Evento integra o calendário de iniciativas alusivas ao Dia Mundial das Doenças Raras. Todas as atividades serão direcionadas para pacientes, familiares, profissionais de saúde e a comunidade em geral onde serão discutidos desde o diagnóstico ao tratamento multiprofissional.
Rare Disease Day, foi criado em 2008, pela Eurordis (Organização Europeia para Doenças Raras), é marcado por uma série de atividades realizadas por associações de pacientes, em mais de 70 países. Todas as atividades têm como objetivo sensibilizar a sociedade, o governo, educadores, profissionais da área da saúde, pesquisadores e indústrias para os desafios que os pacientes com doenças raras enfrentam.
Em 2016 o tema será “Voz do Paciente”, e em Brasília será realizada a I Jornada das Doenças Raras, de 16 a 18 de fevereiro de 2016, organizada pelo Instituto Alta Complexidade Política & Saúde e o Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília. As atividades abordarão assuntos da alta complexidade em saúde direcionados às pessoas com doenças raras, desde o diagnóstico ao tratamento multiprofissional.
A realização da Jornada em Brasília é importante, pois alguns hospitais já realizam atendimento de pacientes com doenças raras, mas ainda com estruturas incompatíveis para o crescente número de pacientes. Faz-se necessário conhecer e difundir as informações sobre o que é realizado em diversas cidades do Brasil, o evento será uma ferramenta de multiplicação dos exemplos de sucesso no atendimento aos pacientes.
Nessa perspectiva, a I Jornada das Doenças Raras abordará a Política de Doenças Raras criada pelo Ministério da Saúde (Portaria N°199/2014), para a realidade dos pacientes, profissionais, familiares e da sociedade. A conscientização sobre as doenças raras deve ser permanente considerando grande número de pacientes no Brasil e o nível de complexidade que envolve o atendimento dos pacientes e familiares.
A I Jornada das Doenças Raras terá uma série de palestras e laboratórios com especialistas do Distrito Federal e de outros estados, além do lançamento oficial do aplicativo Raras.Net. A iniciativa conta com o apoio do Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da 11ª Região e FTR Fisioterapia e Fonoaudiologia.
PROGRAMAÇÃO
16 de fevereiro
8h às 18h
Atendimento Ambulatorial de Genética
Dra. Maria Tereza – Médica Geneticista (DF)
Incorporação de Novas Tecnologias e Protocolos Clínicos
Dra. Clarice Petramale – Conitec/Ministério da Saúde (DF)
Doenças Genéticas
Dr. Juan Llerena – Médico Geneticista (RJ)
Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras
Daniel Scherrer – Ministério da Saúde (DF)
Lançamento Raras.Net
Prof. Dr. Natan Monsores de Sá – Observatório de Doenças Raras (DF)
A Experiência do IFF na Habilitação do Centro de Referência em Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro
Dr. Juan Llerena – Médico Geneticista (RJ)
Procedimentos de Diagnóstico Genético Autorizados pela ANS
Dra. Rochele Santos – ANS (RJ)
Aspectos Regulatórios de Registros de Medicamentos e Produtos para a Saúde
Claudiosvam Martins – ANVISA
Pesquisa Clínica: Bioética, Paciente e Aspectos Regulatórios
Prof. Dr. Natan Monsores de Sá – Observatório de Doenças Raras (DF)
Laboratório com o Aplicativo Raras.Net e Divulgação dos Trabalhos Científicos
Observatório de Doenças Raras – UnB (DF)
17 de fevereiro
8h às 22h
Tratamento da Síndrome de Guillain-Barré
Dra. Miriam Moura – Médica Neurologista (DF)
Doenças Neuromusculares
Prof. Dr. Acary Bulle – Médico Neurologista (SP)
Direitos das Pessoas com Deficiência
Antônio José Ferreira – Secretário Nacional da Pessoa com Deficiência (DF)
Tecnologia assistiva para comunicação alternativa e controle de ambiente
Valéria Baldassin – Fisioterapeuta (DF)
Fisioterapia Respiratória nas Doenças Neuromusculares
Simone Holsapfel – Fisioterapeuta (SP)
Laboratório Multiprofissional: Fisioterapia Respiratória e Motora
Thiago Lopes | Rafael Braz | Fabianny Nunes – Fisioterapeutas (DF)
Esclerose Lateral Amiotrófica
Dra. Miriam Moura – Médica Neurologista (DF)
Atendimento Ambulatorial Especializado para Hipertensão Arterial Pulmonar
Dra. Verônica Amado – Médica Pneumologista (DF)
Fisioterapia Respiratória Domiciliar em Pacientes com Doenças Neuromusculares
Thiago Lopes e Rafael Braz – Fisioterapeutas (DF)
Laboratório Multiprofissional: Fisioterapia Respiratória e Motora
Thiago Lopes | Rafael Braz | Fabianny Nunes – Fisioterapeutas (DF)
18 de fevereiro
8h às 22h
Experiências do Serviço de Atendimento Domiciliar no SUS
Dra. Maria Leopoldina – Médica da Atenção Domiciliar (DF)
Sepse: Importância do Atendimento Multiprofissional em Pacientes Graves
Dr. Antônio Aurélio Fagundes – Médico Intensivista (DF)
Estratégias Nutricionais na Unidade de Terapia Intensiva
Dra. Maria Isabel Toulson – Médica e Especialista em Nutrição (MG)
Terapia Ocupacional: Uma Abordagem Multiprofissional
Adriana Nathalie Klein – Terapeuta Ocupacional (SP)
Gestão de Feridas
Dr. Adriano Mehl – Médico e Especialista em Feridas (PR)
Laboratório Multiprofissional: Terapia Ocupacional e Cuidados em Feridas
Laboratório: Artesanato Sustentável para Geração de Renda
Direitos do Paciente
Dra. Patrícia Viana de Bulhões – Advogada (DF)
Benefícios Sociais e Classificação Internacional de Funcionalidades (C.I.F.)
Dr. Sérgio Carneiro – Diretor de Saúde do Trabalhador – INSS (DF)
Experiências do MPDFT em Demandas dos Pacientes de Alta Complexidade
Dr. Jairo Bisol – Ministério Público (DF)
Desafios da Judicialização da Saúde no Distrito Federal
Dr. Ramiro Nóbrega Santana – Defensor Público (DF)
SERVIÇO
I Jornada das Doenças Raras
Data: 16 a 18 de fevereiro
Local: Auditório 3, Faculdade de Ciências da Saúde, Campus Darcy Ribeiro, Universidade de Brasília, Asa Norte, Brasília
Inscrições gratuitas: contato.altacomplexidade@
Programação completa: www.altacomplexidade.org
Informações: (61) 8301-1008
Grata!
Como não poderei participar,mas gostaria muito de receber as publicações.RSS 2.0