\n| \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n ![\"\"](\"http:\/\/www.revistaencontro.com.br\/images\/maio08_02\/reportagem_02.jpg\") Acima, alunas com s\u00edndrome de Down demonstram a auto-estima elevada em aulas de dan\u00e7a do ventre. Ao lado, F\u00e1bio Adiron, da Comiss\u00e3o Executiva do F\u00f3rum Permanente de Educa\u00e7\u00e3o Inclusiva da USP com o filho Samuel, de nove anos: ele estuda numa escola comum de S\u00e3o Paulo<\/p>\n
\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n ![\"\"](\"http:\/\/www.revistaencontro.com.br\/images\/maio08_02\/reportagem_03.jpg\") Com apenas tr\u00eas anos, o pequeno Davy Teixeira j\u00e1 gosta do que v\u00ea no espelho: sorri, se toca e se beija<\/p>\n
\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n ![\"\"](\"http:\/\/www.revistaencontro.com.br\/images\/maio08_02\/reportagem_04.jpg\") Elisabeth Paula Souza com a filha Luana, de 20 anos: \u201cEla conquista a todos com sua beleza, carinho e sinceridade\u201d<\/p>\n
\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n ![\"\"](\"http:\/\/www.revistaencontro.com.br\/images\/maio08_02\/reportagem_05.jpg\") A autora do livro Inclus\u00e3o Come\u00e7a em Casa, Iva Folino, tem um filho com s\u00edndrome de Down, de 53 anos: \u201cEle n\u00e3o gosta do destaque s\u00f3 por ser diferente\u201d<\/p>\n
\n \n \n \n \n \n \n \n ![\"\"](\"http:\/\/www.revistaencontro.com.br\/images\/maio08_02\/reportagem_06.jpg\") Isabela Zolini tinha cinco anos quando foi sugerida a cirurgia pl\u00e1stica: a fam\u00edlia n\u00e3o quis<\/p>\n<\/td>\n
| <\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/td>\n | dos pais de uma menina de dois anos com s\u00edndrome de Down de querer submeter a filha a uma cirurgia pl\u00e1stica.<\/p>\n “N\u00e3o \u00e9 certo que a Ophelia e outras crian\u00e7as como ela sejam julgadas pela apar\u00eancia. Especialmente se, ao tentarem conseguir um trabalho que poderiam fazer, forem rejeitadas. Se voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 feliz consigo mesmo, por que n\u00e3o mudar alguma coisa?”, teria dito o pai, Lawrence Kirwan, um renomado cirurgi\u00e3o pl\u00e1stico brit\u00e2nico. A esposa, Chelsea, j\u00e1 se submeteu a mais de dez cirurgias pl\u00e1sticas.<\/p>\n Essa n\u00e3o \u00e9 a primeira vez que isso acontece no Velho Continente. Em 1998, a hist\u00f3ria da menina Georgia Bussey, que aos cinco anos j\u00e1 havia sofrido tr\u00eas cirurgias pl\u00e1sticas, causou pol\u00eamica depois da exibi\u00e7\u00e3o de um document\u00e1rio na televis\u00e3o brit\u00e2nica. A primeira encurtou a l\u00edngua da menina para que ela parasse de aparecer fora da boca; a segunda removeu uma por\u00e7\u00e3o de pele das p\u00e1lpebras para evitar a apar\u00eancia associada \u00e0 s\u00edndrome; e a terceira fixou suas orelhas para tr\u00e1s para evitar que aparecessem demais.<\/p>\n Aqui no Brasil, n\u00e3o se tem not\u00edcia de casos de cirurgias pl\u00e1sticas em crian\u00e7as com s\u00edndrome de Down para finalidade somente est\u00e9tica. Segundo Val\u00eanio Fran\u00e7a, oftalmologista especializado em cirurgia pl\u00e1stica ocular que atua na \u00e1rea h\u00e1 mais de 30 anos, os casos procurados pelos pais s\u00e3o na maioria de ordem funcional. \u201cTalvez por falta de conhecimento dos pais das t\u00e9cnicas dispon\u00edveis, ou pelo fato de que a crian\u00e7a por si s\u00f3 n\u00e3o tem condi\u00e7\u00f5es de perceber que precisa mudar sua apar\u00eancia\u201d. Ele explica tamb\u00e9m que a cirurgia est\u00e9tica nunca \u00e9 indicada pelo m\u00e9dico e sim pelo paciente, e apesar de serem procedimentos n\u00e3o muito perigosos, deve-se avaliar as condi\u00e7\u00f5es da crian\u00e7a com a s\u00edndrome, j\u00e1 que geralmente tem problemas card\u00edacos, o que pode tornar a anestesia geral \u2013 necess\u00e1ria nessas cirurgias \u2013 muito mais arriscada.<\/p>\n Risco esse que Luzia Zolini, presidente da Fam\u00edlia Down e m\u00e3e de Isabela Silva Zolini, de 21 anos, n\u00e3o quis correr. Quando sua filha tinha cinco anos, um cirurgi\u00e3o pl\u00e1stico informou a possibilidade de mudar a preguinha dos olhos dela. \u201cO aspecto f\u00edsico da minha filha n\u00e3o me incomoda. Claro que as pessoas olham diferente quando ela passa, mas s\u00f3 tenho vantagens nisso. Hoje Isabela aproxima as pessoas de mim, \u00e9 diferente, expansiva e n\u00e3o quero que sua individualidade se perca\u201d. A m\u00e3e garante que nem ela nem as amigas com s\u00edndrome de Down se importam com a apar\u00eancia, t\u00eam muita auto-estima e se identificam umas com as outras. Ao responder \u00e0 pergunta sobre o que 4 mais gosta em si mesma, Isabela n\u00e3o titubeia: \u201cTudo!\u201d, mas confessa que est\u00e1 fazendo regime e vai entrar na muscula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n As amigas tamb\u00e9m com s\u00edndrome de Down, todas entre 20 e 25 anos demonstram a mesma confian\u00e7a, numa aula de dan\u00e7a do ventre. \u201cAdoro o meu corpo e me acho muito bonita. N\u00e3o mudaria nada em mim\u201d, diz Ana Alice Campos. Sua m\u00e3e, Marlene Campos, atribui \u00e0 cria\u00e7\u00e3o esse tipo de postura. \u201cSempre valorizei e elogiei tudo o que ela conseguiu ser e fazer. Ela se acha o m\u00e1ximo\u201d.<\/p>\n O que D\u00e9bora d\u2019\u00c1vila de Almeida, psic\u00f3loga coordenadora do N\u00facleo de Aten\u00e7\u00e3o Psicossocial da Funda\u00e7\u00e3o S\u00edndrome de Down quer deixar claro sobre o assunto \u00e9 que toda pessoa que tem a s\u00edndrome sabe e convive o tempo todo com isso, cresce se percebendo diferente das outras, se identificando com outros que s\u00e3o Down, construindo assim uma identidade, de que as caracter\u00edsticas fision\u00f4micas fazem parte. \u201cNa minha pr\u00e1tica profissional nunca me deparei com algu\u00e9m querendo fazer esse tipo de cirurgia. Acho que traz pouco resultado para muito sofrimento f\u00edsico. \u00c9 feita \u00e0 revelia da vontade da crian\u00e7a. Geralmente ela n\u00e3o p\u00f4de escolher e n\u00e3o foi consultada, ou seja, foi o outro que se incomodou\u201d, completa. Outra que desaprova a atitude dos pais brit\u00e2nicos \u00e9 Elisabeth Paula Souza, m\u00e3e de Luana Souza, de 20 anos, com s\u00edndrome de Down. \u201cQuando minha filha nasceu eu tinha 17 anos. Foi muito dif\u00edcil aceitar a sua condi\u00e7\u00e3o no come\u00e7o. Mas ela \u00e9 t\u00e3o linda e transmite tanta sinceridade e carinho que conquista a todos\u201d.<\/p>\n A expectativa de um beb\u00ea perfeito \u00e9 criada antes de a crian\u00e7a ser gerada no ventre da m\u00e3e, ou seja, no desejo dos pais, onde o filho \u00e9 idealizado. \u00c9 o que diz a professora e psicanalista Van\u00eassa T\u00f4rres de Oliveira. \u201cQuando um beb\u00ea nasce sindr\u00f4mico isto ocasiona o que se chama \u201cferida narc\u00edsica\u201d nos pais e na fam\u00edlia\u201d. Ent\u00e3o a rejei\u00e7\u00e3o dos pais, num primeiro momento, \u00e9 natural e, por isso mesmo, a mais freq\u00fcente. A psicanalista acredita que a adapta\u00e7\u00e3o cir\u00fargica seja um recurso para apaziguar a ang\u00fastia dos pais em rela\u00e7\u00e3o ao beb\u00ea e aos efeitos previstos para sua inser\u00e7\u00e3o no contexto social e afetivo.<\/p>\n Entretanto, o cirurgi\u00e3o pl\u00e1stico, coordenador do servi\u00e7o de cirurgia pl\u00e1stica do Centrare do Hospital da Baleia e ex-presidente da Sociedade Brasileira de Cirurgia Pl\u00e1stica, Renato Lage, lembra que a s\u00edndrome de Down tem v\u00e1rios n\u00edveis e que as crian\u00e7as est\u00e3o cada vez mais estimuladas e inclu\u00eddas na sociedade. \u201cA vontade de fazer uma cirurgia pode surgir da\u00ed, sim, e da pr\u00f3pria pessoa ainda na inf\u00e2ncia\u201d. Ele afirma que s\u00e3o feitas no Centrare, em Belo Horizonte, corre\u00e7\u00f5es do tamanho da l\u00edngua da crian\u00e7a, pois \u00e9 um procedimento que atua ao mesmo tempo na est\u00e9tica e no funcional, mas a mudan\u00e7a do olho \u2013 a ocidentaliza\u00e7\u00e3o \u2013 modificando as pregas, ainda n\u00e3o. \u201cEsses procedimentos somente est\u00e9ticos n\u00e3o s\u00e3o t\u00e3o procurados, pois o resultado \u00e9 muito limitado, ou seja, s\u00f3 melhora o aspecto, n\u00e3o muda a crian\u00e7a. Mas se isso \u00e9 um estigma, se isso est\u00e1 atrapalhando muito e avaliaram-se bem os riscos, n\u00e3o vejo por que n\u00e3o fazer\u201d, diz ele, que j\u00e1 atendeu m\u00e3es com expectativas muito grandes na busca da crian\u00e7a mais perto da normalidade poss\u00edvel. A mesma opini\u00e3o tem Fernando Vasconcelos, cirurgi\u00e3o pl\u00e1stico, destacando que o conceito de sa\u00fade \u00e9 o bem-estar ps\u00edquico, social e interpessoal. \u201cNos primeiros anos a pessoa n\u00e3o tem no\u00e7\u00e3o da diferen\u00e7a, mas com a socializa\u00e7\u00e3o pode se sentir segregada. Entretanto, \u00e9 preciso a crian\u00e7a querer, e n\u00e3o ser levada pelos pais, pois isso pode traumatiz\u00e1-la. Ela deve ser capaz de entender isso e concordar que vai mudar para melhor\u201d, opina.<\/p>\n Atitudes como essas, vindas de pais de crian\u00e7as pequenas com s\u00edndrome de Down, \u00e9 sinal de um modelo deficit\u00e1rio em que fomos criados. Ou seja, a gente olha para algu\u00e9m e sempre observa primeiro os defeitos e n\u00e3o as qualidades. Ningu\u00e9m \u00e9 chamado na escola do filho para elogiar uma nota dez. \u201cEnt\u00e3o, quando o defeito \u00e9 mais aparente, incomoda muito mais. Por isso devemos trabalhar psicologicamente melhor a aceita\u00e7\u00e3o expl\u00edcita do diferente\u201d, diz F\u00e1bio Adiron, membro da Comiss\u00e3o Executiva do F\u00f3rum Permanente de Educa\u00e7\u00e3o Inclusiva da Faculdade de Educa\u00e7\u00e3o da USP. Ele \u00e9 pai de Samuel, de nove anos, com a s\u00edndrome, que est\u00e1 na quarta s\u00e9rie de um col\u00e9gio comum em S\u00e3o Paulo Adiron \u00e9 tamb\u00e9m moderador de um f\u00f3rum na Internet chamado Grupo S\u00edndrome de Down, com 1,5 mil participantes, onde troca id\u00e9ias e informa\u00e7\u00f5es com outros pais. Ele desconhece fam\u00edlias que concordem com tais cirurgias e m\u00e9dicos que as fazem, mas sabe de pais que t\u00eam uma n\u00e3o-aceita\u00e7\u00e3o n\u00e3o declarada e tomam outras atitudes discut\u00edveis como essa. \u201cAlguns apostam em suplementos vitam\u00ednicos ou rem\u00e9dios milagrosos que prometem deixar o filho mais inteligente ou que poderiam amenizar as caracter\u00edsticas da s\u00edndrome de Down. Outros investem em modelos de dose excessiva de estimula\u00e7\u00e3o. As crian\u00e7as devem ser estimuladas sim, mas algumas o s\u00e3o por mais de oito horas di\u00e1rias!\u201d<\/p>\n Atitudes estas rejeitadas por Iva Folino, uma das s\u00f3cias-fundadoras da Apae. Seu filho, Jos\u00e9 Manoel, hoje com 53 anos, tem s\u00edndrome de Down, mas n\u00e3o gosta do destaque por ser diferente (por isso mesmo n\u00e3o concordou em ser fotografado para esta reportagem). A m\u00e3e conta que o criou fazendo-o crer que era igual a todos. \u201cFoi a instru\u00e7\u00e3o que recebi na \u00e9poca\u201d, afirma. Para externar sua dor por n\u00e3o ter tido um filho perfeito e ajudar outras m\u00e3es a fazerem isso, ela lan\u00e7ou o livro Inclus\u00e3o Come\u00e7a em Casa \u2013 Um Di\u00e1rio de M\u00e3e. Quanto \u00e0 cirurgia est\u00e9tica que tem sido feita na Inglaterra, Iva n\u00e3o sabe bem o que dizer. \u201cNunca tinha ouvido falar nela e quando ouvi fiquei chocada. Mas, quem somos n\u00f3s para julgar os recursos de que cada um se vale para lidar com seus problemas?\u201d<\/p>\n Mas o que se percebe, pelo menos entre a maioria dos pais de crian\u00e7as com a s\u00edndrome, \u00e9 que este recurso da cirurgia pl\u00e1stica \u00e9 o menos apropriado para lidar com o problema. Se no in\u00edcio de tudo, na maternidade, o c\u00e9u pode vir abaixo, o tempo cuida para que aquele primeiro sentimento, talvez de rejei\u00e7\u00e3o, se dissipe. Est\u00e1 a\u00ed o exemplo da consultora de vendas Amanda Maria Teixeira. Apresentar um filho deficiente aos outros familiares e ao mundo era sua \u00fanica preocupa\u00e7\u00e3o. Quando seu \u00fanico filho, Davy, hoje com tr\u00eas anos, nasceu, tinha no rosto estampada a not\u00edcia que a m\u00e3e n\u00e3o queria receber. \u201cAs pessoas me surpreenderam, a aceita\u00e7\u00e3o foi supertranq\u00fcila e eu venci meu pr\u00f3prio preconceito\u201d, afirma. Ela acha que um bisturi n\u00e3o muda nada, n\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel esconder algo que n\u00e3o tem jeito de tirar. \u201c\u00c9 o amor que estimula tudo, e o Davy j\u00e1 se gosta, se olha no espelho e se beija. Isso \u00e9 o que importa para mim.\u201d<\/p>\n Dados<\/strong><\/span><\/p>\nSegundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade, o n\u00famero de
\npessoas que t\u00eam a s\u00edndrome de Down corresponde a 10% dos habitantes do planeta.<\/p>\n A mesma porcentagem \u00e9 atribu\u00edda \u00e0 popula\u00e7\u00e3o brasileira: ou seja, 17 milh\u00f5es de brasileiros t\u00eam algum tipo de defici\u00eancia f\u00edsica, sensorial ou mental.<\/p>\n O IBGE n\u00e3o tem dados espec\u00edficos da s\u00edndrome de Down j\u00e1 que contabiliza n\u00fameros de deficientes de maneira generalizada.<\/p>\n Depoimentos<\/strong><\/span><\/p>\nA Encontro fez uma enquete com os integrantes do Grupo S\u00edndrome de Down, que tem 1,5 mil cadastrados, moderado por F\u00e1bio Adiron, nosso entrevistado nesta reportagem. As repostas foram un\u00e2nimes: todos discordam da cirurgia pl\u00e1stica est\u00e9tica em crian\u00e7as com S\u00edndrome de Down.<\/p>\n Ao lado, alguns dos depoimentos colhidos:<\/p>\n Sempre devemos evitar julgar pessoas, mas essa hist\u00f3ria \u00e9 para mim, no m\u00ednimo, uma aberra\u00e7\u00e3o de comportamento, ou preconceito sem limites, ou as duas coisas. O fato \u00e9 que esses pais vivem de apar\u00eancias e \u00e9 insuport\u00e1vel para eles terem uma filha cujo rosto mostra ao mundo que ela tem alguma defici\u00eancia. E se ela tivesse nascido com paralisia cerebral, por exemplo, com comprometimento motor grave? Eles iriam mandar operar o corpo inteiro?<\/p>\n Denise Magalh\u00e3es – m\u00e3e da Isabela- (6) \u2013 Belo Horizonte- MG<\/strong><\/p>\nEu creio ser positiva a apar\u00eancia de um S\u00edndrome de Down, al\u00e9m de ter seu charme… Serve como refer\u00eancia para evitar algum tipo de agress\u00e3o, ou constrangimento dependendo da situa\u00e7\u00e3o. O que importa realmente independente de caracter\u00edsticas f\u00edsicas \u00e9 a forma\u00e7\u00e3o, em que ele pode contribuir para melhorar o espa\u00e7o que ocupa no mundo, quais valores ser\u00e3o passados pra ele, em que ele acredita e coloca em pr\u00e1tica em sua vida.<\/p>\n Gl\u00e1ucia Grochocki – m\u00e3e de Henrique (23) – Bras\u00edlia- DF<\/strong><\/p>\nAcho um equ\u00edvoco! A s\u00edndrome n\u00e3o vai se evaporar com
\nessa interven\u00e7\u00e3o. O que importa \u00e9 o amor equilibrado (despojado de superprote\u00e7\u00e3o) somado \u00e0 estimula\u00e7\u00e3o, escolaridade, prepara\u00e7\u00e3o para a vida independente e as oportunidades que se d\u00eaem ao filho, a fim de que se torne pessoa interessante, expressiva e, conseq\u00fcentemente, bonita.<\/p>\n Margarida Ara\u00fajo Seabra de Moura – Natal- RN<\/strong><\/p>\nA inclus\u00e3o de uma crian\u00e7a deficiente n\u00e3o vem apenas com a mudan\u00e7a da sua apar\u00eancia para que se pare\u00e7a \u00e0s das outras ditas normais. Se fosse assim, o deficiente visual ou o auditivo n\u00e3o enfrentariam preconceitos e dificuldades no decorrer da vida, j\u00e1 que o fen\u00f3tipo deles, na maioria das vezes, nada difere dos demais.<\/p>\n Ana Claudia Correa, m\u00e3e do Pedro (4), Rio de Janeiro – RJ<\/strong><\/p>\nGrupo na Internet: <\/strong><\/span>
\nhttp:\/\/br.groups.yahoo.com\/group\/sindromededown\/<\/em><\/p>\nFonte<\/em>:<\/em> Revista Encontro
\n<\/em><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n
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