{"id":6694,"date":"2009-04-02T12:29:20","date_gmt":"2009-04-02T12:29:20","guid":{"rendered":"http:\/\/agenciainclusive.wordpress.com\/?p=6694"},"modified":"2009-04-02T12:29:20","modified_gmt":"2009-04-02T12:29:20","slug":"sindrome-de-up","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inclusivenews.com.br\/?p=6694","title":{"rendered":"S\u00edndrome de UP?"},"content":{"rendered":"<p>Minha segunda filha, Clara Piant\u00e1 Pasa, nasceu em 21\/11\/2007, desde ent\u00e3o, o mundo passou a ter outro significado. Aprendi que acidentes gen\u00e9ticos acontecem sim, s\u00f3 nos Estados Unidos, anualmente, nascem mais de 6 mil beb\u00eas com S\u00edndrome de Down \u2013 SD. Li em um livro especializado: na trissomia do 21, a divis\u00e3o cromoss\u00f4mica err\u00f4nea durante a meiose resulta em um zigoto que tem tr\u00eas cromossomos 21, em vez de dois. Quando o embri\u00e3o rec\u00e9m-iniciado come\u00e7a a crescer, por divis\u00e3o e duplica\u00e7\u00e3o, o cromossomo extra tamb\u00e9m \u00e9 copiado e transmitido a cada nova c\u00e9lula. A conseq\u00fc\u00eancia \u00e9 que todas as c\u00e9lulas cont\u00eam esse cromossomo 21 extra. Para quem n\u00e3o \u00e9 da \u00e1rea, complicado n\u00e9? Tudo isso quer dizer, em linguagem mais leiga, o seguinte: toda pessoa que tem S\u00edndrome de Down tem um cromossomo extra em cada um dos seus milh\u00f5es de c\u00e9lulas. Em vez de 46, ele tem 47 cromossomos. Essa \u00e9 a diferen\u00e7a!<\/p>\n<p>Nunca pensei que esse \u201ccromossomozinho\u201d fosse causar tanto preconceito e discuss\u00e3o.<\/p>\n<p>No dia em que conheci a escola em que a Clarinha est\u00e1 hoje, conheci tamb\u00e9m uma salinha onde est\u00e3o algumas crian\u00e7as que t\u00eam esse \u201ccromossomozinho\u201d a mais. Explico: essa escola mant\u00e9m ensino regular at\u00e9 a 4\u00aa s\u00e9rie do ensino fundamental. Ap\u00f3s, muitas dessas crian\u00e7as n\u00e3o conseguem se inserir na rede regular de ensino. Ent\u00e3o, para dar uma continuidade na socializa\u00e7\u00e3o e forma\u00e7\u00e3o delas, a escola segue trabalhando com elas, n\u00e3o as abandona!<\/p>\n<p>Juro que nesse dia sa\u00ed de l\u00e1 contendo um choro incontido. Uma vontade infinita de gritar: o que estamos fazendo com nossos semelhantes? Somos todos seres humanos, ser\u00e1 que n\u00e3o deu para perceber isso ainda?<\/p>\n<p>Prometi lutar com todas minhas for\u00e7as para que em um futuro n\u00e3o muito distante, essa realidade seja transformada. Como toda transforma\u00e7\u00e3o, \u00e9 um processo. O primeiro passo foi dado. O debate est\u00e1 sendo feito. Esse \u00e9 o ponto!<\/p>\n<p>Finalizo, com cita\u00e7\u00e3o de Ann M. Forts, portadora da SD, que fez o pref\u00e1cio do livro Crian\u00e7as com S\u00edndrome de Down, organizado por Karen Stray Gundersen, da ARTMED: Penso que \u00e9 o momento de todos come\u00e7arem a pensar alto (Up), em vez de baixo (Down). Queria que o nome do m\u00e9dico que descobriu a s\u00edndrome de Down fosse Dr. Up, em vez de Dr. Down, pois talvez mais pessoas come\u00e7assem a ter uma atitude melhor para conosco do que at\u00e9 agora. Talvez entendessem o que somos integralmente e o que somos capazes de fazer.<\/p>\n<p>Mar\u00edlia Medeiros Piant\u00e1, analista judici\u00e1ria, m\u00e3e da pequena Clara<\/p>\n<p>Fonte: Jornal do Com\u00e9rcio (<a href=\"http:\/\/jcrs.uol.com.br\/EdicoesAnterioresLista.aspx?pDataEdicao=27\/3\/2009%2000:00:00\">http:\/\/jcrs.uol.com.br\/EdicoesAnterioresLista.aspx?pDataEdicao=27\/3\/2009%2000:00:00<\/a>), 27\/03\/2009, p. 4<\/p>\n<div class=\"snap_preview\">\n<p>___________________________________<\/p>\n<p><strong>+ informa\u00e7\u00f5es<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>O Jornal Nacional de 18\/03 veiculou, em sua abertura, reportagem produzida em Porto Alegre sobre a linda Clara e sua fam\u00edlia, que expuseram em grande estilo os j\u00e1 bem conhecidos subtef\u00fargios utilizados por muitas e grandes escolas ao fechar suas portas para crian\u00e7as com s\u00edndrome de Down. Al\u00e9m do que iniciou uma s\u00e9rie de reportagens que v\u00e3o at\u00e9 o fim-de-semana sobre a s\u00edndrome, tendo como mote aquela nossa conhecida (e sempre atual\u00edssima) frase: ser diferente \u00e9 normal. Sem falar que a reportagem ainda traz a Floren\u00e7a mostrando que sabe muito bem o que fazer com a sua autonomia.. Vale \u00e0 pena dar uma espiada..<\/li>\n<li>O v\u00eddeo da reportagem e a transcri\u00e7\u00e3o da mesma est\u00e3o no link a seguir:<\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color:#0060ff;\"><a href=\"http:\/\/jornalnacional.globo.com\/Telejornais\/JN\/0,,MUL1048935-10406,00-O+BRASIL+PRECISA+SABER+QUE+SER+DIFERENTE+E+NORMAL.html\">http:\/\/jornalnacional.globo.com\/Telejornais\/JN\/0,,MUL1048935-10406,00-O+BRASIL+PRECISA+SABER+QUE+SER+DIFERENTE+E+NORMAL.html<\/a><\/span><\/p>\n<ul>\n<li>No link abaixo, reposta publicada no Jornal Zero Hora<\/li>\n<\/ul>\n<p><a href=\"http:\/\/agenciainclusive.wordpress.com\/2009\/03\/23\/por-que-ser-diferente-e-normal\/\">http:\/\/agenciainclusive.wordpress.com\/2009\/03\/23\/por-que-ser-diferente-e-normal\/<\/a><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Minha segunda filha, Clara Piant\u00e1 Pasa, nasceu em 21\/11\/2007, desde ent\u00e3o, o mundo passou a ter outro significado. 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