Andrew Solomon, Longe da \u00c1rvore<\/em><\/p>\nQuantas vezes na vida eu precisei ouvir, responder ou ser informado a respeito do \u201cgrau\u201d da s\u00edndrome de Down com a qual meu filho nasceu eu n\u00e3o saberia dizer ao certo. Certo \u00e9 que essa parece ser, ao que tudo indica, uma experi\u00eancia sem muita chance de acabar t\u00e3o cedo. E isso em qualquer acep\u00e7\u00e3o de \u201cgrau\u201d que possa existir agora ou ainda vir a existir.<\/p>\n
J\u00e1 tive de dizer que ele n\u00e3o era \u201cmongolzinho\u201d, que \u201cretardo mental\u201d \u00e9 um conceito superado pela neuroci\u00eancia e pela psicologia modernas, que seu \u201cgrau\u201d n\u00e3o era baixo ou alto simplesmente porque n\u00e3o existe \u201cgrada\u00e7\u00e3o\u201d em condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas espec\u00edficas e que as diferen\u00e7as comportamentais e funcionais observ\u00e1veis em pessoas com s\u00edndrome de Down s\u00e3o multivariadas e isso significa que n\u00e3o h\u00e1 graus que possam ser tomados como determinantes isolados para a avalia\u00e7\u00e3o do desenvolvimento ou do desempenho funcional de uma pessoa, tenha ela nascido com a s\u00edndrome de Down ou n\u00e3o.<\/p>\n
Essas diferen\u00e7as dizem respeito tanto \u00e0 plasticidade neurol\u00f3gica individual quanto \u00e0s diferentes formas de sobrexpress\u00e3o gen\u00e9tica e da epigen\u00e9tica de cada um; dependem da qualidade dos est\u00edmulos que a pessoa recebe e igualmente de sua capacidade particular de interagir com estes est\u00edmulos; dependem de condi\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas associadas; de condi\u00e7\u00f5es favor\u00e1veis ou menos favor\u00e1veis do ponto de vista afetivo e familiar; de haver a aten\u00e7\u00e3o adequada desde a primeira inf\u00e2ncia e, em seu futuro, de que esta aten\u00e7\u00e3o se estenda ao longo da vida.<\/p>\n
Isso tudo porque se a pessoa humana n\u00e3o \u00e9 uma ilha, n\u00e3o h\u00e1 raz\u00e3o nenhuma para que a pessoa com s\u00edndrome de Down o seja. E \u00e9 por isso que eu creio que a tentativa de compreender as caracter\u00edsticas de desenvolvimento de uma pessoa com a s\u00edndrome de Down comporta sempre em um duplo risco: o de culpabiliza\u00e7\u00e3o e o de ideologiza\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
O de culpabiliza\u00e7\u00e3o parece ser t\u00e3o imediato quanto o diagn\u00f3stico que se pode obter por um exame de cari\u00f3tipo (que \u00e9 mais ou menos o equivalente a um mapa cromoss\u00f4mico das c\u00e9lulas de algu\u00e9m, a partir do qual se pode observar a trissomia cromoss\u00f4mica, obtido em um exame de sangue). Embora a ci\u00eancia ainda n\u00e3o tenha descoberto as raz\u00f5es para isso acontecer, \u00e9 quase irrefut\u00e1vel: a cada nascimento de uma crian\u00e7a com s\u00edndrome de Down, um g\u00eameo a acompanha desde o parto e este g\u00eameo invariavelmente se chama \u201cculpa\u201d.<\/p>\n
\u00c9 culpa suficiente para lotar um caminh\u00e3o. Conhe\u00e7o pais que se culpam por n\u00e3o conseguir oferecer a aten\u00e7\u00e3o imaginada como a ideal (essa \u00e9 a culpa mais gen\u00e9rica e frequente). Culpa pela alimenta\u00e7\u00e3o, que poderia ser melhor. Pela qualidade da estimula\u00e7\u00e3o, que nem sempre se pode oferecer adequadamente. Culpa por ter come\u00e7ado a caminhar ou a falar tardiamente ou ter dificuldades em qualquer uma dessas situa\u00e7\u00f5es. Culpa pela escola que podia ser melhor. Culpa por n\u00e3o ter-se op\u00e7\u00e3o, recursos dispon\u00edveis ou condi\u00e7\u00f5es de oferecer o melhor poss\u00edvel \u00e0quela pessoa, \u00e0quela crian\u00e7a que nasceu com a defici\u00eancia e que o Estado sempre promete que cuidar\u00e1 bem, mas nem sempre cuida. Culpa por ter confiado que cuidariam do Estado, mas nem sempre cuidam devidamente. Culpas muitas vezes indevidas, mas todas inevit\u00e1vel e integralmente assumidas como se devidas fossem. Culpas sem grau. Culpas que s\u00e3o todas culpas integrais e sentidas integralmente. E injustamente, em quase toda a sua maioria.<\/p>\n
O risco de ideologiza\u00e7\u00e3o, por outro lado, normalmente acontece quando uma pessoa ou um grupo de pessoas passa a propagar a sua experi\u00eancia individual como se pudesse ser adotada e perseguida universalmente, descartando-se de antem\u00e3o toda aquela gama de diferen\u00e7as multivariadas j\u00e1 mencionadas, al\u00e9m das evidentes e ineg\u00e1veis diferen\u00e7as socioecon\u00f4micas.<\/p>\n
Tendo por norte a m\u00e1xima superacionista e determinista, empenham-se na corrida as hip\u00f3teses m\u00e9dicas, culturais, s\u00f3cio-construtivistas e tantas outras quanto existam. Como pressuposto de qualquer disputa ideol\u00f3gica, as hip\u00f3teses ideol\u00f3gicas s\u00e3o tomadas por explica\u00e7\u00f5es generalistas. Em sua l\u00f3gica, suas propostas explicam o funcionamento de todas as pessoas, o que tamb\u00e9m desconsidera vari\u00e1veis fora do seu campo. Nessas hip\u00f3teses, quando uma pessoa com s\u00edndrome de Down n\u00e3o se desenvolveu de acordo com o preconizado pela ideologia em quest\u00e3o, a justificativa (ou ser\u00e1 culpa?) normalmente recai em uma ades\u00e3o prec\u00e1ria aos seus preceitos. A ideologia, quando \u00e9 reducionista da express\u00e3o humana (e dificilmente ela n\u00e3o o \u00e9), pode ser t\u00e3o cruel quanto a culpa e impor ela mesma par\u00e2metros a que nem todos est\u00e3o em condi\u00e7\u00f5es de atender, por raz\u00f5es que simplesmente lhe escapam ou est\u00e3o fora do seu alcance.<\/p>\n
Quando eu vejo pais amorosos e dedicados debatendo-se com as dificuldades expressas pelas caracter\u00edsticas individuais de seus filhos, quando os vejo buscando perseguir um ideal de pessoa, quando os flagro sentindo-se incapazes de dar conta de uma sociedade que \u00e9 muitas vezes, na realidade, adversa e refrat\u00e1ria \u00e0 presen\u00e7a de seus filhos e quando percebo o grau de exig\u00eancia que recai sobre essas crian\u00e7as, adolescentes e adultos eu sinto (ou concluo) que a ideologiza\u00e7\u00e3o alheia j\u00e1 os capturou e enredou profundamente, \u00e0s vezes mais do que possam perceber. E que a culpabiliza\u00e7\u00e3o, por isso mesmo, s\u00f3 tende a aumentar.<\/p>\n
Muitas pessoas entre familiares, profissionais, pol\u00edticos, ativistas e tantos outros interessados na inclus\u00e3o da pessoa com defici\u00eancia intelectual buscam lutar contra o preconceito imaginando tratar-se de algo que possa ser sacado da sociedade atrav\u00e9s de uma mensagem de toler\u00e2ncia, de conv\u00edvio ou de \u201crespeito \u00e0 diversidade\u201d. \u00c0s vezes deixam de perceber que a luta que se trava contra o preconceito acontece quase sempre como se numa sala de espelhos, porque o preconceito costuma ser o reflexo terceiro ou quarto de um mundo organizado para a competi\u00e7\u00e3o, \u201ctalhado para os melhores\u201d e no qual aos desfavorecidos infelizmente resta n\u00e3o muito mais que o jus sperniandi<\/em>, principalmente quando se trata de fam\u00edlias em situa\u00e7\u00e3o de desvantagem socioecon\u00f4mica.<\/p>\n\u00c0s vezes deixam de perceber que est\u00e3o contribuindo, sem desejar isso ou pretend\u00ea-lo, para a ideologiza\u00e7\u00e3o da quest\u00e3o e para que o preconceito desapare\u00e7a apenas do reflexo pelo qual porventura se o observa. Mas ser\u00e1 que ele foi ou ser\u00e1 apenas por isso varrido do mundo? Infelizmente, eu temo que n\u00e3o.<\/p>\n
\u00c9 evidente que todos os pais devem buscar os melhores recursos poss\u00edveis para colaborar no desenvolvimento de seus filhos. N\u00e3o s\u00f3 devem como \u00e9 sua obriga\u00e7\u00e3o. Mas n\u00e3o \u00e9 justo que seus esfor\u00e7os sejam comparados aos de mais ningu\u00e9m nem que seu engajamento seja aferido mediante um padr\u00e3o de exame, um comportamento standard<\/em> ou coisa que o valha. As muitas dificuldades que podem acontecer a uma pessoa com s\u00edndrome de Down s\u00e3o as mesmas que podem acontecer a qualquer pessoa. E se h\u00e1 algo que \u00e9 vedado a qualquer pessoa \u00e9 o dom\u00ednio pleno de todas as vari\u00e1veis envolvidas no processo de desenvolvimento humano, j\u00e1 que nem \u00e0 ordem do divino tal op\u00e7\u00e3o \u00e9 facultada.<\/p>\nNo meu ponto de vista, n\u00e3o h\u00e1 muitas formas pelas quais uma pessoa pode livrar-se de culpas indevidas sem que isso passe pelo seu pr\u00f3prio desejo e pela reafirma\u00e7\u00e3o de sua identidade e de seus direitos. Se nem o modelo m\u00e9dico de compreens\u00e3o da defici\u00eancia e nem o modelo social podem entrar na casa das pessoas ou injetar recursos em suas contas banc\u00e1rias para prov\u00ea-las das condi\u00e7\u00f5es para arcar com \u201cos melhores recursos poss\u00edveis\u201d, talvez ao menos seja poss\u00edvel anular um pouco seu efeito ideologizante e permitir \u00e0 pessoa existir, ser amada e reconhecida em todas as caracter\u00edsticas de sua individualidade, sejam quais forem elas.<\/p>\n
\u00c9 por isso que n\u00e3o basta recusar-se a exist\u00eancia de \u201cgraus\u201d se n\u00f3s mesmos estamos envolvidos em demonstrar e chancelar a \u201cinclus\u00e3o\u201d mediante a apresenta\u00e7\u00e3o de requisitos de capacidade, no qual h\u00e1 casos de sucesso flamejante ou de fracasso retumbante, como comprova\u00e7\u00f5es t\u00e1citas do fracasso da ideia de \u201crespeito \u00e0 diversidade\u201d, proposi\u00e7\u00e3o das mais cansadas e esvaziadas. A esse esp\u00edrito pode se dar o nome que se desejar menos o de \u201cinclusivo\u201d. N\u00e3o basta que n\u00e3o falemos mais em \u201cgraus\u201d se pensarmos constantemente nos termos da diferencia\u00e7\u00e3o e da distin\u00e7\u00e3o. O que n\u00e3o deveria ser poss\u00edvel, mas infelizmente \u00e9 s\u00f3 o que muitas perspectivas ideologizantes t\u00eam a oferecer, \u00e9 que o reconhecimento e o direito \u00e0 inclus\u00e3o devem atender a todos e que as pessoas n\u00e3o t\u00eam o dever de ser exemplo de coisa nenhuma, a n\u00e3o ser o de ser o melhor exemplo de si mesmas. Para uma sociedade que se deseja e quer apresentar como \u201cinclusiva\u201d, s\u00f3 isso deveria ser o bastante.<\/p>\n
* Coordenador-Geral da Inclusive – Inclus\u00e3o e Cidadania<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Para uma sociedade que se quer apresentar como inclusiva, o reconhecimento e o direito \u00e0 inclus\u00e3o devem atender a todos e as pessoas n\u00e3o t\u00eam o dever de ser exemplo de coisa nenhuma, a n\u00e3o ser o de ser o melhor exemplo de si mesmas. Por Lucio Carvalho, da Inclusive.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-container-style":"default","site-container-layout":"default","site-sidebar-layout":"default","disable-article-header":"default","disable-site-header":"default","disable-site-footer":"default","disable-content-area-spacing":"default","footnotes":""},"categories":[8],"tags":[126,112],"class_list":["post-27922","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-textos-e-artigos","tag-educacao-inclusiva","tag-sindrome-de-down"],"yoast_head":"\n
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