{"id":28091,"date":"2015-05-24T11:11:52","date_gmt":"2015-05-24T14:11:52","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=28091"},"modified":"2015-05-24T11:11:52","modified_gmt":"2015-05-24T14:11:52","slug":"deficiencia-e-maturidade-um-novo-desafio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=28091","title":{"rendered":"Defici\u00eancia e maturidade, um novo desafio"},"content":{"rendered":"

\"Lia<\/p>\n

Por Lia Crespo*<\/strong><\/p>\n

Neste ano, completo 60 anos, portanto, estou prestes a incorporar os direitos dos idosos aos dos deficientes.<\/p>\n

Recentemente, tive acesso a uma c\u00f3pia em v\u00eddeo de um programa feito, em 1978, pela TV Cultura, sobre as dificuldades enfrentadas pelos deficientes na \u00e9poca. Dentre outros entrevistados, est\u00e3o meus pais, meu irm\u00e3o g\u00eameo (que, por coincid\u00eancia, tamb\u00e9m \u00e9 deficiente) e eu. Assistir a esse v\u00eddeo \u00e9 fazer uma viagem muito interessante pelo tempo, pela mem\u00f3ria e pela afetividade.<\/p>\n

Nessas imagens, minha m\u00e3e, falecida em 2009, aparece eternizada nos seus 59 anos. Exatamente a idade que tenho agora. Ainda que na agilidade f\u00edsica e mental, minha m\u00e3e com 59 anos estivesse infinitamente melhor do que eu hoje, nesse v\u00eddeo, ela aparenta ser mais velha. Ou sou eu que pare\u00e7o mais jovem nos meus 59 anos? Bem, h\u00e1 quem diga que os 50 anos de hoje s\u00e3o os 30 de ontem\u2026<\/p>\n

Esse v\u00eddeo me faz pensar\u2026 Quem era aquela Lia, uma garota de 24 anos, t\u00e3o bonitinha e t\u00e3o s\u00e9ria, que diz para a c\u00e2mera uma fala t\u00edpica dos deficientes daquela \u00e9poca, dos super-her\u00f3is pr\u00e9-milit\u00e2ncia no movimento por direitos?<\/p>\n

A jovem Lia, na flor da idade, tem grandes planos para si mesma e, de certa forma, foi muito bem sucedida. Mas, em 1978, ela n\u00e3o tem como saber como ser\u00e1 a vida da Lia que, neste momento, est\u00e1 deitada na cama e digita num computador apoiado no peito. Tr\u00eas horas sentada numa cadeira de rodas se transformam numa experi\u00eancia de terror. Ah, os exerc\u00edcios para fortalecer as costas que a jovem Lia desdenhou\u2026 A Lia de 1978 n\u00e3o sabe disso, mas ela faz parte de uma gera\u00e7\u00e3o de pessoas com defici\u00eancia que est\u00e3o vivendo mais do que a gera\u00e7\u00e3o anterior, que est\u00e3o sobrevivendo a seus pais. E isso tem trazido desafios antes n\u00e3o imaginados.<\/p>\n

Na maioria das vezes, como no passado e ainda hoje, as m\u00e3es s\u00e3o as primeiras aliadas dos filhos com defici\u00eancia. S\u00e3o as m\u00e3es que tomam a frente e empreendem uma verdadeira via sacra em busca de reabilita\u00e7\u00e3o, educa\u00e7\u00e3o, divers\u00e3o e independ\u00eancia de seus filhos.<\/p>\n

Como outras m\u00e3es na mesma condi\u00e7\u00e3o, incont\u00e1veis vezes minha m\u00e3e ficou internada comigo e meu irm\u00e3o por conta das in\u00fameras cirurgias. Quantas vezes ela nos carregou no colo e viajou em p\u00e9 em \u00f4nibus lotados, para que n\u00e3o perd\u00eassemos um s\u00f3 dia de fisioterapia? O que seria de n\u00f3s pessoas com defici\u00eancia sem nossas dedicadas e incans\u00e1veis m\u00e3es?<\/p>\n

Por isso e tudo o mais que ela fez por n\u00f3s, \u00e9 claro que, quando minha m\u00e3e descobriu, aos 88 anos, que estava com c\u00e2ncer de p\u00e2ncreas, fiz quest\u00e3o de acompanh\u00e1-la em consultas m\u00e9dicas, para a realiza\u00e7\u00e3o de exames e durante as interna\u00e7\u00f5es. Evidentemente, o fato inusitado de a acompanhante da doente idosa ser uma cadeirante foi um fator complicador. Por conta dessa tend\u00eancia a infantilizar e menosprezar os idosos e os deficientes, muitas vezes, minha m\u00e3e e eu perceb\u00edamos (n\u00e3o sem algum divertimento) a confus\u00e3o na cabe\u00e7a das recepcionistas e dos m\u00e9dicos em geral: \u201cA quem devo me dirigir?\u201d<\/p>\n

Minha m\u00e3e ficou internada, muitas vezes por longos per\u00edodos, num dos melhores hospitais de S\u00e3o Paulo. Sem queixas a respeito do tratamento dispensado a ela por m\u00e9dicos e enfermeiros. No entanto, a falta de acessibilidade trouxe-me, como sua acompanhante, dissabores e humilha\u00e7\u00f5es. Para usar o banheiro com independ\u00eancia, preciso de uma barra de apoio do lado direito e um vaso sanit\u00e1rio uns 10 cent\u00edmetros mais elevado do que o normal. Em todo o hospital, s\u00f3 havia dois banheiros com essas caracter\u00edsticas. Nenhum nos quartos, nem mesmo nos andares em que minha m\u00e3e ficou diversas vezes internada. Sendo assim, eu precisava tomar elevadores a cada vez que necessitasse usar o banheiro. E, ainda por cima, tinha que disputar o uso desses dois \u00fanicos sanit\u00e1rios acess\u00edveis com os funcion\u00e1rios do pr\u00f3prio hospital.<\/p>\n

Por diversas vezes, fui \u00e0 administra\u00e7\u00e3o do hospital pedir alguma provid\u00eancia para tornar menos dolorosa aquela, j\u00e1 por natureza, dif\u00edcil situa\u00e7\u00e3o. Solicitei que o hospital comprasse um assento elevat\u00f3rio para o vaso sanit\u00e1rio. O equipamento poderia ser oferecido quando necess\u00e1rio e retirado quando n\u00e3o fosse \u00fatil. Como justificativa arrolei uma s\u00e9rie de leis e direitos, garanti a eles que o equipamento n\u00e3o seria usado apenas por mim, mas que, certamente, poderia beneficiar idosos internados e ainda assegurei que \u2014 j\u00e1 que a expectativa de vida da popula\u00e7\u00e3o tem aumentado e que as pessoas com defici\u00eancia tamb\u00e9m est\u00e3o vivendo mais \u2013 o hospital deveria estar preparado para acolher adequadamente um n\u00famero crescente de pessoas com defici\u00eancia como pacientes e como cuidadoras de seus pais ou outros parentes idosos. O assento elevat\u00f3rio seria um elemento a mais de acessibilidade que o hospital ofereceria para o conforto e a seguran\u00e7a de seus pacientes e acompanhantes.<\/p>\n

Acho que n\u00e3o preciso dizer que nenhum dos meus pedidos desesperados, incluindo o que fiz, dois dias antes da morte de minha m\u00e3e, foi atendido. Nem mesmo o pedido para que os funcion\u00e1rios n\u00e3o usassem os dois \u00fanicos sanit\u00e1rios acess\u00edveis. Pelo contr\u00e1rio, cheguei a ser destratada por um funcion\u00e1rio, que me mandou tomar o elevador para usar o outro banheiro acess\u00edvel. (Depois da morte de minha m\u00e3e, escrevi uma carta ao Minist\u00e9rio P\u00fablico relatando minhas agruras. Meses depois, recebi uma resposta dizendo que estavam fazendo uma vistoria de acessibilidade no hospital. N\u00e3o sei no que deu. Nunca mais voltei l\u00e1.)<\/p>\n

Minha pr\u00f3pria experi\u00eancia me fez refletir sobre o fato, constatado h\u00e1 algum tempo, de que muitos de meus amigos jur\u00e1ssicos do movimento em defesa dos direitos das pessoas deficientes tamb\u00e9m estavam vivenciando a condi\u00e7\u00e3o de cuidadores e\/ou acompanhantes de seus pais idosos.<\/p>\n

Essa viv\u00eancia tamb\u00e9m me fez perceber que, al\u00e9m do despreparo da sociedade, as pessoas com defici\u00eancia, quando precisam cuidar de seus pais idosos, muitas vezes, tamb\u00e9m se deparam com um fator complicador, pois, simultaneamente, elas est\u00e3o tendo de enfrentar tamb\u00e9m o desafio de lidar com as dificuldades t\u00edpicas da sua pr\u00f3pria maturidade, ou seja, no momento mesmo em que ficam potencializadas as limita\u00e7\u00f5es impostas pela defici\u00eancia em si.<\/p>\n

N\u00f3s, os jur\u00e1ssicos, durante grande parte de nossas vidas fomos educados e treinados para vencer individualmente os desafios e sermos independentes. Com a milit\u00e2ncia no movimento por direitos, aprendemos e ensinamos que n\u00e3o era mais nossa obriga\u00e7\u00e3o empunhar nossas bengalas canadenses para enfrentar e vencer heroicamente os obst\u00e1culos. Ao contr\u00e1rio, \u00e9 nosso direito que as barreiras sejam removidas.<\/p>\n

Muito se alcan\u00e7ou desde que os jur\u00e1ssicos come\u00e7aram a luta por direitos no final dos anos 1970. Como resultado dessa atua\u00e7\u00e3o, temos uma legisla\u00e7\u00e3o que, gradativamente, vem mudando o ambiente nas cidades e constatamos uma revolu\u00e7\u00e3o cultural que, de modo irrevers\u00edvel, vem aos poucos transformando a realidade e a vida das pessoas com defici\u00eancia.<\/p>\n

Apesar ou por causa disso, frequentemente, ou\u00e7o dos jovens com defici\u00eancia um discurso recorrente pela supera\u00e7\u00e3o, que me remete ao per\u00edodo anterior ao movimento. Discurso esse que desconhece o fato de que somos todos interdependentes e de que \u2014 seja qual for o n\u00edvel de acessibilidade oferecido \u2014 nem todos ser\u00e3o aut\u00f4nomos e independentes, sobretudo, na velhice.<\/p>\n

Com os jur\u00e1ssicos cansados de guerra se aposentando e os jovens com defici\u00eancia enaltecendo a supera\u00e7\u00e3o, n\u00e3o vejo o movimento das pessoas com defici\u00eancia suficientemente preocupado com as necessidades advindas do desgaste f\u00edsico, mental e emocional resultante da defici\u00eancia em si, assim como da maturidade.<\/p>\n

Para ajudar \u00e0queles que sempre as apoiaram e para continuar a viver com dignidade e independ\u00eancia, quando ficam s\u00f3s, as pessoas com defici\u00eancia mais velhas demandam atendentes pessoais, tecnologias assistivas e servi\u00e7os adequados a suas necessidades. Com o envelhecimento da popula\u00e7\u00e3o brasileira, cada vez mais esses recursos ser\u00e3o indispens\u00e1veis. Nossa sociedade estar\u00e1 preparada para isso? N\u00e3o, sem que haja investimentos financeiros, log\u00edsticos e, sobretudo, humanos. N\u00e3o, sem que as pr\u00f3prias pessoas com defici\u00eancia enfrentem mais esse desafio.<\/p>\n

*Jornalista, com mestrado em Ci\u00eancias da Comunica\u00e7\u00e3o (ECA-USP), doutorado em Hist\u00f3ria (FFLCH-USP), militante do movimento em defesa dos direitos das pessoas com defici\u00eancia, desde 1980, e autora do livro infantil \u201cJ\u00falia e seus amigos\u201d (Nova Alexandria, 2006), que trata de defici\u00eancia, de educa\u00e7\u00e3o inclusiva e da import\u00e2ncia da amizade para a constru\u00e7\u00e3o de uma sociedade inclusiva. Texto escrito em 2014.<\/p>\n

Fonte – Rede MVI-Brasil<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Al\u00e9m do despreparo da sociedade, as pessoas com defici\u00eancia, quando precisam cuidar de seus pais idosos, muitas vezes, tamb\u00e9m se deparam com um fator complicador, pois, simultaneamente, elas est\u00e3o tendo de enfrentar tamb\u00e9m o desafio de lidar com as dificuldades t\u00edpicas da sua pr\u00f3pria 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