{"id":22078,"date":"2012-02-24T15:58:36","date_gmt":"2012-02-24T18:58:36","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=22078"},"modified":"2012-02-24T15:58:36","modified_gmt":"2012-02-24T18:58:36","slug":"a-vida-e-tao-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22078","title":{"rendered":"A vida \u00e9 t\u00e3o rara"},"content":{"rendered":"<figure style=\"width: 286px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" title=\"Sem descri\u00e7\u00e3o fornecida.\" src=\"http:\/\/institutobaresi.files.wordpress.com\/2012\/02\/a-vida-e-tao-rara.jpg?w=409&amp;h=623\" alt=\"Sem descri\u00e7\u00e3o fornecida.\" width=\"286\" height=\"436\" \/><figcaption class=\"wp-caption-text\"> <\/figcaption><\/figure>\n<p>EM SIMULT\u00c2NEO, EVENTO ON LINE COM 200 ASSOCIA\u00c7\u00d5ES E<br \/>\nPESSOAS COM DOEN\u00c7AS RARAS DE TODOS OS ESTADOS DO PA\u00cdS!<br \/>\nPARA ENTENDER AS DOEN\u00c7AS RARAS<\/p>\n<p>Segundo o crit\u00e9rio de preval\u00eancia da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade, s\u00e3o consideradas doen\u00e7as raras as doen\u00e7as que afetam 65 em cada 100 mil habitantes de uma localidade. No caso do Brasil, portanto, o total de brasileiros afetados por algum tipo de doen\u00e7a rara deve superar 13 milh\u00f5es de pessoas. Isso pode parecer paradoxal em rela\u00e7\u00e3o ao nome \u201craro\u201d, mas o fato \u00e9 esclarecido ao se se considerar que mais de 4.500 patologias s\u00e3o hoje caracterizadas internacionalmente como raras, e h\u00e1 estudos que apontam mais de 8 mil enfermidades nesta classifica\u00e7\u00e3o, variando de acordo com cada lugar. A maior parte delas tem origem gen\u00e9tica, mas podem tamb\u00e9m ter outras etiologias, como a oncol\u00f3gica e a ambiental, e causa s\u00e9rias defici\u00eancias \u2013 f\u00edsica, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou m\u00faltipla. Abordar as necessidades espec\u00edficas de cada membro deste grupo \u00e9 um grande desafio social, que incluir\u00e1 transpor barreiras de inclus\u00e3o e acessibilidade e oferecer tratamento m\u00e9dico adequado a cada caso.<\/p>\n<p>A dificuldade no tratamento m\u00e9dico no Brasil come\u00e7a na falta de um mapeamento nacional dessas pessoas com doen\u00e7as raras \u2013 PCDR. A baixa notifica\u00e7\u00e3o delas no Brasil, quando comparada com outros pa\u00edses, leva \u00e0 suspeita de que muitos casos n\u00e3o sejam diagnosticados, em especial em regi\u00f5es historicamente n\u00e3o inclu\u00eddas, como a Norte e a Nordeste. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil entre PCDR chega a 30% em pa\u00edses desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que as crian\u00e7as n\u00e3o s\u00e3o nem sequer diagnosticadas, e nem recebem o tratamento adequado. Dados concretos embasariam o desenvolvimento de uma abordagem coerente das necessidades desta parcela da popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>O diagn\u00f3stico e o tratamento s\u00e3o dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doen\u00e7as e de protocolos de atendimento espec\u00edficos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implica\u00e7\u00f5es dos tratamentos em um corpo com caracter\u00edsticas especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seq\u00fcelas. Muitas vezes, as PCDR ou as associa\u00e7\u00f5es que as congregam \u00e9 que s\u00e3o respons\u00e1veis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus m\u00e9dicos.<\/p>\n<p>As PCDR enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras s\u00e3o muitas vezes intranspon\u00edveis. Muitos acabam isolados socialmente devido \u00e0 falta de estrutura adequada a suas defici\u00eancias f\u00edsicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. O Instituto Baresi atua na melhoria da qualidade de vida e da inclus\u00e3o social, sendo a federa\u00e7\u00e3o nacional para o fortalecimento das associa\u00e7\u00f5es de pessoas com doen\u00e7as raras e disseminando informa\u00e7\u00f5es para a sociedade, seja na esfera da educa\u00e7\u00e3o, do atendimento m\u00e9dico ou da informa\u00e7\u00e3o jornal\u00edstica. Com este objetivo, desenvolve projetos junto \u00e0s associa\u00e7\u00f5es espec\u00edficas de cada doen\u00e7a, levando um modelo de apoio \u00e0 fam\u00edlia e ao grupo social ao redor do portador, al\u00e9m de conhecimentos administrativos, cont\u00e1beis e legais. Hoje o Instituto Baresi tem associa\u00e7\u00f5es alian\u00e7adas em todas as regi\u00f5es do Brasil, e j\u00e1 identificou no Brasil centenas de pessoas com diversas doen\u00e7as raras e rar\u00edssimas. No ano de 2011 foi autor ou parceiro de diversos projetos de lei a respeito de doen\u00e7as raras, e tem se mantido distante da enorme press\u00e3o dos laborat\u00f3rios, porque acredita que para cuidar de todas as pessoas com doen\u00e7as raras, n\u00e3o poder\u00e1 privilegiar as favorecidas por medica\u00e7\u00f5es j\u00e1 descobertas. O Instituto defende que apenas o governo tem for\u00e7a suficiente e motivo real para negociar com a ind\u00fastria farmac\u00eautica. N\u00f3s desejamos que seja implantado no Brasil um modelo de pol\u00edtica p\u00fablica para PCDR que respeite o modelo europeu, que tem se mostrado eficaz no mundo inteiro. N\u00e3o desejamos servir de experimentos para novos modelos. Queremos que as associa\u00e7\u00f5es d\u00eaem seu aval expresso para qualquer amostra biol\u00f3gica em pesquisa cl\u00ednica consentida. Cabe a n\u00f3s fortalecermos as associa\u00e7\u00f5es para que os pacientes possam, fortalecidos, serem ouvidos pelo governo e pela comunidade cient\u00edfica, pois no Brasil n\u00e3o h\u00e1 a cultura hist\u00f3rica de se dar o protagonismo \u00e0s associa\u00e7\u00f5es de pacientes, de permitir com que elas fa\u00e7am parte do processo das pol\u00edticas p\u00fablicas para elas constru\u00eddas, e isso s\u00f3 tem mudado muito recentemente. Isso se deve tamb\u00e9m, evidentemente, \u00e0 baixa cultura associativa do pa\u00eds, no campo da sa\u00fade. Por isto o foco do Instituto s\u00e3o as associa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<p>Para o Instituto Baresi \u00e9 preciso que as doen\u00e7as raras sejam tratadas tendo como foco as pr\u00f3prias PCDR, e as doen\u00e7as, porque \u00e9 preciso tirar o foco da condi\u00e7\u00e3o e coloc\u00e1-lo sobre o ser humano, como preconiza a Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia. Nosso objetivo \u00e9 cuidar da pessoa com rara, estendendo esse cuidado \u00e0 fam\u00edlia cuidadora da pessoa, porque n\u00e3o existe apenas pessoa com rara, existe fam\u00edlia com doen\u00e7a rara. N\u00f3s continuaremos cuidando das pessoas com raras do Brasil.<\/p>\n<p>No evento em S\u00e3o Paulo, que acontecer\u00e1 pela manh\u00e3 para evitar entrar em choque de hor\u00e1rio com o evento da C\u00e2mara em Bras\u00edlia, gravaremos depoimentos de pessoas com doen\u00e7as raras pelo Brasil afora, registrando seus testemunhos, suas dores, alegrias e como vivem sua vida rara.  Para as associa\u00e7\u00f5es de S\u00e3o Paulo est\u00e3o reservados 40 lugares. Esta \u00e9 a nossa forma de deixar, mais uma vez, comprovado, que para n\u00f3s o que importa, o que sempre importou, e  o que sempre importar\u00e1 ser\u00e1 o protagonismo das Pessoas com Doen\u00e7as Raras no processo de pol\u00edticas p\u00fablicas no Brasil. Esperamos, portanto, que as autoridades governamentais queiram nos ouvir!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Discuss\u00e3o das pol\u00edticas p\u00fablicas para doen\u00e7as raras no Brasil. Dia 29 de fevereiro, Centro de Cultura Judaica, das 8h30 \u00e0s 13h30. 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