Uma vida que vale a pena viver

Tradução: Patricia Almeida para a Inclusive

Palestra apresentada por Robert Martin no Congresso Mundial – México novembro de 2006.

Ele fala da dor que ele e seus amigos tiveram que sofrer e suportar nas instituições e do apoio de que necessitam quando eles saem delas.

Nós não estamos mais discutindo se as instituições devem ser fechadas, estamos discutindo quando elas vão fechar. Por que digo isso? Deixe-me citar o artigo 19 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, sobre vida independente e inclusão na comunidade.

Os Estados-Partes desta Convenção reconhecem o direito igual de todas as pessoas com deficiência a viver em comunidade, com escolhas iguais às outras pessoas, e tomarão medidas efetivas e apropriadas para facilitar o pleno gozo das pessoas com deficiência desse direito e sua plena inclusão e participação na comunidade.

Isso significa dizer que devemos ser capazes de escolher onde e com quem vivemos. Temos de ser capazes de obter o apoio que precisamos para viver e participar na comunidade. Devemos ter o mesmo direito de utilizar os serviços em nossa comunidade que os outros. Pessoas com deficiência intelectual têm lutado por esses direitos durante anos. Agora é nossa hora de obtê-los.

O artigo 12 da Convenção é sobre o nosso reconhecimento como pessoas perante a lei. Quer dizer que nós poderemos desfrutar o mesmo direito que os outros à nossa capacidade legal. Nossa capacidade legal diz respeito ao nosso direito de tomar nossas próprias decisões e agir com base nelas. Haverá salvaguardas para evitar abusos para aqueles que precisam dessa proteção.

No entanto qualquer tipo de apoio deve respeitar os nossos direitos, nossa vontade e nossa preferência e deve ser livre de conflitos de interesse ou influência indevida. Haverá também apoio com relação à decisão apoiada para aqueles que precisam deste suporte.

Nunca devemos esquecer que a institucionalização daqueles de nós com uma deficiência intelectual tem sido uma das peças mais destrutivas da engenharia social na história da humanidade. Levou à nossa segregação da sociedade porque fomos marcados como diferentes. Eu sei disso porque eu era uma dessas pessoas.
Nosso institucionalização, levou à nossa desumanização como crianças, adolescentes e adultos.

Os funcionários que trabalhavam nas instituições também se institucionalizaram em seu pensamento e na forma como agiam. De que outra forma podemos explicar o abuso e a degradação do que foi e ainda é tanto uma parte da vida daqueles de nós que foram forçados a viver em uma instituição?

Quando nós fomos institucionalizados, nos juntamos aos mais pobres dos pobres, não só em termos de dinheiro e status social, mas também no que diz respeito aos sentimentos de auto-estima, o nosso próprio valor e como os outros nos viam. À medida que retiramos pessoas das instituições os outros precisam entender como a instituição rouba a essência de quem você é.

O argumento econômico ainda é usado por muitos para justificar as instituições. Aqueles que ainda argumentam que as instituições oferecem cuidados de alta qualidade a um preço acessível precisam pensar novamente. Eles não fizeram suas contas para encontrar o verdadeiro custo de manter alguém em uma instituição por 50, 60 anos. Se eles tivessem feito, iriam preferir abrir os portões e esperar que a pessoa nunca mais voltasse.

Cidades inteiras ainda dependem de sua instituição local para emprego e seu sucesso econômico. No entanto, estão esquecendo a vida das pessoas.

Nunca foi nossa decisão viver em uma instituição. Nós nunca assinamos papéis ou batemos na porta das instituições. Outros tomaram essas decisões por nós, porque eles tinham o direito ou o poder de fazê-lo. Nunca fizemos nada de errado, quebramos nenhuma lei, mas por causa da nossa deficiência fomos retirados da sociedade.

Eu tenho muitos amigos que conseguiram deixar as instituições e não sei de nenhum que tenha voltado de bom grado.

Alguns vão dizer também que a instituição em que trabalham ou conhecem é muito boa. Que o pessoal é muito atencioso e há muitas coisas boas acontecendo para os nossos. As palavras-chave em sua declaração são “os nossos“. Eles não percebem que estão tentando ser donos da vida de outra pessoa.

Nunca devemos esquecer que a institucionalização é um mecanismo para controlar a vida de uma pessoa. Diz respeito à tomada de decisões importantes para estas pessoas e esperar que elas se encaixem em um estilo de vida que alguém acredita que é bom para eles. Se viver em uma instituição é tão bom para nós porque é que a maioria das pessoas cresceram em uma família? Por que as famílias são tão valorizadas em todas as sociedades?

O tempo das instituições acabou. Não devemos esquecer as lições do passado, mas é hora de seguir em frente.

O título do meu discurso de hoje é uma vida que vale a pena, por que nossas vidas são tão valiosas quanto as dos outros. Eu quero falar de minha própria experiência e o que eu aprendi ao longo do caminho.

Primeiro temos que nos certificar de que crianças são sejam mais colocadas em instituições. Devemos impedir que nossos adolescentes e adultos sejam colocados lá. Você pode fazer isso quando for para casa hoje – dizer “não às instituições“.

Devemos começar a construir o apoio que tanto as famílias como aqueles de nós com deficiência necessitam para viver e participar da nossa comunidade. Eu tenho visto muitos dos meus amigos numa luta tão difícil quando eles deixaram a instituição porque não havia o apoio adequado. Ainda me lembro como foi difícil para mim.

Eu estava tão assustado e com medo. Também foi assim para a minha família porque não havia ninguém para apoiá-la. Este mesmo apoio deve ser disponibilizado às famílias que ainda têm seus filhos com deficiência que vivem com eles.

Nossas famílias precisam de apoio para compreender as nossas necessidades quando estamos crescendo. Elas muitas vezes precisam de ajuda quando somos adolescentes. Elas começam a perceber que as nossas oportunidades para viver e trabalhar na comunidade podem ser muito limitadas. No passado, muitas vezes foi nesta fase que fomos colocados em instituições ou lares de idosos.

No entanto, há uma outra situação que muitas vezes pode fazer com que acabemos encurralados. É quando nós ficamos morando com os nossos pais por muito tempo, até que eles se tornem demasiado velhos para nos ajudar na transição. Nestes casos podemos ser colocados em uma instituição ou em lares. Isso pode acarretar na perda de contato com nossos próprios pais e familiares.

Nós podemos ser colocados em lares de idosos com nossos pais, apesar de estarmos apenas com 40, 50 anos de idade. Conheço várias pessoas com quem isso aconteceu. Podemos nos tornar o cuidadores de nossos próprios pais. Passamos de ter apoio à prestação de apoio, o que pode ou não funcionar para nós. Finalmente, mas menos provável, podemos mudar para uma casa nossa ou viver com as pessoas com que desejamos viver.

À medida que retiramos as pessoas das instituições é preciso lembrar que eles podem não ter ideia do que viver na comunidade realmente significa. Meus amigos que vieram de instituições no Japão ainda visitam as pessoas que ficaram nas instituições. Eles contam a eles sobre sua própria vida na comunidade. O que é difícil, o que você tem que procurar. Eles oferecem amizade e uma mão amiga.

Este apoio dos pares é vital, pois apenas aqueles de nós que fizeram essa transição  podem realmente entendê-la. No entanto, os financiadores e os funcionários não reconhecem essa necessidade. Supostamente eles sabem de tudo quando, infelizmente, não sabem de nada.

Este apoio dos pares é vital para que as pessoas possam ter uma escolha real quanto ao local onde vão viver e com quem morar, como prometido na Convenção. Viver em comunidade significa coisas diferentes para pessoas diferentes. Para mim, é quer dizer ter o direito de viver do jeito que eu quero viver.

Não se trata de viver em lares com padrão 5 estrelas. É a minha vida, na minha própria casa, com aqueles que desejam viver comigo. Neste momento é com minha esposa e nossa gata Lynda Pippa. Claro que precisamos de apoio para viver de um modo que seja saudável.

Não deveríamos ter de viver na sujeira e na miséria. No entanto, nós também não devemos ter de viver em lares onde não podemos ser nós mesmos por causa dos funcionários. Onde temos medo de colocar o nosso copo na mesa porque pode marcar a madeira. Tenho visto algumas casas assim e é realmente triste.

Quando você vive na instituição seus únicos amigos são aqueles à sua volta que compartilham de sua deficiência. Raramente há qualquer oportunidade de conhecer qualquer outra pessoa.

Ao retirar as pessoas das instituições suas amizades devem ser protegidas. Tenho visto muitas pessoas perder seus amigos quando eles saem da instituição. Eles são enviados para diferentes bairros e cidades. Eles se mudam para lares diferentes e outros lugares para viver. Devemos lembrar que essas pessoas não dirigem, não sabem como pegar um ônibus ou um trem. Elas geralmente não escrevem e e-mail é uma palavra que só outras pessoas usam.
Devemos lembrar também que algumas dessas amizades foram feitas ao longo dos muitos anos que estávamos trancados. Elas são muito importantes para nós. O que precisamos é uma consciência e um bom apoio para garantir que essas amizades continuem. Infelizmente isso raramente é uma prioridade para os outros quando deixamos a instituição.

Nós não temos que viver na mesma casa, na mesma rua ou até mesmo na mesma cidade para mantermos a nossa amizade. O que precisamos é do apoio certo.

Logo que eu deixei a instituição eu era totalmente dependente dos outros se eu queria ir a qualquer lugar. Outras pessoas decidiam se eu poderia ir e como eu iria chegar até lá. Agora eu sou capaz de tomar essas decisões por mim e eu posso viajar pelo mundo. Não é assim para a maioria dos meus amigos.

Agora eu quero falar sobre nossas famílias. Eu sempre soube que tinha uma família, mãe, pai e minha irmã. No entanto, como eu estava crescendo como uma criança na instituição, eu realmente não os conhecia. Eu tenho outros amigos que nunca mais viram seus pais. Muitas vezes eles tinham irmãos e irmãs que eles não sabiam que existiam. Seus irmãos e irmãs também não sabia que eles existiam.

Eu pessoalmente conheço pessoas que por terem sido colocadas em uma instituição, perderam toda a família. Eles têm um nome, mas ninguém tem certeza se é o seu nome correto, pois seu arquivo foi perdido.
Muitas das peças importantes de nossas vidas nunca foram documentadas. Quando passamos de instituição para instituição nossa história foi-se perdendo. Nossas amizades e relacionamentos não eram conhecidos. Às vezes, quando deixamos uma instituição querem que a gente deixe nossa vida anterior para trás. Eles querem que a gente só viva uma nova vida. Eles esquecem que ter vivido na instituição é parte da nossa história, parte de nossa vida.

Minha família tornou-se uma família deficiente. Porque eu tinha uma deficiência meus pais foram rejeitados pelo resto da nossa família e seus amigos. Muitos pais aqui hoje vão saber exatamente do que eu estou falando. Nós e nossas famílias precisamos de apoio e ajuda quando deixamos as instituições. Nossos pais muitas vezes carregam muita culpa.

Nossos irmãos e irmãs não podem saber quem somos. Nossa família mais ampla nunca pôde nos conhecer e pode ainda não querer fazê-lo. Nossos vizinhos, muitas vezes, acham que somos perigosos e não devemos estar vivendo perto deles.

Geralmente é um momento muito difícil para nós quando estamos tentando aprender a nos adaptar. No entanto, na minha experiência há pouca ajuda disponível para nós ou nossas famílias. O que é esperado de nós é que simplesmente retomemos nossas vidas.

Quero agora voltar-me para algo que você não vai encontrar nos livros de texto sobre a vida. É o que acontece dentro de você como pessoa quando você está institucionalizado. Esta é provavelmente a parte mais importante do meu discurso de hoje, pois é uma área que simplesmente não é entendida.

Eu tenho falado muitas vezes sobre minha própria vida e as vidas de meus amigos. Eu compartilhei com vocês o que senti ao perder minha família, meu direito de ser criança e a dor que tantos de nós sofreu nas instituições. O que eu nunca compartilhei são alguns de nossos sentimentos interiores e eu acho que é o momento certo para fazer isso agora.

Muitos se perguntam por que eu defendo tão apaixonadamente não só fechar até a última instituição, mas também demolí-las para sempre. Por que eu já me pronunciei tantas vezes nas Nações Unidas para defender o fim das instituições.

Quando somos forçados a viver em uma instituição algo morre dentro de você. Você se sente inútil e apenas um fardo para sua família. Você luta para ir embora a cada dia. Você chora por sua família, mas as lágrimas secam quando você percebe que eles não virão.

Você vê o abuso em torno de você, as coisas cruéis que são feitas com seus amigos e se você for azarado que eles são feitas com você. Você vê a injustiça, mas é impotente para detê-la.

Provavelmente você vai aprender a intimidar os outros, pois é dessa forma que você vai conseguir sobreviver. Você aprende a não confiar em ninguém, que os médicos, os enfermeiros e os funcionários não são seus amigos.
Eu vivi em um buraco do inferno, uma instituição chamada Lake Alice por 6 meses. Foi os seis meses mais desesperadores da minha vida. Hoje as pessoas que estavam na direção naquela época estão enfrentando investigações criminais e o governo está sendo forçado a pagar milhões de dólares em compensação.

Lembro-me bem com a idade de quatorze anos que eu não queria ir em frente. Eu queria que tudo parasse. Eu não via nenhuma razão para viver. Eu queria acabar com a minha própria vida. Eu não tinha uma vida digna de viver. É assim para muitos dos meus amigos, mas pouco ou nada é feito para eles quando finalmente deixam a instituição.

Só 35 anos após deixar as instituições recebi tratamento para o abuso que sofri neles. Muitos de nós fomos super medicados ou nos deram medicamentos errados. Eu quase morri por conta disso. Anos mais tarde, muitos de nós que deixaram as instituições ainda usamos drogas antigas ou dosagens altas demais porque as nossas necessidades não são vistas como importante pelos outros.

O que aconteceu conosco como pessoas nunca foi compreendido. Eu vejo a frustração e raiva com o que aconteceu com os meus amigos. Eu os vejo ser oprimido e vejo o seu sentimento de desamparo. Não foi apenas na Nova Zelândia que isso aconteceu. Eu me lembro de estar em uma reunião de Auto Defensores em Londres, com pessoas de todo o mundo. Lembro-me de todos nós, explodindo em lágrimas quando começamos a falar sobre o que havia acontecido com cada um de nós nas instituições.

Foi o meu amigo Ake da Suécia que ensinou a todos nós que viver em uma instituição não é um modo de vida humano. Eu nunca esqueci a sua mensagem.

Meu apelo é para uma maior compreensão e ajuda nesta área. Não é suficiente viver e participar na comunidade. Devemos também ter o direito de ser uma pessoa completa e ter uma vida digna de ser vivida.

Isto significa que em vez de nos colocar em um programa para aprendermos a nos comportar por causa do que fizeram conosco no passado, precisamos de ajuda para sarar feridas muito profundas. Os terapeutas devem parar de nos rotular como muito difícil, pois eles precisam aprender a trabalhar com a gente e satisfazer as nossas necessidades. Isso também significa que, independentemente de quando deixamos as instituições a necessidade de elaborar nosso enclausuramento deve ser reconhecida. Que a nossa necessidade de entender o que aconteceu com a gente seja tratada.

Finalmente, para a transformação da instituição para a vida na comunidade ser bem sucedida devemos começar a mudar a percepção da comunidade de quem nós, como pessoas com deficiência intelectual somos.

Não se trata de nos transformarmos para que possamos viver na comunidade. Trata-se de transformar a comunidade para que haja um lugar respeitado por todos. Não deve haver exceções.

Devemos ser incluídos, incluídas em nossas famílias, incluídas em nossas escolas, incluídas na força de trabalho, incluídos na habitação na comunidade e incluídos em nossa comunidade. É através dessa inclusão que nos tornaremos pessoas reais, vamos tomar o nosso lugar na sociedade. Vamos finalmente ter uma vida digna de viver. É muitas vezes o preconceito, o mal-entendido e, infelizmente, por vezes, o ódio que enfrentamos que torna a nossa vida tão difícil.

Meu sonho é simplesmente isso.

Como a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência diz, vamos todos viver em comunidade e respeitar os direitos de todas as pessoas. Todos nós seremos capazes de escolher viver onde e com quem queremos.

Todos nós seremos capazes de ter o apoio que precisamos para viver uma vida plena, independentemente das nossas necessidades. Todos nós seremos capazes de nos comunicar uns com os outros de uma forma significativa, independentemente de como isso é feito. Todos teremos a mesma oportunidade de fazer amigos, construir relacionamentos e pertencem à nossa família.

Acredito que todos quer dizer TODOS mesmo – não deve haver exceções. Nós vamos realizar este sonho quando a última instituição se fechar e, finalmente estaremos livres. Não haverá mais segregação e separação. Todas as pessoas receberão apoio para viver a vida que escolherem para si mesmas, não importa o que essa escolha possa ser.

Vamos realmente ter uma vida digna de viver.

Robert Martin

Robert Martin nasceu com uma deficiência intelectual em Wanganui, Nova Zelândia, e passou a infância em instituições, experimentando a dor da separação de sua família. Aos quinze anos ele começou a deixar a instituição onde vivia, para participar de um serviço para aprender a morar em uma casa. Robert finalmente mudou-se para uma residência com apoio e passou a viver de forma independente na comunidade. Foi empregado como trabalhador de Suporte em um albergue que oferece assistência residencial para 40 pessoas com deficiência intelectual.

Durante o tempo que viveu em instituições Robert viveu em primeira mão o tratamento terrível que muitos de seus companheiros tiveram que suportar. Dentro do ambiente anormal da instituição, Robert desenvolveu comportamentos desafiadores como uma resposta às condições ambientais e sociais e restrições. Nas palavras de Robert, ” estava agindo normalmente em um ambiente muito anormal”. Mesmo depois de deixar as instituições e utilizar os serviços para pessoas com deficiência, Robert continuou a observar o comportamento da equipe que foi abusiva e humilhante com os que recebiam o tratamento.

Robert passou a viver e trabalhar na comunidade, mas se manteve em contato com seus amigos. Ele foi convidado a integrar o Comitê do Poder local e doou o seu tempo ao trabalho do Grupo local Pessoas Primeiro. Seu trabalho foi reconhecido e ele se tornou um líder dentro do movimento de auto-defensores na Nova Zelândia.

Seu próximo passo foi o movimento de Auto-Defensores Internacional promovido pela da Inclusion International.

Robert logo se tornou presidente do Comitê Internacional Auto-Defesa e membro do Conselho da Inclusion International. Neste papel Robert viajou por todo o mundo e sua liderança é reconhecida tanto dentro do movimento de auto-defensores como na Inclusion International.

Robert é também membro de dois outros comitês internacionais, a Aliança Internacional de Deficiência (IDA)e do Painel de Peritos para a Normas das Nações Unidas para Pessoas com Deficiência.

Robert visitou as Nações Unidas em Nova York duas vezes por ano durante cinco anos para ajudar a desenvolver a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Ele acredita que a Convenção está ajudando a superar algumas das discriminações que muitos de seus amigos com deficiência intelectual enfrentam em suas vidas diárias.

Robert é um forte defensor dos direitos das pessoas com deficiência e seu trabalho foi reconhecido em 2008 pelo Governo da Nova Zelândia, quando ele foi premiado com um membro da Ordem do Mérito da Nova Zelândia. Ele também foi premiado com uma bolsa por Paul Harris do Rotary.

Robert é um orador muito hábil e tem falado em várias conferências internacionais e eventos.

No filme abaixo, reportagem em inglês sobre Robert Martin

Robert Martin is a New Zealander who, because of difficulties at his birth, has an intellectual disability. He is a member of the Council of Inclusion International and a disability leader and advocate.

From institutions to battling for rights at the UN! Since leaving a life of sheltered workshops and institutions, Robert Martin helped pioneer the self advocacy movement. He’s an extraordinary New Zealander, and today the Governor General is presenting him with one of the highest awards.

A Life Worth Living

A speech given by Robert Martin to the World Congress – Mexico November 2006.

He tells of the pain he and his friends had to suffer and endure in the institutions and the support they need when they leave.

We are no longer talking about should institutions be closed; we are talking about when they will close. Why do I say this? Let me quote from Article 19 from the Convention on the Rights of Persons with Disabilities which is about living independently and being included in the community.

States Parties to this Convention recognise the equal right of all persons with disabilities to live in the community, with choices equal to others, and shall take effective and appropriate measures to facilitate full enjoyment by persons with disabilities of this right and their full inclusion and participation in the community.

This means we must be able to choose where and with whom we live. We must be able to get the support we need to live and participate in the community. We must have the same right to use the services in our community as others. People with an intellectual disability have been fighting for these rights for years. It is now our time to have them.

Article 12 of the Convention is about our recognition as persons before the law. This means we will enjoy the same right as others to our legal capacity. Our legal capacity is about our right to make our own decisions and to act on them. There will be safeguards to prevent abuse for those who need this protection.

However any support must respect our rights, our will and our preference and must be free of conflict of interest or undue influence. There will also be support in the form of supported decision making for those who need support.

We must never forget that the institutionalisation of those of us with an intellectual disability has been one of the most destructive pieces of social engineering in the history of mankind. It lead to our segregation from society because we were marked as different. I know this because I was one of these people.

Our institutionalisation, lead to our dehumanisation as children, as teenagers and as adults. The staff who worked in the institutions also became institutionalised in their thinking and the way they acted. How else

can we explain the abuse and degradation that was and still is so much a part of the lives of those of us who have been forced to live in an institution?

When we became institutionalised, we joined the poorest of the poor, not only in terms of money and social status but also in regards to feelings of self worth, our own value and how others saw us. As we move people from the institutions others need to understand how the institution takes over the very core of who you are.

The economic argument is still used by many to justify the institutions. Those who still argue that Institutions prove high quality care at an affordable price need to think again. They have not done their sums and worked out the true cost of keeping someone in an institution for say 50-60 years. If they did they would want to open the gates and hope that the person would never come back.

Whole towns still rely on their local institution for employment and their economic success. However they are forgetting about peoples lives.

It was never our decision to live in an institution. We never signed the papers or knocked on the door of the institutions. Others made these decisions for us because they had the right or power to do so. We never did anything wrong, we broke no laws but because of our disability we were removed from society.

I have many friends who have managed to leave the institutions and I do not know any one who would willingly go back.

Some will also say that the institution they work in or know is very good. That the staff, are very caring and there are lots of good things happening for our people. The key words in their statement are “our people”. They do not realise they are trying to own the life of another person.

We must never forget that institutionalisation is about the control of a person’s life. It is about the making of major decisions for them and expecting them to fit a lifestyle that someone else believes is good for them. If living in an institution is so good for us why do most other people grow up in a family? Why are families so valued in all societies?

The time for institutions is over. We must not forget the lessons of the past but it is time to move forward.

The title of my speech today is a life worth living, why our lives are as valuable as others. I want to speak from my own experience and what I have learnt along the way.

First we must make sure no more children are placed in institutions.        We must stop our teenagers and adults being placed there. You can do this when you go home today – say “no to institutions”.

We must start building the support that both families and those of us with a disability need to live and participate in our community. I have seen too many of my friends struggle so hard when they left the institution because the right support was not in place. I still remember how hard it was for me.

I was so frightened and afraid. It was also like that for my family because there was no one there to support them. This same support must be made available to families who still have their child with a disability living with them.

Our families need support to understand our needs as we are growing up. They often need help when we are teenagers. They begin to realise that our opportunities to live and work in the community may be very limited. In the past it is often at this stage that we have been placed in institutions or residential care.

However there is another situation that often traps us into care. That is when we stay with our parents until they become too old to support us. One of three things will then probably happen. We may be placed in an institution or in residential care. This may mean we lose contact with our own parents and family.

We may be placed on aged care with our parents even though we are only 40-50 years of age. I know several people this has happened to. We may become the caregiver of our own parents. We move from being supported to giving support which may or may not work for us.

Last, but least likely, we may move to a home of our own or live with the people we wish to live with.

As we move people from the institutions we must remember that they may have no idea what living in the community really means. My friends who have come from the institutions in Japan visit the people still in the institutions. They talk to the people about their own life in the community. What is hard, what you have to look out for? They offer friendship and a helping hand.

This peer support is vital as it is only those of us who have made this transition who really understand it. However the funders and the officials do not recognise this need. They know best when sadly they do not really know at all.

This peer support is vital if people are to have a real choice as to where they live and with whom they live with as promised in the Convention. Living in the community means different things to different people. For me it is about having the right to live the way I want to live.

It is not about living in residential care with 5 star standards. It is about living in my own home with those I wish to live with me. At the moment that is with my wife Lynda and our cat Pippa. Sure we need support to live in a way that is healthy.

We should not have to live in dirt and squalor. However we should also not have to live in homes where we cannot be ourselves because of the staff. Where we are frightened to put our cup down, because, it might mark the table. I have seen some homes like this and it is really sad.

When you live in the institution your only friends are those around you who share your disability. There is seldom any opportunity to get to know any one else.

When moving people from the institutions we must protect their friendships. I have seen many people lose their friends when they leave the institution. They are sent to different towns and cities. They move to different homes and other places to live. We must remember that these people do not drive a motor car; they do not know how to catch a bus or a train. They usually cannot write and email is a word other people use.

We must also remember that some of these friendships have been made over the many years we were locked away. They are very important to us. What we need is an awareness and good support to ensure these friendships continue. Unfortunately this is seldom a priority for others when we leave the institution.

We do not have to live in the same house, in the same street or even in the same city to keep our friendships. What we need is the right support.

When I first left the institution I was totally reliant on others if I wanted to go anywhere. They decided if I could go and how I would get there. Now I am able to make these decisions for myself and I can travel the world. It is not like that for most of my friends.

I now want to talk about our families. I always knew I had a family, mum, dad and my sister. However as I was growing up as a child in the institution I really did not know them. I have other friends who never saw their parents. They often had brothers and sisters who they did not know existed. Their brothers and sisters also did not know they existed.

I personally know of people who because of being placed in an institution they have lost their whole family. They have a name but no one is sure if it is their correct name because their file has been lost.

Many of the important parts of our lives were never documented. As we passed from institution to institution our history was lost. Our friendships and relationships were not known. Sometimes when we leave the institution others want us to leave our previous life behind. They want us to only live a new life. They forget that living in the institution is part of our history, part of our life.

My family became a disability family. Because I had a disability they were shunned by the rest of our family and their friends. Many parents here today will know exactly what I am talking about. Both we and our families need support and help when we leave the institutions. Our parents will often be carrying a lot of guilt.

Our own brothers and sisters may not know who we are. Our wider family may have never met us and may still not want to do so. Our neighbours will often think we are dangerous and should not be living anywhere near them. It is usually a very hard time for us as we try to learn to fit in. However in my experience there is little help available for either us or our families. We are just expected to get on with life.

I now want to turn to something that you will not find in the text books on life. It is what happens to you as a person when you are institutionalised. This is probably the most important part of my speech today as it is an area that is simply not understood.

I have spoken many times about my own life and the lives of my friends. I have shared how it felt to lose my family, my right to be a child and the pain so many of us suffered in the institutions. What I have never shared is some of our inner feelings and I think it is the right time to do this now.

Many wonder why I am so passionate about not only closing the last institution but also bulldozing them into the ground. Why I stood up time and time again at the United Nations to say the institutions must go.

When you are forced to live in an institution something dies inside of you. You feel worthless and just a burden to your family. You struggle to go on each day.      You cry for your family but the tears dry up when you realise that they will not come.

You see the abuse around you, the cruel things done to your friends and if you are unlucky they are done to you. You see the unfairness but are powerless to stop it.

You will probably learn to bully others as this is how you survive. You learn to trust no one, that the doctors, the nurses and the officials are not your friends.

I lived in a hell hole, an institution called Lake Alice for 6 months. It was the most desperate 6 months of my life. Now the people who were running it at that time are facing criminal investigations and the government is being forced to pay millions of dollars in compensation.

I well remember at the age of fourteen that I did not want to go on. I wanted it all to stop. I saw no reason to live. I wanted to end my own life. I did not have a life worth living. It is like that for many of my friends but little or nothing is done for them when they finally leave the institution.

It was thirty five years after leaving the institutions that I finally was given some counselling for the abuse I suffered in them. So many of us were over medicated or given the wrong pills. I almost died when this was done to me. Years later many of those of us who have left the institutions are still on old drugs or high levels of medication because our needs are not seen as an important to others.

What happened to us as people has never been understood. I see their frustration and anger as to what happened. I see them being overwhelmed and see their feeling of helplessness. This is not just in New Zealand that this happened. I remember being in a Self Advocacy meeting in London with people from all around the world. I remember all of us bursting into tears when we started to talk about what had happened to each of us in the institutions.

It was my friend Ake from Sweden who taught us all that living in an institution is not a human way of life. I have never forgotten his message. My plea is for greater understanding and help in this area. It is not enough to live and participate in the community. We must also have the right to be a full person and have a life worth living.

This means that instead of placing us on a behaviour programme because of how we now act due to what done to us in the past, we get the help we need to heal some very strong wounds. Counsellors must stop putting us in the too hard basket; they must learn to work with us and to meet our needs. It also means that regardless of when we left the institutions the need for us to come to terms with our incarceration is recognised. Our need to understand what happened to us is dealt with.

Finally if the transformation from institution to living in the community is to be successful then we must start to change the perception in the community of who we as people with an intellectual disability are. It is not about

transforming us so we can live in the community. It is about transforming the community so there is a respected place for all, there must be no exceptions.

We must be included, included in our families, included in our schools, included in the workforce, included in community housing and included in our wider community. It is through this inclusion that we will become real people; we will take our place in society. We will finally have a life worth living.

It is all too often the prejudice, the misunderstanding and sadly sometimes the hatred that we face that makes our lives so difficult.

My dream is simply this.

As the Convention, for the Rights of Persons with Disabilities says we will all live in communities that respect the rights of all people. We will all be able to choose to live where and with whom we wish.

We will all be able to have the support we need to live a full life regardless of our needs. We will all be able to communicate with each other in a meaningful way regardless as to how this is done. We will all have the same opportunity to make friends, build relationships and belong to our family.

I believe all means everyone – there must be no exceptions. We will achieve this dream when the last institution closes and at last we are free. Segregation and separation will be no more. All people will be supported to live the life they choose for themselves, no matter what that choice may be.

We will truly have a life worth living.

Robert Martin

Fonte: Inclusion International