Dia 21 de março – Dia Internacional da Descoberta da Trissomia 21 (Sindrome de Down)

por Claudia Aguiar – Pedagoga e Especialista em Inclusão Social
Jornal Tribuna de Petrópolis – RJ – 22/03/2009

21 de Março é o dia internacional da Síndrome de Down, data escolhida pela
Associação Down Sindrome International em alusão aos três cromossomos no par
21 que os portadores da síndrome possuem.

Este ano a comemoração coincide com o aniversário de 50 anos da descoberta
da trissomia 21 pelo médico Jerome Lejume e será festejada por diversas ONGs
e representantes de várias cidades em todo o mundo envolvidas com a questão
da inclusão.

Por motivos ainda desconhecidos, durante a gestação, as células do embrião
são formadas com 47 cromossomos em vez dos 46 que se formam normalmente. É
preciso que se esclareça que a Síndrome de Down não é uma doença e sim uma
ocorrência genética natural presente no mundo inteiro. Só no Brasil, uma (1)
em cada 700 pessoas nascem portadoras da Sindrome.

Atualmente, alguns aspectos da trissomia são mais conhecidos e os portadores
tem mais chances de desenvolvimento, porém ainda existem muitas barreiras
para a realização da inclusão como a falta de informação ou preconceito da
própria família (mesmo que não admitam), negligência de instituições e
principalmente de uma sociedade que se omite na maioria dos casos. Graças a
isso, crianças e adolescentes com ou sem alguma deficiência, têm sido
vítimas fáceis de atitudes discriminatórias e até mesmo agressões sexuais.

Um fator positivo na aceitação das pessoas portadoras da SD deu-se em 2007,
até porque muitas pessoas são ligadas à mídia, com o nascimento da filha do
jogador Romário (portadora da SD) e também através da novela Páginas da Vida
(2006), da Rede Globo, escrita pelo autor Manuel Carlos, onde a trama se
desenvolveu tendo como discussão uma menina portadora da Síndrome de Down –
a Clarinha. Essa novela teve muita influência na aceitação de crianças com
Síndrome de Down porque mostrava uma menina adorável e bem desenvolvida, o
que dismistificou um pouco o rótulo de deficiente mental que geralmente é
atribuído aos Downs. Por outro lado percebe-se também como faltam
informações sobre esse assunto porque vemos as pessoas nas ruas muitas vezes
chamando de Clarinha, adolescentes com muito mais idade que a menina da
novela. Existe até boa vontade em alguns segmentos da sociedade, mas ao
mesmo tempo, também existe uma quase total desinformação.

Historicamente, a pessoa com Síndrome de Down, era rotulada como
deficienciente mental e, em decorrência desse título, acabou sendo privada
de oportunidades de desenvolvimento tanto na área de trabalho como em outros
setores da sociedade. É preciso ressaltar o direito a igualdade de
tratamento tanto nas instituições de ensino como na sociedade em geral, do
cidadão que possua qualquer tipo de deficiência, mental ou física, mas no
momento, até por ocasião da comemoração do aniversário de 50 anos da
descoberta da trissomia 21, o foco desse artigo é a Síndrome de Down.

O Down deve ser bastante estímulado desde o nascimento para se desenvolver
e, para isso, a família deve ser orientada sobre como proceder dentro de
casa em sua rotina familiar. Na fase inicial, quando o choque da notícia
sobre a síndrome ainda é recente, os profissionais que assistem à família
precisam perceber que muitas vezes os pais necessitam de ajuda, mais do que
a própria criança.

É necessário também informar aos pais uma coisa muito importante: O
desenvolvimento de uma criança com Síndrome de Down é bastante semelhante ao
das crianças sem a síndrome e todas as etapas serão atingidas embora num
ritmo mais lento.

A criança que nasceu com Síndrome de Down vai controlar a cabeça, rolar,
sentar, engatinhar, andar e correr, exceto se houver outro comprometimento
além da Síndrome ou complicações de ordem orgânica que pode acometer
qualquer recém nascido.

Toda criança, Down ou não, deve freqüentar desde cedo à escola e, se esta
escola, souber valorizar principalmente os acertos e trabalhar suas
potencialidades a fim de que consiga superar dificuldades, essa criança,
tenha ela alguma dificuldade ou não, terá oportunidade de se desenvolver
independente do seu ritmo pessoal de aprendizagem.

Muitas escolas de ensino regular além de indústrias têm tido a preocupação
de se preparar para receber pessoas com Síndrome de Down e os relatos são de
experiências muito bem sucedidas. Essa inclusão é benéfica para todos os
envolvidos. Temos visto também a participação de crianças, adolescentes e
adultos em atividades de lazer, eventos, festas sociais, esportes etc. A
receptividade tem sido natural e essa naturalidade é que irá garantir sua
verdadeira inclusão na sociedade.

É preciso conscientizar a sociedade, as famílias e principalmente as
próprias pessoas com SD para que elas possam reivindicar seus direitos e o
respeito ao qual todo cidadão merece, seja ele de que raça for, com a
dificuldade que tiver, todos são iguais perante a Lei e perante Deus.

Vamos convidar nossas famílias e amigos para que participem dos eventos que
festejarão os 50 anos da descoberta do cromossomo 21 e ajudem na inclusão
das pessoas com Síndrome de Down na sociedade.

“INCLUSÃO É O PRIVILÉGIO DE CONVIVER COM AS DIFERENÇAS”(Mantoan)