![\"Drauzio](\"http:\/\/inclusivenews.com.br\/wp-content\/uploads\/drauziobreno.jpg\")
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Doutor Drauzio Varella est\u00e1 de volta para falar de uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que, segundo estimativas do IBGE, afeta pelo menos trezentas mil pessoas no Brasil.<\/strong><\/em><\/p>\n A s\u00e9rie que come\u00e7ou neste domingo (9) quer trazer um novo olhar sobre a s\u00edndrome de Down. Desta vez, doutor Drauzio vai contar com a parceria valiosa de um tricampe\u00e3o mundial de jud\u00f4. E ele \u00e9 muito mais do que isso.\u00a0 \u201cQuando eu me olho no espelho, eu vejo que sou diferente. Meus olhos s\u00e3o amendoados, A minha m\u00e3o tem uma linha reta\u201d, fala Breno.<\/p>\n \u201cSou baixinho. Os meus bra\u00e7os e pernas s\u00e3o um pouco mais curtos\u201d, descreve Breno.<\/p>\n \u201cS\u00e3o caracter\u00edsticas pessoais, n\u00e9? Eu sempre fui muito magro. \u201cMeu tempo de aprender as coisas sempre foi muito mais lento. Desde pequeno eu aprendi a respeitar o meu ritmo\u201d, conta Breno.<\/p>\n \u201cJ\u00e1 eu queria diminuir meu ritmo de trabalho, mas gosto de ser m\u00e9dico, de escrever, de ensinar e de correr\u201d, conta Drauzio.<\/p>\n \u201cEu trabalho, namoro uma linda princesa, treino, e viajo muito porque sou tricampe\u00e3o mundial de jud\u00f4. E talvez voc\u00ea at\u00e9 j\u00e1 tenha me visto no cinema, porque eu fiz um filme bem legal. At\u00e9 ganhou pr\u00eamio\u201d, conta Breno.<\/p>\n Dr. Drauzio explica que a partir desta semana vai contar muito mais sobre o Breno. Ele vai nos ajudar a entender como \u00e9 viver com a s\u00edndrome de Down. Tudo o que j\u00e1 foi feito em rela\u00e7\u00e3o a ela e o que ainda falta fazer.<\/p>\n Aos trinta e quatro anos, Breno Viola \u00e9 um exemplo de produtividade. Da academia, ele vai para o Movimento Down. \u00c9 uma organiza\u00e7\u00e3o n\u00e3o governamental que tem como meta ver cada vez mais pessoas como Breno andando por a\u00ed, independentes e felizes.<\/p>\n \u201cAntigamente voc\u00ea sabe, n\u00e9? Era tratado como mongoloide e a gente agora n\u00e3o quer ser isso\u201d, explica Breno.<\/p>\n \u201cMuita alegria, muita esperan\u00e7a no caso que tinha tudo para ser triste. Para transformar num verdadeiro drama da fam\u00edlia desta garotinha. Ela \u00e9 Andrea, um beb\u00ea que nasceu mongoloide\u201d, narra\u00e7\u00e3o de mat\u00e9ria da d\u00e9cada de 80.<\/p>\n Quando Andrea – e o pr\u00f3prio Breno nasceram, era assim que o mundo via a s\u00edndrome de Down.\u00a0 S\u00f3 se falava mongolismo e mongoloide. A expectativa de vida n\u00e3o chegava a trinta anos.<\/p>\n \u201cA alternativa era ou internava nessas escolas especiais. Internava mesmo de ficar internado. Ou ele ia de manh\u00e3 e voltava no fim da tarde e voc\u00ea era dado como nada mais \u00e9 poss\u00edvel. Meu filho \u00e9 um filho que n\u00e3o vai ter condi\u00e7\u00f5es de nada\u201d, diz Lenir Santos, m\u00e3e da Andr\u00e9a.<\/p>\n Os tempos hoje s\u00e3o outros. A internet transborda com v\u00eddeos alegres e comoventes de conscientiza\u00e7\u00e3o. Num deles, a jovem modelo americana exibe o filho com orgulho nas redes sociais. Mas ainda existem muitos problemas. A come\u00e7ar pelo desconhecimento e pelo medo que surgem a partir da not\u00edcia.<\/p>\n \u201cO momento da not\u00edcia \u00e9 uma coisa t\u00e3o importante que nas diretrizes de cuidado das pessoas com s\u00edndrome de Down do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, existe um cap\u00edtulo s\u00f3 com “dar a not\u00edcia.”, diz a pediatra Patr\u00edcia Tempski.<\/p>\n \u201cNa maioria esmagadora dos casos, a forma como \u00e9 dada a not\u00edcia \u00e9 muito inadequada\u201d, diz Maria Ant\u00f4nia Goulart, da ONG Movimento Down.<\/p>\n \u201cQuando eu recebi o resultado no consult\u00f3rio do m\u00e9dico, eu realmente fiquei em choque, eu n\u00e3o consegui mais dormir, eu n\u00e3o consegui mais comer e diante de uma gravidez isso \u00e9 muito preocupante\u201d, lembra Suzana Santos.<\/p>\n Suzana e Michele est\u00e3o no fim da gravidez. No come\u00e7o do pr\u00e9-natal, em exames como estes, elas descobriram que havia uma grande chance de que seus beb\u00eas tivessem s\u00edndrome de Down.<\/p>\n J\u00e1 na sexta semana de gesta\u00e7\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel fazer um exame de sangue que detecta tra\u00e7os do DNA do embri\u00e3o na circula\u00e7\u00e3o da m\u00e3e. \u00c9 um exame muito caro, dispon\u00edvel apenas em cl\u00ednicas particulares.<\/p>\n Pelo SUS, o normal \u00e9 que se fa\u00e7a primeiro a chamada transluc\u00eancia nucal, uma ultrassonografia, entre a 11a e a 13a semana. Nesta \u00e9poca, a an\u00e1lise da quantidade de um liquido que fica na nuca e de um ossinho do nariz do feto ajudam a apontar as probabilidades de uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica.<\/p>\n Para se ter certeza do diagn\u00f3stico, s\u00f3 mesmo com a an\u00e1lise do n\u00famero de cromossomos, o material gen\u00e9tico presente nas c\u00e9lulas do feto. Esse material pode ser retirado por uma pun\u00e7\u00e3o na placenta, a partir da d\u00e9cima semana. Ou mais tarde, entre a 15a e 18a semana, com a puls\u00e3o do l\u00edquido amni\u00f3tico de dentro do \u00fatero da m\u00e3e.<\/p>\n \u201cO que a gente sabe \u00e9 que a grande maioria das pessoas que faz o diagnostico pre-natal durante a gravidez, quando faz uma interven\u00e7\u00e3o mais espec\u00edfica de determinar de fato e ter a certeza de que esse bebe tem sim, s\u00edndrome de Down, este casal na grande maioria das vezes, a gente sabe que opta por interven\u00e7\u00e3o de acabar com a gesta\u00e7\u00e3o, infelizmente.\u201d, explica o m\u00e9dico Zan Mustacchi.<\/p>\n Drauzio<\/strong>: A lei brasileira permite?<\/p>\n Zan<\/strong>: De jeito nenhum, isso \u00e9 completamente proibido. Isso \u00e9 tratado como crime no Brasil.<\/p>\n Michelle Svoboda queria muito ser m\u00e3e. E o sonho dela esteve por um fio. O primeiro diagn\u00f3stico apontava para tr\u00eas s\u00edndromes poss\u00edveis.<\/p>\n \u201cA \u00fanica que era compat\u00edvel com a vida era s\u00edndrome de Down. As outras duas eu poderia at\u00e9 interromper a gravidez, porque n\u00e3o eram compat\u00edveis com a vida, n\u00e9? Ent\u00e3o quando eu peguei o resultado e era s\u00edndrome de Down, foi uma felicidade pra n\u00f3s, entendeu? A gente ia ter o beb\u00ea, a gente ia ter o nosso beb\u00ea\u201d, se emociona Michele.<\/p>\n \u201cEu comecei a ler, a procurar, a saber, entendeu? Eu fui ficando mais tranquilo e falando “eu vou dar conta, eu vou dar conta”, recorda Marcos de Castro, marido de Suzana.<\/p>\n \u201cFalei, n\u00e3o, agora vamos ter que respirar fundo, eu vou ter que ficar bem pra ela ficar bem tamb\u00e9m\u201d, conta Suzana.<\/p>\n Em alguns casos, a not\u00edcia s\u00f3 vem depois do parto. Foi assim com a Miriam Roia e o Jo\u00e3o.<\/p>\n Breno<\/strong>: Quando a Luna nasceu, na hora de receber a not\u00edcia que ela tinha s\u00edndrome de Down, qual foi a rea\u00e7\u00e3o da m\u00e3e e do pai?<\/p>\n Myriam:<\/strong>\u00a0Uma geneticista pegou a Luna, acho que avaliou do lado de fora mesmo do meu quarto e imediatamente voltou e olhou pra mim e falou: Bom, sua filha tem s\u00edndrome de Down, voc\u00ea tem alguma d\u00favida? Eu n\u00e3o tive nem tempo para levar um choque.<\/p>\n Maria Ant\u00f4nia, do Movimento Down<\/strong>: A gente sabe que a forma como nesse momento, a fam\u00edlia recebe essa informa\u00e7\u00e3o, pode ou colocar essa fam\u00edlia em depress\u00e3o e estagnar ou ser uma forma como essa fam\u00edlia possa se mobilizar pra entender mais e saber que seu filho \u00e9 capaz e pode se desenvolver.<\/p>\n Miriam<\/strong>: Eu passei um dia sem entender o que estava acontecendo, eu n\u00e3o queria ver ningu\u00e9m, um medo, um pavor do que viria.<\/p>\n Neste momento, \u00e9 comum a futura m\u00e3e entrar em nega\u00e7\u00e3o, se perguntar “por que comigo?” E se culpar por algo que seria imposs\u00edvel ela conseguir evitar. Talvez a pergunta devesse ser “por que n\u00e3o comigo?” A s\u00edndrome de Down \u00e9 um acaso da gen\u00e9tica.<\/p>\n Na fecunda\u00e7\u00e3o, os genes do homem e da mulher se fundem para criar uma nova vida. O normal \u00e9 que cada c\u00e9lula formada a partir desta uni\u00e3o tenha 46 cromossomos, 23 da m\u00e3e e 23 do pai. Na s\u00edndrome de Down, acontece um acidente durante essa multiplica\u00e7\u00e3o de c\u00e9lulas. Em vez de 46 cromossomos, surgem 47. Tr\u00eas c\u00f3pias do cromossomo 21, em vez de duas.<\/p>\n A probabilidade de isso acontecer aumenta conforme a idade da m\u00e3e. Aos 25 anos, \u00e9 de uma em mil gesta\u00e7\u00f5es. Aos 40 anos, de uma em cem. Se a mulher tem mais de 45 anos, a chance de ter um beb\u00ea com Down sobe pra uma em cada dez gesta\u00e7\u00f5es.<\/p>\n \u201cDizem as m\u00e3es, n\u00e9, as m\u00e3es que tem crian\u00e7as com S\u00edndrome de Down, que a gente entra no luto pra depois ir \u00e0 luta\u201d, diz Suzana.<\/p>\n \u201cEu comecei a procurar ajuda em outras m\u00e3es, grupos de m\u00e3es que t\u00eam crian\u00e7as com s\u00edndrome de Down, procurei ver ONGs que acompanham crian\u00e7as especiais. Eu fui procurar um aconchego, um conforto. Assim que eu sa\u00ed com mais tranquilidade, mais for\u00e7a\u201d, conta Suzana.<\/p>\n A cada ano, pelo menos oito mil novas m\u00e3es brasileiras vivem os sentimentos de Suzana e Michele.\u00a0 O diagn\u00f3stico ainda na gravidez \u00e9 fundamental para proteger a sa\u00fade do beb\u00ea.<\/p>\n \u201cDe 48 a 50 por cento das crian\u00e7as com Down nascem com problemas do cora\u00e7\u00e3o. Entretanto a metade delas \u00e9 que t\u00eam sim indica\u00e7\u00e3o cir\u00fargica\u201d, diz o m\u00e9dico Zan.<\/p>\n Tanto a filhinha da Michele em Porto Alegre, a Maria Flor, quanto a Mariana, a bebezinha da Suzana no Rio de Janeiro t\u00eam cardiopatias que precisam ser investigadas imediatamente depois do parto.<\/p>\n Entre as caracter\u00edsticas mais frequentes da S\u00edndrome de Down est\u00e3o os olhos amendoados, uma hipotonia acentuada, que \u00e9 a diminui\u00e7\u00e3o do t\u00f4nus muscular e um atraso no desenvolvimento intelectual, que varia muito de crian\u00e7a pra crian\u00e7a.<\/p>\n \u201cCada um \u00e9 um, e cada um tem uma possibilidade grande. \u00c9 s\u00f3 a gente acreditar\u201d, diz a m\u00e3e de Breno.<\/p>\n \u201cA maior preocupa\u00e7\u00e3o de uma m\u00e3e \u00e9 como vai ser a aceita\u00e7\u00e3o de uma crian\u00e7a especial na sociedade\u201d, conclui Suzana.<\/p>\n As pessoas incentivam Suzana e preveem um futuro feliz para sua filha.<\/p>\n \u201cA sua filha vai morar sozinha como n\u00f3s. Como n\u00f3s juntos\u201d, falam Marcelo e Raquel.<\/p>\n \u201cEla vai trabalhar e vai ganhar o seu pr\u00f3prio dinheiro!\u201d, prev\u00ea Juliana.<\/p>\n \u201cA sua filha vai chegar aos 52 e trabalhando!\u201d, aposta Liane.<\/p>\n \u201cSer\u00e1 que ela vai conseguir casar?\u201d, pergunta Suzana<\/p>\n \u201cSe ela quiser casar, a\u00ed \u00e9 com ela!!!\u201d, diz Arthur.<\/p>\n \u201cEu e o meu esposo acabamos com preconceitos!\u201d, diz Raquel.<\/p>\n \u201cTem ali uma coisa que n\u00e3o saiu como planejado, mas isso n\u00e3o impede que seu filho v\u00e1 se desenvolver e ser uma pessoa feliz, aut\u00f4noma e independente\u201d, explica Maria Ant\u00f4nia, do Movimento Down.<\/p>\n \u201cConfesso que jamais jamais jamais jamais pensei que o Breno chegaria t\u00e3o longe, eu digo pra ele, ele sabe. Ele surpreendeu a todos n\u00f3s e continua surpreendendo\u201d, conta a m\u00e3e de Breno.<\/p>\n A expectativa de vida para quem tem s\u00edndrome de Down hoje passa dos sessenta anos! A nova s\u00e9rie do Fant\u00e1stico vai acompanhar personagens de todas as idades para mostrar: Que tipo de cuidados s\u00e3o essenciais nos primeiros anos de vida de um beb\u00ea com Down? O que deve ser feito para que a inclus\u00e3o nas escolas funcione como deve? Como estimular a autonomia e a independ\u00eancia nos jovens? Vamos falar tamb\u00e9m de desejo e sexualidade. E do futuro –\u00a0 j\u00e1 existe um projeto para garantir que eles possam morar sozinhos.<\/p>\n \u201cSozinha ou casada, eu quero que ela seja feliz. Eu vou fazer de tudo pra ela ser feliz\u201d, diz Suzana.<\/p>\n<\/div>\n Fonte:\u00a0http:\/\/g1.globo.com\/fantastico\/quadros\/qual-e-a-diferenca\/noticia\/2015\/08\/serie-qual-e-diferenca-traz-novo-olhar-sobre-sindrome-de-down.html<\/a><\/p>\n Assista o primeiro cap\u00edtulo da s\u00e9rie, que foi ao ar no dia 9\/8\/2015<\/em><\/p>\n http:\/\/globotv.globo.com\/rede-globo\/fantastico\/t\/edicoes\/v\/estreia-nova-serie-de-drauzio-varella-sobre-a-sindrome-de-down\/4380956\/<\/a><\/p>\n Segundo cap\u00edtulo, sobre quest\u00f5es m\u00e9dicas e estimula\u00e7\u00e3o precoce<\/p>\n http:\/\/g1.globo.com\/fantastico\/quadros\/qual-e-a-diferenca\/noticia\/2015\/08\/estimulacao-precoce-e-determinante-para-futuro-de-quem-nasce-com-down.html<\/a><\/p>\n Terceiro cap\u00edtulo sobre educa\u00e7\u00e3o inclusiva<\/p>\n http:\/\/g1.globo.com\/fantastico\/quadros\/qual-e-a-diferenca\/noticia\/2015\/08\/escolas-nao-podem-negar-matricula-criancas-com-sindrome-de-down.html<\/a><\/p>\n Quarto cap\u00edtulo sobre relacionamentos<\/p>\n\n
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\ntenho bra\u00e7os finos. Minhas pernas parecem dois cabos de vassoura. Comecei a ficar careca com vinte anos\u201d, diz Drauzio Varella.<\/p>\n
\nE em outro, o fot\u00f3grafo capricha na m\u00e1gica para fazer seu menino voar.<\/p>\n