Marita Iglesias y Juan Jos\u00e9 Mara\u00f1a, miembros del Foro Vida Independiente y promotores del plan piloto de asistencia personal para Galicia. Son activistas de los derechos humanos. En 2006 pusieron la primera piedra de un programa de asistencia personal para gallegos con diversidad funcional dispuestos a tomar las riendas de su vida. Hoy, denuncian el fracaso de un iniciativa que las estructuras tradicionales no supieron entender.<\/p>\n
En los 80, Marita Iglesias y Juan Jos\u00e9 Mara\u00f1a participaban en un incipiente movimiento revolucionario. Segu\u00edan a las primeras voces que en la d\u00e9cada de los 70, en Estados Unidos, plantearon la igualdad de oportunidades para las personas con diversidad funcional -la extensi\u00f3n de este t\u00e9rmino frente a otros como discapacidad o minusval\u00eda, esclavos de una carga negativa, es uno de los frutos de su lucha- como un problema de derechos humanos y, como tal, como una guerra justa, sin espacio para concesiones. En Espa\u00f1a, los activistas de la vida independiente han peleado desde las peores posiciones. “”Cuando particip\u00e1bamos en reuniones de trabajo en Finlandia y ve\u00edamos a los asistentes personales de nuestros compa\u00f1eros locales no entend\u00edamos por qu\u00e9 se sentaban en otra mesa. Les dec\u00edamos: ‘Pero sentaos aqu\u00ed, hombre’. Aquello de ‘Me lo paga el Estado’ y la propia funci\u00f3n del asistente nos quedaba muy lejos””, apunta Juan Jos\u00e9 Mara\u00f1a.<\/p>\n
En 2005, con el cambio de poder en la Xunta, Marita y Juanjo formaron parte del grupo promotor de un proyecto ilusionante, que animaba a pensar que los principios del movimiento de vida independiente empezaban a penetrar en las formas de gesti\u00f3n de la Administraci\u00f3n. “”En Galicia se produc\u00eda un cambio que ya hab\u00eda empezado en Madrid, y que entend\u00edamos como un caldo de cultivo proclive””, dice Mara\u00f1a. Junto a otras personas -entre ellas Ant\u00f3n Novoa, hoy presidente de la Asociaci\u00f3n Asistencia Persoal para a Vida Independiente, Vigalicia-, colocaron la primera piedra de un programa piloto de asistencia personal y tecnol\u00f3gica gestionado por la Administraci\u00f3n p\u00fablica, apoyado en el asesoramiento entre iguales y dirigido a personas con diversidad funcional dispuestas a tomar las riendas de su vida.<\/p>\n
Empezaron a trabajar con Benestar en su puesta en marcha. Su propuesta, inspirada en modelos n\u00f3rdicos con dilatada experiencia gestionados por cooperativas de usuarios y el poder local, comenz\u00f3, se\u00f1alan, a desvirtuarse desde el principio. En las primeras reuniones, recuerdan Juanjo y Marita, empezaron a perder valor dos cuestiones b\u00e1sicas para el movimiento de vida independiente: la selecci\u00f3n de usuarios deb\u00eda hacerse en funci\u00f3n de los proyectos de vida que quisiesen emprender y del grado de comprensi\u00f3n de las implicaciones de autogestionar su d\u00eda a d\u00eda, no a partir de criterios num\u00e9ricos o de distribuci\u00f3n geogr\u00e1fica.<\/p>\n
Entre enero y diciembre de 2006 se sucedieron diversos encuentros entre promotores y Administraci\u00f3n en los que, indica Juan Jos\u00e9 Mara\u00f1a, “”de pronto nos vimos negociando lo que nunca pensamos que era negociable””. De los siete usuarios propuestos inicialmente se lleg\u00f3 a 30, las horas m\u00e1ximas de asistencia pasaron de 42 a 40, el asesoramiento entre pares y el apoyo tecnol\u00f3gica se esfumaron del proyecto y se “”impuso”” la participaci\u00f3n de una entidad privada tradicionalmente ligada a la gesti\u00f3n de la discapacidad, la Confederaci\u00f3n Galega de Minusv\u00e1lidos (Cogami). Entre tanto, programas similares empezaban a andar con \u00e9xito en Catalunya, Euskadi o Madrid.<\/p>\n
El proyecto gallego qued\u00f3 sujeto por un convenio a tres, en el que la Fundaci\u00f3n Galega para o Impulso \u00e1 Autonom\u00eda Persoal (Funga) figuraba como entidad promotora y fiscalizadora, Vigalicia -los promotores tuvieron que constituirse en asociaci\u00f3n para poder operar con personalidad jur\u00eddica- asumi\u00f3 la formaci\u00f3n de asistentes y usuarios y Cogami se responsabiliz\u00f3 de los contratos y gestiones administrativas.<\/p>\n
No obstante, y a pesar de las limitaciones con las que, en opini\u00f3n del movimiento vida independiente, nac\u00eda el proyecto, ninguno de los usuarios que conocieron la experiencia “”est\u00e1 dispuesto a renunciar ahora””. Las 40 horas de asistencia personal posibilitaron que un grupo de personas empezase un proyecto de vida. “”Hay gente que estaba encamanda, gente que ahora va a la universidad, que ha encontrado un trabajo o que se ha independizado de casa de sus padres””, explica Marita Iglesias.
\n“Prolongaci\u00f3n h\u00edbrida”<\/p>\n
Por eso, el momento m\u00e1s cr\u00edtico se present\u00f3 en los \u00faltimos meses de 2008, cuando conclu\u00eda la experiencia piloto sin informaci\u00f3n sobre su futuro. Comenz\u00f3 un nuevo tira y afloja. “”No ten\u00edan ni idea de qu\u00e9 iban a hacer a partir de octubre””, recuerda Iglesias. “”Somos un grupo de personas que tenemos que estar trampeando en la vida para poder vivir fuera de la c\u00e1rcel. Este proyecto piloto ha sido un peque\u00f1o paso para salir de la caverna de la dependencia, y ahora nos quieren hacer volver a ella””, denunciaba en aquel momento Ant\u00f3n Novoa, presidente de Vigalicia. Tras amenazas de encierro y varias reuniones tensas, se acord\u00f3 una prolongaci\u00f3n del proyecto, cada vez m\u00e1s alejado del ideario inicial. En esta “”prolongaci\u00f3n h\u00edbrida””, en palabras de Juanjo Mara\u00f1a, la misma inversi\u00f3n de 1.300 euros reduce el n\u00famero de horas cubiertas de 40 a 30, aumentando de modo injustificado, seg\u00fan Vigalicia, los gastos de gesti\u00f3n del programa.
\nCONVENCI\u00d3N DE LA ONU. Un texto legal que ata a Espa\u00f1a<\/p>\n
El movimiento de vida independiente se organiza en Internet como suma de voluntades. Sus miembros no pagan cuotas, no tienen junta de gobierno ni jerarqu\u00edas, pero de modo independiente han protagonizado importantes luchas. El 11 de septiembre de 2006 tras un encierro de 24 horas en las dependencias centrales del Imserso consiguieron ser recibidos por el ex ministro Caldera para forzar la inclusi\u00f3n de una visi\u00f3n m\u00e1s amplia de la asistencia personal en la Ley de Promoci\u00f3n de la Autonom\u00eda Personal.<\/p>\n
Desde Internet se organizaron tambi\u00e9n las primeras marchas por la visibilidad del colectivo. Constituyen, aproximadamente, el 10 por ciento de la poblaci\u00f3n, pero son, en palabras del presidente de Vigalicia, “”la \u00faltima minor\u00eda social en levantarse”” para reclamar derechos.<\/p>\n
El 3 de mayo de 2008, con la ratificaci\u00f3n por parte de Espa\u00f1a de la Convenci\u00f3n Internacional sobre los Derechos de la Personas con Discapacidad, celebraron otro paso adelante. Aunque, como advierte Adela Rey, profesora de Derecho de la Universidade da Coru\u00f1a, “”Espa\u00f1a ratifica siempre muy pronto””, a veces “”sin consciencia de las consecuencias””. Como tratado internacional, la convenci\u00f3n de la Naciones Unidas ha pasado a formar parte del ordenamiento jur\u00eddico espa\u00f1ol y vincula a la Administraci\u00f3n a respetar su contenido.<\/p>\n
El tratado ordena que “”las personas con discapacidad deben tener la opci\u00f3n de vivir de forma independiente”” y para ello “”debe promoverse la movilidad personal asequible, la capacitaci\u00f3n al respecto y el acceso a ayudas para la movilidad, aparatos, tecnolog\u00eda de asistencia y asistencia personal””.
\nJornadas en A Coru\u00f1a<\/p>\n
Con el objetivo de divulgar los derechos reconocidos legalmente por este texto, Vigalicia celebrar\u00e1 los pr\u00f3ximos 2 y 3 de abril en el sal\u00f3n de grados de la facultad de Dereito de la Universidade da Coru\u00f1a unas jornadas de inscripci\u00f3n gratuita sobre el impacto de la convenci\u00f3n. Las inscripciones se pueden realizar en la p\u00e1gina en Internet de la asociaci\u00f3n: www.vigalicia.org<\/a>.<\/p>\n