{"id":34417,"date":"2025-03-14T15:03:15","date_gmt":"2025-03-14T15:03:15","guid":{"rendered":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=34417"},"modified":"2025-03-20T12:30:26","modified_gmt":"2025-03-20T12:30:26","slug":"como-o-dia-internacional-da-sindrome-de-down-comecou","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=34417","title":{"rendered":"Como o Dia Internacional da S\u00edndrome de Down come\u00e7ou?"},"content":{"rendered":"\n

Por Patricia Almeida<\/p>\n\n\n\n

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O Dia Internacional da S\u00edndrome de Down acontece em 21 de mar\u00e7o (21\/3) de cada ano para valorizar as vidas das pessoas com s\u00edndrome de Down.<\/p>\n\n\n\n

Neste dia, pessoas com s\u00edndrome de Down e seus aliados em todo o mundo organizam e participam de atividades e eventos para defender os direitos, a inclus\u00e3o e o bem-estar das pessoas com  s\u00edndrome de Down.<\/p>\n\n\n\n

Mas voc\u00ea sabe como isso tudo come\u00e7ou?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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O Dia Internacional foi institu\u00eddo pela Down Syndrome International (DSi) em 2006 e o Brasil prop\u00f4s o reconhecimento da data pela ONU em 2010.<\/p>\n\n\n\n

Participei dos esfor\u00e7os para que o 21\/3 se tornasse conhecido e celebrado em todo mundo. Vou compartilhar meu relato, de acordo com que vivi, citando fatos e pessoas importantes nesse processo, mas certamente h\u00e1 muitos outros fatores que complementam esta hist\u00f3ria.<\/p>\n\n\n\n

Por que 21\/3?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

21 de mar\u00e7o (21\/3) se refere \u00e0s 3 c\u00f3pias do cromossomo 21 que as pessoas com s\u00edndrome de Down carregam em suas c\u00e9lulas.<\/p>\n\n\n\n

Ideia<\/strong><\/p>\n\n\n\n

A ideia desta data surgiu na AFRT- Associa\u00e7\u00e3o Francesa de S\u00edndrome de Down e pelo Professor Stylianos Antonarakis, pesquisador sobre s\u00edndrome de Down, da Universidade de Genebra e associa\u00e7\u00e3o su\u00ed\u00e7a ART21.<\/p>\n\n\n\n

Site<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Em 21\/3\/2006, o Presidente da Associa\u00e7\u00e3o de S\u00edndrome de Down de Cingapura, Balbir Singh, lan\u00e7ou um site e liderou o primeiro evento pelo Dia Internacional de S\u00edndrome de Down, com o tema Sonhe Alto o Bastante.<\/p>\n\n\n\n

Oficializa\u00e7\u00e3o pela DSi<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Em junho de 2006, na Confer\u00eancia Internacional sobre s\u00edndrome de Down em Palma de Mallorca, na Espanha, o Presidente da Associa\u00e7\u00e3o Asmino, Dr. Juan Perera, prop\u00f4s que a DSi e a S\u00edndrome de Down Europa adotassem a data.<\/p>\n\n\n\n

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Como o 21\/3 se fortaleceu no Brasil?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

N\u00e3o foi f\u00e1cil fazer o Dia Internacional da S\u00edndrome de Down “pegar”. J\u00e1 existiam v\u00e1rias datas comemorativas no mesmo dia, como:
– Dia Internacional para a Elimina\u00e7\u00e3o da Discrimina\u00e7\u00e3o Racial
– Dia Mundial da Poesia
– Dia Mundial da \u00c1rvore\/Floresta.<\/p>\n\n\n\n

Mas n\u00e3o pod\u00edamos abrir m\u00e3o da data 21\/3 = 3 cromossomos 21!<\/p>\n\n\n\n

A internet foi grande aliada para tornar a data conhecida.<\/p>\n\n\n\n

Grupos nacionais<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Minha filha, Amanda, nasceu em 2004. Nos anos 2000 ainda n\u00e3o existiam Facebook, Instagram, nem Twitter. Havia alguns blogs, foto blogs e o Orkut. Atrav\u00e9s do Orkut, descobri as listas de discuss\u00e3o separadas por assunto no Yahoo, o YahooGroups. Uma das maiores a n\u00edvel nacional era o grupo S\u00edndrome de Down, moderado por Fabio Adiron, de SP.<\/p>\n\n\n\n

Atrav\u00e9s deste grupo, tive conhecimento de uma outra lista internacional, a Downsyn. Atrav\u00e9s dela fiz contato com ativistas de outros pa\u00edses e fiquei sabendo da exist\u00eancia da Down Syndrome International,<\/a> organiza\u00e7\u00e3o criada em 1993, que congrega associa\u00e7\u00f5es de s\u00edndrome de Down de todo mundo. Hoje a DSi tem membros em 113 pa\u00edses. <\/p>\n\n\n\n

Em 2003, Andrea Barbi, Helena Lemos, Maggie Nostripe, Beth Lucchesi, Sandra Mansueti, Karen Miranda, Marcelo e Andrea Caiado e Audrey Bosio criaram o grupo HappyDown, tamb\u00e9m no Yahoogroups.<\/p>\n\n\n\n

Calend\u00e1rio HappyDown<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Em 2006 o HappyDown come\u00e7ou a criar calend\u00e1rios para aumentar a visibilidade das pessoas com s\u00edndrome de Down.O projeto, que durou at\u00e9 2014, cresceu e tomou corpo, atraindo artistas para a causa e publica\u00e7\u00e3o das fotos em jornais e revistas, como a Caras.
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Grupos locais<\/strong><\/p>\n\n\n\n

As listas nacionais eram \u00f3timas para troca de informa\u00e7\u00f5es, mas para:
– promover encontros
– buscar refer\u00eancia de profissionais
– pressionar autoridades locais pela implementa\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas
era importante a cria\u00e7\u00e3o de grupos locais.<\/p>\n\n\n\n

Em alguns munic\u00edpios e estados havia associa\u00e7\u00f5es, e, a n\u00edvel nacional, a Federa\u00e7\u00e3o Brasileira de Associa\u00e7\u00f5es de S\u00edndrome de Down, criada em 1995.<\/p>\n\n\n\n

Eu sou carioca e quando minha filha nasceu morava em Bras\u00edlia. Criei os grupos RJDown e DFDown no Yahoogroups e convidei as pessoas que frequentavam outras listas para participarem.<\/p>\n\n\n\n

Fiz a primeira reuni\u00e3o presencial do DFDown em 2005, na minha casa. S\u00f3 compareceram a Liane e a Marilei Collares.<\/p>\n\n\n\n

A primeira reuni\u00e3o do RJDown foi na casa dos meus pais, no Rio. Tivemos uns 7 participantes entre pessoas com s\u00edndrome de Down e suas fam\u00edlias.<\/p>\n\n\n\n

E, desse jeito, come\u00e7ando pequenininho, os grupos locais de internet foram crescendo e se fortalecendo.
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Ivy e Rom\u00e1rio <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Em 2005, o jogador de futebol Rom\u00e1rio, conhecido internacionalmente, teve uma filha com s\u00edndrome de Down, a Ivy. Num jogo de futebol internacional, ao fazer um gol, exibiu uma camiseta com os dizeres \u201cTenho uma filhinha Down que \u00e9 uma princesinha\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\"Romario<\/figure>\n\n\n\n

https:\/\/www.upsideofdowns.org.uk\/index_files\/Page1373.html<\/a><\/p>\n\n\n\n

Novela<\/strong><\/p>\n\n\n\n

A s\u00edndrome de Down come\u00e7ou a despertar mais aten\u00e7\u00e3o no pa\u00eds. Em 2006, Joana Mocarzel, que tem s\u00edndrome de Down, desempenhou o papel da menina Clara na telenovela P\u00e1ginas da Vida, da TV Globo, que fez muito sucesso,

Ela foi a primeira atriz com defici\u00eancia a tomar parte como protagonista de uma novela no Brasil.

A participa\u00e7\u00e3o foi conseguida a partir de articula\u00e7\u00f5es de pessoas e organiza\u00e7\u00f5es como o Instituto MetaSocial, hoje associado \u00e0 Federa\u00e7\u00e3o Down.<\/p>\n\n\n\n

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Em 1998, o MetaSocial come\u00e7ou a produzir diversas a\u00e7\u00f5es e v\u00eddeos, produzidos por ag\u00eancias de publicidade de destaque, pela inclus\u00e3o das pessoas com s\u00edndrome de Down incluindo a campanha “Ser Diferente \u00e9 Normal” que ficou conhecida nacional e at\u00e9 internacionalmente. A associa\u00e7\u00e3o italiana Coordown, hoje respons\u00e1vel pelos v\u00eddeos premiados do Dia Internacional da S\u00edndrome de Down afirma que se inspirou nos v\u00eddeos do MetaSocial.<\/p>\n\n\n\n

\"v\u00e1rios<\/figure>\n\n\n\n

O autor de novelas Manoel Carlos teve a ideia do personagem com s\u00edndrome de Down para P\u00e1ginas da Vida ap\u00f3s ver o document\u00e1rio “Do Luto \u00e0 Luta”, de Evaldo Mocarzel.<\/p>\n\n\n\n

\"capa<\/figure>\n\n\n\n

Ap\u00f3s um teste com v\u00e1rias meninas, a filha do cineasta foi escolhida para a trama e se mudou de S\u00e3o Paulo para o Rio de Janeiro para trabalhar na novela.<\/p>\n\n\n\n

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Joana Mocarzel e Regina Duarte em P\u00e1ginas da Vida. (Imagem: Divulga\u00e7\u00e3o \/ Globo)<\/p>\n\n\n\n

A novela tornou-se um marco no movimento pela inclus\u00e3o das pessoas com s\u00edndrome de Down mostrando a todo pa\u00eds que crian\u00e7as com defici\u00eancia deviam ser tratadas como as outras, e frequentar a escola regular junto com colegas de sua gera\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Exibida em outros 66 pa\u00edses, a hist\u00f3ria promoveu conscientiza\u00e7\u00e3o por onde passou.<\/p>\n\n\n\n

Escrevi um artigo sobre a novela “Pages of Life<\/em>: Using a Telenovela to Promote the Inclusion of Students with Disabilities in Brazil” (“P\u00e1ginas da Vida; Usando uma telenovela para promover a inclus\u00e3o de estudantes com defici\u00eancia no Brasil”), no livro “The Routledge Companion to Disability and Media”<\/a>, em 2020.
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Lista de eventos do 21\/3<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Voltando a 2006, fiquei sabendo na lista internacional Downsyn, que a Down Syndrome International havia institu\u00eddo o 21\/3 como Dia Internacional da S\u00edndrome de Down. Achei uma grande sacada – ajudava at\u00e9 as aulas de ci\u00eancias! Como jornalista, sabia como a imprensa gostava de uma “efem\u00e9ride”. Da\u00ed comecei a campanha para trazer o 21\/3 para o Brasil, abrindo caminho para dar mais visibilidade \u00e0s pessoas com s\u00edndrome de Down, seus direitos e anseios.<\/p>\n\n\n\n

Para animar as pessoas a organizarem eventos pelo 21\/3, anualmente eu mandava mensagens para os grupos meses antes informando o assunto escolhido pela Down Syndrome International para a data e convocando as pessoas a se reunirem localmente, por menor que fossem os eventos.<\/p>\n\n\n\n

Valia picnic, audi\u00eancia p\u00fablica, caminhada, ou um simples encontro.<\/p>\n\n\n\n

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I Dia Internacional da S\u00edndrome de Down<\/strong>

O primeiro evento para marcar a data foi realizado pelo DFDown na Universidade de Bras\u00edlia. Foi exibido o document\u00e1rio de Evaldo Mocarzel, Do Luto \u00e0 Luta, seguido de debate com a participa\u00e7\u00e3o de Liane Martins Collares e Melina Pedroso. O evento foi organizado por Cristina Madeira-Coelho, Patricia Almeida, Marilei e Edison Collares.
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No Rio de Janeiro, o RJDown organizou palestra sobre s\u00edndrome de Down.<\/p>\n\n\n\n

Em S\u00e3o Paulo, a Funda\u00e7\u00e3o S\u00edndrome de Down, de Campinas tamb\u00e9m marcou a data com um evento.<\/p>\n\n\n\n

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II Dia Internacional da S\u00edndrome de Down<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Em 2007, junto com o Instituto Meta Social, o DFDown colaborou na organiza\u00e7\u00e3o do primeiro evento pelo 21\/3 no Senado Federal, organizado pela Chefe do Cerimonial, Monica Freitas, com colabora\u00e7\u00e3o de Tatiana Mares Guia, a presen\u00e7a de Rom\u00e1rio, a filha Ivy e sua m\u00e3e, Isabella.<\/p>\n\n\n\n

Na \u00e9poca a novela P\u00e1ginas da Vida estava no ar. Atores da novela, inclusive Joana Mocarzel, que viveu a menina Clarinha, foram ao Senado.<\/p>\n\n\n\n

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Andrea Barbie e Audrey Bosio<\/a>, do Happydown, lan\u00e7aram a Turma da Clarinha<\/a>, primeiros bonecos com s\u00edndrome de Down industrializados no mundo, vendidos em grandes lojas. A boneca Clarinha entrou para o Museu dos brinquedos<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

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Ao abra\u00e7ar a data, Rom\u00e1rio tamb\u00e9m trouxe muita visibilidade para a causa.<\/p>\n\n\n\n

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Com direito at\u00e9 a escalada no Jornal Nacional, praticamente toda m\u00eddia impressa e televisada no Brasil e em outros pa\u00edses deu destaque ao Dia Internacional da S\u00edndrome de Down.<\/p>\n\n\n\n

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III Dia Internacional da S\u00edndrome de Down<\/strong><\/p>\n\n\n\n

A partir de 2008, os eventos come\u00e7aram a se multiplicar. O RJDown realizou a primeira CaminhaDown na praia de Ipanema.<\/p>\n\n\n\n

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Veja aqui: https:\/\/www.metasocial.org.br\/c%C3%B3pia-oi-eu-estou-aqui<\/a><\/p>\n\n\n\n

Eventos pelo 21\/3 se espalham pelo pa\u00eds<\/strong><\/p>\n\n\n\n

A cada ano os eventos pelo 21\/3 se multiplicavam pelo Brasil. O \u00e1pice das comemora\u00e7\u00f5es aconteceu na C\u00e2mara dos Deputados, em 2010, quando pela primeira vez autodefensores da Federa\u00e7\u00e3o Down, \u00e0 \u00e9poca presidida por Claudia Grabois, subiram \u00e0 tribuna da Casa para externar aos parlamentares suas necessidades, anseios e sonhos.<\/p>\n\n\n\n

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Sess\u00e3o Solene na C\u00e2mara Federal pelo Dia Internacional da S\u00edndrome de Down<\/a><\/blockquote>