{"id":29780,"date":"2016-09-29T16:32:32","date_gmt":"2016-09-29T19:32:32","guid":{"rendered":"http:\/\/www.inclusive.org.br\/?p=29780"},"modified":"2016-09-29T16:32:32","modified_gmt":"2016-09-29T19:32:32","slug":"em-quem-votar-no-mundo-da-deficiencia-e-das-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=29780","title":{"rendered":"Em quem votar no mundo da defici\u00eancia e das doen\u00e7as raras?"},"content":{"rendered":"<figure id=\"attachment_14954\" aria-describedby=\"caption-attachment-14954\" style=\"width: 400px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-14954\" src=\"http:\/\/inclusivenews.com.br\/wp-content\/uploads\/2010\/04\/urnaeletronica.jpg\" alt=\"Dedo prestes a apertar a tecla confirma em urna eletronica de votacao\" width=\"400\" height=\"300\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-14954\" class=\"wp-caption-text\">Dedo prestes a apertar a tecla confirma em urna eletronica de votacao<\/figcaption><\/figure>\n<p>Nesse momento vivemos no Brasil uma grande crise pol\u00edtica e de representatividade. O povo, em sua maioria, h\u00e1 uma semana da elei\u00e7\u00e3o olha para ela sem esperan\u00e7a e como obriga\u00e7\u00e3o. Desanimado, sem esperan\u00e7a, cansado da corrup\u00e7\u00e3o e das falsas promessas.<\/p>\n<p>Por outro lado, surgem por todo pa\u00eds diversos candidatos com defici\u00eancia como postulantes a vereador. Mas, precisamos escolher aqueles que se envolvam de verdade nas nossas quest\u00f5es e valorizem a diversidade e os direitos humanos. Ningu\u00e9m \u00e9 her\u00f3i apenas porque sobrevive ou supera a vida em cadeira de rodas, com c\u00e3o guia, com rem\u00e9dios, falando em LIBRAS. Ser pessoa com defici\u00eancia n\u00e3o nos torna inferiores, mas tamb\u00e9m n\u00e3o nos torna superiores. Por isso, entre os muitos candidatos, devemos escolher os que tem compromisso com a pauta de um mundo verdadeiramente melhor para TODOS.<\/p>\n<p>Noberto Bobbio, o grande cientista pol\u00edtico, define por democracia \u201cuma das v\u00e1rias formas de governo, em particular aquelas em que o poder n\u00e3o est\u00e1 nas m\u00e3os de um s\u00f3 ou de poucos, mais de todos, ou melhor, da maior parte, como tal se contrapondo \u00e0s formas autocr\u00e1ticas, como a monarquia e oligarquia\u201d (BOBBIO, 2000, p. 07). Dessa defini\u00e7\u00e3o, portanto, surgem duas caracter\u00edsticas da democracia, essenciais: o poder deve emanar da soberania popular, da maioria, e ao mesmo tempo, defender o direito de todos os cidad\u00e3os.<\/p>\n<p>Sabemos que historicamente as pessoas com defici\u00eancia foram mantidas afastadas dos centros de poder, e mesmo do exerc\u00edcio de sua cidadania. Nos modelos religioso e m\u00e9dico, ora vistas como uma consequ\u00eancia de ato punitivo divino, ou como corpos doentes, n\u00f3s pessoas com defici\u00eancia empreendemos uma imensa luta pelo direito \u00e0 educa\u00e7\u00e3o, ao trabalho, a vida social e a liberdade de ir, vir, estar e se comunicar por meio das muitas formas de acessibilidade.<\/p>\n<p>Precisamos aprender a exercer nossa cidadania em duas dimens\u00f5es uma mais din\u00e2mica, ativa, que se traduz na capacidade pessoal de votar, de participar da pol\u00edtica com nossas pautas e opini\u00f5es, em reuni\u00f5es, debates, Conselhos, grupos e comunidades e de forma representativa, buscando eleger pessoas legitimamente envolvidas com nosso segmento.<\/p>\n<p>Precisamos de pessoas com defici\u00eancia e com doen\u00e7as raras, precisamos de pessoas que lutam por essas pautas.<\/p>\n<p>Como diretora de pesquisa do Instituto Baresi, conheci muitas pessoas que se candidatam este ano, das quais destaco:<\/p>\n<p>No Paran\u00e1:<br \/>\nLinda Franco 19.123, Linda \u00e9 ativista das doen\u00e7as raras e coordenadora do Instituto Baresi no Paran\u00e1 desde a nossa funda\u00e7\u00e3o. M\u00e3e do Gabriel, que tem uma doen\u00e7a rara, a ALD, a adrenoleucodistrofia, conhecida pelo filme \u00d3leo de Lorenzo.\u00a0 Linda criou uma forma das m\u00e3es com raras se ajudarem, por meio de trocas pela WEB.<\/p>\n<p>Em S\u00e3o Paulo:<br \/>\nNa capital: Hugo Nascimento \u2013 Hugo das Raras 13.199, Diretor do Instituto Baresi, h\u00e1 8 anos cuida da quest\u00e3o das doen\u00e7as raras e da defici\u00eancia no Brasil. Tem uma sobrinha com doen\u00e7a rara, e participou ativamente de seu cuidado desde que era beb\u00ea. \u00c9 administrador pela FECAP.<\/p>\n<p>Em S\u00e3o Jos\u00e9 do Rio Preto:<br \/>\nM\u00e1rcia Gori 13.037, Escritora, ativista social e bacharel em Direito, M\u00e1rcia \u00e9 fundadora da ONG ESSAS MULHERES, cujo foco \u00e9 desenvolver pol\u00edticas p\u00fablicas de combate \u00e0 viol\u00eancia sofrida por Mulheres com defici\u00eancia e lutar por direitos, tanto os de autonomia e empoderamento, como os sexuais e reprodutivos.<\/p>\n<p>No Rio de Janeiro:<br \/>\nConsuelo Machado 19.369, m\u00e3e do Arthur, que vive com uma doen\u00e7a rara grave. Consuelo \u00e9 uma grande lutadora da causa da defici\u00eancia, da mobilidade urbana e dos idosos.<\/p>\n<p><em>Adriana Dias Higa &#8211; Antrop\u00f3loga, coordenadora do Comit\u00ea &#8220;Defici\u00eancia e Acessibilidade&#8221; da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Antropologia, e coordenadora de pesquisa tanto no Instituto Baresi (que cria pol\u00edticas p\u00fablicas para pessoas com doen\u00e7as raras) quanto na ONG ESSAS MULHERES (voltada \u00e0 luta pelos direitos sexuais e reprodutivos e ao combate da viol\u00eancia que afeta mulheres com defici\u00eancia).<\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Nesse momento vivemos no Brasil uma grande crise pol\u00edtica e de representatividade. O povo, em sua maioria, h\u00e1 uma semana da elei\u00e7\u00e3o olha para ela sem esperan\u00e7a e como obriga\u00e7\u00e3o. Desanimado, sem esperan\u00e7a, cansado da corrup\u00e7\u00e3o e das falsas promessas. 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