{"id":25063,"date":"2013-07-22T17:22:23","date_gmt":"2013-07-22T20:22:23","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=25063"},"modified":"2013-07-22T17:22:23","modified_gmt":"2013-07-22T20:22:23","slug":"os-tigres-brancos-de-bengala","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=25063","title":{"rendered":"Os tigres brancos de Bengala"},"content":{"rendered":"
\"Dois
<\/figcaption><\/figure>\n

Por Lucio Carvalho *<\/em><\/p>\n

Entendo o suficiente de gen\u00e9tica para n\u00e3o opinar quase nada, ou pouco mais que isso. Bem pouco, na verdade. O tanto que aprendi nas aulas de Biologia, nos tempos de escola, serviu para entender (parcamente) o mecanismo de transmiss\u00e3o heredit\u00e1ria de genes dominantes e recessivos, determina\u00e7\u00e3o sexual e.. nada mais que isso, confesso. Era o exigido para os fins pretendidos, ou seja, o vestibular. Sem entrar no m\u00e9rito dos m\u00e9ritos dessa metodologia de ensino\/aprendizagem, lembro at\u00e9 do esquema de marca\u00e7\u00e3o para X e Y, prova de que decorar pode gravar mesmo alguma coisa em nossa mem\u00f3ria, mesmo sem entendermos exatamente o qu\u00ea ou o porqu\u00ea. Depois que meu filho nasceu, entretanto, por curiosidade aprendi um pouco (bem pouco tamb\u00e9m, na verdade) mais. Ele nasceu com a s\u00edndrome de Down. J\u00e1 contei um pouco sobre isso aqui, neste link<\/a>.<\/p>\n

Diante do an\u00fancio massivo de que finalmente cientistas lograram “desligar”, “silenciar”, “inativar”, “parar”, “corrigir”, “neutralizar” ou “desativar” a c\u00f3pia extra do cromossomo 21, respons\u00e1vel pela s\u00edndrome de Down, finalmente percebi que n\u00e3o estou s\u00f3 na minha ignor\u00e2ncia gen\u00e9tica. Ou ent\u00e3o o que justificaria o emprego de termos da eletrot\u00e9cnica para explicar o funcionamento gen\u00f4mico? Que dizer ent\u00e3o da ac\u00fastica? Da in\u00e9rcia, para ser ainda mais espec\u00edfico? Mesmo que a ideia seja a elucida\u00e7\u00e3o dos mist\u00e9rios intrincados da ci\u00eancia gen\u00e9tica, \u00e9 – no m\u00ednimo – lament\u00e1vel o uso inapropriado da linguagem que se emprega ao “traduzir” a ci\u00eancia para o p\u00fablico leigo. \u00c0 exce\u00e7\u00e3o, \u00e9 claro, de que se pretenda gerar ainda mais desinforma\u00e7\u00e3o, o que seria ainda mais lament\u00e1vel, mas pessoalmente n\u00e3o creio nisso, nessa \u00faltima hip\u00f3tese. Isso deve acontecer por uma necessidade de tradu\u00e7\u00e3o, mesmo que do portugu\u00eas para o portugu\u00eas. E o que dizer ent\u00e3o da manchete usada pela revista Veja que, na mais recente edi\u00e7\u00e3o (p. 73), anunciou nada menos que uma “esperan\u00e7a contra o Down”, em caixa alta e balizada por m\u00e9dicos geneticistas?<\/p>\n

Agora, por um instante apenas, estou tentando pensar em estudantes pr\u00e9-vestibulandos diante da profus\u00e3o de mat\u00e9rias jornal\u00edsticas sobre o assunto, e me assusto um pouco. Que dedu\u00e7\u00f5es h\u00e1 para extrair desse tipo de premissas? Que l\u00f3gica comanda estudos dessa natureza? Que \u00e9tica ou bio\u00e9tica est\u00e1 proposta na formula\u00e7\u00e3o desse tipo de iniciativa cient\u00edfica? Que benef\u00edcios imediatos e futuros est\u00e3o efetivamente em quest\u00e3o? H\u00e1 mais pessoas, al\u00e9m de mim, preocupadas com isso?<\/p>\n

As mat\u00e9rias jornal\u00edsticas, quando escapam de c\u00f3pias de outras mat\u00e9rias semelhantes (talvez da\u00ed a profus\u00e3o de verbos “sin\u00f4nimos”), deveriam deixar claro, antes de mais nada, que n\u00e3o servem por si pr\u00f3prias para explicar muita coisa al\u00e9m do pr\u00f3prio fato e, pelo menos, poderiam procurar remeter o leitor, atrav\u00e9s de um simples link, \u00e0s fontes originais, conforme artigo publicado na Nature<\/em><\/a>. Quanto a adentrar em outras quest\u00f5es, como as acima propostas, talvez o melhor a fazer seja evitar mesmo, dada a car\u00eancia de investiga\u00e7\u00f5es que h\u00e1 no campo da bio\u00e9tica<\/a>, bem menos desenvolvida que a gen\u00e9tica<\/a>, como se v\u00ea pela prolifera\u00e7\u00e3o de t\u00edtulos e de pesquisas cient\u00edficas nas respectivas \u00e1reas do conhecimento.<\/p>\n

2<\/p>\n

N\u00e3o \u00e9 de surpreender, tamb\u00e9m, que mesmo o estudo original empregue o termo “silenciar” para o efeito que se quer. Mesmo que metaforicamente, “silenciar” um gene que se expressa mais do que deveria \u00e9, al\u00e9m de algo facilmente compreens\u00edvel, bastante semelhante ao que acontece na vida real, esta que se pode observar com os sentidos e n\u00e3o com microsc\u00f3pios ou cobaias. A ci\u00eancia, entretanto, n\u00e3o se presta muito bem a met\u00e1foras, mas talvez a exatid\u00f5es, a n\u00e3o ser que seja compreendida ela mesma como uma met\u00e1fora muito peculiar a respeito das formas que dispomos para corrigir e compreender uma vida e um planeta que insistem em ser misteriosos, a despeito do avan\u00e7o inexor\u00e1vel de tudo.<\/p>\n

De certo modo, a s\u00edndrome de Down n\u00e3o deixa mesmo de ser como uma das formas pelas quais a natureza tem de nos mostrar que a express\u00e3o da vida (e dos genes) n\u00e3o se d\u00e1 de maneira uniforme, mas diversa ou at\u00e9 mesmo “exagerada”. Silenciar o cromossomo respons\u00e1vel pela express\u00e3o da s\u00edndrome, portanto, seria o mesmo que silenciar a s\u00edndrome? Para os efeitos finais da pesquisa liderada pela Dra. Jeanne Lawrence, \u00e9 preciso dizer que sim, definitivamente sim. Depois de disponibilizada toda a t\u00e9cnica necess\u00e1ria, n\u00e3o haveria mais raz\u00e3o de nascer na face do planeta uma pessoa sequer com tra\u00e7os fenot\u00edpicos da s\u00edndrome de Down, a exce\u00e7\u00e3o de pais que o desejassem ardentemente, e \u00e9 dif\u00edcil saber se os pr\u00f3prios filhos – nesse caso – os perdoariam** ou se, do ponto de vista da \u00e9tica e da bio\u00e9tica isso fosse “mais” admiss\u00edvel ou mesmo formalmente legal.<\/p>\n

Al\u00e9m disso, aquele que foi um debate que arrastou-se por anos na comunidade de s\u00edndrome de Down, se a s\u00edndrome seria ou n\u00e3o uma doen\u00e7a – o que levou abaixo o pouco bom senso que h\u00e1 nas pessoas envolvidas emocionalmente com a situa\u00e7\u00e3o – restaria resolvido. Trata-se mesmo de uma doen\u00e7a, tendo-se em vista a disponibilidade de uma cura final e definitiva. J\u00e1 para os efeitos imediatos da mesma pesquisa, \u00e9 de considerar avan\u00e7os concretos a obter-se atrav\u00e9s da engenharia gen\u00e9tica, como a diminui\u00e7\u00e3o de casos de problemas card\u00edacos, altera\u00e7\u00e3o prevalente na s\u00edndrome, ou mesmo a revers\u00e3o ou redu\u00e7\u00e3o do d\u00e9ficit cognitivo subjacente, pela manipula\u00e7\u00e3o individual dos genes. Mesmo neste caso, parece tamb\u00e9m tratar-se de “curar” os sintomas da s\u00edndrome. Usando a met\u00e1fora do disjuntor, seria como desligar aos poucos o cromossomo “exagerado”, ao inv\u00e9s de deslig\u00e1-lo de vez, como seria no caso inicial.<\/p>\n

3<\/p>\n

Assim como \u00cdcaro que subiu demais em dire\u00e7\u00e3o ao sol e teve as asas descoladas pelo calor, a ci\u00eancia parece tamb\u00e9m precisar viver esse tipo de dilema. Em muitas outras situa\u00e7\u00f5es, basta examinar o desenvolvimento dos usos da energia at\u00f4mica ou dos alimentos transg\u00eanicos, provou-se que a ci\u00eancia n\u00e3o \u00e9 por si s\u00f3 garantia de benemer\u00eancia ou pelo menos “sa\u00fade”. Ajustar um equil\u00edbrio “naveg\u00e1vel” depende, portanto, menos dela do que seria desej\u00e1vel. H\u00e1 a\u00ed interesses poderosos como os da ind\u00fastria farmac\u00eautica, por exemplo, e os pr\u00f3prios anseios de uma individualidade acossada cada vez mais por uma ideia de bem viver na qual poucas coisas n\u00e3o s\u00e3o inc\u00f4modas ou, quando poss\u00edvel, descart\u00e1veis. Vive-se, e digo isso de uma maneira bastante simpl\u00f3ria, em uma esp\u00e9cie de prolongamento terminal da adolesc\u00eancia. N\u00e3o \u00e9 \u00e0 toa que um garoto genial criou um sistema de comunica\u00e7\u00e3o inteiro baseado na ideia de “curtir” uma ideia e de compartilh\u00e1-la, como um “v\u00edrus” do bem. \u00c9 nesse cen\u00e1rio, e em outros ainda mais prec\u00e1rios, que a ci\u00eancia coloca seus “achados”. Viremo-nos com isso.<\/p>\n

Das tantas coisas que interessam saber e conhecer melhor a respeito do assunto, certo \u00e9 que dificilmente se ter\u00e1 acesso a elas vasculhando as fontes de not\u00edcias usuais, jornais, revistas, websites… Tamb\u00e9m n\u00e3o \u00e9 certo que se possa perceber melhor o cen\u00e1rio adentrando-se na literatura cient\u00edfica. N\u00e3o sem um int\u00e9rprete ao lado. Ou navegando nas infind\u00e1veis discuss\u00f5es e depoimentos de familiares e das pr\u00f3prias pessoas com s\u00edndrome de Down que circulam em grupos de discuss\u00e3o e redes sociais. Isso \u00e9 imposs\u00edvel, de fato, porque estamos diante do imponder\u00e1vel. Porque estamos diante de uma possibilidade. De um abstract<\/em>, n\u00e3o mais que isso.<\/p>\n

E, al\u00e9m disso, de um temor que nos afeta como se fosse por dentro da pele, digo isso de n\u00f3s pais e m\u00e3es, porque n\u00e3o temos em nossa casa um exemplar da s\u00edndrome de Down ou uma amostra cient\u00edfica, mas uma pessoa que aprendemos a amar muitas vezes da forma mais dolorosa que h\u00e1, a da descoberta da imperfei\u00e7\u00e3o e a da incerteza. E por mais que seja prefer\u00edvel viver uma vida livre de imperfei\u00e7\u00f5es e incertezas, n\u00f3s n\u00e3o as econtramos tanto quanto quem nos v\u00ea de longe. Isso significa dizer que n\u00e3o \u00e9 porque damos aval para que melhorem as condi\u00e7\u00f5es de vida dos nossos filhos que aceitaremos que os digam indesej\u00e1veis para o conv\u00edvio humano. Isso significa dizer que n\u00e3o somos assim por uma op\u00e7\u00e3o, mas por uma necessidade, por uma simples fatalidade.<\/p>\n

N\u00f3s sabemos, assim como outros pais de crian\u00e7as com defici\u00eancia, que a vida \u00e9 mesmo fatal. Que, para estar simplesmente entre os demais, precisamos muitas vezes ser pais e m\u00e3es exagerados (nos desculpem por isso) e inflex\u00edveis (nos entendam por isso). E se a ci\u00eancia, poderosa como nunca, pode nos colocar nesse tipo de situa\u00e7\u00e3o, ela mesma deve consultar seus volumes de \u00e9tica e nos ajudar a propor solu\u00e7\u00f5es que n\u00e3o vulgarizem nossa dignidade ou aos nossos filhos por serem como s\u00e3o. Se a s\u00edndrome de Down \u00e9 mesmo uma doen\u00e7a, ela tamb\u00e9m n\u00e3o \u00e9 um crime. N\u00e3o h\u00e1 criminosos aqui, nem pessoas sedentas por salva\u00e7\u00e3o. H\u00e1 pessoas como outras quaisquer, nada mais que isso. E se, como aquele \u00cdcaro, formos logo mais encarcerados em um tipo de labirinto, nada mais justo que n\u00e3o nos lancemos de uma vez ao mar, mas que possamos insistir o quanto quisermos em outros caminhos. Todos eles. Que os testemos e refutemos. Tantos quantos forem necess\u00e1rios.<\/p>\n

N\u00e3o bastasse isso, j\u00e1 h\u00e1 alguns anos paira sobre a comunidade s\u00edndrome de Down o fantasma da extin\u00e7\u00e3o. Trata-se tamb\u00e9m de um produto da tecnologia e da ci\u00eancia, realizado a partir de exames de rastreamento cromoss\u00f4mico n\u00e3o invasivos que permitem a detec\u00e7\u00e3o precoce de fetos “ligados”, para ficar na mesma met\u00e1fora. Em pa\u00edses os quais o aborto n\u00e3o \u00e9 criminalizado, sobretudo alguns escandinavos, as taxas de natalidade vem caindo a uma raz\u00e3o abissal, coisa de 90% ou mais. Como compete numa decis\u00e3o pessoal – mesmo que em muitos pa\u00edses haja uma pol\u00edtica de rastreamento clara apontando no sentido do favorecimento da interrup\u00e7\u00e3o das gesta\u00e7\u00f5es – pouco h\u00e1 a categorizar sobre o assunto, seja a partir da religi\u00e3o, da \u00e9tica ou da ci\u00eancia. Esta \u00faltima, neste caso, logrou transferir ao senso pessoal a responsabilidade por isso, embora em muitos casos o Estado pretenda intrometer-se, como se v\u00ea, e a religi\u00e3o catequizar, como \u00e9 seu feitio.<\/p>\n

Conhe\u00e7o muitos pais que temem que, em um breve futuro, seus filhos sejam t\u00e3o raros e incomuns quanto os tigres de Bengala, os brancos, que s\u00e3o mais minoria ainda e que, por conta disso, o preconceito, o estranhamento e a rejei\u00e7\u00e3o aumentem ainda mais. Caso n\u00e3o seja poss\u00edvel imaginar, nesse mesmo momento uma pessoa com s\u00edndrome de Down com dificuldades de comunica\u00e7\u00e3o pode estar sendo asfixiada pela pol\u00edcia<\/a>, ou barrada num parque de divers\u00f5es<\/a>, tendo sua matr\u00edcula na escola rejeitada<\/a>, sendo obrigada a viver em tipos p\u00f3s-modernos de guetos<\/a>, esterilizada contra sua pr\u00f3pria vontade<\/a>, violentadas sem capacidade de rea\u00e7\u00e3o<\/a>, preteridas nas oportunidades de trabalho<\/a>… que mais? \u00c9 preciso mais que isso, afinal de contas? Ainda assim, a humanidade tem provado em in\u00fameras outras situa\u00e7\u00f5es a capacidade de coexist\u00eancia, de respeito m\u00fatuo ou, pelo menos, de toler\u00e2ncia com as diferen\u00e7as, na impossibilidade da sua assimila\u00e7\u00e3o definitiva. Por isso pe\u00e7o – por mim, pelos outros pais e m\u00e3es de pessoas com s\u00edndrome de Down e por elas pr\u00f3prias – que n\u00e3o nos fa\u00e7am como os tigres brancos de bengala. E isso que parece nosso rugido, considerem que seja apenas o nosso fr\u00eamito diante de tudo o que vivemos e ainda iremos viver.<\/p>\n

** Na Espanha, h\u00e1 poucos anos, a justi\u00e7a decidiu por indenizar vitaliciamente uma fam\u00edlia pelo fato do filho ter nascido indevidamente com a s\u00edndrome de Down. Ver neste link<\/a>. Tamb\u00e9m interessa conhecer, nesse sentido, o caso Perruche, decis\u00e3o judicial em torno do direito \u00e0s pessoas com defici\u00eancia em “n\u00e3o nascer”, aqui em reportagem da BBC<\/a>.<\/em><\/p>\n

* Coordenador-Geral da revista digital Inclusive – inclus\u00e3o e cidadania (www.inclusive.org.br<\/a>) e autor de Morphopolis (www.morphopolis.wordpress.com<\/a>).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Se a s\u00edndrome de Down \u00e9 mesmo uma doen\u00e7a, ela tamb\u00e9m n\u00e3o \u00e9 um crime. N\u00e3o h\u00e1 criminosos aqui, nem pessoas sedentas por salva\u00e7\u00e3o. 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