{"id":2752,"date":"2008-12-21T23:37:44","date_gmt":"2008-12-21T23:37:44","guid":{"rendered":"http:\/\/agenciainclusive.wordpress.com\/?p=2752"},"modified":"2008-12-21T23:37:44","modified_gmt":"2008-12-21T23:37:44","slug":"jovens-com-sindrome-de-down-superam-limites","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=2752","title":{"rendered":"Jovens com s\u00edndrome de down superam limites"},"content":{"rendered":"

http:\/\/www.uai.com.br\/UAI\/html\/sessao_7\/2008\/12\/21\/em_noticia_interna,id_sessao=7&id_noticia=92849\/em_noticia_interna.shtml<\/a><\/p>\n

Em Santos, dois portadores foram aprovados no vestibular. Em Belo Horizonte, meninas dan\u00e7am para combater o preconceito<\/em><\/div>\n
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M\u00e1rcia Maria Cruz – Estado de Minas<\/span> <\/em><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n\n\n\n
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Arquivo pessoal<\/em><\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n
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\"\" Samuel Sestaro, de 18 anos, adora tocar guitarra e agora se prepara para ingressar no curso de design de moda<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n

\n\u201cChega! Basta! A s\u00edndrome de Down n\u00e3o \u00e9 uma doen\u00e7a. Somos pessoas normais, com capacidade para conviver. Chega de preconceito.\u201d O desabafo \u00e9 de Carolina Augusta, de 27 anos, portadora da s\u00edndrome, que, como outras jovens de sua idade, sonha em ser modelo e manequim. Para mostrar que \u00e9 normal ser diferente, a jovem integra um grupo de dan\u00e7a do ventre juntamente com outras seis meninas \u2013 Bruna de Paula, de 21, Isabela Pedrosa Tomaz, de 23, V\u00e2nia Jhulianne Carneiro Silva, de 18, Luana de Paula, de 21, Isabela Silva Zolini, de 22, e Lorena Durval Moreira, de 26.<\/p>\n

Na semana passada, elas se apresentaram durante o semin\u00e1rio Sa\u00fade do trabalhador: conhecer e planejar para atuar, promovido pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, na Faculdade Pit\u00e1goras, no Bairro Cidade Jardim, Regi\u00e3o Centro-Sul de Belo Horizonte. Na mesmas semana, em Santos, os jovens Priscila e Samuel de Carvalho Sestaro, de 18, ambos com a s\u00edndrome, foram aprovados no vestibular com idades regulares. Pricila Silveira Ghiuro, de 17 anos, foi aprovada no curso de gastronomia da Unisantos; Samuel de Carvalho Sestaro conseguiu uma vaga no curso de design de moda da Universidade Monte Serrat (Unimonte). O desempenho deles mostra que \u00e9 poss\u00edvel superar as barreiras impostas pela doen\u00e7a.<\/p>\n

\"\" Assista \u00e0 reportagem da TV Alterosa com as meninas da dan\u00e7a do ventre<\/strong><\/a><\/p>\n

A s\u00edndrome de Down \u00e9 caracterizada por um problema cromoss\u00f4mico: a ocorr\u00eancia de tr\u00eas (trissomia) cromossomos 21 na sua totalidade ou de uma por\u00e7\u00e3o fundamental dele. Devido \u00e0 altera\u00e7\u00e3o, os portadores t\u00eam um n\u00edvel de retardo mental, mas, com estimula\u00e7\u00f5es cognitivas, conseguem ter uma vida normal. A luta dos portadores e de seus familiares \u00e9 para que, apesar das diferen\u00e7as, sejam tratados como pessoas normais, com perspectivas educacionais como qualquer outro.<\/p>\n

Ao longo dos anos, as fam\u00edlias empreenderam uma luta para o direito \u00e0 inclus\u00e3o desses jovens em escolas regulares, j\u00e1 que essa era op\u00e7\u00e3o de muitos pais que consideram a conviv\u00eancia com outras crian\u00e7as essencial, o que n\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel em uma escola especial.<\/p>\n

Com amor e est\u00edmulo, os portadores da s\u00edndrome de Down podem ter uma vida normal, como demonstra Carolina. Outros exemplos de supera\u00e7\u00e3o vieram de dois jovens santistas. \u201cNo vestibular, foram 58 candidatos para 30 vagas e l\u00e1 estava o nome do Samuel na lista de aprovados\u201d, conta o pai do jovem, Ant\u00f4nio Carlos Sestaro, que tamb\u00e9m \u00e9 presidente da Associa\u00e7\u00e3o de Pais de Filhos com S\u00edndrome de Down (Up Down). \u201cA aprova\u00e7\u00e3o de Samuel representa simplesmente fazer valer os direitos das pessoas com defici\u00eancia.\u201d
\nAs pessoas com s\u00edndrome de Down s\u00e3o cidad\u00e3os que t\u00eam direitos como qualquer outro\u201d, afirma Ant\u00f4nio. Ele integra o Comit\u00ea Jur\u00eddico da Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de S\u00edndrome de Down e o Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia (Conade). A Conven\u00e7\u00e3o Internacional dos Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia da Organiza\u00e7\u00e3o das Na\u00e7\u00f5es Unidas (ONU), recentemente ratificada e votada no Congresso Nacional com status de norma constitucional, \u00e9 mais um instrumento legal que garante a todos esses direitos.<\/p><\/div>\n

Dedica\u00e7\u00e3o dos pais \u00e9 essencial para jovens superarem desafios<\/p>\n
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M\u00e1rcia Maria Cruz – Estado de Minas<\/span> <\/em><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n\n\n\n
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Arquivo Pessoal<\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n
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\"\" Samuel de Carvalho Sestaro (D<\/strong>) participou de uma campanha de acessibilidade e foi cumprimentado pelo ministro da Educa\u00e7\u00e3o, Fernando Haddad<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

Ver o nome na lista de aprovados no vestibular \u00e9 motivo de comemora\u00e7\u00e3o para qualquer fam\u00edlia. Mas para os pais dos portadores da s\u00edndrome de Down tem uma import\u00e2ncia ainda maior, dadas as dificuldades que eles encontram na trajet\u00f3ria escolar. A escolha entre uma escola regular ou uma institui\u00e7\u00e3o especial \u00e9 um dos dilemas que os aflige no processo de forma\u00e7\u00e3o e educa\u00e7\u00e3o dos filhos.<\/p>\n

Essa defini\u00e7\u00e3o \u00e9 muito particular e depende de cada fam\u00edlia, mas, independentemente da op\u00e7\u00e3o, os pais s\u00e3o fundamentais para que os jovens superem os desafios. \u201cCada hist\u00f3ria tem sua realidade. A inclus\u00e3o requer a participa\u00e7\u00e3o efetiva dos pais, dos professores, da pessoa com defici\u00eancia e, ainda, de todos aqueles que est\u00e3o ou estar\u00e3o envolvidos no processo. Desde os primeiros anos de vida do Samuel, minha mulher e eu decidimos que ele jamais iria para uma escola ou institui\u00e7\u00e3o segregada, de pessoas com defici\u00eancia. Acredit\u00e1vamos que ele deveria estar em todos os lugares onde seu irm\u00e3o mais velho estivesse, em especial a escola\u201d, conta Ant\u00f4nio Carlos Sestaro, presidente da Associa\u00e7\u00e3o de Pais de Filhos com S\u00edndrome de Down (Up Down).<\/p>\n\n\n\n\n\n
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Daniel Ferreira\/CB<\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n
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\"\" Rom\u00e1rio sempre acompanha a filha Ivy, que tem s\u00edndrome de Down<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n
No entanto, manter Samuel em escolas regulares n\u00e3o foi uma escolha f\u00e1cil. Segundo Ant\u00f4nio, h\u00e1 13 anos, a Secretaria de Educa\u00e7\u00e3o de Santos n\u00e3o tinha uma pol\u00edtica de inclus\u00e3o de alunos com defici\u00eancia. Em fun\u00e7\u00e3o da aus\u00eancia de uma pol\u00edtica pedag\u00f3gica de inclus\u00e3o, Samuel iniciou os estudos em escolas particulares. No entanto, em 1997, os pais do menino resolveram abrir uma escola inclusiva. \u201cMinha mulher comprou uma escola e fez a inclus\u00e3o de alguns alunos com defici\u00eancia, demonstrando com isso que bastava a vontade dos dirigentes das escolas. Os professores eram os mesmos, o que mudou foi a dire\u00e7\u00e3o, ou seja, a pol\u00edtica de educa\u00e7\u00e3o praticada naquela escola\u201d, lembra.<\/p>\n

Como integrante da Associa\u00e7\u00e3o Up Down, Ant\u00f4nio Carlos iniciou, em 1998, uma parceria com a Secretaria Municipal de Educa\u00e7\u00e3o de Santos para a abertura de vagas para portadores de defici\u00eancia em escolas p\u00fablicas. Na \u00e9poca, Samuel foi transferido para a Escola Municipal Maria Luiza Alonso e Silva, onde fez o ensino fundamental. Como essa escola tinha at\u00e9 a quarta s\u00e9rie, Samuel foi transferido para o Col\u00e9gio Stella Maris, um dos mais tradicionais de Santos, onde concluiu este ano o ensino m\u00e9dio. \u201cSamuel sempre quis fazer faculdade e desse sonho nunca desistiu.\u201d<\/p>\n

OBST\u00c1CULOS<\/strong><\/p>\n

<\/strong>No entanto, os pais que querem colocar os filhos em escolas regulares enfrentam muitos obst\u00e1culos. \u00c9 comum ouvir os professores dizerem que n\u00e3o estavam preparados para ensinar alunos com defici\u00eancia. \u201cSempre argumentamos que os pais nunca se preparam para receber filhos com defici\u00eancia, e quando eles nascem vamos em busca de informa\u00e7\u00f5es. Vamos \u00e0 luta\u201d, diz.<\/p>\n

Como \u00e9 imprescind\u00edvel a coopera\u00e7\u00e3o entre pais e professores, Ant\u00f4nio e a mulher sempre apoiaram os professores. \u201cTent\u00e1vamos mostrar que a escola n\u00e3o \u00e9 s\u00f3 a parte pedag\u00f3gica, \u00e9 muito mais. \u00c9 espa\u00e7o de conviv\u00eancia. \u00c9 l\u00e1 que os nossos filhos v\u00e3o se relacionar com crian\u00e7as de sua idade e saber que existem pessoas diferentes, pois todos s\u00e3o diferentes\u201d, conta.<\/p>\n

O casal n\u00e3o desanimou frente as dificuldades impostas por alguns professores ou mesmo pela dire\u00e7\u00e3o da escola. \u201cEm Santos, principalmente nessas escolas em que o Samuel estudou, as dificuldades n\u00e3o foram muitas. Os coordenadores sempre tiveram um compromisso com a inclus\u00e3o e nos procuraram para resolvermos juntos as dificuldades que surgiam no dia-a-dia, em especial em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s avalia\u00e7\u00f5es\u201d, lembra.<\/p>\n

Para a presidente da Fam\u00edlia Down \u2013 Associa\u00e7\u00e3o de Pais e Amigos das Pessoas com S\u00edndrome de Down, Luzia Zolini, de 65 anos, a aprova\u00e7\u00e3o do portador da s\u00edndrome de Down \u00e9 uma vit\u00f3ria da fam\u00edlia. \u201cAs escolas est\u00e3o patinando, principalmente as p\u00fablicas. Falta querer. \u00c9 preciso fazer adapta\u00e7\u00f5es na parte pedag\u00f3gica. Quanto mais estimulado, mais o portador da s\u00edndrome de Down aprende. O desenvolvimento dele depende da quantidade de estimula\u00e7\u00e3o e da qualidade do atendimento.\u201d<\/p>\n

A Associa\u00e7\u00e3o de Pais de Filhos com S\u00edndrome de Down (UpDown) tem sede em Santos e atua na defesa dos portadores da s\u00edndrome de Down. A entidade foi fundada em 9 de junho de 1992 por quatro casais, pais de filhos com a s\u00edndrome, que perceberam a desinforma\u00e7\u00e3o existente entre pessoas de diferentes setores da popula\u00e7\u00e3o e \u00e1reas de atua\u00e7\u00e3o. Ent\u00e3o, uniram esfor\u00e7os para trabalhar prioritariamente com a difus\u00e3o de informa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

DIFICULDADE<\/strong><\/p>\n

<\/strong>A filha de Luzia, Isabela Zolini, dos 3 aos 6 anos mudou quatro vezes de escola, uma institui\u00e7\u00e3o diferente a cada ano. Diante das dificuldades, Luzia resolveu coloc\u00e1-la em uma escola especial quando tinha 6 anos. \u201cA escola p\u00f5e a responsabilidade nas costas dos pais. Tive que contratar professora, pedagoga e psicopedagoga para acompanhar a Isabela. Por\u00e9m, n\u00e3o teve jeito, porque n\u00e3o havia sintonia entre os profissionais e a escola. Ent\u00e3o, me entregaram a Isabela, dizendo que n\u00e3o tinham capacidade de trabalhar com ela.\u201d<\/p>\n

Segundo Luzia, embora a inclus\u00e3o dos portadores da s\u00edndrome de Down em escolas regulares tenha sido uma vit\u00f3ria do movimento em prol dos direitos dos deficientes, nos \u00faltimos anos muitos pais t\u00eam procurado a associa\u00e7\u00e3o reclamando que filhos com 12 anos ainda n\u00e3o foram alfabetizados. \u201cAt\u00e9 hoje lutamos pela qualidade pedag\u00f3gica. A inclus\u00e3o n\u00e3o \u00e9 apenas social, deve ser tamb\u00e9m pedag\u00f3gica. O portador \u00e9 diferente, mas n\u00e3o \u00e9 bobo, ele sabe quando n\u00e3o est\u00e1 aprendendo.\u201d A entidade tem um projeto para construir um centro de refer\u00eancia para adultos com s\u00edndrome de Down. Segundo ela, as Apaes, embora fa\u00e7am um \u00f3timo trabalho, n\u00e3o conseguem atender toda a demanda.<\/p><\/div>\n

Pais ainda lutam pela inclus\u00e3o pedag\u00f3gica<\/p>\n
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M\u00e1rcia Maria Cruz – Estado de Minas<\/span> <\/em><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n\n\n\n
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Fotos: Jair Amaral\/EM\/D.A Press<\/em><\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n
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\"\" Grupo de alunas de dan\u00e7a do ventre da Escola Sabah<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n


\nA aposentada Zilda de Paula Correa, de 64 anos, lamenta a descren\u00e7a das pessoas em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 capacidade dos portadores de s\u00edndrome de Down. Ela n\u00e3o s\u00f3 confia na filha Bruna de Paula, de 21, como se orgulha das conquistas da jovem, que, com outras seis meninas, integra um grupo de dan\u00e7a do ventre da Escola Sabah. Na semana passada, elas se apresentaram durante o semin\u00e1rio Sa\u00fade do trabalho: conhecer e planejar para atuar, ocorrido em Belo Horizonte. \u201c\u00c9 uma realiza\u00e7\u00e3o v\u00ea-las dan\u00e7ando. \u00c9 um exemplo de supera\u00e7\u00e3o.\u201d<\/p>\n

Com roupas de odaliscas, as meninas fazem os passos, que exigem muita concentra\u00e7\u00e3o e disciplina para serem realizados. Bruna est\u00e1 na 9\u00aa s\u00e9rie, estuda ingl\u00eas, espanhol e inform\u00e1tica, al\u00e9m de fazer parte do grupo de dan\u00e7a. \u201cOs portadores de s\u00edndrome de Down podem se desenvolver intelectualmente. Muitos saem sozinhos, trabalham; enfim, vivem uma vida normal\u201d, diz.<\/p>\n\n\n\n\n
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\"\" Isabela e Carolina sabem da import\u00e2ncia da atividade em suas vidas<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

Enquanto as meninas se apresentavam, as m\u00e3es n\u00e3o continham o orgulho na plat\u00e9ia, demonstrando como as fam\u00edlias s\u00e3o importantes para que os portadores de s\u00edndrome de Down sejam inclu\u00eddos. \u201cQuando entrei na dan\u00e7a foi muita alegria e uma grande emo\u00e7\u00e3o. Quando nos apresentamos pela primeira vez e ouvimos as pessoas dizendo que queriam mais, pensei: \u201cConseguimos\u2019\u201d, conta Carolina Augusta, de 27.<\/p>\n

As meninas t\u00eam consci\u00eancia da import\u00e2ncia da dan\u00e7a em suas vidas. \u201cA dan\u00e7a \u00e9 muito importante para n\u00f3s. Melhorei muito a minha postura\u201d, avalia Bruna. As meninas se orgulham do tempo que j\u00e1 fazem dan\u00e7a do ventre: Bruna, h\u00e1 dois anos; Carolina, h\u00e1 10. Independentemente do tempo praticando, todas concordam que os movimentos da barriga s\u00e3o os mais dif\u00edceis.<\/p>\n

Se algumas pessoas podem olhar para os portadores de defici\u00eancia com ressalvas quanto \u00e0s suas capacidades, eles n\u00e3o t\u00eam d\u00favidas nem medo de sonhar e projetar planos. Bruna pretende ser dentista e chefe de cozinha. O sonho de Lorena Durval Moreira, de 26, \u00e9 se formar em inform\u00e1tica. Carolina deseja ser modelo e manequim. \u201cFa\u00e7o macarronada, salada e estrogonofe\u201d, diz Bruna. As meninas n\u00e3o t\u00eam medo dos desafios, mas um dos piores obst\u00e1culos que precisam superar diariamente \u00e9 o preconceito. \u201cDetesto que a pessoa pense que a gente \u00e9 um doente, que n\u00e3o iremos conquistar nada na vida\u201d, diz Bruna.<\/p>\n

Como qualquer outra jovem, Lorena se preparou para ir ao show da dupla Sandy e J\u00fanior. No entanto, um coment\u00e1rio quase atrapalha o programa. \u201cUma menina me disse que eu era doente\u201d, conta. Para Carolina, as pessoas precisam ter respeito pelos portadores da s\u00edndrome. \u201cAlguns colegas falam que a gente \u00e9 doente, que sou feia e gorda\u201d, diz Bruna. A menina confessa que faz regime, mas o que fazer diante do preconceito das pessoas? Para superar o preconceito, exemplos de vida como os da menina na dan\u00e7a ou como os jovens aprovados no vestibular.<\/p>\n

EXAMES<\/strong><\/p>\n

<\/strong>A ultra-sonografia e a amniocentese s\u00e3o exames realizados no per\u00edodo da gravidez para detectar se a crian\u00e7a \u00e9 portadora da s\u00edndrome. A partir da ultra-sonografia, o m\u00e9dico consegue saber o tamanho do feto, bem como a medida das pernas, bra\u00e7os e sua movimenta\u00e7\u00e3o. No caso da s\u00edndrome de Down, a confirma\u00e7\u00e3o \u00e9 feita a partir da an\u00e1lise dos cromossomos do feto, que pode ser obtida pela amniocentese.<\/p>\n

Uma pequena quantidade de l\u00edquido que envolve o beb\u00ea no \u00fatero \u00e9 retirado e analisado para verificar a presen\u00e7a ou n\u00e3o da trissomia 21 ou s\u00edndrome de Down. Caracter\u00edsticas como olhos com linha ascendente, nariz pequeno, rosto redondo, baixa estatura, m\u00e3os pequenas e dedos curtos podem ser indicativos. A partir desses sinais, \u00e9 poss\u00edvel o m\u00e9dico levantar a hip\u00f3tese de que o beb\u00ea tenha s\u00edndrome de Down, e, em seguida, pedir o exame do cari\u00f3tipo (estudo de cromossomos) que confirma ou n\u00e3o o diagn\u00f3stico.<\/p><\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n

Saiba mais sobre a S\u00edndrome de Down<\/p>\n
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M\u00e1rcia Maria Cruz – Estado de Minas<\/span> <\/em><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n\n\n\n
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\u2022 A s\u00edndrome de Down \u00e9 uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que ocorre durante a forma\u00e7\u00e3o do beb\u00ea, no in\u00edcio da gravidez.<\/p>\n

\u2022 A denomina\u00e7\u00e3o s\u00edndrome de Down \u00e9 resultado da descri\u00e7\u00e3o de Langdon Down, m\u00e9dico ingl\u00eas que, pela primeira vez, identificou, em 1866, as caracter\u00edsticas de uma crian\u00e7a com a s\u00edndrome.<\/p>\n

\u2022 Em cada c\u00e9lula do indiv\u00edduo existem 46 cromossomos, divididos em 23 pares. A pessoa com s\u00edndrome de Down tem 47 cromossomos, sendo o cromossomo extra ligado ao par 21.<\/p>\n

\u2022 Para desenvolver seu potencial, o portador de s\u00edndrome de Down precisa de um trabalho de estimula\u00e7\u00e3o desde o nascimento.<\/p><\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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