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Por Ana Nunes<\/p>\n
Devagarinho, alguns livros sobre autismo v\u00eam sendo lan\u00e7ados no mercado editorial brasileiro. A Companhia das Letras lan\u00e7ou recentemente dois t\u00edtulos: \u201cO Filho Antirrom\u00e2ntico\u201d, de Priscilla Gilman, e \u201cG\u00eameos\u201d, de Allen Shaw. N\u00e3o li \u201cO Filho Antirrom\u00e2ntico\u201d, que trata de uma crian\u00e7a com hiperlexia \u2013 um autista naquela ponta menos \u201cdiferente\u201d do espectro, mais pr\u00f3xima das super-habilidades que do autismo mais corriqueiro. Comprei \u201cG\u00eameos\u201d, de Allen Shawn, precisamente porque a irm\u00e3 g\u00eamea do autor est\u00e1 naquela ponta mais desafiante do autismo, que n\u00e3o rende inspiradoras narrativas de supera\u00e7\u00e3o – e por isso raramente aparece na m\u00eddia.<\/p>\n
\u201cG\u00eameos\u201d \u00e9 uma esp\u00e9cie de autobiografia familiar. O t\u00edtulo em ingl\u00eas \u00e9 \u201cTwin\u201d, no singular \u2013 o que faz bastante sentido, como voc\u00eas perceber\u00e3o ao longo desta resenha -, com o subt\u00edtulo \u201cA Memoir\u201d, uma mem\u00f3ria. \u201cG\u00eameos\u201d discorre sobre a vida da fam\u00edlia Shawn e o impacto na vida do autor de ter uma irm\u00e3 g\u00eamea, diagnosticada como autista, e internada em uma institui\u00e7\u00e3o aos oito anos de idade.<\/p>\n
Os Shawn n\u00e3o s\u00e3o uma fam\u00edlia qualquer. Nem mesmo representam a fam\u00edlia m\u00e9dia – e isso \u00e9 importante para entender \u201cG\u00eameos\u201d. O pai, William Shawn, foi por muitas d\u00e9cadas editor da legend\u00e1ria revista \u201cNew Yorker\u201d. Allen \u00e9 m\u00fasico, e seu irm\u00e3o mais velho, Wallace, ator e dramaturgo. Trata-se de uma fam\u00edlia intelectualizada, art\u00edstica, e habituada a altos standards de realiza\u00e7\u00f5es. Uma fam\u00edlia que a m\u00e3e gostava de comparar aos Kennedy\u00a0 (em uma ironia que Allen Shawn certamente n\u00e3o ignora, mas fez quest\u00e3o de n\u00e3o registrar em seu livro, os Kennedy tamb\u00e9m tinham uma filha com defici\u00eancia, Rosemary, que igualmente foi institucionalizada.)<\/p>\n
\u201cG\u00eameos\u201d \u00e9 um bom livro, do ponto de vista estritamente liter\u00e1rio. Bem escrito, com informa\u00e7\u00f5es \u00fateis, bem pesquisado. Mas \u00e9 um livro que me incomodou, em minha posi\u00e7\u00e3o de m\u00e3e de autista. A depender do quanto o olhar do leitor esteja (ou n\u00e3o) treinado para perceber e decodificar certas mensagens, \u201cG\u00eameos\u201d pode ser um livro problem\u00e1tico \u2013 e t\u00e3o mais problem\u00e1tico exatamente por ser um bom livro.<\/p>\n
A hist\u00f3ria de Shawn certamente tem um espa\u00e7o no panorama de narrativas sobre autismo. Mas, em um momento em que ainda poucas vozes est\u00e3o dispon\u00edveis em portugu\u00eas, e o debate sobre autismo no Brasil ainda engatinha, n\u00e3o posso negar meu inc\u00f4modo ao pensar em \u201cG\u00eameos\u201d sendo lido pelo grande p\u00fablico.<\/p>\n
Um dos temas de \u201cG\u00eameos\u201d \u00e9 precisamente a gemelidade e suas implica\u00e7\u00f5es psicol\u00f3gicas, suas particularidades. Outro claro tema do livro \u00e9 tra\u00e7ar uma biografia de seu autor: sua inf\u00e2ncia, sua carreira, sua descoberta e evolu\u00e7\u00e3o musical, e suas muitas fobias, objeto de obra liter\u00e1ria anterior.<\/p>\n
Em \u201cG\u00eameos\u201d, Shawn tra\u00e7a um panorama muito tocante da viol\u00eancia que experimentou ao ser separado da irm\u00e3, aos oito anos de idade. Com grande honestidade, o autor exp\u00f5e o que acredita serem hoje ramifica\u00e7\u00f5es da aus\u00eancia de Mary em sua vida: \u201cna esteira dessa mudan\u00e7a (do internamento de Mary), todas as dores inevit\u00e1veis por que passei naqueles anos de crescimento foram agravadas pelos anos dessa dor espec\u00edfica. Os temores e pesadelos que eu tinha nessa idade pareciam girar em torno de temas como perda, separa\u00e7\u00e3o e viagem. (…) essas experi\u00eancias marcaram o come\u00e7o do que se transformou na minha luta eterna contra a agorafobia, mas naquela \u00e9poca eu n\u00e3o tinha uma palavra para ela.\u201d<\/p>\n
\u00c9 uma an\u00e1lise que exp\u00f5e tamb\u00e9m a vulnerabilidade da inf\u00e2ncia. O quanto as vidas das crian\u00e7as s\u00e3o impactadas, \u00e0s vezes definitivamente, por decis\u00f5es tomadas pelos pais, sem que os menores tenham qualquer voz. \u00a0\u201cTodas as inf\u00e2ncias s\u00e3o normais para uma crian\u00e7a\u201d, constata Shawn. \u201cMary era simplesmente nossa irm\u00e3, seus \u2018d\u00e9ficits\u2019 eram inevit\u00e1veis, e suas oscila\u00e7\u00f5es de humor, apenas parte de uma vida cotidiana, sobre a qual se tinha tanto controle quanto sobre o tempo. (…) A partida de Mary de nossa vida di\u00e1ria foi como uma morte pela qual n\u00e3o se fez luto. (…) Embora ela estivesse bem viva, na fam\u00edlia Mary se tornou um s\u00edmbolo pungente da perda, e era mencionada, quando o era, de forma saudosa, nost\u00e1lgica \u2013 n\u00e3o como uma irm\u00e3 que estivesse viva.\u201d<\/p>\n
Mary foi internada em 1956, tempos da teoria da m\u00e3e-geladeira de Bruno Bettelheim \u2013\u00a0 autor , ali\u00e1s, v\u00e1rias vezes publicado pela \u201cNew Yorker\u201d, e que gozava da admira\u00e7\u00e3o do pai do autor. Eram tempos de entendimento do autismo como uma enfermidade ps\u00edquica\/psicanal\u00edtica. Tempos de grande culpa dos pais, em que a ci\u00eancia afirmava ser melhor que as crian\u00e7as estivessem em m\u00e3os dos especialistas que dos pais. \u00a0Shawn comenta este contexto em grande detalhe, e admite que \u201ca suspeita subjacente de que uma crian\u00e7a defeituosa fosse reflexo de pais defeituosos com certeza assustava meu pai e minha m\u00e3e, e pode at\u00e9 mesmo t\u00ea-los distanciado de Mary em termos psicol\u00f3gicos. (…) A partir do momento em que meus pais tiveram certeza de que havia algum problema com Mary, eles me puseram em outro quarto, (…) e passaram a me proteger dela. Tornou-se menos comum se referirem a n\u00f3s dois como g\u00eameos.\u201d<\/p>\n
\u00c9 evidente o esfor\u00e7o de Shawn para fazer o leitor, se n\u00e3o justificar, ao menos relativizar a decis\u00e3o tomada pela fam\u00edlia. Ao mostrar a complexidade da situa\u00e7\u00e3o, contextualizar seu entorno hist\u00f3rico, descrever a situa\u00e7\u00e3o peculiar do casamento de seus pais, Shawn tenta nos levar a compreender sua fam\u00edlia. O autor nos convida a, se n\u00e3o concordar com o internamento de Mary, ao menos perceb\u00ea-lo com complexidade, com nuances, sem julgamentos morais absolutos.<\/p>\n
Eu sou m\u00e3e de autista. Teoricamente, teria tudo para me projetar nos pais de Allen Shawn. Minha filha tem oito anos, como Mary \u00e0 \u00e9poca da interna\u00e7\u00e3o. Sei bem das dificuldades desta estrada, e normalmente tenho por regra nunca, jamais, julgar as escolhas de outros pais. Mas n\u00e3o consigo ser convencida de que a \u00fanica visita semestral dos Shawn a Mary, posteriormente substitu\u00edda por um \u00fanico almo\u00e7o anual, era o melhor que eles podiam fazer. Minha empatia n\u00e3o vai para os pais ou para Allen, com quem o autor convida a identificar-se. Minha empatia vai toda para Mary. \u00a0\u201cG\u00eameos\u201d, em grande medida, \u00e9 um livro autoabsolut\u00f3rio e autocondescendente. Nisso ter\u00e1 sucesso junto ao leitor m\u00e9dio, cuja tend\u00eancia certamente n\u00e3o ser\u00e1 de se identificar com Mary, ou de ver em Mary a proje\u00e7\u00e3o de um de seus entes queridos. J\u00e1 eu, fazendo minhas as palavras do grande cineasta Claude Lanzmann, diretor de \u201cShoah\u201d, acho que frente a certos atos \u201ch\u00e1 uma obscenidade absoluta no projeto de compreender. \u201d<\/p>\n
Em geral, as descri\u00e7\u00f5es do autismo em \u201cG\u00eameos\u201d s\u00e3o muito boas. Sublinhei muitas passagens e anotei ao lado o nome de minha filha: reconheci precisamente coisas que minha filha autista tamb\u00e9m faz. H\u00e1 um potencial de transmiss\u00e3o de conhecimento sobre o autismo em \u201cG\u00eameos\u201d. Shawn mostra que fez o dever de casa, que leu muito sobre o tema \u2013 de autores cl\u00e1ssicos como o malfadado Bettlenheim, Kanner e Asperger, at\u00e9 autores mais modernos como Oliver Sacks, e mesmo autodefensores como Temple Grandin.<\/p>\n
O cap\u00edtulo oito, \u201cAutismo\u201d, traz muitas informa\u00e7\u00f5es interessantes. Talvez, para um pai ou estudioso do autismo, \u201cG\u00eameos\u201d valha a pena particularmente por este cap\u00edtulo. \u00c9 nele que aparece pela primeira vez no livro a express\u00e3o \u201cneurot\u00edpico\u201d, oriunda do jarg\u00e3o cunhado pelo movimento da neurodiversidade. \u00a0N\u00e3o posso me furtar de comentar que, no texto de \u201cG\u00eameos\u201d, \u00e9 onipresente o uso do termo \u201cretardado\u201d. N\u00e3o sei se \u00e9 erro de tradu\u00e7\u00e3o. A edi\u00e7\u00e3o brasileira traduz ABA, Applied Behaviour Analysis, como ACA, An\u00e1lise do Comportamento Aplicada; boa tradu\u00e7\u00e3o, mas que ignora que no Brasil se usa a sigla em ingl\u00eas, ABA. H\u00e1 tradu\u00e7\u00f5es infelizes, como \u201cchuletas de ovelha\u201d em vez de \u201ccosteletas de cordeiro\u201d – um dos pratos preferidos do autor, e corretamente traduzido em outra passagem. Se o uso recorrente de \u201cretardado\u201d \u00a0\u00e9 tradu\u00e7\u00e3o literal do texto original, estamos diante n\u00e3o apenas de um caso de falta de sensibilidade da editora para substituir um termo ofensivo, mas de um ind\u00edcio significativo do tipo de olhar de Shawn: uma profus\u00e3o de \u201cretardado\u201d, com apenas uma pincelada de \u201cneurot\u00edpico\u201d.<\/p>\n
Shawn cita autobiografias de alguns autores autistas. Chamou minha aten\u00e7\u00e3o, particularmente, a refer\u00eancia que faz ao livro de Gurnilla Gerland, \u201cA Real Person\u201d. Ao ler o t\u00edtulo, me animei: pensei que se tratava de livro em que a autora, autista, queria afirmar sua humanidade. N\u00e3o. Shawn conta, sem problematizar esta afirmativa, que Gerland escreveu sobre \u201cseu desejo na inf\u00e2ncia de poder experimentar o mundo da mesma forma que os outros, portanto de se comportar mais como eles, e por fim ser aceita e n\u00e3o mais rotineiramente maltratada<\/i><\/b>.\u201d Segundo Shawn, \u201cela desejava ser \u2018uma pessoa real\u2019\u201d e, sendo \u201caltamente verbal (…) foi a palavra escrita que a<\/i><\/b> salvou\u201d. <\/i><\/b>Ainda segundo o autor, \u201ccom a nova compreens\u00e3o, suas habilidades de comunica\u00e7\u00e3o se aprimoraram e ela come\u00e7ou a participar de fato do mundo humano, <\/i><\/b>tornando-se por fim uma autora e palestrante sobre autismo.\u201d Ou seja: a normaliza\u00e7\u00e3o \u00e9 pr\u00e9-requisito para o reconhecimento da humanidade de Gerland, para ser uma pessoa real, para participar de fato do mundo humano<\/i><\/b>, para ter o direito de n\u00e3o ser rotineiramente maltratada. Se este n\u00e3o \u00e9 um trecho profundamente capacitista, eu n\u00e3o sei mais o que \u00e9.<\/p>\n
Shawn cita a fam\u00edlia de Kenzaburo Oe, escritor japon\u00eas, Nobel de Literatura, tamb\u00e9m ele pai de uma crian\u00e7a autista. Os Oe s\u00e3o um contraponto aos Shawn: integraram seu filho deficiente \u00e0 fam\u00edlia, em um processo que, nas palavras do pr\u00f3prio Oe, implica em \u201caprender por meio de experi\u00eancias concretas a responder perguntas como de que forma uma pessoa deficiente e sua fam\u00edlia podem sobreviver \u00e0s fases de choque, nega\u00e7\u00e3o e confus\u00e3o e aprender a viver com cada um desses tipos espec\u00edficos de dor. Depois tive que descobrir como poder\u00edamos superar isso em prol de uma adapta\u00e7\u00e3o mais positiva, antes de finalmente atingir nossa pr\u00f3pria \u2018fase de aceita\u00e7\u00e3o\u2019 \u2013 de fato chegando a aceitar a n\u00f3s mesmos como deficientes, como a fam\u00edlia de uma pessoa deficiente<\/b>.\u201d (grifos meus).<\/p>\n
Parece-me ser exatamente desta mudan\u00e7a de identidade que os Shawn se esquivaram. Os Shawn preferiam seguir se comparando aos Kennedy. \u00c9 forte o estigma da defici\u00eancia intelectual, especialmente para uma fam\u00edlia altamente intelectualizada. Para n\u00e3o se adaptarem, para n\u00e3o redefinirem a pr\u00f3pria identidade de forma a tornar Mary parte dos Shawn, para n\u00e3o se tornarem a fam\u00edlia de uma pessoa deficiente, os Shawn optaram por proceder \u00e0 deserda\u00e7\u00e3o simb\u00f3lica de Mary, a seu ex\u00edlio, a seu apagamento.<\/p>\n
Em uma compara\u00e7\u00e3o que talvez desse gosto ao Shawn pai, mas que fa\u00e7o em chave obviamente n\u00e3o lisonjeira, os Shawn seguiram os passos de Arthur Miller. O genial autor de \u201cA Morte do Caixeiro Viajante\u201d e \u201cAs Bruxas de Salem\u201d, ex-marido de Marilyn Monroe, teve um filho com S\u00edndrome de Down, Daniel Miller, de seu terceiro casamento. Daniel foi institucionalizado ainda crian\u00e7a. Miller n\u00e3o o visitava e n\u00e3o o mencionava. Daniel sequer consta de sua autobiografia, \u201cTimebends\u201d.[1]<\/a> Mais um homem genial e bem sucedido, reverenciado, mas incapaz da humanidade de um Oe.<\/p>\n Voltando aos Shawn. Seguindo em suas mem\u00f3rias, Allen Shawn narra o decl\u00ednio f\u00edsico da m\u00e3e com o passar do tempo. E comenta: \u201c em certo momento, me dei conta de que Mary era ent\u00e3o muito mais verbal e interativa do que nossa m\u00e3e. \u201d A despeito desta constata\u00e7\u00e3o, a m\u00e3e estava em casa, sendo cuidada pela fam\u00edlia. N\u00e3o foi alijada como Mary, mesmo tornando-se \u201cmenos verbal e interativa\u201d que a filha. Uma das fontes de meu inc\u00f4modo com \u201cG\u00eameos\u201d \u00e9 o sil\u00eancio do autor sobre por que n\u00e3o tomou qualquer iniciativa, j\u00e1 adulto, de resgatar a irm\u00e3. De buscar reinseri-la na fam\u00edlia. Em nenhum momento do livro Shawn divide com o leitor essa pergunta – mas n\u00e3o posso crer que ele n\u00e3o tenha formulado esta indaga\u00e7\u00e3o a si mesmo. \u00c9 como se o intuito de Allen Shawn fosse ser permanentemente visto pelo leitor como aquela crian\u00e7a desempoderada, de quem a irm\u00e3 g\u00eamea foi arrancada por decis\u00e3o dos pais.<\/p>\n \u201cG\u00eameos \u201c foi publicado em 2011, quando h\u00e1 muito tempo a vis\u00e3o do autismo, e os recursos dispon\u00edveis para as fam\u00edlias, j\u00e1 eram outros. Shawn tinha ent\u00e3o 61 anos. M\u00fasico e professor de sucesso. E Mary seguia, como seguiu, internada.<\/p>\n A parte do livro em que eu chorei foi quando o autor narra um dos almo\u00e7os anuais de anivers\u00e1rio de Mary. Os pais, Mr. e Mrs. Shawn, NUNCA permitiram que Mary voltasse ao apartamento da fam\u00edlia depois de sua interna\u00e7\u00e3o, aos oito anos. Alegavam que Mary poderia \u201cse perturbar demais\u201d. Com o pai j\u00e1 falecido, e a sa\u00fade da m\u00e3e em franco decl\u00ednio, os rapazes Shawn decidem fazer o almo\u00e7o no apartamento de Manhattan, face \u00e0 impossibilidade da m\u00e3e se deslocar at\u00e9 a institui\u00e7\u00e3o que Mary habitava, em Delaware. No dia do almo\u00e7o, Mary chega em casa. Fica feliz. Reconhece tudo, vai ao banheiro sozinha \u2013 lembrava e reconhecia o apartamento, tantos anos depois. Mary n\u00e3o apenas come o menu que invariavelmente se servia nesses almo\u00e7os, devido \u00e0 tend\u00eancia \u00e0 repeti\u00e7\u00e3o da aniversariante autista, como tamb\u00e9m mostra interesse em provar o que inadvertidamente havia sido preparado de fora do script pelos cuidadores da Sra. Shawn. Ao final do almo\u00e7o, Mary declara: \u201ca festa estava maravilhosa\u201d. As l\u00e1grimas escorriam pelo meu rosto, ao vislumbrar a vida em fam\u00edlia que Mary poderia ter tido e que lhe foi negada, pelo mero fato de ela ser quem era: uma menina autista.<\/p>\n A prop\u00f3sito: o livro de Kenzaburo Oe, \u201cA Healing Family\u201d (em tradu\u00e7\u00e3o livre, uma fam\u00edlia convalescente, ou uma fam\u00edlia em processo de cura), n\u00e3o tem tradu\u00e7\u00e3o brasileira.<\/p>\n <\/p>\n