{"id":25975,"date":"2013-12-20T12:18:04","date_gmt":"2013-12-20T15:18:04","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=25975"},"modified":"2013-12-20T12:18:04","modified_gmt":"2013-12-20T15:18:04","slug":"mae-descreve-os-desafios-de-ter-um-filho-com-sindrome-de-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=25975","title":{"rendered":"M\u00e3e descreve os desafios de ter um filho com s\u00edndrome de Down"},"content":{"rendered":"

\"Rachel<\/p>\n

Do site boainformacao.com.br<\/a><\/p>\n

Sara Toretta Klockte\/The New York Times<\/p>\n

Rachel Adams, intelectual do Upper West Side, em Nova York, deu \u00e0 luz um menino com s\u00edndrome de Down seis anos atr\u00e1s. Nesta era de exames pr\u00e9-natais avan\u00e7ados, a primeira pergunta que mais de um amigo fez foi: como isso aconteceu?<\/p>\n

A princ\u00edpio, a indaga\u00e7\u00e3o parecia uma demonstra\u00e7\u00e3o de preocupa\u00e7\u00e3o. Por\u00e9m, o significado era: como essa crian\u00e7a aconteceu dessa maneira?<\/p>\n

Para Rachel, a ideia de que a pr\u00f3pria exist\u00eancia do filho exija uma explica\u00e7\u00e3o \u2013 que ele est\u00e1 aqui por causa de uma falha da ci\u00eancia m\u00e9dica \u2013 \u00e9 apavorante. Seu livro \u00e9 menos as lembran\u00e7as de ser m\u00e3e de uma crian\u00e7a com s\u00edndrome de Down e mais a tentativa de esclarecer os mal-entendidos. A s\u00edndrome \u00e9 uma defici\u00eancia, como ela deixa claro, e n\u00e3o uma doen\u00e7a ou trag\u00e9dia.<\/p>\n

\u201cRaising Henry\u201d (\u201cCriando Henry\u201d, em tradu\u00e7\u00e3o livre do <\/a>ingl\u00eas, ainda sem ainda sem edi\u00e7\u00e3o em portugu\u00eas) j\u00e1 \u00e9 um livro importante e cheio de esperan\u00e7a por esse motivo, e \u00e9 f\u00e1cil torcer pelo <\/a>time de Adams. \u00c0s vezes, no entanto, gostar\u00edamos que ela fosse uma capit\u00e3 mais eficaz.<\/p>\n

Professora de ingl\u00eas e estudos norte-americanos na <\/a>Universidade Columbia, ela parece mais \u00e0 vontade defendendo um argumento, recorrendo a pesquisas (principalmente a dela), vendo conex\u00f5es. Ela observa que nos c\u00edrculos intelectuais onde circula todo mundo fala em diversidade. Mas o quanto as diferen\u00e7as s\u00e3o realmente valorizadas? \u201cEu me pergunto se meus amigos e colegas reconheceriam o valor de uma crian\u00e7a que fosse mais lenta, menos capaz e mais dependente\u201d, diz ela no livro.<\/p>\n

E embora a autora ofere\u00e7a muitos bons argumentos, em grande medida ela deixa a prova mais irrefut\u00e1vel \u2013seu filho Henry\u2013 de fora. Adams escreve que ele fica \u00e0 parte de seu diagn\u00f3stico, mas mal oferece uma no\u00e7\u00e3o de quem ele \u00e9.<\/p>\n

Um vislumbre r\u00e1pido surge no meio do livro, quando escreve que nenhum teste gen\u00e9tico teria lhe apresentado a ess\u00eancia de Henry. \u201cEu n\u00e3o teria conhecido seu grande senso de humor nem o som de sua risada contagiosa. Nem o cheiro do seu <\/a>cabelo. A divers\u00e3o que ele sente ao <\/a>cantar junto com a m\u00fasica ou <\/a>jogar a \u00e1gua do banho de um copo para outro. Seu peso no meu colo quando estamos lendo um livro juntos.\u201d<\/p>\n

 <\/p>\n

<\/section>\n

E s\u00f3. \u00c9 uma pena que tenha t\u00e3o pouco disso. Compara\u00e7\u00f5es com os personagens vivos a povoar o livro \u201cFar From the Tree\u201d (\u201cLonge da \u00c1rvore\u201d, em portugu\u00eas), o estudo magn\u00edfico de Andrew Solomon sobre a defici\u00eancia e as diferen\u00e7as de identidade, s\u00e3o dif\u00edceis de evitar. Pessoas como a crian\u00e7a autista que diz \u00e0 m\u00e3e \u201ceu te amo\u201d pouco antes de morrer ou a mulher que abre a pr\u00f3pria <\/a>escola para atender as necessidades do filho surdo, fazem da volumosa obra de Solomon um livro improv\u00e1vel de se conseguir largar.<\/p>\n

Quando Adams estava gr\u00e1vida de Henry, seu segundo filho, ela e o marido, Jon, decidiram abrir m\u00e3o da amniocentese, retirada do l\u00edquido amni\u00f3tico que teria identificado o cromossomo extra que causa a s\u00edndrome de Down. Ela fez o exame durante a primeira gravidez e ficou chocada e assustada com a agulha comprida enfiada em seu abdome; de qualquer forma, um exame inicial da segunda gravidez sugeriu que a chance de s\u00edndrome de Down era de uma para dois mil. Ela n\u00e3o diz se teria abortado caso soubesse ou o que o marido gostaria de ter feito.<\/p>\n

Uma subtrama desanimadora do livro \u00e9 a crescente desilus\u00e3o da autora com os m\u00e9dicos. Ela passou a confiar mais no pr\u00f3prio instinto do que nos conselhos dos profissionais da medicina \u2013o que n\u00e3o surpreende, dado o p\u00e9ssimo comportamento que apresentaram. Por exemplo, o residente que deu os pontos ap\u00f3s o parto saiu correndo mais r\u00e1pido do quarto do que se pode dizer \u201cper\u00edneo\u201d. Ela descobriu mais tarde que ele deveria saber que Henry tinha s\u00edndrome de Down, mas n\u00e3o teve coragem de contar a not\u00edcia.<\/p>\n

Quando Henry tinha tr\u00eas dias de vida, um geneticista pedi\u00e1trico o usou como objeto de ensino para um grupo de residentes. Apontando uma caracter\u00edstica da s\u00edndrome de Down, \u201cele chegou \u00e0 incubadora para demonstrar a frouxid\u00e3o dos membros de Henry ao levant\u00e1-los e deix\u00e1-los cair\u201d. Nem ele nem os residentes disseram uma palavra \u00e0 m\u00e3e enquanto conversavam.<\/p>\n

O <\/a>desempenho da obstetra n\u00e3o foi muito melhor. Ao visitar Rachel ap\u00f3s o parto, ela come\u00e7ou a chorar \u2013o que, ainda que estranho, pelo menos, pareceu solid\u00e1rio. Por\u00e9m, logo a aten\u00e7\u00e3o da m\u00e9dica se voltou para si mesma. \u201cEu olhei novamente sua ficha. Queria me certificar de que n\u00e3o deixei passar nada, ent\u00e3o a mostrei aos meus colegas e todos concordam que n\u00e3o havia nada.\u201d<\/p>\n

Rachel conta que naquela hora odiou a obstetra. Mais tarde, a escritora chegou \u00e0 conclus\u00e3o de que se a m\u00e9dica a tivesse for\u00e7ado a fazer a amniocentese, ela talvez n\u00e3o tivesse tido Henry. Ela chegou a escrever um <\/a>bilhete de agradecimento \u00e0 doutora.<\/p>\n

Entretanto, o sentimento n\u00e3o durou. Depois de conversar com outra m\u00e3e de um filho com s\u00edndrome de Down que foi paciente da mesma obstetra, Rachel percebeu que as l\u00e1grimas n\u00e3o eram de preocupa\u00e7\u00e3o pelos desafios a serem encarados pela nova m\u00e3e, mas por lamentar que Henry tivesse nascido.<\/p>\n

Rachel nunca mais voltou a ver a m\u00e9dica, no entanto, com esse livro, ela demostra bem o que pensa.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Para Rachel, a ideia de que a pr\u00f3pria exist\u00eancia do filho exija uma explica\u00e7\u00e3o \u2013 que ele est\u00e1 aqui por causa de uma falha da ci\u00eancia m\u00e9dica \u2013 \u00e9 apavorante. Seu livro \u00e9 menos as lembran\u00e7as de ser m\u00e3e de uma crian\u00e7a com s\u00edndrome de Down e mais a tentativa de esclarecer os mal-entendidos. A s\u00edndrome \u00e9 uma defici\u00eancia, como ela deixa claro, e n\u00e3o uma doen\u00e7a ou trag\u00e9dia. 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