A Câmara dos Deputados promoverá o seminário O Dia Mundial das Doenças Raras, no dia 27 de fevereiro, das 14 às 18 horas. O objetivo do evento é chamar a atenção das autoridades e da sociedade para o conhecimento dessas doenças, que, em sua maioria, são graves, incuráveis, crônicas, frequentemente degenerativas e progressivas, além de constituírem risco de morte. O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro.
Estarão presentes no evento, que será realizado na Câmara dos Deputados, em Brasília, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, parlamentares, especialistas da área médica, representantes de entidades ligadas ao assunto e portadores dessas enfermidades.
Esta será a segunda edição do evento, que, em 2012, motivou o Ministério da Saúde a criar o Grupo de Trabalho sobre Doenças Raras. Para o diretor da Associação Maria Vitória (Amavi), Rogério Lima, o ministro Alexandre Padilha terá a oportunidade de expor quais são os avanços do grupo. Entre outras ações, a Amavi defende, na esfera do poder público, o direito dos portadores de doenças raras.
O Ministério da Saúde classifica como doenças raras aquelas que afetam, no máximo, 1 em 2 mil pessoas. Cerca de 80% dessas doenças têm origem genética, e muitas ainda não possuem cura conhecida. Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja atingida por esse grupo de doenças que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos e degenerativos e têm elevado risco de morte.
Fonte: Fiocruz
