Banalizar, n\u00e3o, dizem os cientistas. Durante dois dias, num encontro no Pal\u00e1cio de Mateus, em Vila Real, pessoas de diferentes ramos reuniram-se para falar sobre o \u00abUso da informa\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica\u00bb.\u00a0 Um programa preparado por Sousa Lobo, presidente do Instituto da Casa de Mateus, Jorge Sequeiros (IBMC, Porto) e Jorge Soares, da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa,\u00a0 p\u00f4s em confronto geneticistas, microbiologistas, fil\u00f3sofos, soci\u00f3logos, representantes comerciais, agentes de seguros, entre outros. Uns defendem, outros refutam a partilha p\u00fablica destes dados. Foi uma intensa discuss\u00e3o come\u00e7ada a 1 de Maio, Dia do Trabalhador, em que se \u00abtrabalharam\u00bb os 23 c\u00f3digos do destino, que \u00e9 como quem diz os 23 pares de cromossomas por que se distribui o genoma humano.<\/p>\n
Madame Rose, hipot\u00e9tica vidente, v\u00ea na sua bola de cristal uma previs\u00e3o do futuro: com quem vai casar, quantos filhos vai ter, etc.. Ter\u00e1 esta espinhosa miss\u00e3o intuitiva uma leitura conclusiva para os crentes?<\/p>\n
\u00a0<\/p>\n
J\u00e1 o antrop\u00f3logo Rabinow previu que a Biologia seria usada para mudar a sociedade. Parece, no entanto, que a sociedade quer interferir com a Biologia e us\u00e1-la para prever o futuro.<\/p>\n
As empresas \u201cdirect-to-consumer\u201d podem ser vistas como as novas videntes sofisticadas dos nossos dias. Estas companhias vendem testes gen\u00e9ticos a t\u00edtulo particular e quase recreativo e \u00e9 poss\u00edvel partilh\u00e1-los via internet. A comunidade cient\u00edfica, preocupada com as implica\u00e7\u00f5es, apela para uma regulamenta\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
Sousa Lobo e Jorge Soares (clique para ampliar)<\/p>\n
Quem quiser saber as probabilidades que tem de tender para a obesidade, para doen\u00e7as cancer\u00edgenas, para a diabetes ou outras poder\u00e1 encomendar um kit pela Internet, por 399 d\u00f3lares a estas empresas e quando este chegar bastar\u00e1 derramar saliva para o interior de um tubo e envi\u00e1-lo para o laborat\u00f3rio.<\/p>\n
A empresa garante o resultado dispon\u00edvel entre seis a oito semanas. A partir da\u00ed, bastar\u00e1 um registo, entrar com uma palavra passe e acedemos ao nosso genoma. Segundo o conselho de bio\u00e9tica, a informa\u00e7\u00e3o n\u00e3o deve ser vendida ao p\u00fablico em geral para satisfazer uma mera curiosidade, j\u00e1 que n\u00e3o tem a capacidade de interpretar a informa\u00e7\u00e3o convenientemente.<\/p>\n
Este mercado j\u00e1 chegou a Portugal com a promessa de revolucionar o meio e permitir ao paciente\/cliente tornar-se num \u201cutilizador\u201d da gen\u00e9tica personalizada.<\/p>\n
Testes predictivos<\/p>\n
Os cientistas entendem que estes dados precisam de contextualiza\u00e7\u00e3o, seja familiar, pessoal ou ambiental. O aconselhamento gen\u00e9tico considera-se necess\u00e1rio e \u00fatil em caso de diagn\u00f3stico cl\u00ednico, mas predictivamente muito baixo.<\/p>\n
Jorge Sequeiros, geneticista do Instituto de Biologia Molecular e Celular da Universidade do Porto (IBMC), defende “implica\u00e7\u00f5es na qualidade da informa\u00e7\u00e3o j\u00e1 que apenas se baseiam numa previs\u00e3o e os erros s\u00e3o frequentes\u201d. O investigador questiona, inclusivamente, a possibilidade de uma paciente\/cliente interromper uma gravidez mediante uma previs\u00e3o errada.<\/p>\n
Michel Renaud, Constantino Sakellarides e Kathy Hudson (clique)<\/p>\n
Refere que os estudos s\u00f3 devem ser realizados quando houver utilidade m\u00e9dica comprovada, j\u00e1 que apenas dois a cinco genes \u00e9 que est\u00e3o associados a doen\u00e7as e um resultado antecipado poder\u00e1 provocar ansiedade e prejudicar a sa\u00fade sem raz\u00e3o.<\/p>\n
J\u00e1 Paolo Radice, investigador italiano na \u00e1rea de doen\u00e7as cancer\u00edgenas, explica e divide a sua tese em utilidade e limita\u00e7\u00f5es dos dados. Se na interpreta\u00e7\u00e3o dos resultados h\u00e1 variantes que devem ser classificadas como neutrais ou causativas de cancro e facultar al\u00edvio psicol\u00f3gico, existe uma complexidade na muta\u00e7\u00e3o desses genes e paira a incerteza.<\/p>\n
Na \u00e1rea de seguros de sa\u00fade vendem-se contratos e expectativas de seguran\u00e7a. Contudo, como \u00e9 que poder\u00e3o estas empresas precaver-se e estabelecer um valor? Pelo aspecto f\u00edsico? Manuel Penha Gra\u00e7a, profissional da \u00e1rea, considera que a informa\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica pr\u00e9via \u00e9 uma pe\u00e7a fundamental na avalia\u00e7\u00e3o de quem se candidata ao seguro, embora se necessitem de \u00abexperts\u00bb em lei e medicina para n\u00e3o se aceitarem riscos ou recusar potenciais clientes.<\/p>\n
Para Penha Gra\u00e7a \u00e9 necess\u00e1rio estratificar a sociedade segundo uma base cient\u00edfica\u00a0 j\u00e1 que se n\u00e3o podem basear em selec\u00e7\u00e3o adversa e informa\u00e7\u00e3o assim\u00e9trica.<\/p>\n
Os investigadores discordam terminantemente e relembram a imprevisibilidade da informa\u00e7\u00e3o e as implica\u00e7\u00f5es se esta for posta a p\u00fablico \u2013 falsos diagn\u00f3sticos e falta de privacidade.<\/p>\n
Ant\u00f3nio Amorim (de p\u00e9) durante o debate (clique para ampliar)<\/p>\n
Kathy Hudson, microbiologista da Universidade John Hopkins, EUA, alerta para “uma descrimina\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica europeia”, no caso de esta se tornar p\u00fablica, podendo ser usada incorrectamente por agentes de seguros e empregadores para avaliar funcion\u00e1rios.<\/p>\n
Defende ainda uma linha t\u00e9nue entre o uso desses dados para prop\u00f3sitos m\u00e9dicos e para proveito pr\u00f3prio num contexto financeiro. E acredita que a democratiza\u00e7\u00e3o da informa\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica poder\u00e1 levar companhias de seguradoras a recusarem cobrir seguros de sa\u00fade porque testes preliminares acusam a possibilidade de uma mulher poder ter uma crian\u00e7a com a s\u00edndrome de Down, por exemplo (vulgo momgolismo).<\/p>\n
Quadro gen\u00e9tico<\/p>\n
O que pensaria o quinto morgado da casa de Mateus se em vez de ver o seu retrato pintado na parede se confrontasse com um quadro do seu c\u00f3digo gen\u00e9tico? A StabVida, empresa \u2018direct-to-consumer\u2019 portuguesa, faculta informa\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ao consumidor e comercializa ainda telas com a recria\u00e7\u00e3o do genoma.<\/p>\n
Orfeu Flores, representante da companhia, defende que esta informa\u00e7\u00e3o funciona como o futuro cart\u00e3o de identidade onde se concentrar\u00e1 todo o perfil gen\u00e9tico do cidad\u00e3o e que poder\u00e1 ter grande utilidade para identificar pessoas desaparecidas e tra\u00e7ar um historial familiar, por exemplo. O pr\u00f3prio aludiu a um teste pessoal em que defendia ra\u00edzes chinesas e marroquinas, divertindo a plateia.<\/p>\n
Imagem de um dos debates de Mateus (clique para ampliar)<\/p>\n
A StabVida n\u00e3o comercializa o genoma completo, apenas testes individuais. Por exemplo, uma an\u00e1lise gen\u00e9tica para a obesidade custa 80 euros. Orfeu Flores propugna por uma gen\u00e9tica personalizada, confidencial e n\u00e3o invasiva (j\u00e1 que apenas se usa saliva), mas anui perante os cientistas quando defendem apenas previs\u00f5es.<\/p>\n
Barbara Prainsack, cientista pol\u00edtica do Kings College, Reino Unido, fala de \u201cuma larga escala de fen\u00f3tipos medicalmente relevantes\u201d, como a variante MAO no cromossoma X dos homens e que, segundo um estudo, quem a tivesse teria probabilidade de desenvolver comportamentos criminosos.<\/p>\n
Nesta perspectiva, que limites \u00e9ticos e legais se poderiam estipular? Barbara Prainsack alerta, contudo, para a responsabilidade social, decis\u00f5es racionais e a normas que regulam o nosso estilo de vida. \u201cO DNA pode ser um ve\u00edculo de informa\u00e7\u00e3o \u2013 dependendo do gen\u00f3tipo \u2013 mas tem de ser visto no contexto familiar\u201d. A resposta \u00e0s nossas origens poder\u00e1 interferir com testes de informa\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica.<\/p>\n
Francisco Corte-Real, do Instituto Nacional de Medicina Legal da Universidade de Coimbra, explica que para o uso forense uma base de dados gen\u00e9tica poderia facilitar a exclus\u00e3o criminal. Pode ser um importante meio na resolu\u00e7\u00e3o de crimes sexuais ou homic\u00eddios. Em v\u00e1rios pa\u00edses j\u00e1 surge a ideia da possibilidade de uma base de dados gen\u00e9tica de toda a popula\u00e7\u00e3o. Contudo, h\u00e1 sempre a ter em conta a quest\u00e3o da privacidade.<\/p>\n
O DNA permite certeza na exclus\u00e3o de suspeitos, mas apenas 98 por cento de identifica\u00e7\u00e3o. Poderia ajudar mais rapidamente a resolver casos de corpos n\u00e3o identificados, por exemplo.<\/p>\n
O uso da informa\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica extrapola fronteiras que v\u00e3o para al\u00e9m do entendimento pessoal e divide cientistas, activistas, pacientes, fil\u00f3sofos, agentes de seguros, entre outros. A recria\u00e7\u00e3o de um mapa gen\u00e9tico moderno que funciona como guia por uma viagem pelo nosso corpo, como um hor\u00f3scopo que prediz o futuro, pode servir para nos precavermos de uma poss\u00edvel doen\u00e7a fatal ou acarreta riscos relativos, absolutos e pode at\u00e9 funcionar como a lotaria?<\/p>\n
Uma investiga\u00e7\u00e3o conjunta das universidades de Cornell (EUA) e de Queesnland (Austr\u00e1lia) avan\u00e7ou recentemente que os genes t\u00eam um papel importante na escolha do pr\u00edncipe encantado. E mais, t\u00eam mesmo um peso relevante quando o resultado pende para o vil\u00e3o.<\/p>\n
Poderiam, ent\u00e3o, as mulheres ter a possibilidade de escolher o homem perfeito para pai dos seus filhos? No entanto, considerando que em estudo apenas se verificam testes predictivos, as aspirantes podem sempre ser confrontadas com a eventualidade de o pr\u00edncipe se transformar em sapo.<\/p>\n