Acontecerá pela primeira vez no Rio de Janeiro, a comemoração do Purple Day, dia 26 de março (segunda-feira), o Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia no Mundo. E as comemorações seguirão até sábado, dia 31 de março, com uma caminhada na Lagoa Rodrigo de Freitas, no Rio de Janeiro, promovida pela Associação Brasileira de Epilepsia – Rio de Janeiro, pela Liga Brasileira de Epilepsia -RIO e por Eduardo Caminada Júnior, um dos embaixadores da causa, no país
Idealizado e fundado por Cassidy Megan, uma canadense de nove anos da Nova Scotia, Canadá, que, como 50 milhões de pessoas em todo o mundo, são portadoras de epilepsia, o Purple Day surgiu em 2008 com a finalidade de tirar a epilepsia das sombras. “É uma das doenças mais antigas da história da humanidade e sofre preconceito desde a Roma Antiga quando os portadores de epilepsia eram isolados e maltratados junto dos portadores de hanseníase, por acreditar-se que era uma doença contagiosa, o que não é verdade. Estamos comemorando o Purple Day para levar informação, desmistificar a doença e demonstrar a pais, pacientes e toda a sociedade, que a epilepsia tem tratamento, e mesmo eventualmente cura, e que a maioria das pessoas com epilepsia tem uma qualidade de vida normal e não tem porque ter preconceito em relação aos seus portadores. O preconceito causa muito mais sofrimento do que as crises que duram apenas poucos segundos ou minutos”, diz Dr. Eduardo Faveret, o presidente da Liga Brasileira de Epilepsia no Rio.
Segundo o médico, o preconceito, a segregação e a escassez de serviços profissionais especializados são os grandes problemas enfrentados pelos pacientes que atende. “As epilepsias atingem cerca de 1,5% da população mundial, acometendo todas as raças, países, sexos e idades. Só no Rio de Janeiro, temos cerca de 320 mil portadores da doença e o preconceito começa, muitas vezes, em casa, com pais que não tem coragem de dizerem aos filhos e parentes que são portadores de epilepsia. E isso em pleno século XXI com todos os avanços da medicina em tratamentos, cirurgias e tecnologia!”, continua.
Para Dr. Eduardo Faveret, a falta de divulgação da doença e dos seus tratamentos, inclusive cirúrgicos, alimenta a segregação que existe em relação aos portadores da epilepsia. “80% dos tipos de epilepsia são tratáveis com medicação e as que pertencem ao grupo de 20% de difícil controle precisam conhecer os outros recursos que a medicina dispõe como cirurgias, neuromodulação e dietas, para saberem que podem contar com mais recursos”, ensina.
Depressão & má qualidade de vida -“Problemas como depressão, transtorno de ansiedade e pânico, alto índice de desemprego e isolamento social são frequentes entre as pessoas com epilepsias de difícil controle. A maioria das pessoas esconde a doença para não ser estigmatizado e acaba sofrendo com o isolamento social e o desemprego”. Todos esses temas serão aapresentados na palestra que abre o Purple Day no dia 31, no Hospital da Lagoa, auditório A. E pedimos a todos, independente de serem portadores de epilepsia ou não, que abracem a causa e vistam alguma peça de roupa roxa no dia 26, em qualquer lugar que estiverem – escolas, rua ou trabalho. É preciso vencer o preconceito”, diz o médico.
O Purple Day nasceu com a ajuda da Associação de Epilepsia da Nova Scotia – EIOS – e a sua fundadora escolheu a cor roxa inspirada na flor de lavanda, frequentemente associada à solidão, pois representa o isolamento que muitas pessoas afetadas pela epilepsia e convulsões vivem. “A epilepsia é um tipo de doença neurológica, atualmente, bastante tratável e seus portadores não podem ser estigmatizados, com preconceitos tolos como a saliva de uma convulsão transmite epilepsia a outra pessoa que o auxiliar no momento da crise, ou mesmo, que a doença é hereditária e portadores de epilepsia não podem ter filhos”, diz Eduardo Caminada que é portador de epilpsia, possui o site [www.vivacomepilepsia.org.br] e, que, juntamente com Daysi Calábria, são embaixadores do Purple Day no Brasil.
Roxo para conscientizar -O convite para vestir roxo no Purple Day em todos os lugares do planeta vem do trabalho de conscientização iniciado por Cassidy que chega ao Brasil. “O Purple Day acontece em todo o mundo no dia 26 de março, mas optamos por estender a comemoração aqui no Rio com palestras e a caminhada na Lagoa, que acontecerão no sábado, dia 31, para que todos possam conhecer e participar. O evento se iniciará às 10h30min no Hospital da Lagoa, com palestras e reunião da ABE-RIO, coordenada por Daisy Calábria, presidente da ABE-RIO. As 13h30min será a vez da caminhada pela Lagoa até o Corte do Cantagalo. E, para o assunto não acabar, a ABE-Rio promoverá em parceria com a LBE-RIO em 29 de abril, um evento também no Hospital da Lagoa com especialistas de todo o Brasil. Contamos com todos para caminhar a favor da conscientização da epilepsia e contra o preconceito”, convoca Daisy.
Eduardo Caminada Júnior finaliza: “Nenhum portador de epilepsia está só no mundo. Do filósofo Sócrates a Lenin, dos grandes escritores Dostoievski, Gustave Flaubert, Machado de Assis até atores com Danny Glover e o guitarrista Eric Clapton, todos foram portadores de epilepsia e marcaram – alguns continuam marcando – a história mundial. Só é preciso tirar a epilepsia das sombras e auxiliar os familiares a entenderem que a doença pode ser controlada, uma questão de carinho e auxilio de todos. O importante não é fugir da epilepsia, é buscar a vida com energia”, finaliza ele.
Fonte: Portal Fator Brasil
Gostaria de receber informações sobre agenda entre outros.
Espero q não seja a primeira vez e última! Já é tempo de se discutir e entender melhor a epilepsia e acabar com os preconceitos.
oi gostaria de saber ser voces vao estar vindo para sao paulo ,e eu gostaria de saber mas coisas sobre a epilepsia ,pois sou portadora de epilepesia a 12 anos e sofro muito com os preconseitos das pessoas . e gostaria de saber se eu posso ter filhos pois ja engravidei mais perdie logo assim que eu fiqui sabendo da gravidez. e si eu posso faer atividade fisicas e radicas .
Só quem sofre desse mal ou tem alguém nessa condição sabe o que significa. É muito sofrimento. Existe uma médica especialista nessa doença (Dra. Eliana Garzon) em São Paulo que encontrou um medicamento chamado LEVETIRACETAM (KEPPRA) que ameniza em 90% as crises. Mas o medicamento é importado e caro. A saída muitas vezes é entrar com um processo na justiça. Meu marido é portador e estamos aguardando o resultado do processo.
Izabel, a Dra. Eliana Garzon tratou da minha filha de 5 anos (na época tinha 4 anos) que tem epilepsia adquirida por uma lesão cerebral.
A Dra. Eliana é, na minha opinião, não só uma especialista em epilepsia, mas uma das melhores profissionais da área de saúde. O cuidado que ela tem em atender seus pacientes e a dedicação as pesquisas é algo invejável.
Infelizmente não continuamos o tratamento com ela porque mudamos de São Paulo (capital) para o interior e aqui estamos tratando com o Dr. Takassu Sato, também uma sumidade na especialidade principalmente com crianças.
Estamos muito contentes e, embora ainda haja crises, elas estão muito distantes umas das outras e todas muito leves.
A nossa qualidade de vida e principalmente da Laurinha melhorou muito.
Hoje ela utiliza a Carbamazepina (Tegretol) associada ao Topiramato, mas deixará de utilizar a Carbamazepina em breve.
O agravante na criança é a fase de crescimento e o metabolismo que dificulta a dosagem.
Se precisar de referências telefônicas me avise que passo a você os dados.
Fiquem tranquilos e convivam com essa diferença, todos nós de uma forma ou de outra temos uma diferança.
Boa sorte e um abraço ao seu marido.
tenho epilepsia dos 2 anos até os dias atuais,por mais de20 anos trabalhei de forma informal,mas quando foi em2010 decidi arriscar conseguir um emprego registrado,em agosto de2011 consegui,aonde trabalhei por um ano ,pois descobriram que eu tinha esteproblema de saúde,hoje estou desempregada,mas fazendo faculdade de recursos humanos,mesmo assim aos poucos por este motivo a depressão esta me derrubando.Gostaria que me orientassem como devo agir,pois já faço tratamento,tomo carbamazepina de200mg,egadernal de 100mg.
mas parece que o meu remédio esta em vencer este preconceito
Boa Tarde!
muito obrigado!
Gostei muito
Caros amigos, peço desculpas na demora em respondê-los, mas só agora que ao pesquisar assuntos sobre epilepsia que encontrei essa postagem, já que foram postados em diversos sites.
Meu nome é Daisy Calábria, sou presidente da ABE-RIO e mãe de paciente com epilepsia.
Eu gostaria de convidá-los para fazer parte do nosso grupo de amigos no orkut, comunidade do orkut e no facebook :ABE-RIO e também para acessarem o nosso blogspot, pois lá consta diversos assuntos sobre epilepsia, os nossos contatos e as datas dos nossos eventos e outros.
Nosso telefone de contato é: 21 – 8006-5884
Vou tentar ser breve, mas respondendo a todos vocês.
kellen on 26 de março de 2012 at 18:48
Gostaria de receber informações sobre agenda entre outros.
Olá Kellen,
Entre no nosso blogspot (epilepsiaaberio.blogspot.com.br) que lá consta as informações dos nossos eventos. O próximo será no dia 19/03/2012, as 10:30h – No Hospital da Lagoa – Auditório A. Rua Jardim Botânico, nº 501 – Rio de Janeiro/Brasil.
Beijinhos com carinho.
Amália Cardoso on 27 de março de 2012 at 0:54
Espero q não seja a primeira vez e última! Já é tempo de se discutir e entender melhor a epilepsia e acabar com os preconceitos.
Olá Amália,
Enquanto eu estiver fazendo parte da diretoria da ABE-RIO, tenha certeza que todos terão informações, palestras, jornadas, congressos, caminhada, pois só quem passa na pele é que sabe a dor do preconceito que existe por falta de informação. A ABE-RIO não tem sede própria e nem recursos. Trabalho sozinha na ABE-RIO, na minha residência, e pago para manter essa associação funcionando, pois sei o valor de uma mão amiga, de uma palavra de conforto e o quanto é importante ser orientada. Quando eu precisei eu não existia a ABE-RIO. Temos apenas uma empresa que nos ajuda mandando ser impressos os panfletos que eu faço convidando a todos para os eventos, pagam o aluguel do auditório para os nossos eventos e o delicioso coffee break para todos os participantes dos nossos encontros. Não cobramos nada. A entrada é gratuita!
Beijos com carinho.
maria vitoria pinto ribeiro on 27 de março de 2012 at 1:36
oi gostaria de saber ser voces vao estar vindo para sao paulo ,e eu gostaria de saber mas coisas sobre a epilepsia ,pois sou portadora de epilepesia a 12 anos e sofro muito com os preconseitos das pessoas . e gostaria de saber se eu posso ter filhos pois ja engravidei mais perdie logo assim que eu fiqui sabendo da gravidez. e si eu posso faer atividade fisicas e radicas .
Olá Maria Vitória,
Não temos como fazer eventos em SP, já que existe a ABE-SP (Nacional), mas não está atuante como a ABE-RIO. Quem sabe um dia iremos palestrar ai?!
Quanto ter filhos, você pode sim, mas antes tem que conversar com o seu neurologista para saber se o medicamento você está usando não vai prejudicar na gestação, se tem que tomar complemento vitamínico e outros.
E quanto as atividade físicas, pelo menos a minha filha não pode fazer todos os exercícios. Se informe direitinho com o seu neurologista, pois dependendo do tipo de crise que você tem, ele vai te orientar quais as atividades poderá fazer.
Beijos com carinho.
Izabel cristina Correa on 27 de março de 2012 at 10:17
Só quem sofre desse mal ou tem alguém nessa condição sabe o que significa. É muito sofrimento. Existe uma médica especialista nessa doença (Dra. Eliana Garzon) em São Paulo que encontrou um medicamento chamado LEVETIRACETAM (KEPPRA) que ameniza em 90% as crises. Mas o medicamento é importado e caro. A saída muitas vezes é entrar com um processo na justiça. Meu marido é portador e estamos aguardando o resultado do processo.
Olá Izabel, você sabe o quanto sofremos em ver quem amamos tendo crises.
Sem contar os valores dos medicamentos nacionais e importados. Tem que entrar na justiça, não apenas para receber os medicamentos importados, mas os nacionais também.
Boa sorte no processo. Se por acaso não der certo, recorra!
Beijos com carinho.
Danilo Gallo on 27 de março de 2012 at 13:06
Izabel, a Dra. Eliana Garzon tratou da minha filha de 5 anos (na época tinha 4 anos) que tem epilepsia adquirida por uma lesão cerebral.
A Dra. Eliana é, na minha opinião, não só uma especialista em epilepsia, mas uma das melhores profissionais da área de saúde. O cuidado que ela tem em atender seus pacientes e a dedicação as pesquisas é algo invejável.
Infelizmente não continuamos o tratamento com ela porque mudamos de São Paulo (capital) para o interior e aqui estamos tratando com o Dr. Takassu Sato, também uma sumidade na especialidade principalmente com crianças.
Estamos muito contentes e, embora ainda haja crises, elas estão muito distantes umas das outras e todas muito leves.
A nossa qualidade de vida e principalmente da Laurinha melhorou muito.
Hoje ela utiliza a Carbamazepina (Tegretol) associada ao Topiramato, mas deixará de utilizar a Carbamazepina em breve.
O agravante na criança é a fase de crescimento e o metabolismo que dificulta a dosagem.
Se precisar de referências telefônicas me avise que passo a você os dados.
Fiquem tranquilos e convivam com essa diferença, todos nós de uma forma ou de outra temos uma diferança.
Boa sorte e um abraço ao seu marido.
Olá Danilo, a minha frase é: Somos todos iguais, com epilepsia ou não!
Fico feliz que a Laurinha (sua filha) está passando bem.
Um abraço para todos da família.
fabiana soares on 28 de março de 2012 at 14:58
tenho epilepsia dos 2 anos até os dias atuais,por mais de20 anos trabalhei de forma informal,mas quando foi em2010 decidi arriscar conseguir um emprego registrado,em agosto de2011 consegui,aonde trabalhei por um ano ,pois descobriram que eu tinha esteproblema de saúde,hoje estou desempregada,mas fazendo faculdade de recursos humanos,mesmo assim aos poucos por este motivo a depressão esta me derrubando.Gostaria que me orientassem como devo agir,pois já faço tratamento,tomo carbamazepina de200mg,egadernal de 100mg.
mas parece que o meu remédio esta em vencer este preconceito
Boa Tarde!
muito obrigado!
Olá Fabiana, não se entregue a depressão. Seja forte! Fico contente que está enfrentadno o mundo estudando. Isso mesmo, prove para todos que você é capaz. Se possível faça um concurso público, assim ganha estabilidade no emprego. Infelizmente existem pessoas preconceituosas que esquecem ou nem sabem que a epilepsia não dá apenas nos outros… Basta ter cérebro que qualquer um independente de sexo, idade, raça, classe social, religião pode ter epilepsia a qualquer momento.
Esse é o meu trabalho na ABE-RIO, divulgar a epilepsia para acabar com o preconceito e com a discriminção tola!
Vamos enfrentar o mundo, pois somos muitos. Só no RJ tem mais de 320 mil epilpeticos, no Brasil são mais de 2 milhões de pessoas com epilepsia e no mundo mais de 50 milhões de portadores de epilepsia. Vamos dar um basta nisso!!
Beijos com carinho.
Amigos, recebi o título de Embaixadora do Brasil – Purple Day pela minha dedicação na ABE-RIO e por divulgar a epilepsia.
A ABE-RIO é a Associação que representa o Brasil no exterior.
Contem sempre comigo!
Quem puder, venha participar dos nossos eventos. Aqui você verá que não estão sozinhos e que tem amigos de braços abertos lhe esperando. Formamos a Familia ABE-RIO.
Visite o nosso blogspot e saibam mais sobre epilepsia.
epilepsiaaberio.com.br
BEIJOS COM CARINHO PARA TODOS VOCÊS.
Daisy Calábria – Presidente da ABE-RIO.
Creuzananci on 3 de abril de 2012 at 21:08
Gostei muito
Creuzananci, fico muito feliz que tenha gostado. Nosso evento foi lindo!!
As fotos estão sendo postadas no nosso facebook e no nosso blogspot.
Venha ser nossa amiga no facebook, no twitter, no orkut, comunidade do orkut e por e-mail.
Nosso e-mail é: abe.riodejaneiro@gmail.com
Nosso Blogspot é: epilepsiaaberio.blogspot.com.br
Beijos com carinho,
Daisy Calábria – Presidente da ABE-RIO
Gostei muito de ver pessoas empenhadas em uma causa tão nobre. Sou portadora de epilepsia a 24 anos e sei o quanto é dificil a falta de apoio, na maioria das vezes da própria família. Minhas crises são de tipo pequeno mal sendo entendida as vezes até como propositais. Não caio, pois o sintoma forte me dá tempo para me encostar ou me segurar nas pessoas ou coisas para me pretejer, sendo por isso não caracterizando crise epilética e por isso, sendo motivo de falta de compreensão da necessidade que tenho de apoio nas horas das crises o que me torna uma pessoa bastante depressiva e infeliz. Gostei muito ter descoberto esse grupo (ABE=RIO)o qual pretendo manter-me em contato e ainda me coloco a disposição para qualquer ajuda possível, pois sou aposentada e moro no Rio de Janeiro. Bjs à todos
Sou epiéptico.
Sofro preconceitos.
Meu nome é Carmela Pedroso Vôgt, a mais ou menos 15 anos fui diagnostica com Crises de Ausencias, inicei tratamento com o Dr. Fabio Santos – Neurologista no Rio Grande do Sul na Cidade deTramandaí, com a Medicação Carbamazepina 200mg- 2 vezes ao dia, consegui controlar as crises mas atualmente continuo tomando a mesma medicação 3 vezes ao dia e tenho tido crises, notei que sempre que estou estressada as crises aparecem mais frequentes.
Fiquei sabendo da ASPE e do PURPLE DAY, atraves do Diario Gaucho do dia 23 de março, onde tem uma reportagem com a atriz Julia Almeida que interpretou a Eva na novela Tempo de Amar do Globo, ela conta ja convulsionou mas agora tem crises de ausencia.
Ela falou que no dia 26 de março aonteceria no Rio de Janeiro o Purple Day onde reunirá profissionais de area, sendo o objetivo discutir a Epelepsia e compartilhar experiencias.Vi um video com o Dr. Marcelo MArinho, gostaria de ter mais informações, obrigado
Estou indo para o Rio de Janeiro em outubro, gostaria se possivel do endereço do Dr. Marcelo para que eu possa procura-lo. Obrigado Carmela