site-container-layout":"default","site-sidebar-layout":"default","disable-article-header":"default","disable-site-header":"default","disable-site-footer":"default","disable-content-area-spacing":"default","footnotes":""},"categories":[35,38,11,42],"tags":[122,138],"class_list":["post-21178","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-de-nossa-parte","category-deficiencia","category-direitos-humanos","category-entrevista","tag-bioetica","tag-direitos-reprodutivos"],"yoast_head":"\nBio\u00e9tica, defici\u00eancia e direitos reprodutivos: entrevista com a Dra. 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