{"id":24331,"date":"2013-03-21T10:13:16","date_gmt":"2013-03-21T13:13:16","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=24331"},"modified":"2013-03-21T10:13:16","modified_gmt":"2013-03-21T13:13:16","slug":"a-dor-de-ser-pai-e-seus-contrarios","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=24331","title":{"rendered":"A dor de ser pai (e seus contr\u00e1rios)"},"content":{"rendered":"
\"Paul
<\/figcaption><\/figure>\n

Por Gil Pena *<\/em><\/p>\n

Eu confesso que nunca senti tristeza por ter uma filha com s\u00edndrome de Down. Eu quero confessar o contr\u00e1rio disso, j\u00e1 me entristeci, nunca pela exist\u00eancia da minha filha, ou da s\u00edndrome, mas o fato de ela existir tornou-me mais suscept\u00edvel a me entristecer com as pessoas com quem de um modo ou de outro eu lido no mundo. A primeira vez que me dei conta disso foi quando encontrei uma contempor\u00e2nea do curso de medicina, em uma ag\u00eancia de viagem, logo ap\u00f3s a Sofia ter nascido. Eu tinha comigo uma sensa\u00e7\u00e3o boa de ser pai, o de primeira viagem, na viagem que agora empreendia, a pequena beb\u00ea, em casa, um futuro novo, desconhecido, que eu me sabia capaz de conduzir com serenidade, curtindo cada dia, fosse ele de alegria, eventualmente de tristeza.<\/p>\n

Ia \u00e0 ag\u00eancia para trocar uma passagem a\u00e9rea, para que o tio de Sofia pudesse vir v\u00ea-la. L\u00e1 estava essa conhecida, que acertava os \u00faltimos detalhes de viagem a Miami, para a compra do enxoval de beb\u00ea que esperava, espantei-me da precocidade do empreendimento, ainda antes de saber o sexo, mas ela logo emendou que j\u00e1 tinha o cari\u00f3tipo, e estava tudo bem. Entendi o cari\u00f3tipo como salvo-conduto. Entristeci-me de pensar que me julgaria um descuidado, ela vigilante n\u00e3o deixaria a quem n\u00e3o possu\u00edsse salvo-conduto em ordem, adentrar as fronteiras da exist\u00eancia. Fiquei incomodado.<\/p>\n

O que me traz de volta esse antigo epis\u00f3dio s\u00e3o dois outros epis\u00f3dios recentes. Tenho andado \u00e0s voltas com a tentativa de publicar um artigo sobre a defici\u00eancia intelectual em indiv\u00edduos com s\u00edndrome de Down, como resultado da priva\u00e7\u00e3o cultural, a educa\u00e7\u00e3o concreta, adaptada, que se oferece a essas pessoas; o artigo tem sido rejeitado sumariamente em diferentes revistas. O outro epis\u00f3dio est\u00e1 relacionado a coment\u00e1rio que fiz sobre o uso da memantina em pessoas com s\u00edndrome de Down. Em resposta que recebi, comentando o coment\u00e1rio, veio a informa\u00e7\u00e3o de que em outros pa\u00edses, muitas pessoas j\u00e1 podiam considerar o “problema” da s\u00edndrome de Down resolvido, com a disponibiliza\u00e7\u00e3o de testes de rastreamento pr\u00e9-natal e possibilidade de interrup\u00e7\u00e3o “aconselhada” da gravidez. \u00c9 outra vez com inc\u00f4modo que percebo que o artigo que venho tentando publicar, um que venha descortinar a possibilidade de aquisi\u00e7\u00e3o da autonomia, uma id\u00e9ia diferente do conceito de intelig\u00eancia, n\u00e3o tenha encontrado espa\u00e7o nas revistas, porque muitas das pessoas, eventualmente geradas com a trissomia do 21, n\u00e3o possuam agora salvo-conduto, que lhes garanta estar compartilhando esse mundo, nem sempre t\u00e3o humano, e que, por outro lado, nos possibilite compartilhar com elas o construir um mundo humano, onde a intelig\u00eancia e a autonomia possam se produzir no conv\u00edvio humano, nos significados da cultura, na pr\u00f3pria aceita\u00e7\u00e3o da diversidade.<\/p>\n

M\u00e9todos menos invasivos para o diagn\u00f3stico fetal est\u00e3o cada vez mais precisos. A ci\u00eancia “avan\u00e7a”, resolve os seus problemas, eliminando-os, antes que cres\u00e7am. Hoje, em muitos pa\u00edses em que o aborto \u00e9 legalizado, em torno de 90% das gesta\u00e7\u00f5es com fetos an\u00f4malos \u00e9 interrompida. O Brasil, em termos legais, est\u00e1 caminhando lento, neste sentindo. Decis\u00e3o no Supremo estabeleceu que as gesta\u00e7\u00f5es de fetos anenc\u00e9falos podem ser terminadas dentro da lei. A anencefalia \u00e9 um exemplo extremo. \u00c9 uma altera\u00e7\u00e3o incompat\u00edvel com a vida, implica a aus\u00eancia da atividade cerebral, numa situa\u00e7\u00e3o interpretada como an\u00e1loga \u00e0 da morte cerebral.<\/p>\n

Enquanto permanece proibido o aborto no Brasil, esse \u00e9 um debate que fica adormecido. Escuto dizer que o aborto ilegal \u00e9 praticado no Brasil, em cl\u00ednicas clandestinas, resultando em mais riscos \u00e0 sa\u00fade materna. As mulheres, v\u00edtimas de complica\u00e7\u00f5es destes procedimentos mal feitos, ocupam leitos hospitalares, descortinando que o problema existe, apesar do v\u00e1cuo legal impor-lhe uma cortina de fuma\u00e7a, transp\u00f4-lo a uma esp\u00e9cie de submundo, caminhos pelos quais n\u00e3o transito.<\/p>\n

Em outros pa\u00edses, \u00e9 corriqueira a pr\u00e1tica da aborto, admitida na lei. Nestes, \u00e9 poss\u00edvel que se aconselhe “geneticamente” a interrup\u00e7\u00e3o de uma gravidez, a partir da detec\u00e7\u00e3o de alguma altera\u00e7\u00e3o fetal. E cada vez mais precocemente, tem sido poss\u00edvel detectar essas poss\u00edveis altera\u00e7\u00f5es, de modo que uma interrup\u00e7\u00e3o fa\u00e7a-se no mais curto tempo, quando os procedimentos abortivos podem ser conduzidos de modo menos traum\u00e1tico. As estat\u00edsticas indicam que em torno de 90% das gravidezes com alguma altera\u00e7\u00e3o acabam interrompidas, isso ainda nas duas \u00faltimas d\u00e9cadas do s\u00e9culo passado (Mansfield C, Hopfer S, Marteau TM. Termination rates after prenatal diagnosis of Down syndrome, spina bifida, anencephaly, and Turner and Klinefelter syndromes: a systematic literature review. European Concerted Action: DADA (Decision-making After the Diagnosis of a fetal Abnormality). Prenat Diagn. 1999 Sep;19(9):808-12). Com a disponibiliza\u00e7\u00e3o de m\u00e9todos diagn\u00f3sticos mais precoces, menos invasivos, mais precisos, parece que a humanidade caminha para resolver o “problema” da s\u00edndrome de Down e outras malforma\u00e7\u00f5es fetais.<\/p>\n

Acontece tamb\u00e9m, paralelamente a esse avan\u00e7ar da ci\u00eancia, uma mudan\u00e7a na hist\u00f3ria reprodutiva humana, com gravidezes cada vez mais tardias, o que sabidamente implica probabilidade maior do nascimento de pessoas com s\u00edndrome de Down. Em pa\u00edses onde o rastreamento prenatal \u00e9 aconselhado, com a possibilidade de decis\u00e3o sobre a interrup\u00e7\u00e3o da gravidez, h\u00e1 uma redu\u00e7\u00e3o na incid\u00eancia de nascimentos de pessoas com s\u00edndrome de Down, n\u00e3o obstante o aumento da idade materna (Skotko BG. With new prenatal testing, will babies with Down syndrome slowly disappear? Arch Dis Child. 2009 Nov;94(11):823-6. doi: 10.1136\/adc.2009.166017.).<\/p>\n

As pessoas que aconselham tecnicamente a interrup\u00e7\u00e3o da gravidez, com alguma probabilidade, n\u00e3o conhecem bem todos os pontos envolvidos em uma quest\u00e3o complexa, como essa. Isso parece bem ilustrado em um relato an\u00f4nimo de uma potencial m\u00e3e, que tem como atividade profissional o aconselhamento gen\u00e9tico e que descobre tardiamente uma malforma\u00e7\u00e3o cerebral em seu feto. Todo o processo envolvido com a interrup\u00e7\u00e3o da gravidez \u00e9 contado em detalhes. Pareceu-me interessante, \u00e9 que ela n\u00e3o se conforta, mesmo com o passar do tempo, em que pese admitir racionalmente que tomou a decis\u00e3o correta (Anonymous. A genetic counselor’s journey from provider to patient: a mother’s story. J Genet Couns. 2008 Oct;17(5):412-8; discussion 419-23. doi: 10.1007\/s10897-008-9171-2.). O relato \u00e9 intitulado como a est\u00f3ria de uma m\u00e3e, talvez esse o ponto, o n\u00f3 que n\u00e3o se ata, a maternidade interrompida, abruptamente, numa decis\u00e3o racional, n\u00e3o se (re)concilia com a pr\u00f3pria ideia humana de maternidade, de ser m\u00e3e.<\/p>\n

Um editorial da revista, comentando sobre esse mesmo artigo, considera que um aborto “indicado”, pode provocar sofrimento semelhante \u00e0 perda espont\u00e2nea perinatal, acrescentado de sentimentos de culpa, responsabilidade e ansiedade. De maneira geral, as mulheres (ou casais) s\u00e3o capazes de lidar melhor com um aborto de uma gravidez n\u00e3o desejada. J\u00e1 no caso de perdas espont\u00e2neas de gravidezes desejadas, h\u00e1 o sentimento de luto, de perda, o mesmo que os casais que decidem abortar por alguma malforma\u00e7\u00e3o fetal detectada no per\u00edodo pr\u00e9-natal relatam (Biesecker BB. Commentary on “My Story: A Genetic Counselor’s Journey from Provider to Patient”. J Genet Couns. 2008 Oct;17(5):419-423.).<\/p>\n

O sentimento provocado por uma decis\u00e3o desta natureza \u00e9 pouco discutido na ci\u00eancia e atividade m\u00e9dica. Os aconselhadores gen\u00e9ticos conhecem os problemas psicol\u00f3gicos que podem advir de uma decis\u00e3o de interromper uma gravidez, a partir da detec\u00e7\u00e3o de alguma altera\u00e7\u00e3o fetal. A partir do momento em que o sentimento \u00e9 traduzido em linguagem t\u00e9cnica, os profissionais envolvidos acabam por se distanciar da pessoa que sofre. Isso parece particularmente evidente, na dificuldade da profissional\/m\u00e3e que faz aquele relato em manter uma rela\u00e7\u00e3o com seus colegas de trabalho, que acabavam por se manter afastados, talvez pela pr\u00f3pria dificuldade em lidar com esses sentimentos.<\/p>\n

H\u00e1 ainda um problema pouco debatido, que parece transparecer no relato mencionado, que se refere \u00e0 ambiguidade nos achados relacionados a muitas anormalidades observadas no desenvolvimento. Em muitos casos, h\u00e1 um terreno movedi\u00e7o de incerteza sobre o que nos reserva o futuro. Os exames finais realizados podem mostrar-se amb\u00edguos em rela\u00e7\u00e3o ao que se antecipava das altera\u00e7\u00f5es estruturais determinadas nos exames pr\u00e9-natais. Dependendo do que demonstram esses resultados finais, maior carga de desconforto pode advir da decis\u00e3o tomada.<\/p>\n

Se voltamos ao tema da s\u00edndrome de Down, podemos tamb\u00e9m levantar a d\u00favida se os aconselhadores gen\u00e9ticos conhecem a s\u00edndrome, de modo a fornecer informa\u00e7\u00f5es adequadas, que possibilitem uma decis\u00e3o realmente consciente e esclarecida. Quando eu falo de conhecer a s\u00edndrome, eu quero dizer conhecer a realidade que cerca pessoas ou fam\u00edlias, pois as pessoas n\u00e3o s\u00e3o a s\u00edndrome, a s\u00edndrome acontece na pessoa, como muitas outras coisas tamb\u00e9m acontecem.<\/p>\n

Eu sou de um tempo e lugar em que o diagn\u00f3stico da s\u00edndrome era via de regra p\u00f3s-natal. Havia a transluc\u00eancia nucal, a possibilidade de bi\u00f3psia do vilo corial, para cari\u00f3tipo, com algum risco de abortamento relacionado ao procedimento. Eu mesmo, como pai, e minha esposa, recebemos a not\u00edcia depois do nascimento. Houve, \u00e9 verdade, uma suspeita na transluc\u00eancia nucal, mas o ultrassonografista n\u00e3o definiu o diagn\u00f3stico.<\/p>\n

Boa parte dos pais vai receber com pesar a not\u00edcia de que seu filho ou filha tenha s\u00edndrome de Down. Vai viver o luto. N\u00e3o \u00e9 o filho ou a filha que esperavam. De algum modo, ao longo do tempo, v\u00e3o caminhar na dire\u00e7\u00e3o da aceita\u00e7\u00e3o, partir da\u00ed para a luta, a de tentar achar um lugar no mundo onde o seu filho ou sua filha caiba. \u00c9 o que a maioria dos relatos de pais e m\u00e3es atesta. De alguma forma, o luto poderia ser amenizado se a maneira como a not\u00edcia \u00e9 transmitida fosse mais positiva, enfatizando mais as possibilidades do que as limita\u00e7\u00f5es. Quase sempre, entretanto, o olhar dos pais e das m\u00e3es sobre essas pessoas vai modificar-se ao longo do tempo, numa trajet\u00f3ria de supera\u00e7\u00e3o, de uma vis\u00e3o inicialmente negativa, para uma vis\u00e3o construtiva, em que o futuro tenebroso dado ao princ\u00edpio, dissipa-se pelo pr\u00f3prio passar do tempo e pelo conhecimento da pessoa com a s\u00edndrome, que cresce agora no nosso pr\u00f3prio c\u00edrculo de conviv\u00eancia.<\/p>\n

\u00c9 processo de vida, conhecer a pessoa, compartilhar com ela o mundo, saber-lhe das limita\u00e7\u00f5es, entender a voca\u00e7\u00e3o humana de supera\u00e7\u00e3o, s\u00e3o processos humanos, o pr\u00f3prio ser humano um ser historicamente constru\u00eddo, das intera\u00e7\u00f5es num espa\u00e7o de conviv\u00eancia, conhecer tamb\u00e9m amar, por que amor, emo\u00e7\u00e3o genuinamente humana, \u00e9 forma de conhecimento. S\u00e3o quest\u00f5es que extrapolam a s\u00edndrome, \u00e9 uma discuss\u00e3o que fa\u00e7o centrada na pessoa, pessoa que por ser pessoa possui a qualidade humana, a voca\u00e7\u00e3o de tornar-se humana.<\/p>\n

De algum modo, a dor, essa que menciono, vem de habitar um mundo cada vez mais restritivo, muitas mudan\u00e7as, mesmo essas que convencionamos denominar avan\u00e7os, operam em um sentido de massificar, de reduzir a diversidade, parecendo que estamos mais perto de uma verdade, de uma resposta. E que essa uma verdade, uma resposta, \u00e9 a verdade, a resposta. Nem nos damos conta, na certeza que deriva da verdade \u00fanica, que isso origina a nega\u00e7\u00e3o de outras verdades poss\u00edveis. Trata-se ent\u00e3o de uma verdade imposta, os que dela n\u00e3o compartilham est\u00e3o errados, est\u00e3o no atraso.<\/p>\n

Ent\u00e3o eu olho o mundo, com meus sentimentos conservadores, admitindo a emo\u00e7\u00e3o, raz\u00e3o humana de lidar com o incerto, impoder\u00e1vel, comportar certa dor, mesmo essa a de ser pai, e nela entender a mesma felicidade de ser pai, porque n\u00e3o h\u00e1 mesmo uma s\u00f3 verdade, um s\u00f3 mundo poss\u00edvel. Omitindo a emo\u00e7\u00e3o, n\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel entender equil\u00edbrio num jogo de contr\u00e1rios.<\/p>\n

Est\u00e1 a\u00ed a emo\u00e7\u00e3o. Essa que negamos em muitas decis\u00f5es. E que por muitas vezes, nos far\u00e1 repensar decis\u00f5es que tomamos, para racionalmente tentar reconciliar o que decidimos, e esse repensar pode nos custar anos, sem que possamos mais conservar o que foi mudado pela nossa bem pensada decis\u00e3o. Emo\u00e7\u00e3o, uma essa que chamo de dor, para traduzir em sensa\u00e7\u00e3o f\u00edsica o que \u00e9 emo\u00e7\u00e3o. Tristeza. N\u00e3o doi. \u00c9 emo\u00e7\u00e3o. Conforto-me. H\u00e1 o que possa modificar, transformar um mundo, fazer dele um que caiba as pessoas, um que tenha espa\u00e7o de humanidade, para que nos formemos humanos, mesmo que sejamos muito diferentes.<\/p>\n

Boa emo\u00e7\u00e3o, mesmo essa a que traduzo por sensa\u00e7\u00e3o f\u00edsica, dor, porque sei que as pessoas que amo est\u00e3o aqui comigo, posso abra\u00e7\u00e1-las, cham\u00e1-las pela manh\u00e3, hora de ir para escola, tomar o caf\u00e9, o trabalho. Boa emo\u00e7\u00e3o. Amanhecer. Um dia nasce novo. Olho a janela, com a esperan\u00e7a de que alguma coisa possa se modificar. Bem perto de mim, ao alcance do abra\u00e7o, o que luto por conservar.<\/p>\n

* Gil Pena \u00e9 m\u00e9dico patologista e dedica-se a estudos na \u00e1rea da educa\u00e7\u00e3o.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Artigo \u00e9 de Gil Pena. 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