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Nesse 2 de abril, Dia Internacional Carta de Beirute: u<\/strong>ma m\u00e3e de autista Ana Nunes*<\/em><\/p>\n \u201cI have come to believe over and over again that what is most important to me must be spoken, <\/em>made verbal and shared, even at the risk of having it bruised and misunderstood.\u201d 1<\/em><\/p>\n Audre Lorde<\/em><\/p>\n O escritor japon\u00eas Haruki Murakami comenta sobre o luto de um de seus personagens: \u201csomos feitos para sangrar quando feridos.\u201d A equival\u00eancia entre ferimento f\u00edsico e ps\u00edquico \u00e9 uma met\u00e1fora \u00fatil: na dor psicol\u00f3gica, o luto \u00e9 t\u00e3o inescap\u00e1vel quanto o sangramento em um corte. Somos feitos para sangrar quando feridos, e o luto funciona como anticoagulante.<\/p>\n Uma das teorias mais conhecidas sobre a elabora\u00e7\u00e3o da perda fala das fases do luto. Os cinco est\u00e1gios da perda, como propostos por Elizabeth Kubler-Ross, em livro de 1969 (\u201cOn Death and Dying\u201d \u2013 Sobre a Morte e o Morrer), seriam nega\u00e7\u00e3o, raiva, negocia\u00e7\u00e3o, depress\u00e3o e aceita\u00e7\u00e3o. Segundo a autora, n\u00e3o h\u00e1 prazo para cumprimento de cada fase, n\u00e3o h\u00e1 ordem e tampouco cada pessoa enlutada atravessar\u00e1 todas as fases da periodiza\u00e7\u00e3o proposta. O luto \u00e9 um processo pessoal e cada um o vivenciaria \u00e0 sua maneira.<\/p>\n Receber o diagn\u00f3stico da defici\u00eancia de um filho \u00e9 um processo de perda. O atestado m\u00e9dico que inscreve o diagn\u00f3stico de seu filho \u00e9, em sua concretude, tamb\u00e9m o atestado de \u00f3bito do filho sonhado. A morte do futuro imaginado, da fam\u00edlia como se idealizou, gera luto. Nos dias que se seguem ao diagn\u00f3stico, dificilmente os pais ser\u00e3o capazes de ver a defici\u00eancia do filho como uma aterrissagem acidental na Holanda, uma mudan\u00e7a de destino relativamente benigna em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 It\u00e1lia para a qual compraram passagens, como fala o famoso \u201cBem-Vindo \u00e0 Holanda\u201d, de Emily Perl Kingsley \u2013 talvez o texto mais recebido por pais que se deparam com a defici\u00eancia de um filho.\u00a0\u00a0 N\u00e3o importa quantas pessoas tentem mostrar que h\u00e1 alegria no mundo da defici\u00eancia. N\u00e3o importa quantos amigos bem-intencionados enviem e-mails com palavras de encorajamento.<\/p>\n Quando minha filha foi definitivamente diagnosticada com autismo, tomei a iniciativa de conversar com outros pais de autistas. Pais gentis, que mesmo sem me conhecer abriram o cora\u00e7\u00e3o. Nesses dias confusos, recorri a v\u00e1rias fontes sobre o assunto. Li o inevit\u00e1vel \u201cBem Vindo \u00e0 Holanda\u201d, o \u201cGuia para os Primeiros Cem Dias\u201d da Autism Speaks, v\u00e1rios blogs, livros, posts de Facebook. Foram muitas noites acordada diante do computador, buscando respostas, procurando identificar causas, travando o primeiro contato com uma mir\u00edade de tratamentos dispon\u00edveis. Tentando ter um vislumbre do que seria meu futuro. Tentando negociar minha pr\u00f3pria perplexidade.<\/p>\n Uma das coisas que um diagn\u00f3stico de defici\u00eancia rouba \u00e9 aquela f\u00e9 essencial, aquele pressuposto em cima do qual se constr\u00f3i a vida: se voc\u00ea fizer tudo certo, tudo vai dar certo. Nem que seja s\u00f3 no final, mas vai dar certo. Necessitamos acalentar algumas ilus\u00f5es para navegar este mundo; precisamos manter alguma esp\u00e9cie de cren\u00e7a em que o universo tem uma l\u00f3gica, em que h\u00e1 justi\u00e7a. E, de repente, o acaso tira o ch\u00e3o de baixo de seus p\u00e9s: um filho com defici\u00eancia. Justo pra voc\u00ea, que fez tudo certo. \u00c9 quase inevit\u00e1vel manifestar a rea\u00e7\u00e3o arquet\u00edpica da segunda fase do luto: por qu\u00ea eu? Al\u00e9m da raiva, vem a perplexidade. E a impossibilidade de negar que, ao contr\u00e1rio do que se tenta acreditar, muita coisa na vida \u00e9 aleat\u00f3ria.<\/p>\n Acredito que esta seja uma das raz\u00f5es pelas quais a defici\u00eancia gera desconforto. A vis\u00e3o de uma pessoa com defici\u00eancia \u00e9 um lembrete corp\u00f3reo do quanto a vida \u00e9 aleat\u00f3ria. A defici\u00eancia prova que nos falta controle sobre a vida \u2013 apenas alimentamos uma ilus\u00e3o de controle pra poder seguir adiante. Ningu\u00e9m quer abrir m\u00e3o dessa ilus\u00e3o. Precisamos acreditar que h\u00e1 ordem, h\u00e1 causalidade, h\u00e1 merecimento. A defici\u00eancia mostra que a vida \u00e9 caos, e que, confrontado com o caos, somente resta abra\u00e7\u00e1-lo. A defici\u00eancia desmonta nossas ilus\u00f5es positivistas de ordem \u2013 e, muitas vezes, as de progresso tamb\u00e9m.<\/p>\n \u00c9 quase inevit\u00e1vel que, ao comentar sobre o luto do pai de crian\u00e7a com defici\u00eancia, algum pai de crian\u00e7a t\u00edpica retruque que todos os pais t\u00eam de fazer as pazes com a perda do filho idealizado, que esse \u00e9 um processo comum \u00e0 paternidade. O que \u00e9 verdade. Mas tamb\u00e9m n\u00e3o \u00e9.\u00a0 \u00c9 como se o pai de uma crian\u00e7a t\u00edpica estivesse jogando um videogame. Come\u00e7ou a partida no n\u00edvel 1, passou para o n\u00edvel 2 e foi subindo, em uma progress\u00e3o l\u00f3gica, pass\u00edvel de ser acompanhada sem esfor\u00e7os extenuantes ou habilidades extraordin\u00e1rias. Uma partida jogada da forma projetada por quem desenhou aquele videogame. J\u00e1 o pai de uma crian\u00e7a com defici\u00eancia come\u00e7ou a partida diretamente no n\u00edvel 5.437, sem passar por qualquer dos n\u00edveis anteriores. Estamos todos jogando o mesmo videogame? Estamos. Mas certamente estamos atravessando experi\u00eancias bem diferentes.<\/p>\n Por isso precisamos de pol\u00edticas p\u00fablicas e do apoio da sociedade, da comunidade, da fam\u00edlia, dos amigos. Em uma palavra, de inclus\u00e3o. Porque quem come\u00e7ou a jogar o videogame diretamente no n\u00edvel 5.437 tem que receber algumas vidas extra para compensar.<\/p>\n ————<\/p>\n O lado B desse sentimento de perplexidade e aleatoriedade \u00e9 a busca de explica\u00e7\u00f5es. Com ela, vem a culpa. \u201cO que terei feito de errado para que isso me acontecesse?\u201d N\u00f3s, mulheres e m\u00e3es, acostumadas a uma conviv\u00eancia \u00edntima com a culpa, come\u00e7amos por procurar algo de errado que tenhamos feito desde a gravidez. Em que falhamos esse filho, antes ou depois de ele nascer? Se n\u00e3o encontramos, ampliamos a busca: come\u00e7amos a buscar qualquer equ\u00edvoco que tenhamos cometido na vida para nos culpar.\u00a0 Buscamos em n\u00f3s uma culpa que n\u00e3o nos compete. Nada disso \u00e9 novo: a vis\u00e3o da doen\u00e7a e da defici\u00eancia como um castigo \u2013 um castigo divino \u2013 \u00e9 uma das met\u00e1foras mais antigas da enfermidade.<\/p>\n Melhor fazer um investimento emocional em abrir m\u00e3o da ilus\u00e3o de ordem, controle, causalidade, merecimento.\u00a0 \u201cBem-vindas a Beirute\u201d, como diz a par\u00e1frase de \u201cBem-vindo \u00e0 Holanda\u201d criada por Susan Rzucidlo (para ela, a experi\u00eancia de um filho autista seria muito mais estrangeira que campos cheios de tulipas e moinhos de vento.)<\/p>\n Neste aspecto, um diagn\u00f3stico de autismo, como o que minha filha recebeu, \u00e9 particularmente duro. Porque se trata de uma condi\u00e7\u00e3o de causas desconhecidas. H\u00e1 tantas hip\u00f3teses e correla\u00e7\u00f5es quantas voc\u00ea queira escutar ou escolher \u2013 gen\u00e9ticas, ambientais, vacinas, pl\u00e1sticos, agrot\u00f3xicos, contamina\u00e7\u00e3o da \u00e1gua, antibi\u00f3ticos, idade do pai (pelo menos \u00e9 do pai, n\u00e3o da m\u00e3e!). Aos pais de autista, resta fazer as pazes com a aus\u00eancia de explica\u00e7\u00f5es, o desconhecido, a aleatoriedade. Uma das m\u00e3es de autistas citadas no maravilhoso livro \u201cLonge da \u00c1rvore\u201d, de Andrew Solomon, comenta que sua filha \u00e9 \u201cuma li\u00e7\u00e3o zen\u201d. \u00c9 o que \u00e9. Abandone o controle.<\/p>\n O desconhecimento sobre as causas reais n\u00e3o gera apenas hip\u00f3teses, plaus\u00edveis ou fantasiosas, de maior ou menor valor cient\u00edfico, milenares ou sem precedentes; talvez a face mais danosa deste desconhecimento seja contribuir para alimentar o sentimento de culpa dos pais.<\/p>\n —————<\/p>\n Antes da raiva, da perplexidade, da busca de respostas, o pai que recebe um diagn\u00f3stico lida com a inevit\u00e1vel fase da nega\u00e7\u00e3o.\u00a0 E muitas vezes \u00e9 \u201cajudado\u201d, em seu desejo de negar, pela dificuldade em diagnosticar, pela aridez da tarefa de distinguir entre o que \u00e9 o tempo do desenvolvimento individual de cada crian\u00e7a do que \u00e9 sintoma de autismo.<\/p>\n \u00c9 compreens\u00edvel o desejo de aferrar-se ao filho idealizado, ao caminho tra\u00e7ado pela sociedade como \u201cnormal\u201d. Intuitivamente, sabe-se que qualquer caminho \u201calternativo\u201d ser\u00e1 mais pedregoso; da\u00ed o desejo de andar pelo caminho que a sociedade escolheu pavimentar.<\/p>\n A mim n\u00e3o faltaram especialistas para alimentar minha nega\u00e7\u00e3o. Minha filha recebeu um pr\u00e9-diagn\u00f3stico, nos pantanosos termos \u201cpode-ser-mas-pode-n\u00e3o-ser\u201d, quando mor\u00e1vamos em um pa\u00eds menor que o Brasil. Assustados, e em um movimento que, em retrospecto, s\u00f3 posso definir como o desejo freudiano de voltar pro colo da m\u00e3e, voltamos para o Brasil. Onde n\u00e3o faltaram profissionais qualificados para n\u00e3o \u201cfechar\u201d o diagn\u00f3stico da minha filha – e assim nos permitir viver mais uns anos na doce ilus\u00e3o da nega\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Afinal, seria normal um \u201catraso de fala\u201d em uma crian\u00e7a exposta desde o nascimento a outros pa\u00edses e idiomas. Ademais, minha filha era \u2013 e \u00e9 \u2013 imensamente carinhosa, detesta ficar sozinha. Como ela poderia ser autista? Quest\u00f5es sensoriais, como a que levou minha filha a s\u00f3 ingerir comida s\u00f3lida com mais de dois anos de idade, foram creditadas a um forte refluxo que teve ainda beb\u00ea. Uma terapeuta respeitad\u00edssima, adepta do vi\u00e9s psicanal\u00edtico, passou mais de um ano buscando explica\u00e7\u00f5es \u201cem algo que teria acontecido na primeira inf\u00e2ncia\u201d \u2013 quase um derivativo da hoje desacreditada teoria da \u201cm\u00e3e geladeira\u201d, elaborada pelo psicanalista Bruno Bettelheim, que, em uma explosiva mistura de m\u00e1 ci\u00eancia e misoginia, culpava a suposta frieza das m\u00e3es pelo autismo dos filhos.<\/p>\n A escolinha que minha filha frequentava foi a \u00fanica a levantar claramente bandeiras vermelhas: ap\u00f3s um ano matriculada, nos pediram para contratar uma assistente terap\u00eautica, alegando a dificuldade da professora em, sozinha, brindar \u00e0 minha filha a aten\u00e7\u00e3o de que necessitava. Uma avalia\u00e7\u00e3o por neuropediatra foi gentilmente sugerida. Mesmo assim, eu me aferrava \u00e0 nega\u00e7\u00e3o: \u00e9 atraso de fala, s\u00e3o dificuldades no desenvolvimento, cada crian\u00e7a tem seu ritmo, com todas as mudan\u00e7as de pa\u00eds que meu trabalho imp\u00f5e, a inf\u00e2ncia de minha filha n\u00e3o foi exatamente t\u00edpica.\u00a0 A fim de municiar e emprestar mais autoridade \u00e0 minha pr\u00f3pria nega\u00e7\u00e3o, comprei e passei a citar um livro chamado \u201cThe Einstein Syndrome\u201d. A tese do livro era que certas crian\u00e7as brilhantes apresentam atraso de fala, frequentemente mal diagnosticado como autismo. Essas crian\u00e7as apresentariam caracter\u00edsticas comuns, como serem origin\u00e1rias de fam\u00edlias com fortes pendores matem\u00e1ticos (incont\u00e1veis engenheiros na fam\u00edlia do meu pai!) ou com grande musicalidade (v\u00e1rios m\u00fasicos amadores na fam\u00edlia de meu esposo).<\/p>\n Apesar da nega\u00e7\u00e3o, n\u00e3o quer\u00edamos ser pais irrespons\u00e1veis e optamos por seguir investigando. Em uma das institui\u00e7\u00f5es de reabilita\u00e7\u00e3o mais respeitadas do Brasil, ap\u00f3s uma bateria de exames f\u00edsicos (tomografia computadorizada, processamento auditivo) somada a v\u00e1rios dias de avalia\u00e7\u00e3o multidisciplinar, recebemos o veredicto, novamente, de que n\u00e3o era poss\u00edvel concluir um diagn\u00f3stico. Recomendou-se que interromp\u00eassemos o acompanhamento de minha filha por fonoaudi\u00f3loga e psic\u00f3loga \u2013o que v\u00ednhamos fazendo por precau\u00e7\u00e3o, caso o primeiro pr\u00e9-diagn\u00f3stico viesse a se confirmar \u2013 e invest\u00edssemos em atividades em grupo: esportes, artes, mais tempo na escolinha. Uma parte de n\u00f3s queria acreditar nesta avalia\u00e7\u00e3o; a outra parte se viu for\u00e7ada a admitir que nos faltava coragem para interromper o tratamento especializado.<\/p>\n Resolvemos, meu marido e eu, depois de muitas noites de conversa, tirar a prova dos nove: compramos passagens de Bras\u00edlia para S\u00e3o Paulo, reservamos hotel e fomos nos consultar com o principal nome da neuropediatria, no melhor hospital do Brasil. Que nos deu, por fim, o diagn\u00f3stico. O atestado de \u00f3bito do filho imaginado.<\/p>\n Isso n\u00e3o aconteceu h\u00e1 vinte anos. Refiro-me a janeiro de 2011. E n\u00e3o se pense que minha filha, hoje com sete anos, apresenta um autismo leve. Ela \u00e9 n\u00e3o-verbal (n\u00e3o fala) e dedica longo tempo a suas auto-estimula\u00e7\u00f5es visuais. S\u00e3o muitos os perigos da nega\u00e7\u00e3o.<\/p>\n ——————–<\/p>\n Escrevo, em parte, para conscientizar. Para que as pessoas que n\u00e3o t\u00eam um filho com defici\u00eancia possam ter algum contato com a nossa hist\u00f3ria \u2013 e, assim, consigam desenvolver mais empatia. Em maior parte, escrevo para alcan\u00e7ar outros pais de crian\u00e7as com defici\u00eancia. Para dividir. Para dizer a eles que n\u00e3o est\u00e3o sozinhos. E para tentar o que, por experi\u00eancia pr\u00f3pria, sei ser imposs\u00edvel: auxili\u00e1-los nesse processo de luto. Durante o p\u00f3s-diagn\u00f3stico, outros pais me disseram coisas \u00fateis e gentis que simplesmente n\u00e3o consegui ouvir, n\u00e3o estava preparada para ouvir \u2013 s\u00f3 agora, em retrospecto, reconhe\u00e7o e escuto.[1]<\/a><\/p>\n O luto \u00e9 um caminho inexoravelmente pessoal. N\u00f3s, pais h\u00e1 mais tempo nessa estrada, conversamos para acolher, para tentar confortar, para estar presentes \u2013 semelhante ao que se faz quando um amigo perde um parente querido.<\/p>\n H\u00e1 poucas semanas, um amigo me telefonou comemorando que seu filho, cujo desenvolvimento at\u00edpico levantava suspeitas de autismo, fora diagnosticado com atraso de fala. Espero sinceramente que os m\u00e9dicos estejam certos \u2013 mas n\u00e3o posso evitar uma terr\u00edvel sensa\u00e7\u00e3o de d\u00e9ja vu<\/i>. Hoje, sei que esse \u00e9 o caminho dele. Pessoal, intransfer\u00edvel como a rela\u00e7\u00e3o dele com o filho. Limitei-me a dizer \u201cque \u00f3timo\u201d \u2013 e a refor\u00e7ar que sempre estarei aqui, se ele vier a precisar.<\/p>\n ————<\/p>\n Joan Didion publicou, em 2005, \u201cO Ano do Pensamento M\u00e1gico\u201d. O livro retrata o primeiro ano desde a morte repentina de seu companheiro, o tamb\u00e9m escritor John Dunne. Honesto, escrito de forma a lan\u00e7ar luz sobre uma experi\u00eancia emocional t\u00e3o profunda, \u201cO Ano do Pensamento M\u00e1gico\u201d transformou-se instantaneamente em um cl\u00e1ssico sobre o luto e a perda.<\/p>\n A invoca\u00e7\u00e3o do \u201cpensamento m\u00e1gico\u201d nos leva diretamente ao terceiro est\u00e1gio do luto, segundo a periodiza\u00e7\u00e3o proposta por K\u00fcbler-Ross: a fase da barganha, da negocia\u00e7\u00e3o. Didion conta n\u00e3o conseguir jogar fora ou doar os sapatos de seu falecido marido; sempre que tentava faz\u00ea-lo, era acometida pelo pensamento de que ele precisaria dos sapatos \u201cquando voltasse\u201d.<\/p>\n O \u201cpensamento m\u00e1gico\u201d \u00e9 uma maneira de se apegar \u00e0 ilus\u00e3o de controle, \u00e0 possibilidade de modificar ou reverter um evento traum\u00e1tico: se eu n\u00e3o jogar fora os sapatos, John voltar\u00e1 para reclam\u00e1-los. Se eu encontrar o m\u00e9dico certo, pode ser que consiga curar meu filho. Se eu encontrar a terapia certa. Se meu filho seguir a dieta certa. Se ele tomar o suplemento certo. N\u00e3o \u00e9 meu intuito desencorajar os pais de crian\u00e7as com defici\u00eancia a buscar todos os meios, tanto na medicina convencional como na alternativa, para ajudar seus filhos a desenvolverem ao m\u00e1ximo suas potencialidades. Afinal, era isso que far\u00edamos, se tiv\u00e9ssemos filhos t\u00edpicos: pagar\u00edamos as melhores escolas, dar\u00edamos a melhor educa\u00e7\u00e3o poss\u00edvel, financiar\u00edamos cursos e viagens.\u00a0 Mas \u00e9 importante estar sempre alerta para a linha fina entre buscar proporcionar as melhores oportunidades para seu filho e o que \u00e9 ilus\u00e3o de poder, ilus\u00e3o de controle, pensamento m\u00e1gico. Luto, ainda.<\/p>\n Tenho assistido a esta mistura de pensamento m\u00e1gico e power trip<\/i> em muitas m\u00e3es \u2013 especialmente em m\u00e3es privilegiadas como eu, de classe m\u00e9dia, profissionalmente realizadas, acostumadas a resolver problemas, a gerar resultados. A sensa\u00e7\u00e3o de EU posso, EU vou curar meu filho. Ou ao menos vou chegar o mais perto disso poss\u00edvel.<\/p>\n Lamento assistir a mulheres colocarem em seus pr\u00f3prios ombros, j\u00e1 curvados, a carga adicional da responsabilidade de curar uma condi\u00e7\u00e3o incur\u00e1vel. A imagem a que estas mulheres me remetem \u00e9 Susan Sarandon em \u201cO \u00d3leo de Lorenzo\u201d, famoso filme do come\u00e7o da d\u00e9cada de 90, em que a m\u00e3e descobre um \u00f3leo capaz de curar a doen\u00e7a rara que acometia seu filho. Chega a lembrar os \u00f3leos da iconografia religiosa: o \u00f3leo da extrema-un\u00e7\u00e3o, a salva\u00e7\u00e3o in extremis<\/i>.<\/p>\n N\u00e3o deixo de ver nesses gestos o que eles de fato cont\u00eam: amor. Desejo de ajudar seu filho, de proteger seu filho da doen\u00e7a. E luto. E desespero. Como Didion, tampouco sou inocente, neste tribunal do pensamento m\u00e1gico. J\u00e1 viajei para consultar minha filha com curandeiro famoso. J\u00e1 rezei, fiz promessas incont\u00e1veis. Fa\u00e7o uso regular de uma s\u00e9rie de suplementos que carecem do endosso da medicina convencional. J\u00e1 tentei dietas. J\u00e1 experimentei todas as terapias existentes no mercado. J\u00e1 me informei e refleti seriamente sobre op\u00e7\u00f5es mais radicais como quela\u00e7\u00e3o e c\u00e2mara hiperb\u00e1rica. Hoje, sigo aberta e atenta a qualquer novidade, mas procuro manter-me alerta para os perigos. Os perigos da ilus\u00e3o de controle. Os perigos do mercado do autismo \u2013 sim, autismo hoje \u00e9 um mercado amplo e extremamente lucrativo. Os perigos do pensamento m\u00e1gico. Que se somam aos sempre presentes perigos do machismo, que exigem que toda m\u00e3e seja uma santa e opere milagres \u2013 e, se necess\u00e1rio, que n\u00e3o se furte a ser uma m\u00e1rtir.<\/p>\n ————–<\/p>\n O luto \u00e9 um processo dos pais. Uma quest\u00e3o a resolver entre os pais e seu filho esperado, para sempre perdido. Enquanto os pais seguem enredados na dor e na perda, o filho real, o filho recebido, diferente do filho idealizado, segue ali. Esperando amor, esperando carinho, esperando aceita\u00e7\u00e3o \u2013 e formando sua primeira imagem de si pelo que v\u00ea refletido neste espelho prim\u00e1rio e essencial que s\u00e3o os pais.<\/p>\n Andrew Solomon, em confer\u00eancia da s\u00e9rie TED talk intitulada \u201cLove, No Matter What\u201d (\u201cAmor, n\u00e3o importa como\u201d), distingue entre amor e aceita\u00e7\u00e3o. Segundo Solomon, o amor dos pais pelo filho que caiu longe da \u00e1rvore \u00e9 incondicional; j\u00e1 a aceita\u00e7\u00e3o necessita de tempo. A despeito do luto, \u00e9 imperativo n\u00e3o perder de vista o verdadeiro protagonista da hist\u00f3ria: o filho real, que merece ser aceito e celebrado pelo que \u00e9.<\/p>\n Quase t\u00e3o ub\u00edqua quanto \u201cBem-vindo \u00e0 Holanda\u201d \u00e9 a cita\u00e7\u00e3o do ativista autista Jim Sinclair, em artigo de 1993 (\u201cDon\u2019t Mourn for Us\u201d, n\u00e3o lamente por n\u00f3s): \u201cAutismo \u00e9 uma forma de ser. N\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel separar a pessoa de seu autismo. Assim, quando os pais dizem \u2018queria que meu filho n\u00e3o tivesse autismo\u2019, o que eles est\u00e3o realmente dizendo \u00e9 \u2018queria que meu filho autista n\u00e3o existisse e que eu tivesse um filho diferente, n\u00e3o autista, em seu lugar.\u2019 Leia isso de novo. \u00c9 isso que n\u00f3s escutamos quando voc\u00ea lamenta. \u00c9 isso que n\u00f3s escutamos quando voc\u00ea reza por uma cura.\u201d<\/p>\n O desejo de encontrar uma cura, consubstanciado na busca incessante pela terapia certa, pelo fonoaudi\u00f3logo certo, pelos suplementos certos, pela dieta certa, pelo neurologista certo, pode ser um obst\u00e1culo \u00e0 aceita\u00e7\u00e3o \u2013 ou um sintoma do quanto a aceita\u00e7\u00e3o ainda est\u00e1 distante. Volto, mais uma vez, \u00e0 linha fina entre buscar todos os recursos poss\u00edveis para que seu filho se desenvolva e a necessidade de fazer com que seu filho diferente pare\u00e7a o menos diferente poss\u00edvel \u2013 ou seja, que pare\u00e7a o menos poss\u00edvel com quem ele realmente \u00e9. Nas palavras de Andrew Solomon, \u201ca quest\u00e3o mais proeminente da paternidade \u00e9 o que n\u00f3s validamos em nossos filhos e o que neles n\u00f3s intervimos para \u2018curar\u2019\u201c.<\/p>\n —————-<\/p>\n Neste processo de elaborar o luto, lamentamos n\u00e3o apenas a perda do filho imaginado, mas tamb\u00e9m a perda do pertencimento a uma comunidade majorit\u00e1ria, \u00e0 comunidade dos sem-defici\u00eancia. Ser pai de uma crian\u00e7a com defici\u00eancia \u00e9 assumir uma nova identidade. \u00c9 passar a fazer parte de uma minoria. \u00c9 ter de se adaptar aos desafios e ao preconceito. \u00c9 ter de lutar por inclus\u00e3o, porque n\u00e3o mais fazemos parte do grupo privilegiado a quem certos direitos s\u00e3o concedidos sem luta. O luto pela defici\u00eancia n\u00e3o \u00e9 motivado apenas pela perda do filho idealizado, mas pela perda do privil\u00e9gio de pertencer ao grupo hegem\u00f4nico.<\/p>\n Joan Didion come\u00e7a \u201cO Ano do Pensamento M\u00e1gico\u201d nos mostrando as primeiras anota\u00e7\u00f5es que registrou para a escrita do livro. Quatro ou cinco frases soltas, n\u00e3o mais que t\u00f3picos. Um deles era \u201ca quest\u00e3o da autopiedade\u201d. Tamb\u00e9m aqui \u00e9 disso que se trata: autopiedade por ter sido confrontado com uma experi\u00eancia de paternidade mais desafiadora que se esperava. Autopiedade por haver deixado de pertencer a um grupo hegem\u00f4nico. Autopiedade por haver sido atingido pelo que h\u00e1 de aleat\u00f3rio na vida. Nas fases do luto, essa seria a quarta: depress\u00e3o.<\/p>\n ——————<\/p>\n \u00c9 comum ouvir que devemos \u201cnos permitir\u201d o luto; a sociedade \u201cautoriza\u201d vivenciar este per\u00edodo de perda. No entanto, esta mesma sociedade n\u00e3o \u201cautoriza\u201d, ao menos n\u00e3o com a mesma clareza, aceitar incondicionalmente o filho que lhe foi dado. O pai de uma crian\u00e7a com defici\u00eancia recebe mensagens contradit\u00f3rias o tempo inteiro: enquanto \u00e9 admirado e cumprimentado por aceitar e amar seu filho, tamb\u00e9m \u00e9 for\u00e7ado a brigar por inclus\u00e3o e aceita\u00e7\u00e3o nas inst\u00e2ncias mais elementares \u2013 desde sair \u00e0 rua, frequentar um restaurante, at\u00e9 conseguir matr\u00edcula em uma escola ou cobertura do plano de sa\u00fade. Em um exerc\u00edcio de utopia, pergunto: e se a sociedade, em vez de \u201cautorizar\u201d o luto, \u201cautorizasse\u201d a aceita\u00e7\u00e3o?<\/p>\n O luto por um filho com defici\u00eancia \u00e9 tamb\u00e9m express\u00e3o do preconceito que n\u00f3s, pais, internalizamos. \u00c9 um reflexo da vis\u00e3o que a sociedade capacitista nos incutiu sobre a vida com defici\u00eancia: equival\u00eancia entre defici\u00eancia e trag\u00e9dia, impossibilidade da pessoa com defici\u00eancia viver uma vida plena, defici\u00eancia e felicidade como experi\u00eancias inconcili\u00e1veis. O pai de um filho com defici\u00eancia precisa se livrar de todo este arcabou\u00e7o de conceitos para chegar a aceitar e valorizar o filho que teve.<\/p>\n Este processo de desconstru\u00e7\u00e3o inevitavelmente passa pela desconstru\u00e7\u00e3o de outras no\u00e7\u00f5es apresentadas como naturais e imut\u00e1veis. O que \u00e9 \u201cnormal\u201d? Seria \u201cnormal\u201d um conceito estat\u00edstico, que reflete a maioria num\u00e9rica, ou simplesmente um molde que se construiu como o \u201cdesej\u00e1vel\u201d? Se somarmos todas as minorias classificadas como desviantes \u2013 negros, gays<\/i>, transg\u00eaneros, pessoas com defici\u00eancia e at\u00e9 mesmo mulheres \u2013, veremos que, na verdade, o \u201cexcepcional\u201d constitui a maioria. Minoria n\u00e3o \u00e9 um conceito matem\u00e1tico, mas um conceito que traduz as rela\u00e7\u00f5es de poder dentro de uma sociedade. Um conceito que parte do reconhecimento de que o que se convencionou chamar de \u201cnormal\u201d, na verdade, reflete o \u201cnormativo\u201d.<\/p>\n A lista de conceitos a desconstruir segue. O que \u00e9 \u201csucesso\u201d? Por que tenho de medir o valor de meu filho deficiente pelo metro de um \u201csucesso\u201d definido em termos de ganho financeiro e de prest\u00edgio, de capacidade de produ\u00e7\u00e3o, de inser\u00e7\u00e3o em um sistema profundamente estratificado e produtor de desigualdade? \u201cSucesso\u201d \u00e9 ser uma pe\u00e7a eficiente nessa engrenagem?<\/p>\n O que \u00e9 \u201cdar uma contribui\u00e7\u00e3o\u201d para a sociedade? A \u00fanica contribui\u00e7\u00e3o poss\u00edvel \u00e9 se inserir no sistema de produ\u00e7\u00e3o? Uma exist\u00eancia que reafirme que o valor de um ser humano deve ser medido pelo que ele \u00e9, e n\u00e3o pelo que ele produz, n\u00e3o estaria dando uma contribui\u00e7\u00e3o para a sociedade? N\u00e3o haveria uma importante contribui\u00e7\u00e3o em reafirmar o valor intr\u00ednseco existente na diversidade? Afinal, todos reconhecemos a necessidade de preservar a biodiversidade, mas ainda se resiste a apoiar a diversidade humana.<\/p>\n Gosto de dizer que um filho com defici\u00eancia p\u00f5e em cheque\u00a0os seus valores. A conviv\u00eancia com a defici\u00eancia, o contato direto com a humanidade do que \u00e9 tido como\u00a0estranho, n\u00e3o convencional, desviante da norma, faz questionar as reais premissas de poder por tr\u00e1s do padr\u00e3o estabelecido como aceit\u00e1vel. Fugir do bin\u00e1rio, fugir do \u201cnormal\u201d, lutar por aceita\u00e7\u00e3o e ver sua identidade medicalizada pelo caminho: experi\u00eancias comuns a praticamente todas as minorias. E nem s\u00f3 \u00e0s mais \u201cdesviantes\u201d, como podem atestar todas as mulheres desqualificadas diariamente sob acusa\u00e7\u00f5es de \u201clouca\u201d e \u201chist\u00e9rica\u201d. Ou a V\u00eanus de Hotentote, cujo corpo negro foi exibido como curiosidade cient\u00edfica. P\u00e3o amargo de cada dia, cujo consumo irmana a todas as minorias. [2]<\/a><\/p>\n Se a sociedade n\u00e3o fosse capacitista, talvez soasse razo\u00e1vel, antes de ter um filho, permitir que a hip\u00f3tese de alguma defici\u00eancia fizesse parte de nosso horizonte mental. Afinal, defici\u00eancias s\u00e3o varia\u00e7\u00f5es que sempre existiram na hist\u00f3ria humana. No entanto, ao aguardar um filho, agimos como se defici\u00eancia n\u00e3o fizesse parte da esp\u00e9cie \u2013 ou recorremos ao pensamento m\u00e1gico segundo o qual estas coisas s\u00f3 acontecem com os outros.<\/p>\n Um dos slogans<\/i> da comunidade de pais de autistas \u00e9 \u201cI wouldn\u2019t change you for the world, but I would change the world for you<\/i>\u201d. Eu n\u00e3o trocaria voc\u00ea por nada no mundo, mas mudaria o mundo pra voc\u00ea. Em uma frase curta, tanta verdade.<\/p>\n As dificuldades dos pais de crian\u00e7as com defici\u00eancia v\u00eam do preconceito internalizado, somado \u00e0 percep\u00e7\u00e3o \u2013 infelizmente correta \u2013 de que a vida ser\u00e1 mais dif\u00edcil por causa da defici\u00eancia. Estas dificuldades n\u00e3o decorrem necessariamente da defici\u00eancia em si, mas da intera\u00e7\u00e3o destas limita\u00e7\u00f5es com as barreiras onipresentes na sociedade.<\/p>\n O chamado modelo social da defici\u00eancia argumenta que a defici\u00eancia \u00e9 socialmente constru\u00edda.\u00a0 A limita\u00e7\u00e3o corporal\/neurol\u00f3gica\/sensorial existe, mas a experi\u00eancia de defici\u00eancia \u00e9 pautada pelas barreiras da sociedade: exclus\u00e3o, aus\u00eancia de adapta\u00e7\u00f5es, preconceito, falta de apoios. Mudando a sociedade, modificar\u00edamos a experi\u00eancia da defici\u00eancia. Transformar\u00edamos, tamb\u00e9m, as premissas do luto dos pais. Tenho refletido sobre a conveni\u00eancia de canalizar a energia muitas vezes desperdi\u00e7ada em um longo per\u00edodo de luto, ou em tentativas de adequar nossos filhos ao estreito molde do \u201cnormal\u201d, para mudar a sociedade.<\/p>\n Muitos pais chegam a id\u00eantica conclus\u00e3o. N\u00e3o s\u00e3o nossos filhos que precisam ser curados para se adaptar \u00e0 sociedade; \u00e9 o preconceito da sociedade que deve ser curado para que ela se adapte e inclua nossos filhos. \u201cSer diferente \u00e9 normal\u201d. E assim se faz a transi\u00e7\u00e3o de um pai em luto para um pai militante. Militante no seu microcosmo: na briga de cada dia por inclus\u00e3o escolar, na explica\u00e7\u00e3o recorrente da condi\u00e7\u00e3o de seu filho para amigos e familiares, na discuss\u00e3o com planos de sa\u00fade, no ato de resist\u00eancia que \u00e9 levar seus filhos para restaurantes, parques e demais espa\u00e7os p\u00fablicos \u2013 porque lugar de pessoa com defici\u00eancia \u00e9 em todo lugar.<\/p>\n ————-<\/p>\n Minha filha tem autismo n\u00e3o verbal. Isso n\u00e3o quer dizer que n\u00e3o nos comunicamos e que n\u00e3o h\u00e1 intera\u00e7\u00e3o e demonstra\u00e7\u00f5es de amor entre n\u00f3s. H\u00e1. Mas nos termos dela. \u00c9 uma intera\u00e7\u00e3o e uma comunica\u00e7\u00e3o diferente do sistema que se utiliza entre pais e crian\u00e7as t\u00edpicas. Na feliz imagem de Jim Sinclair, \u00e9 uma intera\u00e7\u00e3o em outro idioma, em outro sistema comunicativo \u2013 em outro sistema operacional, eu acrescentaria.<\/p>\n Ao ter um filho autista, voc\u00ea tem de aprender um \u201cidioma\u201d que nunca havia sonhado estudar. E mais que isso, explica Sinclair: \u201cD\u00e1 mais trabalho comunicar-se com algu\u00e9m cujo idioma materno n\u00e3o \u00e9 o mesmo que o seu. E autismo vai al\u00e9m de uma diferente l\u00edngua e cultura: os autistas s\u00e3o como \u2018estrangeiros\u2019 em qualquer sociedade. Voc\u00ea tem de abandonar a premissa de que h\u00e1 um c\u00f3digo compartilhado. Voc\u00ea vai ter de aprender a retornar ao mais b\u00e1sico, muito mais b\u00e1sico do que voc\u00ea jamais havia imaginado, para poder traduzir \u2013 e para se certificar de que sua tradu\u00e7\u00e3o foi compreendida. Voc\u00ea ter\u00e1 de abandonar as certezas inerentes a um territ\u00f3rio familiar, a estar no controle, e deixar seu filho lhe ensinar um pouco da linguagem dele, lhe guiar um pouco dentro de seu mundo. E, mesmo assim, o resultado n\u00e3o vai ser o que se convencionou chamar um relacionamento \u2018normal\u2019 entre pai e filho. As maneiras em que nos relacionamos s\u00e3o diferentes. Se voc\u00ea tentar impor o que suas expectativas dizem ser \u2018normal\u2019, vai encontrar apenas frustra\u00e7\u00e3o, desapontamento, ressentimento \u2013 e at\u00e9 raiva e \u00f3dio. Se aproxime com respeito, sem preconceitos, aberto para aprender coisas novas, e voc\u00ea vai encontrar um mundo que nunca imaginou\u201d.<\/p>\n \u00c9 poss\u00edvel encontrar significado na vida com um filho com defici\u00eancia. Mesmo na vida ao lado de um filho que apresente um comprometimento mais severo, como \u00e9 o caso da minha filha. Nas palavras de Solomon, \u00e9 surpreendente \u201cquanto amor \u00e9 poss\u00edvel encontrar quando tudo parece dar errado\u201d. Aprendi a desafiar a no\u00e7\u00e3o de errado. Aceitei que a mim coube aprender a amar dessa forma estranha, um amor traduzido para outro sistema operacional. \u00c9 o que \u00e9 (\u201cIt is what it is<\/i>\u201d) \u2013 entoo essa frase como um mantra para aceitar minha filha, como quem reza a ora\u00e7\u00e3o da serenidade: aceitar aquilo que n\u00e3o se pode mudar, ter coragem para mudar o que for poss\u00edvel e sabedoria para discernir entre as duas coisas. Fazendo uso dessa sabedoria, \u201cit is what it is<\/i>\u201d n\u00e3o se aplica \u00e0 sociedade. Para o capacitismo da sociedade, mobiliza\u00e7\u00e3o e ativismo. Pais de crian\u00e7as com defici\u00eancia aprendem a guardar sua raiva para o alvo certo.<\/p>\n Raiva, sim. N\u00e3o como o segundo est\u00e1gio do luto, mas porque somos humanos e imperfeitos. Mesmo com toda aceita\u00e7\u00e3o e amor, haver\u00e1 momentos de raiva, dor, cansa\u00e7o e des\u00e2nimo. Tento abra\u00e7ar esses momentos tamb\u00e9m. Fujo da ditadura da felicidade. Ao pai de uma crian\u00e7a com defici\u00eancia, \u00e9 importante validar estas emo\u00e7\u00f5es como parte essencial da experi\u00eancia humana. A raiva, a dor e o cansa\u00e7o s\u00e3o produto das dificuldades que ainda enfrentamos numa sociedade capacitista. Mas s\u00e3o tamb\u00e9m como a saudade, quando se perde algu\u00e9m querido: mesmo depois de fazer as pazes com o que aconteceu e seguir a vida adiante, h\u00e1 momentos de lembran\u00e7a do\u00edda, pungente.\u00a0 A aceita\u00e7\u00e3o \u00e9 fluida e tem momentos de fluxo e refluxo, como a vida.<\/p>\n ——————————<\/p>\n Lembro que li uma mat\u00e9ria do \u201cThe Guardian\u201d sobre Joan Didion, por ocasi\u00e3o do lan\u00e7amento de \u201cO Ano do Pensamento M\u00e1gico\u201d. O porteiro do elegante edif\u00edcio que Didion habitava, enquanto conduzia o rep\u00f3rter pr\u00e9dio adentro, falava: \u201ca Senhora Dunne o est\u00e1 esperando.\u201d A Senhora Dunne. \u00c9 essa a identidade que Joan Didion teve por 40 anos; custava ao porteiro desvincular tal identidade da agora vi\u00fava. A Didion, seguramente, custava ainda mais reinventar-se. N\u00e3o por acaso, o arquivo em que Didion salvou os apontamentos preliminares para o livro n\u00e3o se chamava \u201cO Ano do Pensamento M\u00e1gico\u201d, mas \u201canota\u00e7\u00f5es sobre uma transforma\u00e7\u00e3o.doc\u201d.<\/p>\n O filho com defici\u00eancia tamb\u00e9m altera a identidade do pai. Ser pai de uma pessoa com defici\u00eancia passa a ser uma das informa\u00e7\u00f5es prim\u00e1rias sobre sua pessoa, um dado factual que condiciona sua inser\u00e7\u00e3o no mundo. Mesmo em pais de crian\u00e7as t\u00edpicas, a transi\u00e7\u00e3o da identidade de \u201csem filhos\u201d para a identidade de \u201cpai\u201d \u2013 e, sobretudo, de m\u00e3e, \u00e0 qual a sociedade associa muito mais estere\u00f3tipos e cobran\u00e7as \u2013 j\u00e1 \u00e9 um processo de transforma\u00e7\u00e3o. Mas, neste caso, trata-se da transforma\u00e7\u00e3o \u201cesperada\u201d. Ao tornar-se pai\/m\u00e3e de uma crian\u00e7a t\u00edpica, o genitor se investe de uma identidade que a sociedade legitima e define como desej\u00e1vel. J\u00e1 a transforma\u00e7\u00e3o em pai de uma crian\u00e7a com defici\u00eancia implica assumir uma identidade marginal, minorit\u00e1ria. O esfor\u00e7o de adapta\u00e7\u00e3o \u00e9 compreensivelmente maior.<\/p>\n Talvez outra das raz\u00f5es do preconceito direcionado a pessoas com defici\u00eancia seja o medo inconsciente de ver-se for\u00e7ado \u00e0 transforma\u00e7\u00e3o. A defici\u00eancia atesta nossa fragilidade humana, a debilidade de nosso corpo e nossa mente. Voluntariamente ignoramos a verdade essencial de que nossa capacidade, nossa n\u00e3o defici\u00eancia, \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o tempor\u00e1ria. Se vivermos o suficiente, todos conviveremos com alguma defici\u00eancia. Ningu\u00e9m est\u00e1 livre de, em um instante, sofrer um derrame, um acidente de autom\u00f3vel, um assalto \u00e0 m\u00e3o armada e acordar subitamente do lado de c\u00e1, em Beirute. Estima-se que 15% dos cidad\u00e3os norte-americanos apresentem alguma esp\u00e9cie de defici\u00eancia \u2013 e s\u00f3 15% deste total nasceu deficiente. Um ter\u00e7o do total s\u00e3o maiores de 65 anos. No Brasil, estima-se que 45 milh\u00f5es de pessoas vivam com algum tipo de defici\u00eancia. Est\u00e3o fora desta conta n\u00f3s, os pais, que somos tamb\u00e9m afetados: a identidade de seu filho, de muitas maneiras, torna-se tamb\u00e9m sua identidade.<\/p>\n Todos dever\u00edamos trabalhar por uma sociedade menos capacitista \u2013 se n\u00e3o por empatia ou senso de justi\u00e7a, ao menos por interesse pr\u00f3prio.<\/p>\n ——————————–<\/p>\n Aos pais que acabaram de aterrissar nesta jornada: bem-vindos a Beirute. Fa\u00e7o votos de r\u00e1pido progresso nas aulas de \u00e1rabe. Que voc\u00eas possam encontrar seu \u201cnovo normal\u201d e se adaptar a funcionar em outro sistema operacional com o m\u00ednimo de sofrimento. Que n\u00e3o demorem tanto quanto eu demorei a perceber a beleza dos nativos e os incont\u00e1veis encantos de Beirute. Que juntos possamos mudar o mundo. E que voc\u00eas encontrem a sua turma: a imensa, maravilhosa e generosa comunidade de pais, expatriados em Beirute assim como voc\u00eas. Voc\u00eas ver\u00e3o que uma das coisas que o acaso nos d\u00e1 s\u00e3o os melhores amigos que jamais se imaginou ter.<\/p>\n [1]<\/a> Como diz Gloria Steinem, \u201ctruth will set you free, but, first, it will piss you off\u201d (\u201cA verdade vai te libertar, mas, antes, vai te deixar furioso.\u201d )<\/p>\n<\/div>\n [2]<\/a> Robert McRuer, em sua obra \u201cCrip Theory\u201d, registra o crescente entendimento na Academia da interse\u00e7\u00e3o entre estudos de g\u00eanero e \u201cdisability studies\u201d. McRuer tra\u00e7a interessante paralelo entre a heterossexualidade compuls\u00f3ria e compuls\u00f3ria n\u00e3o-defici\u00eancia \u2013 ambas consideradas como \u201co estado natural das coisas\u201d, como uma n\u00e3o-identidade.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n Cartas de Beirute est\u00e1 \u00e0 venda no site da editora:\u00a0http:\/\/www.editoracrv.com.br\/?f=produto_detalhes&pid=31182<\/a> *Ana Nunes \u00e9 m\u00e3e da Bruna, de sete anos, uma menina muito esperta que tem autismo n\u00e3o verbal.<\/em><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Nesse 2 de abril, Dia Internacional da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o Autismo, Ana Nunes fala sobre a experi\u00eancia de ser m\u00e3e de uma crian\u00e7a com autismo.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-container-style":"default","site-container-layout":"default","site-sidebar-layout":"default","disable-article-header":"default","disable-site-header":"default","disable-site-footer":"default","disable-content-area-spacing":"default","footnotes":""},"categories":[323,36,38,48,4,8],"tags":[],"class_list":["post-27896","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-autismo","category-colunas-especiais","category-deficiencia","category-inclusao","category-noticias","category-textos-e-artigos"],"yoast_head":"\n
\nda Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o Autismo,
\na colunista da Inclusive, Ana Nunes,
\ncompartilha o primeiro cap\u00edtulo do livro
\nque ser\u00e1 publicado em breve e fala
\nsobre a experi\u00eancia de ser m\u00e3e
\nde uma crian\u00e7a com autismo.<\/em><\/p>\n
\nfala da adapta\u00e7\u00e3o \u00e0 vida do lado de c\u00e1<\/strong><\/p>\n\n
\n\n\n
\n\n
\n<\/a><\/p>\n