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Por\u00a0Ana Paula Barbosa-Fohrmann *<\/em><\/p>\n Muitos j\u00e1 devem ter lido O Escafandro e a Borboleta, publicado na Fran\u00e7a e no Brasil em 1997, ou visto o filme de 2007 baseado nesta biografia e dirigido por Julian Schnabel. A hist\u00f3ria de Jean-Dominique Bauby, editor bem sucedido da Revista Elle, se inicia e se desenrola depois de ele ter sido acometido por um acidente vascular cerebral enquanto dirigia. Depois de quase tr\u00eas semanas, Bauby acorda de um coma em um quarto de hospital, consciente, l\u00facido, mas com uma s\u00edndrome rara, a denominada s\u00edndrome \u201clocked-in\u201d (LIS), ou s\u00edndrome \u201cpontina ventral\u201d, ou, ainda, chamada do cativeiro ou do encarceiramento. As tradu\u00e7\u00f5es da denomina\u00e7\u00e3o desta doen\u00e7a rara parecem tr\u00e1gicas. A sensa\u00e7\u00e3o que podemos, a princ\u00edpio, ter lendo o livro e\/ou vendo o filme \u00e9 que a pessoa com essa extrema forma de defici\u00eancia f\u00edsica foi literalmente enterrada viva: todos os movimentos musculares do seu corpo, como bra\u00e7os, pernas, face, boca ou l\u00edngua, ficam paralisados. O paciente, nesta condi\u00e7\u00e3o, parece estar ou continuar em coma. Mas s\u00f3 parece. O estado de plena consci\u00eancia \u00e9 revelador, contudo. Os movimentos dos m\u00fasculos verticais dos olhos e a eleva\u00e7\u00e3o da p\u00e1lpebra, assim como sua sensibilidade a dor, continuam a funcionar, a estar presentes, visto que tal tipo de les\u00e3o cerebral n\u00e3o atinge e, portanto, preserva o movimento volunt\u00e1rio dos olhos. No livro e no filme, apesar da dr\u00e1stica e irrevers\u00edvel mudan\u00e7a de vida, Bauby, preso em seu pr\u00f3prio corpo, n\u00e3o se entregou a estados depressivos graves ou profundos. A sua capacidade de sonhar, desejar e seu humor positivo n\u00e3o permitiram que ele se embrenhasse pelo caminho pretensamente mais simples: o de n\u00e3o desejar a vida. Sem d\u00favida, o acompanhamento, a dedica\u00e7\u00e3o e a persist\u00eancia de sua terapeuta especializada em ortofonia o auxiliaram pacientemente e de forma determinante na express\u00e3o de sua autonomia. Tal express\u00e3o sucedeu com a canaliza\u00e7\u00e3o da comunica\u00e7\u00e3o por meio do piscar do olho esquerdo. Piscando o olho esquerdo (a p\u00e1lpebra do direito foi obliterada), Bauby foi capaz de ditar (piscar) letras do alfabeto, formar palavras, par\u00e1grafos e, no final, escrever a sua biografia.<\/p>\n Por que vamos nos referir aqui \u00e0 autonomia e \u00e0 dignidade em um caso t\u00e3o raro, particular de defici\u00eancia severa ou extrema? \u00c9 poss\u00edvel realmente, neste contexto, falarmos de ambas? Em que sentido? O ponto de partida da nossa escolha \u00e9 o da interpreta\u00e7\u00e3o da autonomia moral de Kant, tendo como base a sua obra Fundamenta\u00e7\u00e3o da Metaf\u00edsica dos Costumes, que tanto influenciou n\u00e3o s\u00f3 a Filosofia, mas tamb\u00e9m o pr\u00f3prio Direito, como fundamento poss\u00edvel e razo\u00e1vel para a defesa dos direitos humanos de grupos vulner\u00e1veis, como \u00e9 o caso das pessoas com defici\u00eancia f\u00edsica extrema. Como aqui, n\u00e3o se trata de um artigo cient\u00edfico, mas t\u00e3o-somente de apresentar um novo olhar sobre a problem\u00e1tica da autonomia no caso relatado a um p\u00fablico abrangente, conhecedor ou n\u00e3o deste universo, vamos preferencialmente nos ater a alguns pontos centrais da teoria kantiana e buscar interpret\u00e1-los.<\/p>\n De acordo com Kant, em sua Fundamenta\u00e7\u00e3o, a autonomia \u00e9 a capacidade para aceitar livremente e com auto-determina\u00e7\u00e3o as leis morais e de obedec\u00ea-las. Pelo fato de se auto-conceder leis baseadas na raz\u00e3o, o homem passa a estar dotado de valor absoluto, e \u00e9 isso o que constitui a sua dignidade. Assim, a autonomia \u00e9 a base da dignidade de todo ser humano e de toda natureza humana racional. Ademais, a dignidade humana fundada no valor absoluto do homem pressup\u00f5e que ele seja um fim em si mesmo e n\u00e3o um mero objeto. Como um fim absoluto em si mesmo, todo ser racional deve, consequentemente, admitir que todos os outros seres racionais tamb\u00e9m igualmente o s\u00e3o.<\/p>\n Indo al\u00e9m da leitura acima e expondo, a partir de agora, nossa interpreta\u00e7\u00e3o da autonomia, que tem em Kant, o seu ponto de partida, podemos afirmar que ela pode ter duas significa\u00e7\u00f5es: a interna e a externa. A primeira, a nosso ver, est\u00e1 baseada no fato mesmo da exist\u00eancia do ser humano; essa exist\u00eancia que por si s\u00f3 o diferencia de qualquer outro ser n\u00e3o-racional e n\u00e3o-humano. A autonomia interna est\u00e1, neste sentido, diretamente conectada com a identidade, a identidade que o torna um ser \u00fanico.<\/p>\n J\u00e1 a autonomia externa \u00e9 um atributo de todo ser humano em sua a\u00e7\u00e3o com o meio que o circunda. \u00c9, em nosso sentir, caracterizada pela sua visibilidade e por tornar concreto o que \u00e9 particularmente e intrinsecamente humano: a pr\u00f3pria identidade e dignidade.<\/p>\n A autonomia interna se revelou no caso de Jean-Dominique Bauby, seja pelo pr\u00f3prio fato de ele ter nascido como ser humano, com identidade pr\u00f3pria, seja pelo fato de ela ter-lhe conferido valor absoluto e, portanto, t\u00ea-lo provido tamb\u00e9m de dignidade.<\/p>\n A autonomia externa se mostrou em dois momentos espec\u00edficos. Em primeiro lugar, Bauby n\u00e3o se tornou um mero objeto da Medicina (lembremos, apenas como exemplo, do papel marcante desempenhado por sua terapeuta e da rela\u00e7\u00e3o\/v\u00ednculo estabelecido entre ambos), assim como tamb\u00e9m n\u00e3o foi meio para a express\u00e3o da comisera\u00e7\u00e3o social \u00a0\u2013 de familiares, amigos, conhecidos. Sua vontade aut\u00f4noma, expressada com o olhar, com o piscar do olho esquerdo, lhe possibilitou tanto estabelecer uma rela\u00e7\u00e3o poss\u00edvel de comunica\u00e7\u00e3o com o seu entorno imediato como tamb\u00e9m formar conex\u00f5es com o pr\u00f3prio mundo por meio do seu livro.<\/p>\n A defici\u00eancia, portanto, seja ela qual for e independentemente da sua profundidade, n\u00e3o deve ser sin\u00f4nimo de exclus\u00e3o, encarceramento, \u00e9 simplesmente uma condi\u00e7\u00e3o (tempor\u00e1ria ou permanente) concreta da vida do ser humano. N\u00e3o deveria, assim, existir diferencia\u00e7\u00e3o, por exclus\u00e3o ou separa\u00e7\u00e3o, da pessoa com defici\u00eancia, na medida em que a autonomia e a dignidade nos foram, como seres humanos que somos, destinadas a todos sem distin\u00e7\u00e3o. Atrav\u00e9s desse olhar interpretativo da autonomia e da dignidade apresentado, \u00e9 como se, ao final, Bauby nos ensinasse: \u201cExistem, sim, sonhos poss\u00edveis, borboletas, desejo, esperan\u00e7a, vida, enfim, pulsando e consciente, abrindo o escafandro.\u201d<\/p>\n * Professora Adjunta-A de Teoria do Direito da Universidade Federal do Rio de Janeiro. Atua, entre outros, nas \u00e1reas de Teoria do Direito e de \u00c9tica e Direitos Humanos, concentrando seus estudos, publica\u00e7\u00f5es nos seguintes temas: defici\u00eancia, dignidade humana, teoria dos direitos humanos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Para Ana Paula Barbosa-Fohrmann, a autonomia externa \u00e9 um atributo de todo ser humano em sua a\u00e7\u00e3o com o meio que o circunda. \u00c9, em nosso sentir, caracterizada pela sua visibilidade e por tornar concreto o que \u00e9 particularmente e intrinsecamente humano: a pr\u00f3pria identidade e dignidade.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-container-style":"default","site-container-layout":"default","site-sidebar-layout":"default","disable-article-header":"default","disable-site-header":"default","disable-site-footer":"default","disable-content-area-spacing":"default","footnotes":""},"categories":[38,48,8],"tags":[233],"class_list":["post-26099","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-deficiencia","category-inclusao","category-textos-e-artigos","tag-sindrome-locked-in"],"yoast_head":"\n