“Ações e reflexões sobre aids e deficiência: diferentes vozes”: aprendizados e recomendações

Marta Gil (*)

Curuera: palavra de origem tupi, designa o que restou na peneira quando nela se passa a massa crua da mandioca, apurando-a para ser levada ao forno de torrefação, no fabrico da farinha.

O Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas foi o responsável pela concepção e realização do projeto “Ações e reflexões sobre aids e deficiência: diferentes vozes”, que foi selecionado no Edital 2009 da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo/ Centro de Referência e Treinamento DST/Aids da Coordenação Estadual DST/Aids.

De janeiro a junho deste ano a Equipe Técnica do Amankay, composta por Fernanda Sodelli, Marta Gil e Mina Regen esteve envolvida com providências, decisões, demandas, desafios, alegrias e conquistas que um projeto inovador, abordando uma temática delicada, complexa e ainda pouco conhecida como essa apresenta, qual uma Esfinge atravessada no caminho.

O Seminário final, realizado nos dias 23 e 24 de junho, encerrou o Projeto – ou sua face pública. O mês de julho foi dedicado à redação dos Relatórios Técnico e Financeiro, momento propício à reflexão e revisão dos passos dados nestes quatro meses, de intensa atividade.

A entrega da documentação assinala o fim das obrigações e procedimentos burocráticos, contratados entre a Secretaria da Saúde e o Amankay.

Porém, o processo social que o Projeto pôs em marcha, a essência do que buscamos construir, as trocas e aprendizados – nada disso se encerrou. Ao contrário, está em efervescência, demandando atenção, depuração e divulgação.

Agora é o momento da “curuera”, de examinar o que restou na peneira, visando a próxima etapa do processo: no caso da mandioca, o cozimento da massa até sua torrefação e distribuição para consumo por muitos. No caso do projeto, a curuera designa o momento interno para pausa e reflexão para, em seguida, ser disseminada e alimentar novas ações, reflexões, projetos e até mesmo políticas públicas.

Iniciamos com a apresentação sucinta do Projeto, que é a matéria prima da “curuera” e depois vamos examinar, juntos, o que temos nas mãos.

APRESENTAÇÃO DO PROJETO

Construção de processo participativo na cidade de São Paulo, durante quatro meses, com serviços especializados do Estado e do Município; Conselhos de Saúde, de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (PcD), Tutelares, Saúde, Educação, Promoção Social, sociedade civil organizada, representantes do Poder Público, Universidades, formadores de opinião, e outros.

OBJETIVOS

• Dar visibilidade aos temas sobre HIV/aids e correlatos (vulnerabilidade, direitos sexuais e reprodutivos, autoestima, acessibilidade, prevenção), envolvendo pessoas com deficiência (que tenham ou não o vírus HIV), pessoas soropositivas que posteriormente adquiriram deficiência (ou não) e demais atores sociais;
• Ampliar o conhecimento sobre os vários pontos de intersecção e sinergia existentes entre os temas HIV/aids e Deficiência e coletar subsídios para intervenções efetivas de prevenção e assistência;
• Coletar ações, iniciativas locais e materiais produzidos sobre Prevenção, Sexualidade, HIV/aids voltadas para pessoas com deficiência e pessoas vivendo com HIV/aids.

AÇÕES

• Dois Encontros Locais, nas zonas Leste e Sul da cidade
• Seminário final

METODOLOGIA E INSTRUMENTOS DESENVOLVIDOS

• Criação do blog: www.aidsedeficiencia2010.blogspot.com, um espaço virtual para troca e disseminação de informações;
• Reuniões presenciais com atores e comunidades das Zonas Leste e Sul, estratégia para estabelecer espaços de diálogo multissetorial em bairros periféricos;
• Mapeamento de sites, blogs, publicações e formadores de opinião, enquanto canais para disseminação de informações;
• Organização de textos e vídeos para distribuição no Seminário final, utilizando mídias digitais CD ROM (textos) e DVD (vídeos);
• Redação de matérias jornalísticas, abordando os Encontros locais e o Seminário final;
• Criação de formulários para coleta de informações; ficha de avaliação; dinâmicas e material de apresentação para os Encontros locais; articulação de parcerias.

Ficha técnica

Realização: Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas

Apoio : Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo/Coordenadoria de Controle de Doenças/CRT – Programa Estadual de DST AIDS

Parcerias: AVAPE, CECCO Santo Amaro, Casa de Cultura do Itaim Paulista, Casa de Cultura de Santo Amaro, Rede Atitude, Instituto APAE SP, Oficina dos Menestréis, HGN Gestão Empresarial, Fernando Lúcio Viagens e Turismo, MGM Equipamentos de Audio e Interpretação Simultânea

Aprendizados e Recomendações

É preciso dar visibilidade aos pontos de convergência existentes entre os segmentos formados por pessoas vivendo com deficiência (que podem adquirir HIV/aids, caso não adotem medidas de prevenção) e pessoas vivendo com HIV/aids (que podem adquirir algum tipo de deficiência), inserindo-os na agenda das políticas públicas, dos movimentos sociais, dos currículos escolares, de pautas jornalísticas e, principalmente, no nosso cotidiano.

Os pontos elencados a seguir não seguem nenhum critério de hierarquização.

Vamos à curuera!

>>> Utilizar TODOS os recursos de acessibilidade, lembrando da especificidade de cada segmento da deficiência: Libras (língua brasileira de sinais), audiodescrição, legendas em tempo real, utilização de imagens e frases curtas, para contemplar pessoas com deficiência intelectual. Em geral, lembramos apenas dos surdos e providenciamos tradutores/intérpretes de Libras. Os demais recursos estão igualmente disponíveis, têm a mesma importância que Libras e também estão previstos na legislação;

>>> Adotar o lema do Movimento “Nada sobre nós, sem nós”, o que implica em dar voz e vez às pessoas vivendo com HIV/aids e/ou pessoas com deficiência, propiciando ocasiões de exercício de seu protagonismo;

>>> Ao planejar ações futuras, levar em consideração ações, reflexões e marcos conceituais existentes (como as Cartas de Santos e Florianópolis, a Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência e principalmente a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada pelo Brasil com o status de Emenda Constitucional);

>>> >>> Criar espaços de diálogo multissetoriais, mesclando especialistas, estudiosos e profissionais das áreas da Saúde, Educação, Assistência Social e outras, pessoas comuns, representantes das esferas federal, estadual e municipal e da sociedade civil organizada, formadores de opinião e formuladores de políticas públicas;

>>> Produzir e disseminar amplamente informações em quantidade e com conteúdo e formatos segmentados, levando em consideração a especificidade dos diversos segmentos e a acessibilidade comunicacional;

>>> >>> Levar a informação às áreas periféricas, com menor probabilidade de ter acesso a informações ainda consideradas “tabu”, alcançando pessoas que frequentemente não têm oportunidade de tomar contato com esta problemática e criando espaços para troca de informações e vivências. Em outras palavras, “é preciso pregar para os não convertidos” e “ir onde o povo está”;

>>> Informar entidades das áreas da deficiência sobre a possibilidade desse segmento vir a adquirir o vírus do HIV, dada sua vulnerabilidade e falta de acesso à prevenção, sobre a necessidade de disseminar informações e estimular comportamentos de autoestima, cuidado e respeito com seu corpo;

>>> Por outro lado, informar entidades ligadas ao movimento HIV/aids sobre a possibilidade de aquisição de algum tipo de incapacidade ou deficiência e promover encontros entre estes segmentos, visando estimular a troca de informações sobre recursos, tecnologias assistivas, políticas públicas, estratégias de organização e luta em defesa de direitos;

>>> Utilizar todos os meios existentes de comunicação, levando em conta a especificidade dos segmentos a serem alcançados;

>>> Proporcionar condições de acolhimento e acessibilidade às PcD e mobilidade reduzida em toda a rede de serviços de saúde, englobando todas as facetas da acessibilidade: arquitetônica, de comunicação, atitudinal, alinhando a conduta com a legislação vigente (especialmente o Decreto 5.296, de 2004 e a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência);

>>> Inserir atividades e informações sobre o exercício seguro da sexualidade e os direitos sexuais e reprodutivos na programação regular de entidades, Conselhos e órgãos de defesa dos direitos das PcD;

>>> Produzir material com conteúdo e formato acessíveis aos diferentes segmentos da área da Deficiência visando estimular atitudes de autoestima, de valorização e de respeito ao seu corpo, além de prevenir situações de bullying, abuso e violência sexual;

>>> Inserir questões sobre a existência de deficiência antes e/ou depois de adquirir o vírus do HIV nos sistemas de coleta de dados nas esferas municipal, estadual e federal.

(*) Marta Gil, socióloga, Coordenadora Executiva do Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas e consultora na área da Deficiência

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Fonte: Amankay