{"id":22390,"date":"2012-04-19T18:39:24","date_gmt":"2012-04-19T21:39:24","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=22390"},"modified":"2012-04-19T18:39:24","modified_gmt":"2012-04-19T21:39:24","slug":"tres-vivas-para-o-bebe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390","title":{"rendered":"Tr\u00eas Vivas Para o Beb\u00ea"},"content":{"rendered":"

\"Beb\u00ea<\/a>Tr\u00eas Vivas para o Beb\u00ea \u00e9 o apoio que eu gostaria de ter tido quando minha filha nasceu com s\u00edndrome de Down. Com contribui\u00e7\u00f5es de muitas pessoas, chegamos a um texto que esperamos que aconchegue fam\u00edlias que recebem uma crian\u00e7a com s\u00edndrome de Down em suas vidas e n\u00e3o sabem por onde come\u00e7ar. Esse \u00e9 o primeiro passo: Hip, hip, hurra! Tr\u00eas Vivas para o Beb\u00ea!<\/p>\n

Podem copiar, enviar, postar, sempre fazendo refer\u00eancia \u00e0 fonte: Movimento Down. Esperamos que em breve esse livreto esteja em todos os hospitais para receber os novos pais.<\/p>\n

http:\/\/www.movimentodown.org.br\/node\/62<\/p>\n

Patricia Almeida<\/p>\n

“Seu filho \u00e9 igual a qualquer outro beb\u00ea da maternidade, apenas levar\u00e1 um pouquinho mais de tempo para aprender as coisas, mas com todo o seu amor, carinho e est\u00edmulo ele certamente ser\u00e1 capaz de fazer tudo nessa vida.”<\/p>\n

Parab\u00e9ns pelo nascimento, ou pelo beb\u00ea que est\u00e1 para nascer! Embora voc\u00eas possam ter ficado surpresos ao saber que seu filho ou sua filha tem s\u00edndrome de Down, sabemos por experi\u00eancia pr\u00f3pria que, com o tempo, ele(a) ser\u00e1 motivo de grande alegria para sua fam\u00edlia. A maioria dos pais descobre que seu beb\u00ea tem s\u00edndrome de Down logo ap\u00f3s o nascimento e a not\u00edcia normalmente \u00e9 um grande susto. Entendemos que sua vida tomou um rumo inesperado, mas queremos que saiba que voc\u00eas n\u00e3o est\u00e3o sozinhos(as) e esperamos poder ajud\u00e1-los a celebrar a vida do seu beb\u00ea.<\/p>\n

Beb\u00ea na barriga<\/strong><\/p>\n

Pode ser tamb\u00e9m que voc\u00eas tenham sabido, atrav\u00e9s de algum exame pr\u00e9-natal, que seu filho tem chances de ter ou foi diagnosticado com a s\u00edndrome de Down. Este livreto vai tirar muitas de suas d\u00favidas e ajudar a prepar\u00e1-los para o filhote que est\u00e1 por vir.<\/p>\n

“A falta de informa\u00e7ao \u00e9 a pior coisa nestas horas, pois a ang\u00fastia do desconhecido \u00e9 o que provoca medos desnecess\u00e1rios.”<\/p>\n

O momento da not\u00edcia<\/strong><\/p>\n

O nascimento de um filho \u00e9 um momento de tens\u00e3o e emo\u00e7\u00e3o para os pais. Por conta do desequil\u00edbrio hormonal por que passam, as novas m\u00e3es podem ter sentimentos contradit\u00f3rios e \u00e0s vezes passar por depress\u00e3o p\u00f3s-parto. N\u00e3o \u00e9 de surpreender que, nesse estado vulner\u00e1vel, a not\u00edcia de que o beb\u00ea tem s\u00edndrome de Down cause um choque. N\u00e3o esconda seus sentimentos As pessoas reagem de maneiras diferentes. Algumas podem sentir uma grande tristeza ou um sentimento forte de superprote\u00e7\u00e3o em rela\u00e7\u00e3o ao beb\u00ea. Podem ainda se sentir constrangidas ou como que anestesiadas, sem conseguir reagir ao que est\u00e1 acontecendo. Sentimentos de rejei\u00e7\u00e3o ao novo beb\u00ea tamb\u00e9m podem acontecer. Isso \u00e9 natural e a maioria das pessoas que se sentem assim depois se d\u00e1 conta de que rejeitou n\u00e3o propriamente a crian\u00e7a mas sim a s\u00edndrome de Down. Cada um reage de um jeito N\u00e3o presuma que seu(sua) parceiro(a) n\u00e3o esteja sentindo este momento da mesma forma que voc\u00ea. Cada um tem uma forma de reagir. Falar sobre seus sentimentos com profissionais ou amigos pr\u00f3ximos \u00e9 uma \u00f3tima maneira de desabafar. No in\u00edcio, os maus pensamentos ser\u00e3o bastante frequentes. Se voc\u00eas ficarem tentando prever o futuro, podem se sentir apreensivos ou desanimados. Tentem viver um dia ap\u00f3s o outro e aproveitar essa fase t\u00e3o gostosa do seu beb\u00ea. Talvez queiram pensar e planejar sua vida e de sua fam\u00edlia daqui pra frente com base em seus sentimentos e experi\u00eancias atuais, lembrem-se, contudo, de que a sociedade j\u00e1 avan\u00e7ou muito e continua mudando rapidamente, e de que as possibilidades de vida para seu filho v\u00e3o melhorar cada vez mais nos pr\u00f3ximos anos.<\/p>\n

Emo\u00e7\u00f5es <\/strong><\/p>\n

Muitos pais novos ficam bastante abalados na hora que recebem a not\u00edcia de que seu filho tem s\u00edndrome de Down. O beb\u00ea com que voc\u00eas sonharam por nove meses, sem s\u00edndrome de Down, n\u00e3o est\u00e1 l\u00e1. Mas voc\u00eas ainda t\u00eam um beb\u00ea precisando do seu amor e cuidado. Assim, al\u00e9m da tristeza pela perda do filho idealizado, voc\u00eas desenvolvem sentimentos de amor e alegria pelo beb\u00ea real. O beb\u00ea que foi o problema torna-se a solu\u00e7\u00e3o. \u00c9 atrav\u00e9s dele que voc\u00eas v\u00e3o encontrar for\u00e7as para superar a tristeza. A decep\u00e7\u00e3o \u00e9 uma rea\u00e7\u00e3o saud\u00e1vel \u00e0 perda e depender\u00e1 do tamanho de seu desapontamento. \u00c0s vezes esse sentimento \u00e9 adiado (quando seu beb\u00ea est\u00e1 muito doente, por exemplo, a s\u00edndrome de Down parece sem import\u00e2ncia), mas raramente deixa de ser experimentado. Nossa experi\u00eancia mostra que existem diversas fases por que os pais passam: A nega\u00e7\u00e3o \u00e9 uma rea\u00e7\u00e3o que muitas vezes ocorre. Ao ouvir a not\u00edcia \u00e9 comum pensar, “N\u00e3o est\u00e1 acontecendo comigo”, “Coisas assim s\u00f3 acontecem com os outros”. Isso amortece o golpe e os protege por um tempo at\u00e9 que estejam mais preparados para lidar com a not\u00edcia. A raiva do mundo ou de pessoas espec\u00edficas. “Por que eu?” “Como isso pode ter acontecido comigo?” Voc\u00eas podem ser capazes de canalizar sua raiva para fazer algo para ajudar seu filho. Isso deve levar a uma mudan\u00e7a de prioridades na sua vida. Depress\u00e3o \u00e9 um sentimento intenso de desamparo e tristeza, “Meu mundo est\u00e1 desabando.” “Parece que me tiraram o ch\u00e3o”. Na fase da aceita\u00e7\u00e3o gradualmente voc\u00ea come\u00e7a a pensar: “Embora meu beb\u00ea tenha s\u00edndrome de Down, posso viver com isso.” Em vez de \u201cPor que eu\u201d, voc\u00ea pode passar a se perguntar \u201cPor que n\u00e3o eu\u201d. Ajudem um ao outro a vencer essa fase. Conversem sobre sua frustra\u00e7\u00e3o. Isso permitir\u00e1 elaborar melhor o que est\u00e1 acontecendo e ter for\u00e7as para sair dessa situa\u00e7\u00e3o. Com isso voc\u00eas ser\u00e3o capazes de come\u00e7ar a enxergar a luz no fim do t\u00fanel. Aproveitem esse per\u00edodo para passar bastante tempo com seu filho e ver que ele \u00e9 mais parecido do que diferente das outras crian\u00e7as. Voc\u00eas se dar\u00e3o conta de que ter um filho com s\u00edndrome de Down n\u00e3o \u00e9 nenhum bicho de sete cabe\u00e7as. Surge ent\u00e3o o entendimento. A vida come\u00e7a a se acomodar e assumir o curso pr\u00f3prio. Voc\u00eas passar\u00e3o a olhar seu filho e ver apenas uma crian\u00e7a que precisa do amor e do est\u00edmulo dos pais. Uma crian\u00e7a cheia de potencial e que, se tiver oportunidades, certamente o surpreender\u00e1 positivamente no futuro. Voc\u00eas passar\u00e3o a ver apenas seu filho. As pessoas podem n\u00e3o experimentar esses sentimentos nessa ordem. Podem passar por todos de uma vez e voltar a sent\u00ed-los em outros momentos. Poder\u00e1 haver momentos no futuro, talvez quando voc\u00eas virem uma mulher gr\u00e1vida, quando um amigo tiver um filho ou quando voc\u00eas perceberem que seu beb\u00ea faz as coisas um pouco mais devagar, em que voc\u00eas voltem a ficar tristes. Mas seu amor pela crian\u00e7a vai superar qualquer outro sentimento.<\/p>\n

\u201cEu n\u00e3o mudaria em nada o meu filho. Gosto dele do jeitinho que ele \u00e9\u201d.<\/p>\n

Cuidando de voc\u00eas<\/strong><\/p>\n

\u201cNossos filhos necessitam de n\u00f3s por inteiro, mas para isso precisamos, pai e m\u00e3e, estar bem.\u201d<\/p>\n

Sua pr\u00f3pria sa\u00fade \u00e9 de vital import\u00e2ncia. Qualquer nascimento traz consigo uma mistura complexa de rea\u00e7\u00f5es f\u00edsicas e emocionais. Al\u00e9m disso novos sentimentos v\u00e3o aflorar com seu novo beb\u00ea com s\u00edndrome de Down. Esperem dias bons e dias ruins e se permitam chorar. Voc\u00eas precisam descansar, como todos os pais novos que tiveram um beb\u00ea. Fa\u00e7am coisas de que gostem. Comam seu prato favorito. Pesquisem. Obtenham informa\u00e7\u00f5es. O medo do desconhecido pode dificultar as coisas, levantar d\u00favidas, mas procure apenas saber aquilo que ajude voc\u00eas nesse momento. N\u00e3o exagerem. Permitam-se um tempo para se recuperar. Seus sentimentos v\u00e3o mudando e as coisas v\u00e3o ficando mais f\u00e1ceis. Conhe\u00e7am seu beb\u00ea. Fa\u00e7am carinho nele, amamente, d\u00eaem mamadeira, tirem fotos. Reservem um tempo para si. Visitem um lugar calmo onde possam simplesmente esquecer a s\u00edndrome de Down por um tempo. Falem com outros pais. A associa\u00e7\u00e3o de sua cidade pode lhe dar informa\u00e7\u00f5es sobre um grupo de apoio para pais recentes. Peguem o telefone. Da primeira vez pode ser muito dif\u00edcil, mas realmente ajuda falar com algu\u00e9m que j\u00e1 passou pela experi\u00eancia. Ignorem coment\u00e1rios in\u00fateis. Mesmo se forem de pessoas pr\u00f3ximas a voc\u00eas. Voc\u00eas podem sentir que n\u00e3o querem pensar sobre a s\u00edndrome de Down agora. Se for assim, basta colocar este livreto de lado at\u00e9 a hora certa para voc\u00eas.<\/p>\n

PRIMEIRO EU!<\/strong> (M\u00e1scara de oxig\u00eanio e nossas prioridades) <\/em><\/p>\n

(Por Patricia Almeida)<\/em><\/p>\n

Quando a gente est\u00e1 no avi\u00e3o, a comiss\u00e1ria de bordo diz: \u201cEm caso de despressurizar\u00e3o da cabine, m\u00e1scaras de oxig\u00eanio cair\u00e3o \u00e0 sua frente. Ponha primeiro a sua e depois ajude a quem estiver ao seu lado. A mensagem \u00e9 clara. Numa emerg\u00eancia, primeiro voc\u00ea tem que estar bem para poder socorrer o outro. <\/em><\/p>\n

Muitas vezes deixamos os cuidados com n\u00f3s mesmos para o segundo plano. D\u00e1 sempre pra esperar um pouco mais pra ir ao m\u00e9dico, dentista, comer comida saud\u00e1vel, fazer gin\u00e1stica\u2026 \u00e0s vezes a situa\u00e7\u00e3o \u00e9 mais grave ainda, a gente deixa pra depois at\u00e9 os cuidados pessoais mais b\u00e1sicos como escovar os dentes, tomar banho, ou at\u00e9 rem\u00e9dios. Parece que tem sempre algu\u00e9m mais importante que n\u00f3s \u2013 filhos, maridos\/mulheres, trabalho, causas\u2026 <\/em><\/p>\n

Nem sempre a gente reconhece esses sintomas porque eles podem ser muito sutis e n\u00e3o incomodar muita gente \u2013 afinal est\u00e3o todos sendo assistidos primeiro, menos voc\u00ea, n\u00e3o \u00e9 verdade? O pior \u00e9 que geralmente n\u00f3s s\u00f3 nos daremos conta dessa descompensa\u00e7\u00e3o quando o motor come\u00e7a a bater-pino. A\u00ed \u00e9 uma cole\u00e7\u00e3o de diagn\u00f3sticos \u2013 estresse emocional, depress\u00e3o, s\u00edndrome do p\u00e2nico e at\u00e9 derrame, aneurisma, ataque card\u00edaco. Se a gente n\u00e3o se cuidar direito, pode n\u00e3o estar preparado pra quando a m\u00e1scara de oxig\u00eanio cair \u00e0 nossa frente.<\/em><\/p>\n

Deixe que seu beb\u00ea os conquiste<\/strong><\/p>\n

A maioria dos pais supera essa fase inicial \u00e0 medida que o beb\u00ea come\u00e7a a interagir, sorrir e brincar, conquistando aos poucos toda a fam\u00edlia. A partir da\u00ed os pais come\u00e7am a esquecer o “r\u00f3tulo” que impuseram ao seu filho e conhecer a personalidade da crian\u00e7a. Seu beb\u00ea se tornar\u00e1 um membro muito querido da sua fam\u00edlia, apenas mais uma parte do seu cotidiano. A partir da\u00ed, muitos pais dizem que “n\u00e3o mudariam seu filho por nada no mundo”. Eles come\u00e7am a gostar de ver o beb\u00ea crescer e aprender. Costumam descobrir que eles pr\u00f3prios disp\u00f5e de qualidades que n\u00e3o pensavam que tinham e que suas fam\u00edlias e amigos n\u00e3o conheciam.<\/p>\n

O que \u00e9 a s\u00edndrome de Down? <\/strong><\/p>\n

A s\u00edndrome de Down \u00e9 uma ocorr\u00eancia gen\u00e9tica natural e universal, que sempre existiu na humanidade. Na divis\u00e3o celular durante a gesta\u00e7\u00e3o, surgem 3 cromossomos n\u00famero 21, um a mais do que os 2 que s\u00e3o formados normalmente. Por essa raz\u00e3o a s\u00edndrome de Down tamb\u00e9m \u00e9 conhecida como Trissomia do 21. Esse material gen\u00e9tico em excesso provoca uma defici\u00eancia intelectual, ou seja, atrasos na aprendizagem e no desenvolvimento, entre algumas outras caracter\u00edsticas que comentaremos mais adiante. S\u00edndrome quer dizer conjunto de sintomas, ou caracter\u00edsticas. Down \u00e9 o sobrenome do m\u00e9dico brit\u00e2nico, John Langdon Down, que descobriu a s\u00edndrome em 1866. A causa gen\u00e9tica da s\u00edndrome de Down foi detectada pelo geneticista frances Jerome Lejeune em 1959. A s\u00edndrome de Down n\u00e3o \u00e9 uma doen\u00e7a, portanto, as pessoas com s\u00edndrome de Down n\u00e3o s\u00e3o doentes. N\u00e3o \u00e9 correto dizer que uma pessoa sofre, \u00e9 v\u00edtima, padece ou \u00e9 acometida por s\u00edndrome de Down. O correto \u00e9 falar que a pessoa tem ou nasceu com s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

Como a s\u00edndrome de Down acontece?<\/strong><\/p>\n

Cada pessoa nasce com 46 cromossomos em todas as suas c\u00e9lulas. As c\u00e9lulas do seu beb\u00ea cont\u00eam um cromossomo 21 extra. Isso ocorre sob quatro formas principais: trissomia simples ou livre<\/em>, transloca\u00e7\u00e3o<\/em>, e mosaicismo<\/em>. A mais comum \u00e9 a trissomia simples ou livre<\/em> (95 %), em que um cromossomo a mais se junta ao par 21. Na trissomia por transloca\u00e7\u00e3o<\/em> (3,5 %) uma parte grande do cromossomo 21 extra se une ao cromossomo 14 ou 22 \u00fanico caso em que pode haver uma rela\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica (essa caracter\u00edstica pode ter sido herdada de um dos pais). O mosaicismo<\/em> ocorre quando nem todas as c\u00e9lulas do beb\u00ea t\u00eam 3 cromossomos 21. Isso acontece em apenas 1,5 % dos casos. N\u00e3o importa que tipo de s\u00edndrome de Down a crian\u00e7a tem, os efeitos do material gen\u00e9tico extra variam enormemente de um indiv\u00edduo para o outro. Seu filho ter\u00e1 suas pr\u00f3prias potencialidades, gostos, talentos, personalidade e temperamento. Pense no seu beb\u00ea como seu filho. S\u00edndrome de Down \u00e9 apenas uma parte de quem ele \u00e9.<\/p>\n

Quem \u00e9 culpado disso?<\/strong><\/p>\n

S\u00edndrome de Down nunca \u00e9 culpa de ningu\u00e9m, ela simplesmente acontece. At\u00e9 hoje ningu\u00e9m descobriu por que isso ocorre. Ela n\u00e3o est\u00e1 ligada a alimentos espec\u00edficos, \u00e0 polui\u00e7\u00e3o ou a alguma coisa que os pais tenham feito. A s\u00edndrome existe em todas as etnias e classes sociais, em todo o mundo. N\u00e3o se sintam culpados. Algumas m\u00e3es acham que s\u00e3o respons\u00e1veis por terem carregado o beb\u00ea em suas barrigas. Embora a chance de s\u00edndrome de Down aumente com a idade materna, 80% das crian\u00e7as com s\u00edndrome de Down nascem de mulheres com menos de 35 anos. Isso acontece porque as mulheres mais jovens em idade f\u00e9rtil t\u00eam mais filhos do que m\u00e3es mais velhas.<\/p>\n

Muitos equ\u00edvocos sobre a s\u00edndrome de Down v\u00eam de informa\u00e7\u00f5es desatualizadas e estereotipadas. Aprender mais sobre a s\u00edndrome de Down pode ajudar a aliviar algumas de suas incertezas. Tente informar-se e d\u00ea um tempo para a fam\u00edlia e amigos aprenderem mais tamb\u00e9m. Ser\u00e1 que vai acontecer de novo em uma pr\u00f3xima gravidez? Provavelmente n\u00e3o, mas n\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel afirmar com certeza. Um genetecista pode lhe mostrar as estat\u00edsticas, mas para a maioria das fam\u00edlias, as chances de ter outro beb\u00ea com s\u00edndrome de Down s\u00e3o de uma em duzentas<\/em>.<\/p>\n

O que indica que o nosso beb\u00ea tem s\u00edndrome de Down?<\/strong><\/p>\n

H\u00e1 alguns sinais que s\u00e3o comuns \u00e0s crian\u00e7as com s\u00edndrome de Down. Primeiramente os m\u00e9dicos realizam um exame f\u00edsico (ou cl\u00ednico) em que procuram certas caracter\u00edsticas que grande parte dos beb\u00eas com s\u00edndrome de Down possuem. Nossos beb\u00eas t\u00eam hipotonia (s\u00e3o mais molinhos) e articula\u00e7\u00f5es muito flex\u00edveis. Isso ir\u00e1 melhorar \u00e0 medida que crescerem. Alguns deles t\u00eam o rostinho que parece achatado e orelhas menores e implantadas um pouco mais baixo. Geralmente t\u00eam os olhos puxadinhos. Muitos beb\u00eas com s\u00edndrome de Down t\u00eam uma \u00fanica linha na palma da m\u00e3o. Os m\u00e9dicos costumam procurar este vinco como sinal de que o beb\u00ea pode ter s\u00edndrome de Down. No entanto, alguns beb\u00eas que n\u00e3o t\u00eam s\u00edndrome de Down tamb\u00e9m t\u00eam s\u00f3 uma linha na m\u00e3o, enquanto outros beb\u00eas com s\u00edndrome de Down podem n\u00e3o apresent\u00e1-la. O ded\u00e3o e o segundo dedo do p\u00e9 podem ser mais afastados um do outro do que o usual, entre outros sinais.<\/p>\n

Algumas caracter\u00edsticas que podem ser observadas em beb\u00eas com s\u00edndrome de Down<\/strong><\/p>\n

\u00b7 inclina\u00e7\u00e3o dos olhos (olhos puxadinhos)<\/p>\n

\u00b7 linha \u00fanica da palma da m\u00e3o<\/p>\n

\u00b7 rosto achatado<\/p>\n

\u00b7 t\u00f4nus muscular diminu\u00eddo (hipotonia \u2013 o beb\u00ea \u00e9 mais molinho)<\/p>\n

\u00b7 articula\u00e7\u00f5es flex\u00edveis<\/p>\n

\u00b7 excesso de pele na nuca<\/p>\n

\u00b7 l\u00ednguinha para fora<\/p>\n

\u00b7 orelhas ligeiramente menores e implantadas mais abaixo<\/p>\n

\u00b7 boca pequena<\/p>\n

\u00b7 m\u00e3os e p\u00e9s pequenos<\/p>\n

\u00b7 dedos mais curtos<\/p>\n

\u00b7 dedos m\u00ednimos das m\u00e3os curvos<\/p>\n

\u00b7 ded\u00f5es e segundos dedos dos p\u00e9s afastados<\/p>\n

Todos os beb\u00eas s\u00e3o diferentes uns dos outros e o mesmo vale para beb\u00eas com s\u00edndrome de Down. Isso significa que em algumas crian\u00e7as os sinais caracter\u00edsticos da s\u00edndrome s\u00e3o facilmente reconhecidos logo ap\u00f3s o nascimento, enquanto que em outras estes sinais n\u00e3o s\u00e3o t\u00e3o evidentes. De toda maneira, seu beb\u00ea ter\u00e1, em regra, algumas caracter\u00edsticas f\u00edsicas da s\u00edndrome de Down e tamb\u00e9m vai se parecer com o resto de sua fam\u00edlia. Aos poucos, voc\u00eas notar\u00e3o.<\/p>\n

Como os m\u00e9dicos podem ter a certeza?<\/strong><\/p>\n

Um exame de sangue vai confirmar ou n\u00e3o se o beb\u00ea tem s\u00edndrome de Down. \u00c9 um teste de an\u00e1lise de cromossomos, chamado cari\u00f3tipo, em que s\u00e3o examinados o n\u00famero e a estrutura dos cromossomos.<\/p>\n

Os m\u00e9dicos podem estar errados?<\/strong><\/p>\n

\u00c9 extremamente raro o exame de sangue mostrar cromossomos comuns quando o m\u00e9dico acha que seu beb\u00ea tem s\u00edndrome de Down. N\u00e3o h\u00e1 necessidade de aguardar os resultados para contar \u00e0s pessoas sobre a s\u00edndrome do beb\u00ea. O exame costuma levar algum tempo para ficar pronto. At\u00e9 que os resultados cheguem, voc\u00eas podem querer passar o tempo conhecendo seu beb\u00ea em vez de se preocupar com a s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

A s\u00edndrome de Down pode ser curada? <\/strong><\/p>\n

A s\u00edndrome de Down n\u00e3o \u00e9 uma doen\u00e7a, por isso n\u00e3o se fala em cura. \u00c9 uma condi\u00e7\u00e3o permanente que n\u00e3o pode ser modificada. Como qualquer outra crian\u00e7a, nossos beb\u00eas t\u00eam variados tipos de habilidades e dificuldades. Suas habilidades n\u00e3o est\u00e3o ligadas \u00e0 apar\u00eancia. As dificuldades podem ser reduzidas se voc\u00ea e as pessoas \u00e0 sua volta tiverem uma atitude positiva em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

Como posso saber o grau da s\u00edndrome de Down?<\/strong><\/p>\n

A principal caracter\u00edstica da s\u00eddrome de Down \u00e9 a defici\u00eancia intelectual, o que quer dizer que seu filho levar\u00e1 mais tempo para processar informa\u00e7\u00f5es, aprender novas coisas e alcan\u00e7ar as etapas do crescimento. Pode precisar de mais apoio para aprender. N\u00e3o se fala em graus com rela\u00e7\u00e3o \u00e0 defici\u00eancia intelectual. Todas as pessoas com s\u00edndrome de Down apresentam variados n\u00edveis de dificuldade de aprendizagem em uma ou mais \u00e1reas, mas n\u00e3o existe nenhum teste no nascimento que mostre como seu beb\u00ea ir\u00e1 se desenvolver. Com a ajuda certa, muitas pessoas podem se desenvolver naturalmente, embora isso possa levar mais tempo do que o habitual.<\/p>\n

O que podemos fazer para ajudar nosso beb\u00ea a se desenvolver? <\/strong><\/p>\n

Para que voc\u00eas ajudem o seu filho a desenvolver todo o seu potencial, inicie, o quanto antes, tratamentos de estimula\u00e7\u00e3o precoce (fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia). Logo que o beb\u00ea chegar em casa, uma das primeiras coisas que poder\u00e1 fazer \u00e9 deix\u00e1-lo de barriga para baixo para que fortale\u00e7a a musculatura do pesco\u00e7o, das costas e do peito. Esse exerc\u00edcio deve acompanh\u00e1-lo pelos primeiros meses, ent\u00e3o \u00e9 bom que se acostume desde o in\u00edcio. Aos poucos se acostumar\u00e1. Iniciem com um minuto e v\u00e1 aumentando a perman\u00eancia de barriga para baixo.<\/p>\n

Amamenta\u00e7\u00e3o <\/strong><\/p>\n

A amamenta\u00e7\u00e3o \u00e9 muito importante para os beb\u00eas, mas para os que t\u00eam s\u00edndrome de Down ela pode significar muito mais. A suc\u00e7\u00e3o no peito da m\u00e3e fortalecer\u00e1 a musculatura do beb\u00ea na boca, aparelhos digestivo e respirat\u00f3rio e at\u00e9 mesmo do sistema auditivo, evitando refluxos, infec\u00e7\u00f5es de ouvido e preparando o beb\u00ea para a fala.<\/p>\n

Do que ser\u00e1 que nosso beb\u00ea gosta?<\/strong><\/p>\n

Como todos os beb\u00eas, o seu vai comer, dormir, chorar e precisar\u00e1 trocar fraldas. Como todos os beb\u00eas, ele vai querer aten\u00e7\u00e3o, conforto, calor humano e muito carinho. Seu beb\u00ea aprender\u00e1 e se desenvolver\u00e1 mais lentamente do que outros beb\u00eas, mas com um ano ele provavelmente ser\u00e1 capaz de se sentar, rolar, rir e esbanjar charme para sua fam\u00edlia e amigos.<\/p>\n

Nosso beb\u00ea \u00e9 saud\u00e1vel?<\/strong><\/p>\n

Os beb\u00eas com s\u00edndrome de Down podem ser saud\u00e1veis e ter tantos problemas m\u00e9dicos quanto qualquer outra crian\u00e7a. Cerca de metade das crian\u00e7as com s\u00edndrome de Down nasce com um problema no cora\u00e7\u00e3o, algumas, no intestino. \u00c0s vezes \u00e9 necess\u00e1rio uma opera\u00e7\u00e3o que pode ser feita logo ap\u00f3s o nascimento ou quando o beb\u00ea estiver maior e mais forte. N\u00e3o saiam do hospital antes de os m\u00e9dicos examinarem o cora\u00e7\u00e3o e o aparelho digestivo de seu filho. Alguns de nossos beb\u00eas, devido \u00e0 hipotonia (tecido muscular fl\u00e1cido) podem se resfriar com mais facilidade do que outras crian\u00e7as, porque t\u00eam ouvidos e vias respirat\u00f3rias mais estreitas que ficam bloqueadas com maior frequ\u00eancia. Problemas de audi\u00e7\u00e3o, vis\u00e3o e tire\u00f3ide tamb\u00e9m s\u00e3o mais frequentes do que na popula\u00e7\u00e3o em geral. Informa\u00e7\u00f5es sobre os testes de rotina m\u00e9dica e cuidados de sa\u00fade podem ser encontrados neste site. Se voc\u00eas n\u00e3o receberam uma rela\u00e7\u00e3o dos exames recomendados, entrem em contato com a Mais Down ou a Federa\u00e7\u00e3o Brasileira de Associa\u00e7\u00f5es de S\u00edndrome de Down (FBASD) e n\u00f3s lhes enviaremos uma. A lista de poss\u00edveis problemas m\u00e9dicos, a princ\u00edpio, pode parecer assustadora, mas \u00e9 importante saber que as quest\u00f5es nela citadas costumam ocorrer com mais frequ\u00eancia em pessoas com s\u00edndrome de Down para que, caso eles ocorram, possam ser analisadas e tratadas o mais rapidamente poss\u00edvel. Por outro lado, o que pouca gente sabe \u00e9 que ter s\u00edndrome de Down diminui as chances da pessoa desenvolver algumas doen\u00e7as, incluindo v\u00e1rios tipos de c\u00e2ncer.<\/p>\n

Ouvi falar que as pessoas com s\u00edndrome de Down morrem cedo. Isso vai acontecer com o meu filho?<\/strong><\/p>\n

Como qualquer pessoa, \u00e9 imposs\u00edvel prever como vai ser a vida e a sa\u00fade do seu filho. A boa not\u00edcia \u00e9 que nos \u00faltimos anos os avan\u00e7os da medicina t\u00eam melhorado significativamente a qualidade e a expectativa de vida de pessoas com s\u00edndrome de Down. Os n\u00fameros s\u00e3o impressionantes e animadores. Em 1929, pessoas com s\u00ednfrome de Down viviam em m\u00e9dia 9 anos. Essa idade saltou para 60 anos nos dias de hoje, com muitos indiv\u00edduos chegando aos 70 anos ou mais. Ou seja, uma expectativa parecida com a da popula\u00e7\u00e3o em geral.<\/p>\n

Quando chegar a hora de estudar, ele vai pra escola regular ou especial?<\/strong><\/p>\n

V\u00e1rios estudos mostram que diversidade na sala de aula melhora a aprendizagem, vida e cidadania de todos os alunos. Crian\u00e7as com s\u00edndrome de Down se beneficiam das experi\u00eancias de aprendizagem com seus pares em escolas inclusivas, junto com alunos sem defici\u00eancia. E eles t\u00eam esse direito assegurado pela Constitui\u00e7\u00e3o. Nenhum estabelecimento pode recusar a matr\u00edcula do seu filho. Isso vale tamb\u00e9m para creches, cursos, aulas de esporte, religiosas, etc. As ferramentas necess\u00e1rias para que ele possa aprender e se desenvolver junto com crian\u00e7as de sua idade devem ser providas pela escola.<\/p>\n

Como ser\u00e1 o nosso filho quando for adulto? <\/strong><\/p>\n

Seu beb\u00ea vai crescer para se tornar um adulto muito querido na fam\u00edlia, de acordo com os interesses e valores que lhe forem passados. Nossos pais dizem que \u00e9 melhor voc\u00ea lidar com o beb\u00ea que tem agora em vez de se preocupar com o adolescente ou adulto que voc\u00ea imagina. As perspectivas para os nossos filhos melhoraram muito em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 gera\u00e7\u00e3o passada. N\u00e3o baseie suas id\u00e9ias em informa\u00e7\u00f5es desatualizadas ou na vida de pessoas mais velhas que n\u00e3o tiveram as condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, est\u00edmulo e oportunidades de inclus\u00e3o social que vemos hoje. H\u00e1 muitos jovens com s\u00edndrome de Down terminando o ensino m\u00e9dio e chegando \u00e0 universidade. Um n\u00famero cada vez maior trabalha, namora e se casa, contribuindo como membros participativos de suas comunidades, como qualquer pessoa. Lembre-se de que muito da condi\u00e7\u00e3o do seu filho no futuro depender\u00e1 daquilo que voc\u00eas fizerem por ele ou ela no presente. Acreditar no potencial dele \u00e9 essencial para o seu desenvolvimento.<\/p>\n

E se eu n\u00e3o quiser o beb\u00ea? <\/strong><\/p>\n

Algumas fam\u00edlias num primeiro impulso dizem que n\u00e3o querem o beb\u00ea. Geralmente esse sentimento muda \u00e0 medida que esses pais passam a conhecer seu pr\u00f3prio filho, em vez de “o beb\u00ea com s\u00edndrome de Down, com um futuro desconhecido e assustador”. Ocasionalmente, os sentimentos de rejei\u00e7\u00e3o persistem e os pais decidem que o beb\u00ea deve ser adotado. A crian\u00e7a deve ent\u00e3o ser encaminhada ao Juizado da Inf\u00e2ncia e Juventude de sua cidade. H\u00e1 muitas fam\u00edlias que ficariam felizes em adotar um beb\u00ea com s\u00edndrome de Down. Em alguns pa\u00edses, como nos EUA, h\u00e1 fila de espera para ado\u00e7\u00e3o dessas crian\u00e7as.<\/p>\n

Falando de seus sentimentos para os outros irm\u00e3os e irm\u00e3s <\/strong><\/p>\n

Como pai e m\u00e3e, voc\u00eas s\u00e3o os mais indicados para decidir quanta informa\u00e7\u00e3o \u00e9 adequada para dar aos seus outros filhos, a depender da idade deles, do seu n\u00edvel de compreens\u00e3o e de sua curiosidade. N\u00e3o tenha medo de contar \u00e0s crian\u00e7as o mais cedo poss\u00edvel. Tudo bem dizer a eles que voc\u00eas est\u00e3o tristes – eles provavelmente ir\u00e3o perceber o clima. Falem de uma forma honesta e aberta. Eles podem n\u00e3o entender ou n\u00e3o lembrar de todas as informa\u00e7\u00f5es, portanto sigam o ritmo deles. Respondam \u00e0s perguntas \u00e0 medida que elas forem surgindo. Voc\u00eas podem querer esclarecer coisas como:<\/p>\n

\u2022 Irm\u00e3os e irm\u00e3s s\u00e3o muito importantes para um beb\u00ea.<\/p>\n

\u2022 Seu irm\u00e3o vai querer participar e fazer as mesmas coisas que voc\u00ea gosta de fazer<\/p>\n

\u2022 Ele pode levar mais tempo at\u00e9 conseguir fazer algumas atividades porque os beb\u00eas com s\u00edndrome de Down t\u00eam dificuldade para aprender coisas novas<\/p>\n

\u2022 Vai ser \u00f3timo ele poder contar com a sua ajuda para aprender!<\/p>\n

\u2022 N\u00e3o \u00e9 sua culpa o beb\u00ea ter s\u00edndrome de Down, aconteceu por acaso.<\/p>\n

\u2022 Voc\u00ea n\u00e3o tem s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

\u2022 N\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel ele passar s\u00edndrome de Down para voc\u00ea.<\/p>\n

\u2022 O beb\u00ea vai sempre ter s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

\u2022 N\u00f3s te amamos muito e n\u00f3s amamos o beb\u00ea tamb\u00e9m.<\/p>\n

Seus filhos v\u00e3o seguir o seu exemplo. Se voc\u00ea tratar a s\u00edndrome de Down como apenas um aspecto da vida do seu beb\u00ea, as crian\u00e7as tamb\u00e9m o far\u00e3o.<\/p>\n

Outras pessoas <\/strong><\/p>\n

Contar a novidade para a fam\u00edlia e os amigos pode ser muito dif\u00edcil. S\u00f3 voc\u00eas sabem quando e como \u00e9 melhor dizer \u00e0s outras pessoas. \u00c0s vezes \u00e9 melhor falar logo para os amigos pr\u00f3ximos ou familiares, para voc\u00eas terem algu\u00e9m com quem desabafar. Outras vezes \u00e9 mais f\u00e1cil contar para o mais tagarela dos seus amigos e pedir-lhe para passar a informa\u00e7\u00e3o adiante de modo que as pessoas saibam antes de falarem com voc\u00eas. Em algumas ocasi\u00f5es \u00e9 melhor esperar at\u00e9 que voc\u00eas pr\u00f3prios tenham elaborado melhor a not\u00edcia para poderem ser capazes de lidar com a rea\u00e7\u00e3o das outras pessoas. S\u00f3 voc\u00eas podem decidir o quanto da hist\u00f3ria do seu beb\u00ea voc\u00eas querem compartilhar com as pessoas e que palavras usar.<\/p>\n

\u201c<\/em>Assim que eu cheguei do hospital mandei um email para todos meus amigos e familiares dizendo que minha filha tinha nascido com s\u00edndrome de Down, que ela era linda e que est\u00e1vamos apaixonados por ela. Foi a melhor forma que encontrei de dar a not\u00edcia aos outros e n\u00e3o deixar d\u00favidas de que est\u00e1vamos recebendo aquele beb\u00ea de bra\u00e7os abertos, e que esper\u00e1vamos que todos fizessem o mesmo\u201d<\/p>\n

\u00c0s vezes, a fam\u00edlia, os amigos e pessoas que voc\u00eas encontram na rua v\u00e3o dizer coisas muito insens\u00edveis e ofensivas. Tente ignorar esses coment\u00e1rios. Eles s\u00e3o muitas vezes baseados na falta de informa\u00e7\u00e3o. As pessoas v\u00e3o seguir o seu exemplo se voc\u00eas estiverem abertos, forem honestos e positivos com rela\u00e7\u00e3o \u00e0 s\u00edndrome de Down. D\u00eaem c\u00f3pias deste folheto para a sua fam\u00edlia e amigos. Quando sa\u00edrem com o beb\u00ea, voc\u00eas podem n\u00e3o ter certeza se as outras pessoas percebem que ele tem s\u00edndrome de Down. Voc\u00eas podem escolher se querem ou n\u00e3o mencionar.<\/p>\n

PRECONCEITUOSA, EU?<\/strong> <\/em><\/p>\n

(Por Patricia Almeida) <\/em><\/p>\n

Quando minha filha, nasceu, h\u00e1 quase cinco anos, eu vivi um dos melhores momentos da minha vida. Depois de duas gesta\u00e7\u00f5es perdidas, a filhinha que tanto planejamos e esperamos se materializava ali \u2013 linda e fofa como imagin\u00e1vamos. O beb\u00ea rosado recebeu nota alta dos m\u00e9dicos \u2013 Apgar 9 e 10! \u2013 e foi direto para o quarto, sem precisar ficar na incubadora. Instalada no bercinho ao lado da minha cama, n\u00e3o cansava de olhar para a minha filha. Eu estava radiante! Aquela pequenina crian\u00e7a com que tanto sonhamos vinha completar nossa fam\u00edlia. N\u00e3o faltava mais nada para eu ser feliz! <\/em><\/p>\n

Minha felicidade durou pouco. A pediatra de plant\u00e3o entrou no quarto. Amanda dormia. Eu, ainda com o sorriso estampado no rosto, quis tirar uma d\u00favida boba sobre a apar\u00eancia da minha filha. \u2013 Doutora, esse olhinho dela n\u00e3o \u00e9 meio Down, n\u00e3o? Eu j\u00e1 sabia a resposta, claro que n\u00e3o poderia ser. Como na \u00e9poca eu tinha 39 anos e sabia que a probabilidade de ter um beb\u00ea com s\u00edndrome de Down era maior, fiz todos os exames, inclusive gen\u00e9ticos, que comprovaram sem sombra de d\u00favida que a filha que eu esperava n\u00e3o tinha s\u00edndrome de Down. S\u00f3 que ningu\u00e9m me contou que medicina n\u00e3o \u00e9 matem\u00e1tica e que erros m\u00e9dicos acontecem. Por tudo isso, eu n\u00e3o estava preparada para a resposta da m\u00e9dica: – \u00c9 sim, inclusive ela tem v\u00e1rios outros sinais\u2026 – Como \u00e9 que \u00e9????????? E foi a\u00ed que o meu estado de gra\u00e7a se transformou em desgra\u00e7a. <\/em><\/p>\n

A pergunta que me intriga \u00e9: onde ser\u00e1 que foi parar aquela filha idealizada, fofinha e saud\u00e1vel, que se tornou realidade por algumas poucas horas e acabou se transformando no pior dos pesadelos? Ela continuava ali, quietinha, dormindo diante de mim, mas, cega pelas l\u00e1grimas do meu pr\u00f3prio preconceito, eu n\u00e3o conseguia mais v\u00ea-la. Infelizmente, naquele momento eu, que me achava uma pessoa lida, informada, que acreditava que n\u00e3o discriminava ningu\u00e9m, pensei que a minha felicidade e a da minha fam\u00edlia iria acabar com a entrada de uma crian\u00e7a com defici\u00eancia intelectual na fam\u00edlia. Por fim consegui enxergar minha filha como uma menina como outra qualquer. E s\u00f3 ent\u00e3o me dei conta de que fui educada para ter preconceito com rela\u00e7\u00e3o \u00e0 defici\u00eancia intelectual. <\/em><\/p>\n

N\u00f3s n\u00e3o nascemos com preconceito. Ele \u00e9 um valor adquirido socialmente. E quando recebemos na fam\u00edlia uma crian\u00e7a com defici\u00eancia \u00e9 fundamental assumirmos nossos pr\u00f3prios preconceitos e nos livrarmos deles o mais r\u00e1pido poss\u00edvel. Voc\u00eas n\u00e3o est\u00e3o sozinhos Cerca de 700 beb\u00eas nascem com s\u00edndrome de Down a cada ano no Brasil. Existem v\u00e1rias associa\u00e7\u00f5es de s\u00edndrome de Down no pa\u00eds, como a Mais Down e a Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de S\u00edndrome de Down (FBASD), que oferecem informa\u00e7\u00f5es e apoio.<\/em><\/p>\n

“Eu gostaria de ter tido o contato com uma familia, para saber como seria o desenvolvimento, as expectativas, etc…. ”<\/p>\n

Sa\u00fade e acompanhamento cl\u00ednico <\/strong><\/p>\n

Agora que o seu beb\u00ea nasceu, voc\u00eas devem checar suas condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade. Como falamos anteriormente, s\u00e3o comuns na s\u00edndrome de Down problemas de cora\u00e7\u00e3o e digestivo-intestinais, que devem ser tratados o mais cedo poss\u00edvel. Al\u00e9m disso, tamb\u00e9m \u00e9 muito importante voc\u00eas estarem atentos aos protocolos de acompanhamento cl\u00ednico espec\u00edficos, terem alguns cuidados com medicamentos e seguirem as tabelas de crescimento adaptadas para crian\u00e7as com s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

Uma vida no presente, um futuro pela frente <\/strong><\/p>\n

Por mais dif\u00edcil que seja neste momento, tentem afastar de seus pensamentos as preocupa\u00e7\u00f5es de longo prazo. Concentrem-se no presente e no que h\u00e1 para fazer e n\u00e3o deixem de aproveitar essa fase t\u00e3o importante para voc\u00eas e seu beb\u00ea, que \u00e9 a primeira inf\u00e2ncia. Tanto a ci\u00eancia quanto a sociedade v\u00eam dando largos passos e as perspectivas para vida de seu filho s\u00e3o cada vez melhores. A faixa et\u00e1ria entre o nascimento e os 6 anos \u00e9 privilegiada para o desenvolvimento da crian\u00e7a e \u00e9 muito importante contar com profissionais que possam orient\u00e1-los sobre o que \u00e9 estimula\u00e7\u00e3o ou interven\u00e7\u00e3o precoce. A estimula\u00e7\u00e3o precoce, junto com o conv\u00edvio natural e, principalmente o carinho familiar, constituem a base ideal para o crescimento e o progresso de seu filho ou filha. Mesmo seu filho tendo algo em comum com outras crian\u00e7as com s\u00edndrome de Down (um cromossomo 21 a mais), cada um tem seu ritmo de desenvolvimento pr\u00f3prio e \u00e9 imposs\u00edvel determinar quais talentos e limita\u00e7\u00f5es essa crian\u00e7a poder\u00e1 ter. Os pais s\u00e3o os maiores colaboradores para que o desenvolvimento f\u00edsico, emocional e psicol\u00f3gico de seus filhos tenha bons resultados, sempre sob a orienta\u00e7\u00e3o de profissionais capacitados para essa atua\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Uma quest\u00e3o de direitos<\/strong><\/p>\n

Pessoas que nascem com qualquer tipo de defici\u00eancia t\u00eam direitos garantidos pela legisla\u00e7\u00e3o brasileira. Acima de tudo, t\u00eam o direito de serem como s\u00e3o, nem mais nem menos que ningu\u00e9m, e de conviver com todas as pessoas, na fam\u00edlia, na escola, no trabalho e na sociedade de modo geral. A creche ou a escola, por exemplo, n\u00e3o pode se negar a receber o seu filho. Se tiverem qualquer d\u00favida sobre aspectos legais, consultem os Conselhos Municipais de Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia, associa\u00e7\u00f5es de s\u00edndrome de Down ou de outras defici\u00eancias e o Minist\u00e9rio P\u00fablico, que \u00e9 o \u00f3rg\u00e3o jur\u00eddico que zela pelos direitos das pessoas com defici\u00eancia. N\u00e3o fiquem em d\u00favida. Conhe\u00e7am os direitos que assistem a voc\u00eas e ao seu filho e os fa\u00e7a valer de verdade. N\u00e3o deixem de ler a Conven\u00e7\u00e3o Sobre Os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia, em vigor desde 2009 e que tem efeito de norma constitucional no Brasil. Acessem-a neste link:<\/p>\n

http:\/\/www.planalto.gov.br\/ccivil_03\/_ato2007-2010\/2009\/decreto\/d6949.htm<\/a><\/p>\n

DE FILHO PARA PAI <\/strong><\/em><\/p>\n

(Por Fabio Adiron)<\/strong><\/em><\/p>\n

Pai Eu sei que voc\u00ea est\u00e1 em estado de choque. Mal eu acabei de nascer e vieram te contar que eu tenho um nome diferente daquele que voc\u00ea me deu. Eu ouvi o m\u00e9dico falando que eu sou Down. N\u00e3o sei bem o que \u00e9 isso, mas percebi que n\u00e3o \u00e9 bom. Voc\u00ea e a mam\u00e3e choraram muito e ainda est\u00e3o com cara de vel\u00f3rio. Eu estive me olhando e n\u00e3o encontrei nada que parecesse estranho. N\u00e3o tenho antenas nem parafusos. Mas todo mundo que entra no quarto me olha com cara de espanto e, para voc\u00eas com cara de pena. Tenho certeza que esse momento vai passar e voc\u00eas v\u00e3o me tratar como qualquer outro filho, mas eu fiquei preocupado com algumas coisas que eu ouvi, por isso achei melhor te escrever antes que seja tarde. <\/em><\/p>\n

Disseram que eu n\u00e3o vou conseguir fazer um monte de coisas. Como \u00e9 que algu\u00e9m tem a coragem de falar isso? Eu n\u00e3o tenho nem um dia de vida e j\u00e1 est\u00e3o me condenando? Pai, n\u00e3o acredite em ningu\u00e9m. Mas acredite em mim. Tenho certeza que, se voc\u00ea e a mam\u00e3e confiarem que eu vou fazer de tudo, voc\u00eas v\u00e3o me ajudar em cada conquista. Pai, se eu demorar um pouco mais para fazer as coisas que as outras crian\u00e7as fazem, n\u00e3o fique ansioso, isso s\u00f3 piora a situa\u00e7\u00e3o. Brinque bastante comigo, deixe eu tentar fazer de tudo. Me d\u00ea a m\u00e3o quando eu precisar, mas n\u00e3o me impe\u00e7a de aprender e conseguir me virar. <\/em><\/p>\n

Tamb\u00e9m ouvi um doutor geneti-qualquer-coisa te dizer que voc\u00ea deve procurar umas entidades excepcionais, que eu vou precisar ir para uma escola especial. Pelo que eu entendi, s\u00e3o lugares onde pessoas que nasceram com alguma coisa diferente v\u00e3o. At\u00e9 parece bonito, mas isso quer dizer que n\u00e3o v\u00e3o deixar eu brincar com crian\u00e7as de todos os tipos? Que eu n\u00e3o vou poder aprender nada al\u00e9m de conviv\u00eancia social? Quero ir \u00e0 escola com todas as crian\u00e7as, afinal somos todos diferentes e \u00e9 na diversidade que aprendemos a n\u00e3o ter preconceitos. <\/em><\/p>\n

Gostei daquele casal que veio aqui com a menininha que tamb\u00e9m tem a tal da s\u00edndrome que eu tenho. Aquele que falou que ela vai numa escola escola. Voc\u00ea reparou que ela veio ler o meu nome na pulseira da maternidade? \u00c9 verdade, ela n\u00e3o sabia o que queria dizer RN. Mas os pais dela explicaram direitinho. Eu sei que, se voc\u00ea acreditar em mim, e me mandar para uma escola comum, voc\u00ea e a mam\u00e3e v\u00e3o ter mais trabalho. Em compensa\u00e7\u00e3o, eu vou ter a chance de ser um adulto de verdade no futuro e n\u00e3o uma preocupa\u00e7\u00e3o constante que voc\u00eas tenham de carregar para o resto da vida. N\u00e3o \u00e9 melhor dar trabalho agora no come\u00e7o? <\/em><\/p>\n

Dizem tamb\u00e9m que voc\u00eas ter\u00e3o de enfrentar pessoas mal educadas e preconceituosas. Mas voc\u00eas n\u00e3o me defenderiam de qualquer forma se eu n\u00e3o tivesse o que tenho? Al\u00e9m do que, voc\u00ea sabe que filhos, normalmente, vivem al\u00e9m dos pais. Se voc\u00eas n\u00e3o pensarem nisso agora, o que acontecer\u00e1 comigo quando voc\u00eas partirem? Pai, eu acredito e confio em voc\u00ea e na mam\u00e3e. Tudo que eu preciso \u00e9 que voc\u00eas tenham essa mesma confian\u00e7a em mim. Beijos do seu mais novo filho. <\/em><\/p>\n

OI MAM\u00c3E E PAPAI!<\/strong> <\/em><\/p>\n

(Por denise Amantino)<\/em><\/p>\n

Eu nasci um pouquinho diferente das outras crian\u00e7as, mas isso n\u00e3o \u00e9 motivo para ningu\u00e9m ficar triste! Eu tenho a s\u00edndrome de Down! Isso \u00e9 porque tenho 47 cromossomos nas minhas c\u00e9lulas, em vez de 46 como as outras pessoas… Mas apesar desse meu cromossomo a mais, eu sou um beb\u00ea como qualquer beb\u00ea! Adoro mamar, dormir, escutar m\u00fasica, ver coisas coloridas! Adoro colo e brincadeiras! <\/em><\/p>\n

Quando eu crescer, eu vou aprender tudo que as outras crian\u00e7as aprendem, s\u00f3 que no meu pr\u00f3prio ritmo! N\u00e3o, eu n\u00e3o gosto de correria! Aprendo as coisas devagar, do jeito que posso! Eu vou andar, falar, correr, contar, saber as cores, ler, escrever…tudo no meu tempo! Voc\u00eas n\u00e3o precisam se preocupar! <\/em><\/p>\n

Claro que eu vou precisar de mais um pouco de aten\u00e7\u00e3o do que quem n\u00e3o tem s\u00edndrome de Down. Isso se chama “Estimula\u00e7\u00e3o Precoce”. O m\u00e9dico depois vai explicar para voc\u00eas. \u00c9 quando voc\u00eas ter\u00e3o que me levar em alguns lugares para fazer gin\u00e1stica (fisioterapia), para exercitar a minha boquinha, as bochechas, a l\u00edngua (fonoaudi\u00f3loga) e mais algumas outras atividades, que eu at\u00e9 vou achar divertido. <\/em><\/p>\n

Depois dessa fase, quando eu for um pouquinho maior, eu vou ficar muito levado! E voc\u00eas precisam me educar direitinho para que eu n\u00e3o fique sem limites… Sem limites \u00e9 aquela crian\u00e7a que faz tudo que quer, e isso \u00e9 feio! Bom, acho que voc\u00eas j\u00e1 me entenderam. <\/em><\/p>\n

Mas ainda ir\u00e3o aparecer muitas d\u00favidas na cabe\u00e7a de voc\u00eas, s\u00f3 que voc\u00eas podem esclarecer tudo com meu m\u00e9dico, e com as pessoas que trabalham com crian\u00e7as como eu. Tem tamb\u00e9m uns grupos muito legais na internet onde pais de crian\u00e7as que tamb\u00e9m t\u00eam s\u00edndrome de Down conversam sobre muitos assuntos. L\u00e1 \u00e9 legal, eles falam sobre tudo que acontece com a gente! Bom, fiquei cansado dessa conversa… acho que vou mamar e tirar um cochilo agora! Amo voc\u00eas! Seu filho(a)<\/em><\/p>\n

Fonte: Movimento Down<\/a>
\n<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Seu beb\u00ea nasceu com s\u00edndrome de Down? Hip, hip, hurra! Pra ele e pra voc\u00eas!!!<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-container-style":"default","site-container-layout":"default","site-sidebar-layout":"default","disable-article-header":"default","disable-site-header":"default","disable-site-footer":"default","disable-content-area-spacing":"default","footnotes":""},"categories":[38,48,37],"tags":[],"class_list":["post-22390","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-deficiencia","category-inclusao","category-saude"],"yoast_head":"\nTr\u00eas Vivas Para o Beb\u00ea -<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_PT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Tr\u00eas Vivas Para o Beb\u00ea -\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Seu beb\u00ea nasceu com s\u00edndrome de Down? Hip, hip, hurra! Pra ele e pra voc\u00eas!!!\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/agenciainclusive\/\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2012-04-19T21:39:24+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"http:\/\/inclusivenews.com.br\/wp-content\/uploads\/hip-hip-300x224.jpg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"inclusivenews2024\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"inclusivenews2024\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tempo estimado de leitura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"34 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/?p=22390#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/?p=22390\"},\"author\":{\"name\":\"inclusivenews2024\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/ae4ec7087559b8692fb33b6fffd2273b\"},\"headline\":\"Tr\u00eas Vivas Para o Beb\u00ea\",\"datePublished\":\"2012-04-19T21:39:24+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/?p=22390\"},\"wordCount\":6874,\"commentCount\":7,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/#organization\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/?p=22390#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"http:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/wp-content\\\/uploads\\\/hip-hip-300x224.jpg\",\"articleSection\":[\"Defici\u00eancia\",\"INCLUS\u00c3O SOCIAL\",\"Sa\u00fade\"],\"inLanguage\":\"pt-PT\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"CommentAction\",\"name\":\"Comment\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/?p=22390#respond\"]}]},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/?p=22390\",\"url\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/?p=22390\",\"name\":\"Tr\u00eas Vivas Para o Beb\u00ea -\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/?p=22390#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/?p=22390#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"http:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/wp-content\\\/uploads\\\/hip-hip-300x224.jpg\",\"datePublished\":\"2012-04-19T21:39:24+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/?p=22390#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"pt-PT\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/?p=22390\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"pt-PT\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/?p=22390#primaryimage\",\"url\":\"\",\"contentUrl\":\"\"},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/?p=22390#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"In\u00edcio\",\"item\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Tr\u00eas Vivas Para o Beb\u00ea\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/\",\"name\":\"Inclusive News\",\"description\":\"Inclusive News\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"pt-PT\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/#organization\",\"name\":\"Inclusive - inclus\u00e3o e cidadania\",\"url\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"pt-PT\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2024\\\/03\\\/@grandesite.png\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2024\\\/03\\\/@grandesite.png\",\"width\":1080,\"height\":1080,\"caption\":\"Inclusive - inclus\u00e3o e cidadania\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\"},\"sameAs\":[\"https:\\\/\\\/www.facebook.com\\\/agenciainclusive\\\/\",\"https:\\\/\\\/www.instagram.com\\\/newsinclusive\\\/\"]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/ae4ec7087559b8692fb33b6fffd2273b\",\"name\":\"inclusivenews2024\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"pt-PT\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c5a7ef84c66fa914f55bc4f7ce26cfa275a3b9a1c5568b907bd184fb4dde7b40?s=96&d=mm&r=g\",\"url\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c5a7ef84c66fa914f55bc4f7ce26cfa275a3b9a1c5568b907bd184fb4dde7b40?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c5a7ef84c66fa914f55bc4f7ce26cfa275a3b9a1c5568b907bd184fb4dde7b40?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"inclusivenews2024\"},\"sameAs\":[\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\"],\"url\":\"https:\\\/\\\/inclusivenews.com.br\\\/?author=1\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Tr\u00eas Vivas Para o Beb\u00ea -","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390","og_locale":"pt_PT","og_type":"article","og_title":"Tr\u00eas Vivas Para o Beb\u00ea -","og_description":"Seu beb\u00ea nasceu com s\u00edndrome de Down? Hip, hip, hurra! Pra ele e pra voc\u00eas!!!","og_url":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/agenciainclusive\/","article_published_time":"2012-04-19T21:39:24+00:00","og_image":[{"url":"http:\/\/inclusivenews.com.br\/wp-content\/uploads\/hip-hip-300x224.jpg","type":"","width":"","height":""}],"author":"inclusivenews2024","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Escrito por":"inclusivenews2024","Tempo estimado de leitura":"34 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390"},"author":{"name":"inclusivenews2024","@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/#\/schema\/person\/ae4ec7087559b8692fb33b6fffd2273b"},"headline":"Tr\u00eas Vivas Para o Beb\u00ea","datePublished":"2012-04-19T21:39:24+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390"},"wordCount":6874,"commentCount":7,"publisher":{"@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390#primaryimage"},"thumbnailUrl":"http:\/\/inclusivenews.com.br\/wp-content\/uploads\/hip-hip-300x224.jpg","articleSection":["Defici\u00eancia","INCLUS\u00c3O SOCIAL","Sa\u00fade"],"inLanguage":"pt-PT","potentialAction":[{"@type":"CommentAction","name":"Comment","target":["https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390#respond"]}]},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390","url":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390","name":"Tr\u00eas Vivas Para o Beb\u00ea -","isPartOf":{"@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390#primaryimage"},"thumbnailUrl":"http:\/\/inclusivenews.com.br\/wp-content\/uploads\/hip-hip-300x224.jpg","datePublished":"2012-04-19T21:39:24+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390#breadcrumb"},"inLanguage":"pt-PT","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"pt-PT","@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390#primaryimage","url":"","contentUrl":""},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=22390#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"In\u00edcio","item":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Tr\u00eas Vivas Para o Beb\u00ea"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/#website","url":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/","name":"Inclusive News","description":"Inclusive News","publisher":{"@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"pt-PT"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/#organization","name":"Inclusive - inclus\u00e3o e cidadania","url":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"pt-PT","@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/@grandesite.png","contentUrl":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/@grandesite.png","width":1080,"height":1080,"caption":"Inclusive - inclus\u00e3o e cidadania"},"image":{"@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/www.facebook.com\/agenciainclusive\/","https:\/\/www.instagram.com\/newsinclusive\/"]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/#\/schema\/person\/ae4ec7087559b8692fb33b6fffd2273b","name":"inclusivenews2024","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"pt-PT","@id":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c5a7ef84c66fa914f55bc4f7ce26cfa275a3b9a1c5568b907bd184fb4dde7b40?s=96&d=mm&r=g","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c5a7ef84c66fa914f55bc4f7ce26cfa275a3b9a1c5568b907bd184fb4dde7b40?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c5a7ef84c66fa914f55bc4f7ce26cfa275a3b9a1c5568b907bd184fb4dde7b40?s=96&d=mm&r=g","caption":"inclusivenews2024"},"sameAs":["https:\/\/inclusivenews.com.br"],"url":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?author=1"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/22390","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=22390"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/22390\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=22390"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=22390"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=22390"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}