Em ingl\u00eas:\u00a0 WHERE SHOULD WE DIRECT OUR ATTENTION?<\/p>\n
Trecho final de pesquisa sobre a qualidade de vida das fam\u00edlias com um filho com defici\u00eancia intelectual, empreendida pela geront\u00f3loga norte americana Nancy Breitenbach, estudiosa dos problemas das fam\u00edlias.<\/p>\n
Traduzida do ingl\u00eas e digitado em S\u00e3o Paulo por Maria Am\u00e9lia Vampr\u00e9 Xavier, da Rede de Informa\u00e7\u00f5es \u00c1rea Defici\u00eancias Secretaria Estadual de Assist\u00eancia e Desenvolvimento Social de S\u00e3o Paulo, Fenapaes, Bras\u00edlia (Diretoria para Assuntos Internacionais), Carpe Diem, SP, Sorri Brasil, SP, Rebrates, SP, Inclusion InterAmericana e Inclusion International em 13 de abril, 2009.<\/p>\n
Em nossa cont\u00ednua pesquisa sobre fatos relevantes que afetam as nossas fam\u00edlias, com um filho com defici\u00eancia intelectual, em fase de envelhecimento, da mesma forma que n\u00f3s mesmos seus pais e principais cuidadores, ficamos felizes de recuperar textos que haviam sido distribu\u00eddos entre os diversos setores da APAE de S.Paulo, nos primeiros anos do novo s\u00e9culo.\u00a0\u00a0 \u00c9 o caso do texto de hoje, que desejamos enfocar porque cont\u00e9m dados importantes para nossa reflex\u00e3o em grupo, certamente a pr\u00e1tica mais recomend\u00e1vel.<\/p>\n
Para este trecho espec\u00edfico da pesquisa de Nancy tivemos a felicidade de ter dado a nossa contribui\u00e7\u00e3o pessoal enquanto m\u00e3e, juntamente com pais e m\u00e3es de diferentes pa\u00edses, mas unidos em nossa luta comum pelo bem estar de todos.\u00a0 Nancy Breitenbach agradece da seguinte forma:<\/p>\n
\u00a0\u201c*A autora respeitosamente agradece \u00e0s fam\u00edlias de Inclusion International
\nque ajudaram a preparar este texto:\u00a0 Cristina Braun, Moussa Charafeddine,
\nFran\u00e7oise Jan, Ronit Jana-Kashmon, Elaine Johnson, Ute Michel, Peter
\nMueller, Zuhy Sayeed, Don Wills e Maria Am\u00e9lia Vampr\u00e9 Xavier,\u00a0 bem como aos
\nmuitos colegas que gentilmente forneceram coment\u00e1rios e materiais de
\nrefer\u00eancia sobre fam\u00edlias com filhos com defici\u00eancias intelectuais ao redor
\ndo mundo.\u201d*<\/p>\n
Na semana passada, passamos por um r\u00e1pido momento de susto como m\u00e3e porque
\nn\u00e3o hav\u00edamos atentado para sinais claros de envelhecimento de Ricardo nosso
\nquerido filho com 52 anos.\u00a0\u00a0 Ele estava sentado junto \u00e0 mesa da sala de
\njantar e nos demos conta com certa dose de surpresa e tristeza que os belos
\ncabelos claros do Ricardo,\u00a0 est\u00e3o embranquecendo e se tornando ralos, logo
\nele que teve sempre cabelos volumosos que o tornavam ainda mais bonito pois
\ntem fei\u00e7\u00f5es doces, com um sorriso alegre nos l\u00e1bios a maior parte do tempo.
\nDemos conta, ent\u00e3o, de que o envelhecimento est\u00e1 chegando mais depressa do
\nque desejar\u00edamos e os cabelos brancos que emolduram o rosto do Ricardo nos
\nfazem sentir a passagem do tempo sem nenhuma possibilidade de engano.<\/p>\n
Ricardo, como j\u00e1 escrevemos, apresenta muitas facetas de generosidade e tem
\numa forma cativante de saudar as pessoas, com afetividade e muito calor
\nhumano.\u00a0 Essas caracter\u00edsticas do Ricardo t\u00eam nos suavizado a caminhada e
\nagora que estamos definitivamente na chamada Terceira Idade, o pai e n\u00f3s
\nmesmos, ficamos pensando se esse modo simp\u00e1tico do Ricardo ir\u00e1 ajud\u00e1-lo,
\nrefletindo sobre o que o futuro reservar\u00e1 para ele num pa\u00eds como o nosso em
\nque os apoios \u00e0s fam\u00edlias s\u00e3o muito poucos se \u00e9 que existem, \u00e9poca da vida
\nem que despesas exigem vultosas somas de dinheiro que nossa fam\u00edlia n\u00e3o
\npossui.<\/p>\n
Traduzir, pois, o texto abaixo foi desvendar um pouco a alma, foi
\ncompreender com o cora\u00e7\u00e3o \u00e0s vezes descompassado, as muitas horas de
\nang\u00fastia que j\u00e1 enfrentamos com esse filho, enquanto se escoavam os anos, as
\nd\u00e9cadas, envelhec\u00edamos n\u00f3s os pais, exatamente como afirma Nancy com tanta
\nsabedoria;\u00a0 vemo-nos agora, pr\u00f3ximos \u00e0 reta final, sem planos claros de
\nacolhida a esse filho, a n\u00e3o ser contar com o esfor\u00e7o de nosso outro filho,
\no Cl\u00e1udio, e de sua companheira, para propiciar a Ricardo o afeto que sempre
\nteve e que n\u00e3o teremos, muito em breve, condi\u00e7\u00f5es de lhe proporcionar.<\/p>\n
Muita raz\u00e3o t\u00eam os especialistas cheios de calor humano, em todos os pa\u00edses,
\nque afirmam que a capacidade de resist\u00eancia e coragem indom\u00e1vel dos pais s\u00e3o
\nmarcas significativas nos caminhos que esses pais transitam a vida
\ninteira…<\/p>\n
Vamos \u00e0 pesquisa de Nancy, pois:<\/p>\n
\u201cDe forma espec\u00edfica, precisamos ter uma opini\u00e3o imparcial, desapaixonada,
\ndo que significa prestar cuidados a um filho com defici\u00eancia intelectual,
\numa opini\u00e3o que registre n\u00e3o somente o fardo emocional envolvido nisso mas
\nas satisfa\u00e7\u00f5es e realiza\u00e7\u00f5es verdadeiras tamb\u00e9m.*<\/p>\n
\u201cEm rela\u00e7\u00e3o a alguns dom\u00ednios enumerados por Bob Schalock, a distribui\u00e7\u00e3o
\nparece razoavelmente clara.\u00a0 As fam\u00edlias com filhos com defici\u00eancia
\nintelectual parecem achar valores positivos em relacionamentos
\ninterpessoais, sociais e \u201cpol\u00edticos.\u201d\u00a0 De outro lado, as fam\u00edlias saem
\nperdendo no item prosperidade financeira e tempo livre.*<\/p>\n
*Valores positivos __\u00a0 valores negativos*<\/p>\n
*Bem estar emocional\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \/ bem estar financeiro*<\/p>\n
*Rela\u00e7\u00f5es familiares\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \/ funcionamento*<\/p>\n
*Envolvimento comunit\u00e1rio e defesa (advocacy), recrea\u00e7\u00e3o e lazer*<\/p>\n
*Os dom\u00ednios restantes s\u00e3o Sa\u00fade, Produtividade e Apoios.\u00a0 Todos eles
\nparecem um tanto dif\u00edceis de posicionar.*<\/p>\n
*Sa\u00fade f\u00edsica e mental pode inclinar-se para qualquer dos lados,
\ndependendo tanto de fatores biol\u00f3gicos como psicol\u00f3gicos.*<\/p>\n
*Medir a produtividade depende em grande parte de que uma dada
\nsociedade percebe como esfor\u00e7o que acrescenta valor.\u00a0 Como qualquer outra
\ntarefa, a presta\u00e7\u00e3o de cuidados exige esfor\u00e7o f\u00edsico e energia emocional,
\nassim como tempo.\u00a0 Por\u00e9m se a presta\u00e7\u00e3o de cuidados for considerada n\u00e3o
\nprodutiva, este dom\u00ednio ser\u00e1 problem\u00e1tico para pessoas que prestam cuidados.<\/p>\n
* E no que se refere aos apoios? A tenta\u00e7\u00e3o aqui \u00e9 igualar \u201capoios \u201c\u00a0 a
\n\u201cservi\u00e7os\u201d\u00a0\u00a0 Os apoios s\u00e3o inestim\u00e1veis por\u00e9m podem vir de qualquer
\nfonte.\u00a0 Esses apoios n\u00e3o s\u00e3o necessariamente profissionais ou mesmo organizados por
\nservi\u00e7os de bem estar.\u00a0 Na verdade, muitos pa\u00edses economicamente
\ndesprivilegiados est\u00e3o aprendendo a explorar recursos locais a fim de apoiar
\nas fam\u00edlias com filhos com defici\u00eancia em vez de apelar para servi\u00e7os
\nespecializados formais, os quais, ultrapassando a quest\u00e3o se a comunidade
\npode ou n\u00e3o ag\u00fcentar seu custo, tendem a afastar as fam\u00edlias de
\nterceiros.\u00a0 Esta \u201cReabilita\u00e7\u00e3o de Base Comunit\u00e1ria\u201d parece fornecer resultados positivos
\ntanto para os filhos como para as fam\u00edlias envolvidas, e para a comunidade
\ncomo um todo.*<\/p>\n
*Ser\u00e1 que as fam\u00edlias v\u00e3o precisar de mais servi\u00e7os? A qualidade de vida da
\nfam\u00edlia n\u00e3o ser\u00e1 necessariamente assegurada pelo aumento da presta\u00e7\u00e3o de
\nservi\u00e7os.\u00a0 Para ser completamente verdadeira, tenho conhecido fam\u00edlias que
\noptaram por dispensar servi\u00e7os de bem estar (assist\u00eancia social) a fim de
\npreservar a qualidade de vida de sua fam\u00edlia.\u00a0 Isso porque a quantidade e o
\ntipo de servi\u00e7os dispon\u00edveis s\u00e3o menos importantes do que o esp\u00edrito em que
\nos mesmos s\u00e3o oferecidos.*<\/p>\n
*A \u00fanica resposta a *<\/p>\n
* \u201cQuais os apoios que ir\u00e3o preencher as necessidades das fam\u00edlias?\u201d\u00a0 \u00e9:*<\/p>\n
*\u201cFa\u00e7am a pergunta \u00e0queles que est\u00e3o mais intimamente envolvidos\u201d*<\/p>\n
*isto \u00e9, as pr\u00f3prias fam\u00edlias.\u00a0 Elas sabem o que precisam e\u00a0 que n\u00e3o
\nprecisam.\u00a0 S\u00e3o orientadoras competentes, e suas palavras devem ter
\ncredibilidade tanto de parte das pessoas encarregadas de estabelecer
\ndecis\u00f5es pol\u00edticas globais como aquelas que est\u00e3o implementando estas
\npol\u00edticas no campo. *<\/p>\n
*Portanto, a \u00fanica experi\u00eancia universal que Inclusion International
\nreconhece no que se refere a presta\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os \u00e9 a de direitos iguais:*<\/p>\n
*Direitos iguais \u00e0 cidadania*<\/p>\n
*Direito a uma vida familiar decente*<\/p>\n
*Direitos iguais \u00e0 seguran\u00e7a financeira*<\/p>\n
*Direitos iguais a uma educa\u00e7\u00e3o para seus filhos e a um emprego mais tarde*<\/p>\n
*Direitos iguais a obter respeito e ter auto-respeito*<\/p>\n
*Os apoios devem contribuir para oportunidades iguais, n\u00e3o para separar
\nstatus e dar tratamento diferenciado em sociedade.*<\/p>\n
*Falando de maneira geral, o papel leg\u00edtimo e necess\u00e1rio das fam\u00edlias com
\ncuidadores\u00a0 **s deve ser melhor reconhecido.\u00a0 As fam\u00edlias criam os cidad\u00e3os
\nde amanh\u00e3, nutrem aqueles que chegaram antes e garantem o bem estar daqueles
\nque podem, bem como os que n\u00e3o podem, trabalhar presentemente.\u00a0 Precisamos
\naceitar que cuidar de outras pessoas constitui uma ocupa\u00e7\u00e3o verdadeira, que
\nmerece compensa\u00e7\u00e3o e apoios…significando recursos suficientes a fim de que
\nas fam\u00edlias possam realizar esta tarefa, seja por elas mesmas ou com a\u00a0 ajuda
\nde terceiros.*<\/p>\n
*A longo termo precisamos de uma abordagem de toda uma vida para o cuidado
\ndado pela fam\u00edlia, a fim de que os cuidadores mais idosos possam continuar a
\nassegurar o cuidado que a sociedade espera que prestem, sem ter sua
\nqualidade de vida irrevogavelmente comprometida. Fazer isto exige um sentido
\nverdadeiro de parceria com as fam\u00edlias, bem como uma abordagem centrada na
\nfam\u00edlia, em oposi\u00e7\u00e3o \u00e0quela que somente tem como alvo o indiv\u00edduo que tem
\numa defici\u00eancia.*<\/p>\n
*Ser\u00e1 um grande resultado para todos se a presta\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os, seja qual
\nfor a forma que isso tome, possa ser percebida e organizada como um todo em
\nvez de uma sucess\u00e3o de m\u00faltiplas partes e se os trabalhadores no campo de
\nservi\u00e7os sociais puderem afastar a si mesmos de certos modelos de
\ncomportamento baseados em caridade.\u00a0 Porque a maior cobertura que possa ser
\ndada em todo o mundo de nada valer\u00e1 se as fam\u00edlias que procuram apoio n\u00e3o
\nforem tratadas com considera\u00e7\u00e3o.*<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Em ingl\u00eas:\u00a0 WHERE SHOULD WE DIRECT OUR ATTENTION? Trecho final de pesquisa sobre a qualidade de vida das fam\u00edlias com um filho com defici\u00eancia intelectual, empreendida pela geront\u00f3loga norte americana Nancy Breitenbach, estudiosa dos problemas das fam\u00edlias. Traduzida do ingl\u00eas e digitado em S\u00e3o Paulo por Maria Am\u00e9lia Vampr\u00e9 Xavier, da Rede de Informa\u00e7\u00f5es \u00c1rea […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-container-style":"default","site-container-layout":"default","site-sidebar-layout":"default","disable-article-header":"default","disable-site-header":"default","disable-site-footer":"default","disable-content-area-spacing":"default","footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-6932","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-textos-e-artigos"],"yoast_head":"\n