O que é e como lidar com um paralisado cerebral

Por Suely H. Satow

O que é a paralisia cerebral

O que é a paralisia cerebral? Segundo Karel Bobath (1979, p.11), “é o resultado de uma lesão ou mau desenvolvimento do cérebro, de caráter não-progressivo e existindo desde a infância. A deficiência motora expressa-se em padrões anormais de postura e movimentos,associados com um tônus postural anormal. A lesão que atinge o cérebro quando ainda é imaturo interfere com o desenvolvimento motor normal da criança”1.

Causas

As causas mais frequentes são a anóxia ou hipóxia (falta de oxigenação no cérebro) que se dá: (1) antes do nascimento da criança, por doenças virais como a rubéola, o sarampo etc., por exposição ao raio-x, por incompatibilidade sanguínea dos pais, por um acidente sofrido pela gestante etc.; (2) em decorrência do sofrimento da criança durante o parto causando falta de oxigenação no cérebro da mesma e assim matando alguns neurônios: (3) durante o amadurecimento completo do cérebro da criança, quando esta sofre um acidente batendo a cabeça, quando fica com meningite, icterícia forte etc. Segundo os especialistas 80% das crianças ficam com as sequelas da paralisia cerebral na hora do nascimento e há controvérsias quanto ao item 3 entrar ou não nas causas da pc.

Tipos

Há os tipos atetoide, no qual a criança apresenta muitos movimentos involuntários; espástica, em que os músculos ficam retesados, deixando a criança“dura”; ataxica é quando a criança não apresenta equilíbrio e anda feito “bêbado”; e a mista quando a criança apresenta os tipos misturados. Há, além disso, as que apresentam hiper ou hipotonia.

A paralisia cerebral não é hereditária, não é doença (é sequela) e não é contagiosa, pois neurônio morto não contamina ninguém.
Quanto mais cedo essa criança for estimulada, menores serão as sequelas. Se a criança for superprotegida, ficar trancada em casa ou em instituição e não tiver estímulos externos, tratamentos fisioterápicos, de terapia ocupacional, fonoaudiológicos, neurológicos etc., não receber incentivos para a sua educação e uma convivência social, as sequelas poderão se intensificar com os anos. As sequelas são variadas, dependendo do local onde o cérebro foi atingido. As principais são dificuldades na fala, falta de movimentos voluntários finos e retração dos músculos, causando uma imagem diferenciada das pessoas “comuns”. Sendo assim é fácil de dar o rótulo de deficientes intelectuais a nós.

Como agir quando se encontrar com um paralisado cerebral?

1- Quando encontrar com um deficiente pergunte qual é a sua deficiência, porque nem todos que estão em cadeira de rodas são lesados medulares.

2- Quando se encontrar com um pc, não estranhe os trejeitos dele, que é decorrente de movimentos involuntários, espasticidade, dificuldade na fala, baba e outros e aja naturalmente com ele. Afinal das contas, ele é um ser humano como todas as pessoas da sociedade, ou seja, tem sentimentos, compreensão e capacidades.

3- Se você tiver dificuldade de entender o que ele está falando, pergunte-lhe novamente. Se ele não tiver condições de fala, procure outro caminho como o olhar, gestos, sorrisos etc. Na escola, há várias tecnologias de comunicação alternativas como o sistema Bliss, o PCS e outras, portanto, ele pode estudar e aprender como qualquer outro aluno.

4- Não se dirija a seu acompanhante, quando ele estiver junto. Ele sabe responder à sua pergunta ou conversar normalmente com você, porque ele não é criança e sua capacidade de entendimento está intacta na grande maioria dos casos.

5- Não o trate como a uma criança. O seu desenvolvimento é normal, como todas as pessoas ditas “normais”. Ele fica adolescente, adulto e velho como todos. Há pessoas que os veem como eternas crianças, o que não é verdade.

6- Nem todos os pcs estão em cadeira de rodas. Há pcs que conseguem andar e quando andam, não diga “mas nem parece!”, como se a deficiência não estivesse lá.

7- Não trate um pc como doente, porque ele não o é. Como se lê acima, a pc não é doença, não é contagiosa e não é hereditária. Ela é consequência de um acidente .

8- Não olhe para um pc como um ser de outro mundo, pois existem vários no Brasil e no mundo, como se lê acima.

9- Não tenha medo de se aproximar de uma pessoa que use órtese (aparelhos, bengalas, cadeira de rodas e outros acessórios) Não confundir com prótese (braços e pernas mecânicas, ou qualquer outro aparelho que substitua órgãos ou membros) pois ele ajuda a quem o usa para melhorar na sua postura, no andar etc. Se tiver curiosidade, não o mexa sem antes perguntar para quem o usa mesmo sendo ele uma criança.

10- Não exija rapidez de um pc, pois ele não a tem, porque seus movimentos finos estão comprometidos, na maioria dos casos, mas há maneiras de supri-las.

11- Não haja com piedade frente ao pc, mas como uma pessoa que ele é, pois a maioria não exige maiores cuidados, mas sim, companheirismo e acessibilidade adequada. Convide-o para festas, passeios etc, pois ele também gosta de se divertir, faz aniversário, namora, estuda, viaja etc. como todos os “normais”.

12- Quando quiser ajudar um pc, pergunte de que maneira poderá ajuda-lo, antes de fazê-lo.

13- Os pcs apresentam uma reação parecida com o reflexo de Moro, onde eles “pulam” quando levam um susto, devido a sons altos e súbitos, iluminação forte e súbita etc.

14- Diferente da maioria dos sequelados de lesados medulares, os pcs sentem dor., calor etc.

15- As palavras que não se pode dizer a um PC são: calma, cuidado, relaxe, não caia, é perigoso, fique quieto(a) e não se mexa. Estas palavras provocam mais retesamento (espasmos) nos músculos de um(a) PC., pois ele(a) irá se esforçar para ficar neste estado e o comando cerebral irá ser o oposto da do desejado. Ainda, se o PC tiver medo de algo, como subir ou descer uma escada, de escorregar num piso molhado ou esburacado ou escorregadio, ele irá ter mais contração muscular (espasmos) e assim não irá ter muito ou nenhum controle de seus movimentos voluntários.

16- Não olhe para um pc com preconceito, pois ele é capaz de “ler” no seu olhar, pequenos gestos e/ou palavras ditas (até inconscientemente).

17- Enfim, trate-o e olhe-o com respeito, como uma pessoa como as outras, pois ele é como as outras que apresenta uma diferença, que é a pc.

1- Nota: 1 BOBATH, Karel. A deficiência motora em pacientes com paralisia cerebral. São Paulo: Manole, 1979.

Suely H Satow é pc., bacharel em Filosofia e comunicação social pela PUC-SP; mestre e doutora em psicologia social pela PUC-SP (1994), sempre pesquisando a identidade dos deficientes físicos, especialmente a dos pc. É também especialista em inclusão social de pessoas com deficiência pela Universidade de Salamanca (Espanha). É autora dos livros 1- Paralisado cerebral: construção da identidade na exclusão e 2- Memórias de uma incluída pela exclusão.

Contato:shsatow@uol.com.br