![\"15350455_10207422342028586_5781503707408747543_n\"](\"http:\/\/inclusivenews.com.br\/wp-content\/uploads\/15350455_10207422342028586_5781503707408747543_n.jpg\")
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Dr. Alu\u00edsio me indicou um caminho e por ali eu fui. Segui o conselho do amoroso m\u00e9dico. Terapias nela!<\/p>\n
Arrumamos uma fisioterapeuta t\u00e3o dedicada e amorosa que a Ana Lu\u00edsa se derretia s\u00f3 de olhar: sentou no primeiro m\u00eas de estimula\u00e7\u00e3o. Sabrina, nunca me esquecerei de voc\u00ea! Tamb\u00e9m conseguimos uma fonoaudi\u00f3loga e uma terapeuta ocupacional. Pequenos e lentos progressos, mas cada um t\u00e3o valioso quanto a final da Copa do Mundo.<\/p>\n
Mas eu continuava a me perguntar o que ela tinha. Ent\u00e3o, eu, tia Ana e meu pai cumpr\u00edamos uma extensa agenda de ida a neurologistas e geneticistas. Onde tinha um, entr\u00e1vamos. Eu j\u00e1 tinha largado a advocacia nessa altura, ent\u00e3o meu dia era dedicado a minha filha.<\/p>\n
Diagn\u00f3stico pra qu\u00ea te quero? Pra descobrir rumos, ter progn\u00f3stico e entender pra onde estamos indo. Eu n\u00e3o tinha mais assunto. N\u00e3o sabia mais conversar com meus amigos, nem com o pai da minha filha. Entrava em todos os sites poss\u00edveis e ficava pesquisando sem parar. Paran\u00f3ica, sem for\u00e7as e sem entender o que estava acontecendo.<\/p>\n
A suspeita dos m\u00e9dicos era quase sempre a mesma: paralisia cerebral ou autismo. Sobre paralisia cerebral, eu j\u00e1 tinha ido ao hospital que ela nasceu e pedido uma per\u00edcia da minha placenta, onde se verificou que n\u00e3o havia qualquer ind\u00edcio de anoxia. Por isso, eu n\u00e3o acreditava que era PC. Quando falavam em autismo, eu n\u00e3o aceitava por ignor\u00e2ncia mesmo. Minha filha tem autismo associado \u00e0 s\u00edndrome de Angelman. Mas, para mim, naquela \u00e9poca, autista tinha que ser igual ao menino do \u201cMeu filho, meu mundo\u201d, logo, minha filha n\u00e3o era autista. Aquele momento em que a completa estupidez salva algu\u00e9m no mundo: se eu soubesse o que era autismo n\u00e3o tinha descoberto a s\u00edndrome de Angelman.<\/p>\n
Ana Lu\u00edsa come\u00e7ou a ter febres muito altas, di\u00e1rias e frequentes sem qualquer causa aparente. E, nas febres, o tal nervoso aumentava. J\u00e1 t\u00ednhamos ido a 15 neurologistas e 3 geneticistas. Ela j\u00e1 tinha completado um ano. Um neuro havia pedido um el\u00e9tron. Est\u00e1vamos fazendo o tal exame, quando o radiologista vendo minha cara de choro – naquele tempo eu tinha aquela cara de sofredora da Regina Duarte em novela do Manoel Carlos \u2013 perguntou por que est\u00e1vamos fazendo o exame. Contei nossa saga. Ele olhou pra mim e pra tia Ana e perguntou se conhec\u00edamos a Dra. Sandra. Eu disse que n\u00e3o. Ele falou: \u201c- A paciente do hor\u00e1rio faltou.\u201d N\u00f3s nem deixamos ele terminar a frase direito e j\u00e1 est\u00e1vamos dentro do consult\u00f3rio. Uma mulher bonita, sorridente e assertiva sem uniforme branco nos convidou para entrar. Nossas vidas mudariam ali. Nunca mais ficar\u00edamos sem resposta. Achei um anjo em forma de gente.<\/p>\n
Dra. Sandra Dias nos ouviu, virou a Ana Lu\u00edsa de cabe\u00e7a pra baixo e falou a frase mais doce da minha vida, segurando minhas m\u00e3os: \u201c- N\u00e3o sei o que sua filha tem, mas vamos descobrir juntas\u201d. E ela vem segurando nossas m\u00e3os at\u00e9 hoje. Gratid\u00e3o eterna.<\/p>\n
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Ok. T\u00ednhamos uma neurologista! Dra. Sandra \u201cchegou chegando\u201d e pediu v\u00e1rios exames para a Ana Lu\u00edsa. Descobrimos que ela tinha um pequeno cisto no c\u00e9rebro, mas que ele n\u00e3o estava influenciando em nada no desenvolvimento dela e que a tal perna \u201cnervosa\u201d era parte de um quadro neurol\u00f3gico preocupante.<\/p>\n
Suas convuls\u00f5es eram muitas, de dif\u00edcil controle e parciais. Nosso desconhecimento era tanto que n\u00e3o sab\u00edamos ou nem sequer desconfi\u00e1vamos que aquelas piscadinhas frequentes e sua boquinha (que abria e fechava com frequ\u00eancia) eram convuls\u00f5es. Elas duravam em m\u00e9dia 10 segundos e eram quase impercept\u00edveis, mas o estrago que faziam no c\u00e9rebro era t\u00e3o preocupante quanto o estrago de convuls\u00f5es generalizadas.<\/p>\n
A partir da\u00ed, come\u00e7amos a tratar de um quadro que, hoje, eu creio que j\u00e1 existia desde quando ela tinha uns 2 meses, mas nenhum dos neurologistas nos quais a levamos soube identificar. Ent\u00e3o, minha filha deve ter ficado mais ou menos 9 meses convulsionando sem parar e sem que eu soubesse ou fosse alertada para aquilo.<\/p>\n
Voltando \u00e0 saga do diagn\u00f3stico, Dra. Sandra nos orientou a procurar a geneticista Dra. Mara C\u00f3rdoba do HUB. Mais um anjo de branco. Entramos no consult\u00f3rio, conversamos 10 minutos e ela me questionou: \u201c-Voc\u00ea j\u00e1 ouviu falar de s\u00edndrome de Angelman?\u201d Eu s\u00f3 conhecia s\u00edndrome de down e esse nome \u201cs\u00edndrome\u201d me pareceu algo apavorante. Enquanto ela me explicava o que era e me falava sobre a possibilidade de tamb\u00e9m ser \u201cs\u00edndrome de Prader-Willy\u201d (as duas s\u00edndromes s\u00e3o relacionadas ao cromossomo 15), minha mente n\u00e3o parava, meu corpo tremia por dentro e eu procurava me controlar e escutar atentamente. Ela nos deu o encaminhamento para o exame.<\/p>\n
Sa\u00ed de l\u00e1 com a sensa\u00e7\u00e3o de que n\u00e3o pisava no ch\u00e3o. Corri para casa, dei o almo\u00e7o da minha filha e… partiu google! Li primeiro sobre a s\u00edndrome de Angelman. A descri\u00e7\u00e3o era assustadora, mas eu reconhecia minha filha em muitos pontos. Procurei a foto de alguma crian\u00e7a para ver se tinha algo a me dizer. Encontrei a de uma menina americana e ela parecia irm\u00e3 da Ana Lu\u00edsa. Meu cora\u00e7\u00e3o dizia que minha busca tinha acabado. Era aquilo. Mas eu queria conversar com uma m\u00e3e, algu\u00e9m que tivesse passado pelo que eu passei e que me dissesse o que fazer. Mestre Google me avisou que havia uma associa\u00e7\u00e3o em S\u00e3o Paulo.<\/p>\n
\u201c \u2013 Al\u00f4, eu queria falar com a Wilma…\u201d<\/p>\n
\u201c \u2013 \u00c9 ela!\u201d<\/p>\n
\u201c \u2013 Boa tarde, meu nome \u00e9 Adriana, achei seu nome na internet e pesquisei seu telefone na lista amarela. Acho que minha filha tem a mesma s\u00edndrome da sua. Voc\u00ea pode me ajudar?\u201d<\/p>\n
E assim, na cara de pau passada no \u00f3leo de peroba, eu tive o meu primeiro contato com uma m\u00e3e de Angelman: Wilma Helena Resaffi Picazio, m\u00e3e da Andreia, foi outro anjo. Quanta paci\u00eancia pra responder tanta pergunta e ouvir tanto choro. Acho que falei e perguntei sem parar por 2 horas. Obrigada, querida, Helena! Voc\u00ea me tirou do limbo! Quanta irmandade em ouvir o outro…<\/p>\n
Ao desligar o telefone, eu j\u00e1 tinha o diagn\u00f3stico. Mas eu o queria por escrito, correto e certeiro. Novo desafio: fazer o exame. Em Bras\u00edlia apenas uma op\u00e7\u00e3o: Sarah Kubistchek. Mas, o hospital se recusou a fazer o exame dizendo que a Ana Lu\u00edsa era autista e n\u00e3o tinha caracter\u00edsticas de Angelman. E agora?<\/p>\n
Dra. Sandra ligou para o Instituto Genoma na USP e a Dra. C\u00e9lia Koiffman topou fazer o teste gen\u00e9tico.<\/p>\n
O resultado demorou 03 longos meses, pois o estudo da banda cromoss\u00f4mica \u00e9 muito espec\u00edfico. Dia 19 de agosto de 2002, a Ana Lu\u00edsa j\u00e1 estava internada h\u00e1 30 dias com pneumonia, quando Dra. Sandra nos chamou ao seu consult\u00f3rio. Dra. C\u00e9lia tinha enviado o resultado para ela e ela queria que f\u00f4ssemos at\u00e9 l\u00e1 para abrirmos juntos o envelope.<\/p>\n
\u201cResultado: padr\u00e3o compat\u00edvel para s\u00edndrome de Angelman.\u201d<\/p>\n
Para muitos, uma tristeza. Para mim, a alegria de saber para onde ir e de dar nome a uma parte t\u00e3o importante da identidade da minha filha.<\/p>\n
FINAL<\/p>\n
Sempre tentei escrever sobre essa trajet\u00f3ria que narrei at\u00e9 aqui, mas \u00e9 a primeira vez que gosto do que escrevo, que escrevo sem dor e que me sinto totalmente em paz para falar sobre tudo que falei.<\/p>\n
N\u00e3o esperava que os textos tivessem o alcance que tiveram. Meu objetivo com eles era alertar sobre a exist\u00eancia da s\u00edndrome e marcar a data do dia 15.02 – Dia Internacional da S\u00edndrome de Angelman. Obrigada imensamente aos que leram, comentaram e compartilharam. Fiquei realmente feliz.<\/p>\n
Hoje minha filha completa comemorados e aben\u00e7oados 16 anos de vida. Estamos desde a semana passada enfrentando sua 19\u00aa pneumonia. Houve tempos de eu parar de contar as convuls\u00f5es quando chegavam em 100. Houve tempos de eu ter medo quando ela salivava demais porque podia engasgar com a saliva.<\/p>\n
Sei que narrando tudo isso, parece uma dor sem fim, novela mexicana e todo mundo deve pensar que \u00e9 muito dif\u00edcil estar no meu lugar. Entretanto, eu s\u00f3 tenho a agradecer e digo a voc\u00eas – e meus amigos podem testemunhar sobre isso – que eu sou uma pessoa muito, muito, muito feliz. E ela tamb\u00e9m \u00e9.<\/p>\n
Procurei aqui n\u00e3o usurpar do lugar de fala de ningu\u00e9m. Sei que n\u00e3o posso falar por ela. S\u00f3 falo do meu lugar de m\u00e3e, pois o que sinto \u00e9 completamente diferente daquilo que ela sente. Tamb\u00e9m n\u00e3o falo por seu pai, por seus av\u00f3s, por seus irm\u00e3os, tios e primos, nem falo pelo meu atual marido. Falo s\u00f3 do meu lugar de m\u00e3e.<\/p>\n
N\u00e3o sei como ela seria se n\u00e3o tivesse s\u00edndrome de Angelman. Penso que seria outra crian\u00e7a completamente diferente, porque teria mais independ\u00eancia, conseguiria expressar com plenitude suas pr\u00f3prias vontades, mas tamb\u00e9m n\u00e3o teria tanta pureza naquilo que faz, nem teria essa alegria quase que incondicional de viver. Enfim, ela n\u00e3o seria a Ana Lu\u00edsa que eu conhe\u00e7o. Seria outra Ana Lu\u00edsa. Nem pior, nem melhor, mas seria outra pessoa. A s\u00edndrome de Angelman faz parte da identidade da minha filha, embora n\u00e3o resuma quem ela \u00e9.<\/p>\n
Sinto muito quando percebo que 16 anos se passaram desde o seu nascimento e quase nada mudou em termos de glamouriza\u00e7\u00e3o da maternidade. Continuamos n\u00e3o preparando os casais para a possibilidade de seus filhos virem fora do script. Quero dizer a voc\u00eas que existem mais de 6.000 s\u00edndromes, muitas raras, complexas, dif\u00edceis e que qualquer um de n\u00f3s est\u00e1 sujeito a ter filhos com alguma defici\u00eancia e, que, ali\u00e1s, eu e voc\u00ea n\u00e3o sabemos se ao final desse dia continuaremos andando ou enxergando, pois a vida nos reserva surpresas a todo momento.<\/p>\n
Ent\u00e3o, a vida \u00e9 para quem tem coragem de viver em plenitude, de aceitar o que lhe foi dado e, principalmente, para quem sabe transmutar dor em amor.<\/p>\n
Fica aqui meu apelo por menos capacitismo, menos preconceito, mais humanidade, mais resili\u00eancia e mais valoriza\u00e7\u00e3o das diferen\u00e7as.<\/p>\n
Minha mestra Ana Lu\u00edsa, parab\u00e9ns a voc\u00ea! Que algum dia eu consiga minimamente retribuir todo o bem que voc\u00ea me faz todos os dias. Que Deus me d\u00ea sa\u00fade e for\u00e7a pra cumprir minha miss\u00e3o junto a voc\u00ea e seu irm\u00e3o com dignidade e que te d\u00ea muitos e muitos anos de vida, cheios de muita alegria, sa\u00fade e amor.<\/p>\n
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