Por iniciativa da deputada C\u00e9lia Le\u00e3o (PSDB), a Assembleia Legislativa realizou sess\u00e3o solene nesta segunda-feira, 30\/3, para marcar a passagem do Dia Universal da S\u00edndrome de Down – que se comemora em 21 de mar\u00e7o – e o cinquenten\u00e1rio da descoberta da origem gen\u00e9tica da s\u00edndrome, feita pelo pesquisador franc\u00eas Jer\u00f4me Lejeune. Tamb\u00e9m foi homenageada a Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de S\u00edndrome de Down (FBASD).
\n“Mesmo quem tenha alguma defici\u00eancia pode viver, e bem, se tiver fam\u00edlia, amigos, solidariedade e pol\u00edticas p\u00fablicas adequadas”, afirmou C\u00e9lia Le\u00e3o, ao ressaltar o car\u00e1ter emocional que deu o tom \u00e0 sess\u00e3o solene. “Todos temos o direito de viver e de ser feliz, e a felicidade \u00e9 para todo mundo, independente de ra\u00e7a, cor, credo, n\u00e3o importa se a pessoa tenha racioc\u00ednio mais r\u00e1pido ou mais lento”, ela completou.
\nA sess\u00e3o solene abriu espa\u00e7o para que os pr\u00f3prios portadores da s\u00edndrome de Down se manifestassem. Jovens, eles j\u00e1 possuem uma hist\u00f3ria diferente de inclus\u00e3o e conquistas para apresentar. “Devemos lutar sempre para conquistar nosso espa\u00e7o, pois podemos fazer tudo que as pessoas fazem, com a mesma qualidade, s\u00f3 que um pouco mais devagar”, disse Ilka Farrath Fornaziero, 30 anos. Ela, assim como outros, teve a oportunidade de estudar e de inserir-se no mercado de trabalho. “O preconceito \u00e9 outro problema, mas n\u00e3o podemos ficar intimidados”, afirmou.
\nN\u00e3o s\u00f3 o preconceito, mas tamb\u00e9m a viol\u00eancia, apontou Gabriel Francisco de Camargo Lima, 23 anos, assistente de loja e ex-aluno de escola p\u00fablica. “No come\u00e7o foi dif\u00edcil, alguns colegas eram violentos e n\u00e3o gostavam de mim. Meu sonho \u00e9 acabar com essa viol\u00eancia”, disse Gabriel.
\nOutros desejos tamb\u00e9m povoam a vida dos portadores da s\u00edndrome. Ney Francisco Bourroul, de 42 anos, frequenta aulas de inform\u00e1tica, teatro, artes pl\u00e1sticas e academia. S\u00f3cio volunt\u00e1rio que atende visitantes do Museu de Arte Moderna, ele sonha em ir para a Fran\u00e7a. J\u00e1 Fl\u00e1via Donatelli, 34 anos, que disse gostar muito de viajar de navio, quer arranjar um emprego.
\nEdmilson Lu\u00eds Louren\u00e7o da Silva e Thais Sousa Campos Leondarides tamb\u00e9m falaram de suas expectativas, das oportunidades de trabalho e da grande vit\u00f3ria que obtiveram com o aprendizado da l\u00edngua e de cursos profissionalizantes. Foram oportunidade de inclus\u00e3o como essa que levaram Fernanda Jimenez, 32 anos, a exercer o cargo de assistente parlamentar do vereador paulistano Floriano Pesaro (PSDB). “N\u00e3o importa se dizem que somos diferentes. Somos pessoas com muita responsabilidade”, disse Thais.
\nH\u00e1 30 anos essa situa\u00e7\u00e3o parecia imposs\u00edvel, avaliou Eli Nogueira de Almeida, presidente da Associa\u00e7\u00e3o para o Desenvolvimento Integral do Down (Adid) e membro da FBASD. Entre os portadores da s\u00edndrome de Down e seus familiares predominava o isolamento, segundo ele. “As coisas come\u00e7aram a mudar quando os pais passaram a se reunir e formar associa\u00e7\u00f5es para decidir o que fazer para que seus filhos fossem acolhidos pela sociedade e se tornassem produtivos”, declarou.
\nTamb\u00e9m homenageado na sess\u00e3o, o m\u00e9dico geneticista Zan Mustacchi, pediatra respons\u00e1vel pelo ambulat\u00f3rio de gen\u00e9tica do Hospital Infantil Darcy Vargas, concorda com Almeida. “Nos anos 60 j\u00e1 se detinha tecnologia, mas foi a partir da d\u00e9cada de 1970, quando os pais tomaram a iniciativa de exigir que os profissionais aplicassem o conhecimento para a inclus\u00e3o de seus filhos, que a situa\u00e7\u00e3o dos portadores da s\u00edndrome de Down come\u00e7ou a mudar”, confirmou.
\nTamb\u00e9m participaram do evento, entre outros, o deputado Jo\u00e3o Barbosa (DEM) e a volunt\u00e1ria Andr\u00e9a Barbi, da ONG Instituto Meta Social, homenageada no evento. Bastante lembrado ao longo de toda a sess\u00e3o, o pesquisador franc\u00eas Jer\u00f4me Lejeune (1926-1994), considerado o pai da gen\u00e9tica moderna, foi o descobridor da causa da s\u00edndrome de Down. Suas pesquisas levaram \u00e0 publica\u00e7\u00e3o, em 1959, do estudo que apontava como causa da s\u00edndrome a exist\u00eancia de 47 cromossomos nas c\u00e9lulas do embri\u00e3o, em vez das 46 normalmente existentes. O material gen\u00e9tico em excesso, localizado no par de n\u00famero 21, altera o desenvolvimento regular da crian\u00e7a. A s\u00edndrome foi denominado por Lejeune trissomia 21.<\/p>\n