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<\/p>\nEvento integra o calend\u00e1rio de iniciativas alusivas ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras. Todas as atividades ser\u00e3o direcionadas para pacientes, familiares, profissionais de sa\u00fade e a comunidade em geral onde ser\u00e3o discutidos desde o diagn\u00f3stico ao tratamento multiprofissional.<\/i><\/p>\n
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Rare Disease Day, foi criado em 2008, pela Eurordis (Organiza\u00e7\u00e3o Europeia para Doen\u00e7as Raras), \u00e9 marcado por uma s\u00e9rie de atividades realizadas por associa\u00e7\u00f5es de pacientes, em mais de 70 pa\u00edses. Todas as atividades t\u00eam como objetivo sensibilizar a sociedade, o governo, educadores, profissionais da \u00e1rea da sa\u00fade, pesquisadores e ind\u00fastrias para os desafios que os pacientes com doen\u00e7as raras enfrentam.<\/p>\n
Em 2016 o tema ser\u00e1 \u201cVoz do Paciente<\/b>\u201d, e em Bras\u00edlia ser\u00e1 realizada a I Jornada das Doen\u00e7as Raras, de 16 a 18 de fevereiro de 2016, organizada pelo Instituto Alta Complexidade Pol\u00edtica & Sa\u00fade e o Observat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras da Universidade de Bras\u00edlia. As atividades abordar\u00e3o assuntos da alta complexidade em sa\u00fade direcionados \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras, desde o diagn\u00f3stico ao tratamento multiprofissional.<\/p>\n
A realiza\u00e7\u00e3o da Jornada em Bras\u00edlia \u00e9 importante, pois alguns hospitais j\u00e1 realizam atendimento de pacientes com doen\u00e7as raras, mas ainda com estruturas incompat\u00edveis para o crescente n\u00famero de pacientes. Faz-se necess\u00e1rio conhecer e difundir as informa\u00e7\u00f5es sobre o que \u00e9 realizado em diversas cidades do Brasil, o evento ser\u00e1 uma ferramenta de multiplica\u00e7\u00e3o dos exemplos de sucesso no atendimento aos pacientes.<\/p>\n
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Nessa perspectiva, a I Jornada das Doen\u00e7as Raras abordar\u00e1 a Pol\u00edtica de Doen\u00e7as Raras criada pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (Portaria N\u00b0199\/2014), para a realidade dos pacientes, profissionais, familiares e da sociedade. A conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras deve ser permanente considerando grande n\u00famero de pacientes no Brasil e o n\u00edvel de complexidade que envolve o atendimento dos pacientes e familiares.<\/p>\n
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A I Jornada das Doen\u00e7as Raras ter\u00e1 uma s\u00e9rie de palestras e laborat\u00f3rios com especialistas do Distrito Federal e de outros estados, al\u00e9m do lan\u00e7amento oficial do aplicativo Raras.Net. A iniciativa conta com o apoio do Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da 11\u00aa Regi\u00e3o e FTR Fisioterapia e Fonoaudiologia.<\/p>\n
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PROGRAMA\u00c7\u00c3O<\/b><\/p>\n
16 de fevereiro<\/b><\/p>\n
8h \u00e0s 18h<\/p>\n
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Atendimento Ambulatorial de Gen\u00e9tica<\/p>\n
Dra. Maria Tereza – M\u00e9dica Geneticista (DF)<\/p>\n
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Incorpora\u00e7\u00e3o de Novas Tecnologias e Protocolos Cl\u00ednicos<\/p>\n
Dra. Clarice Petramale – Conitec\/Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (DF)<\/p>\n
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Doen\u00e7as Gen\u00e9ticas<\/p>\n
Dr. Juan Llerena \u2013 M\u00e9dico Geneticista (RJ)<\/p>\n
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Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras<\/p>\n
Daniel Scherrer – Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (DF)<\/p>\n
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Lan\u00e7amento Raras.Net<\/p>\n
Prof. Dr. Natan Monsores de S\u00e1 – Observat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras (DF)<\/p>\n
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A Experi\u00eancia do IFF na Habilita\u00e7\u00e3o do Centro de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras do Estado do Rio de Janeiro<\/p>\n
Dr. Juan Llerena \u2013 M\u00e9dico Geneticista (RJ)<\/p>\n
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Procedimentos de Diagn\u00f3stico Gen\u00e9tico Autorizados pela ANS<\/p>\n
Dra. Rochele Santos \u2013 ANS (RJ)<\/p>\n
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Aspectos Regulat\u00f3rios de Registros de Medicamentos e Produtos para a Sa\u00fade<\/p>\n
Claudiosvam Martins – ANVISA<\/p>\n
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Pesquisa Cl\u00ednica: Bio\u00e9tica, Paciente e Aspectos Regulat\u00f3rios<\/p>\n
Prof. Dr. Natan Monsores de S\u00e1 – Observat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras (DF)<\/p>\n
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Laborat\u00f3rio com o Aplicativo Raras.Net e Divulga\u00e7\u00e3o dos Trabalhos Cient\u00edficos<\/p>\n
Observat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras – UnB (DF)<\/p>\n
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17 de fevereiro<\/b><\/p>\n
8h \u00e0s 22h<\/p>\n
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Tratamento da S\u00edndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/p>\n
Dra. Miriam Moura – M\u00e9dica Neurologista (DF)<\/p>\n
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Doen\u00e7as Neuromusculares<\/p>\n
Prof. Dr. Acary Bulle – M\u00e9dico Neurologista (SP)<\/p>\n
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Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia<\/p>\n
Ant\u00f4nio Jos\u00e9 Ferreira – Secret\u00e1rio Nacional da Pessoa com Defici\u00eancia (DF)<\/p>\n
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Tecnologia assistiva para comunica\u00e7\u00e3o alternativa e controle de ambiente<\/p>\n
Val\u00e9ria Baldassin \u2013 Fisioterapeuta (DF)<\/p>\n
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Fisioterapia Respirat\u00f3ria nas Doen\u00e7as Neuromusculares<\/p>\n
Simone Holsapfel – Fisioterapeuta (SP)<\/p>\n
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Laborat\u00f3rio Multiprofissional: Fisioterapia Respirat\u00f3ria e Motora<\/p>\n
Thiago Lopes | Rafael Braz | Fabianny Nunes – Fisioterapeutas (DF)<\/p>\n
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Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica<\/p>\n
Dra. Miriam Moura – M\u00e9dica Neurologista (DF)<\/p>\n
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Atendimento Ambulatorial Especializado para Hipertens\u00e3o Arterial Pulmonar<\/p>\n
Dra. Ver\u00f4nica Amado – M\u00e9dica Pneumologista (DF)<\/p>\n
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Fisioterapia Respirat\u00f3ria Domiciliar em Pacientes com Doen\u00e7as Neuromusculares<\/p>\n
Thiago Lopes e Rafael Braz – Fisioterapeutas (DF)<\/p>\n
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Laborat\u00f3rio Multiprofissional: Fisioterapia Respirat\u00f3ria e Motora<\/p>\n
Thiago Lopes | Rafael Braz | Fabianny Nunes – Fisioterapeutas (DF)<\/p>\n
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18 de fevereiro<\/b><\/p>\n
8h \u00e0s 22h<\/p>\n
Experi\u00eancias do Servi\u00e7o de Atendimento Domiciliar no SUS<\/p>\n
Dra. Maria Leopoldina – M\u00e9dica da Aten\u00e7\u00e3o Domiciliar (DF)<\/p>\n
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Sepse: Import\u00e2ncia do Atendimento Multiprofissional em Pacientes Graves<\/p>\n
Dr. Ant\u00f4nio Aur\u00e9lio Fagundes \u2013 M\u00e9dico Intensivista (DF)<\/p>\n
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Estrat\u00e9gias Nutricionais na Unidade de Terapia Intensiva<\/p>\n
Dra. Maria Isabel Toulson – M\u00e9dica e Especialista em Nutri\u00e7\u00e3o (MG)<\/p>\n
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Terapia Ocupacional: Uma Abordagem Multiprofissional<\/p>\n
Adriana Nathalie Klein – Terapeuta Ocupacional (SP)<\/p>\n
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Gest\u00e3o de Feridas<\/p>\n
Dr. Adriano Mehl – M\u00e9dico e Especialista em Feridas (PR)<\/p>\n
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Laborat\u00f3rio Multiprofissional: Terapia Ocupacional e Cuidados em Feridas<\/p>\n
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Laborat\u00f3rio: Artesanato Sustent\u00e1vel para Gera\u00e7\u00e3o de Renda<\/p>\n
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Direitos do Paciente<\/p>\n
Dra. Patr\u00edcia Viana de Bulh\u00f5es – Advogada (DF)<\/p>\n
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Benef\u00edcios Sociais e Classifica\u00e7\u00e3o Internacional de Funcionalidades (C.I.F.)<\/p>\n
Dr. S\u00e9rgio Carneiro – Diretor de Sa\u00fade do Trabalhador – INSS (DF)<\/p>\n
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Experi\u00eancias do MPDFT em Demandas dos Pacientes de Alta Complexidade<\/p>\n
Dr. Jairo Bisol – Minist\u00e9rio P\u00fablico (DF)<\/p>\n
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Desafios da Judicializa\u00e7\u00e3o da Sa\u00fade no Distrito Federal<\/p>\n
Dr. Ramiro N\u00f3brega Santana – Defensor P\u00fablico (DF)<\/p>\n
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SERVI\u00c7O<\/b><\/p>\n
I Jornada das Doen\u00e7as Raras<\/p>\n
Data: 16 a 18 de fevereiro<\/p>\n
Local: Audit\u00f3rio 3, Faculdade de Ci\u00eancias da Sa\u00fade, Campus<\/i> Darcy Ribeiro, Universidade de Bras\u00edlia, Asa Norte, Bras\u00edlia<\/p>\n
Inscri\u00e7\u00f5es gratuitas: contato.altacomplexidade@