{"id":21364,"date":"2011-10-19T19:51:29","date_gmt":"2011-10-19T22:51:29","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=21364"},"modified":"2011-10-19T19:51:29","modified_gmt":"2011-10-19T22:51:29","slug":"se-o-teste-diz-sindrome-de-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=21364","title":{"rendered":"Se o teste diz S\u00edndrome de Down"},"content":{"rendered":"
\"Em
<\/figcaption><\/figure>\n

Por Patricia Bauer, em 16\/11\/2007
\nno Washington Post<\/strong><\/p>\n

Traduzido por Patricia Almeida, da Inclusive<\/em><\/p>\n

Em todos os lugares nessa \u00e9poca pessoas t\u00eam-se reunido para promover a aceita\u00e7\u00e3o e conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a s\u00edndrome de Down. O ponto central da mensagem \u00e9 a ideia de que pessoas com s\u00edndrome de Down s\u00e3o membros valorizados de suas fam\u00edlias, que levam vidas felizes e gratificantes.<\/p>\n

Cientistas do Instituto Nacional de Sa\u00fade e do Centro para Controle e Preven\u00e7\u00e3o de Doen\u00e7as, t\u00eam-se reunido para desenvolver pesquisas para melhorar a vida das pessoas com s\u00edndrome de Down, nome dado \u00e0 condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que resulta da presen\u00e7a de tr\u00eas c\u00f3pias do cromossomo 21 em vez do par usual que tem uma pessoa.<\/p>\n

Mas nos lugares onde a medicina \u00e9 efetivamente praticada, reina uma conscientiza\u00e7\u00e3o muito diferente e menos benevolente da s\u00edndrome de Down. Como resultado de mudan\u00e7as recentes na tecnologia e padr\u00f5es de atendimento, as mulheres est\u00e3o passando por diagn\u00f3stico pr\u00e9-natal para s\u00edndrome de Down em n\u00fameros sem precedentes \u2013 em muitos casos v\u00e1rias vezes durante a gravidez. Quando a condi\u00e7\u00e3o \u00e9 detectada, as taxas de aborto s\u00e3o estimadas em 90 por cento.<\/p>\n

Para aqueles de n\u00f3s que realmente se relacionam com as pessoas com s\u00edndrome de Down e que as vemos serem inclu\u00eddas e prosperarem em suas comunidades, ver este paradoxo \u00e9 na melhor das hip\u00f3teses desconcertante, no pior dos casos tr\u00e1gicos.<\/p>\n

Prezamos nossos amigos e familiares e acreditamos que seu cromossomo extra inesperado n\u00e3o \u00e9 a coisa mais importante sobre eles. E estamos preocupados que a implacabilidade dos testes gen\u00e9ticos amplifique o estigma e preconceito contra os 350.000 americanos de carne e osso que t\u00eam s\u00edndrome de Down, bem como pessoas que t\u00eam outras condi\u00e7\u00f5es que s\u00e3o ou em breve ser\u00e3o detect\u00e1veis em exames pr\u00e9-natais.<\/p>\n

Em conversas recentes com obstetras e ginecologistas, descobri que os familiares n\u00e3o s\u00e3o os \u00fanicos com esses medos. Os m\u00e9dicos dizem que est\u00e3o perturbados com as demandas crescentes dos futuros pais para nada menos do que o filho “perfeito”, e com advogados que partem para a\u00e7\u00f5es judiciais contra os m\u00e9dicos que t\u00eam a infelicidade de realizar partos de crian\u00e7as fora do padr\u00e3o. H\u00e1 n\u00e3o muito tempo atr\u00e1s, um j\u00fari da Fl\u00f3rida concedeu a um casal mais de US $ 21 milh\u00f5es porque o m\u00e9dico n\u00e3o conseguiu detectar uma condi\u00e7\u00e3o obscura gen\u00e9tica pr\u00e9-natal.<\/p>\n

Os m\u00e9dicos recorrem \u00e0 pr\u00e1tica da medicina defensiva, requerendo exames caros e afogando os pacientes em tantos dados que acabam provocando um entorpecimento mental, levando os pais a ficarem com a impress\u00e3o de que eles teriam a obriga\u00e7\u00e3o de interromper a gravidez se os testes assim indicassem.<\/p>\n

J\u00e1 \u00e9 ruim o suficiente que os testes pr\u00e9-natais em si n\u00e3o sejam exatos. Eles n\u00e3o podem dizer com certeza se um feto possui um cromossomo extra, apenas indicam a probabilidade. (Para maior seguran\u00e7a, \u00e9 preciso esperar um pouco e fazer um outro teste.) Os exames t\u00eam n\u00fameros significativos tanto de falsos positivos como falsos negativos, que \u00e9 o modo m\u00e9dico de dizer que eles n\u00e3o s\u00e3o infal\u00edveis. N\u00e3o \u00e9 de admirar as mulheres gr\u00e1vidas fiquem estressadas.<\/p>\n

E essa \u00e9 a pior parte: O diagn\u00f3stico leva a mensagem t\u00e1cita de que as pessoas com s\u00edndrome de Down s\u00e3o “maus resultados”, pessoas cujas vidas n\u00e3o valem a pena viver. No entanto, nunca foi feito um esfor\u00e7o para se obter dados sobre como esta popula\u00e7\u00e3o se sai na vida, nem tem sido alocados recursos financeiros para desenvolver tratamentos para eles.<\/p>\n

Ningu\u00e9m acha que os testes v\u00e3o acabar. Ainda assim, h\u00e1 muito que os m\u00e9dicos poderiam fazer para melhorar o processo dos testes, reduzindo o estresse das mulheres e diminuindo o risco do estigma contra as pessoas com s\u00edndrome de Down e outras diferen\u00e7as gen\u00e9ticas:<\/p>\n

\u2022 Os m\u00e9dicos devem encorajar os casais a explorarem suas cren\u00e7as sobre quando come\u00e7a a vida, e o valor das pessoas com defici\u00eancia, antes de perguntar sobre o exame. Casais precisam saber que uma conversa sobre o exame pode muito bem acabar em uma conversa sobre o aborto. Esta \u00e9 uma discuss\u00e3o que eles querem ter?<\/p>\n

\u2022 Os m\u00e9dicos devem deixar claro os riscos, benef\u00edcios e limita\u00e7\u00f5es dos testes antes de pedir casais se submetam a eles. Os casais devem ser informados de que os testes s\u00e3o volunt\u00e1rios e que seu prop\u00f3sito n\u00e3o \u00e9 oferecer garantias (como dizem alguns m\u00e9dicos), mas sim para identificar diferen\u00e7as gen\u00e9ticas e de desenvolvimento em fetos.<\/p>\n

\u2022 Os m\u00e9dicos devem fornecer informa\u00e7\u00f5es precisas e atualizadas sobre a s\u00edndrome de Down para casais em um contexto de respeito antes de perguntar se eles desejam o teste, enquanto as pessoas est\u00e3o calmas e podem absorver informa\u00e7\u00f5es. Essas discuss\u00f5es devem ser realizadas tendo cuidado com a linguagem: “crian\u00e7a com s\u00edndrome de Down,” n\u00e3o usar palavras ultrapassadas como “mongolismo.”<\/p>\n

\u2022 Os m\u00e9dicos devem apoiar e respeitar o direito de cada mulher escolher se quer fazer o exame e se deseja continuar uma gravidez (N.T. – nos pa\u00edses onde o aborto \u00e9 permitido<\/em>). Uma vez que as mulheres fizeram a sua decis\u00e3o, elas n\u00e3o devem ser for\u00e7adas a rever a quest\u00e3o.<\/p>\n

\u2022 M\u00e9dicos que apresentam diagn\u00f3sticos inesperados devem encaminhar os pais para os verdadeiros especialistas no assunto – outros pais – atrav\u00e9s de grupos de apoio locais, e tamb\u00e9m devem fornecer o contato de organiza\u00e7\u00f5es nacionais de s\u00edndrome de Down (no caso do Brasil, a FBASD \u2013 Federa\u00e7\u00e3o Brasileira de Associa\u00e7\u00f5es de S\u00edndrome de Down).<\/em><\/p>\n

Mais importante, os m\u00e9dicos devem insistir em uma pesquisa exaustiva sobre a qualidade de vida e realiza\u00e7\u00f5es das pessoas com s\u00edndrome de Down e suas fam\u00edlias e esses dados devem ser usados para desenvolver materiais precisos para compartilhar com os futuros pais.<\/p>\n

Afinal, se os m\u00e9dicos n\u00e3o t\u00eam informa\u00e7\u00f5es confi\u00e1veis sobre a vida das pessoas com s\u00edndrome de Down, como eles podem aconselhar seus pacientes? E como os pacientes podem dar seu consentimento informado?<\/p>\n

Nesse meio tempo, eu vou continuar esperando pela aceita\u00e7\u00e3o da diversidade gen\u00e9tica. Essa seria a melhor resolu\u00e7\u00e3o de todas.<\/p>\n

A escritora \u00e9 uma ex-rep\u00f3rter e chefe da sucursal do Washington Post e m\u00e3e de uma filha adulta com s\u00edndrome de Down. Seu endere\u00e7o de e-mail \u00e9 patricia@patriciaebauer.com.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Artigo de Patricia Bauer, publicado em 2007 no Washington Post, traduzido por Patricia Almeida, da Inclusive.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-container-style":"default","site-container-layout":"default","site-sidebar-layout":"default","disable-article-header":"default","disable-site-header":"default","disable-site-footer":"default","disable-content-area-spacing":"default","footnotes":""},"categories":[38,37],"tags":[122,112],"class_list":["post-21364","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-deficiencia","category-saude","tag-bioetica","tag-sindrome-de-down"],"yoast_head":"\nSe o teste diz S\u00edndrome de Down -<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=21364\" \/>\n<meta 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