Epilepsia, estigma e inclusão social/escolar: reflexões a partir de estudos de casos

A epilepsia representa a desordem cerebral crônica mais comum na infância, sendo mais incidente nos dez primeiros anos. Muitas das epilepsias infantis caminham para remissão das crises com tratamento apropriado. Porém, devido a estigmas e preconceitos, o diagnóstico de epilepsia favorece atitudes de exclusão, restringindo inclusive a participação em escolas regulares. O objetivo deste trabalho é investigar como professores e familiares de crianças com epilepsia se referem e concebem a esta criança no cotidiano da educação escolar. E, ainda, como a própria criança aborda essas vivências. Para tanto, três crianças (10-11 anos), com diagnóstico de epilepsia, foram estudadas: uma freqüentando escola especial, uma classe especial, e, outra, classe regular. A seleção dos participantes foi feita a partir de crianças atendidas num ambulatório especializado. Realizaram-se entrevistas semi-estruturadas com os professores e as famílias. E, ainda, entrevistas com a criança, utilizando-se material lúdico de apoio. Paulo e Gabriel (nomes fictícios) têm 10 anos de idade, Isael tem 11. As crises de Paulo iniciaram-se, com um ano e um mês, e ele freqüenta escola especial, desde os dois anos. Freqüentou classe regular por três anos (5-8 anos), sendo depois reencaminhado para escola especial. As crises de Gabriel iniciaram-se aos onze meses, freqüenta classe especial desde os dois anos. Atualmente, o município agrupou todas as classes especiais num mesmo local. As crises de Isael iniciaram-se aos nove meses, freqüenta escola regular desde os oito anos, quando as crises cessaram, mediante tratamento cirúrgico. A análise qualitativa, baseada na perspectiva da Rede de Significações, foi conduzida por recortes temáticos das falas dos interlocutores, apreendendo-se significados relacionados ao processo educacional, à estigmatização da criança, às perspectivas futuras, dentre outros. Nos três casos, foram observadas limitações impostas às crianças devido às crises, havendo diminuição dessas restrições após remissão. Das entrevistas com as crianças, apreendeu-se poucos significados atribuídos ao ser uma criança com epilepsia, mas diversos quando se considera seu ambiente educacional. Nos três casos, as crises parecem se diluir em meio a outros aspectos. No caso de Paulo, o estigma não parece estar associado às crises epilépticas, e sim à sua vinculação com a APAE e às suas dificuldades de aprendizagem. No caso de Gabriel, o estigma parece mais relacionado ao comportamento da criança e suas dificuldades cognitivas. No caso de Isael, a estigmatização aparece, por um lado, pelas dificuldades de aprendizagem; e, por outro lado, pelo fato de que sua superação da doença o coloca como um escolhido por Deus. Verificou-se que, em termos escolares, ênfase dominante direciona-se às dificuldades de aprendizagem, trazidas tanto pelas escolas como pelas famílias. Não há consenso, no entanto, em nenhum dos casos, se aquelas dificuldades são decorrentes das crises. Evidenciamos, ainda, que o percurso escolar dessas crianças com epilepsia foi marcado pela segregação/exclusão. As escolas, de maneira geral, não demonstram aptidão/interesse em lidar com essas crianças. Além disso, o modo como cada município se estrutura em termos educacionais foi determinante na trajetória escolar de cada criança. Temos que considerar a luta de poderes e de práticas-discursivas que circunscrevem muitas das decisões/ações que envolvem a escolaridade dessas crianças. Devemos analisá-las de maneira situada, contextualizada, garantindo a análise da complexidade desses vários elementos.