Síndrome de UP?

Minha segunda filha, Clara Piantá Pasa, nasceu em 21/11/2007, desde então, o mundo passou a ter outro significado. Aprendi que acidentes genéticos acontecem sim, só nos Estados Unidos, anualmente, nascem mais de 6 mil bebês com Síndrome de Down – SD. Li em um livro especializado: na trissomia do 21, a divisão cromossômica errônea durante a meiose resulta em um zigoto que tem três cromossomos 21, em vez de dois. Quando o embrião recém-iniciado começa a crescer, por divisão e duplicação, o cromossomo extra também é copiado e transmitido a cada nova célula. A conseqüência é que todas as células contêm esse cromossomo 21 extra. Para quem não é da área, complicado né? Tudo isso quer dizer, em linguagem mais leiga, o seguinte: toda pessoa que tem Síndrome de Down tem um cromossomo extra em cada um dos seus milhões de células. Em vez de 46, ele tem 47 cromossomos. Essa é a diferença!

Nunca pensei que esse “cromossomozinho” fosse causar tanto preconceito e discussão.

No dia em que conheci a escola em que a Clarinha está hoje, conheci também uma salinha onde estão algumas crianças que têm esse “cromossomozinho” a mais. Explico: essa escola mantém ensino regular até a 4ª série do ensino fundamental. Após, muitas dessas crianças não conseguem se inserir na rede regular de ensino. Então, para dar uma continuidade na socialização e formação delas, a escola segue trabalhando com elas, não as abandona!

Juro que nesse dia saí de lá contendo um choro incontido. Uma vontade infinita de gritar: o que estamos fazendo com nossos semelhantes? Somos todos seres humanos, será que não deu para perceber isso ainda?

Prometi lutar com todas minhas forças para que em um futuro não muito distante, essa realidade seja transformada. Como toda transformação, é um processo. O primeiro passo foi dado. O debate está sendo feito. Esse é o ponto!

Finalizo, com citação de Ann M. Forts, portadora da SD, que fez o prefácio do livro Crianças com Síndrome de Down, organizado por Karen Stray Gundersen, da ARTMED: Penso que é o momento de todos começarem a pensar alto (Up), em vez de baixo (Down). Queria que o nome do médico que descobriu a síndrome de Down fosse Dr. Up, em vez de Dr. Down, pois talvez mais pessoas começassem a ter uma atitude melhor para conosco do que até agora. Talvez entendessem o que somos integralmente e o que somos capazes de fazer.

Marília Medeiros Piantá, analista judiciária, mãe da pequena Clara

Fonte: Jornal do Comércio (http://jcrs.uol.com.br/EdicoesAnterioresLista.aspx?pDataEdicao=27/3/2009%2000:00:00), 27/03/2009, p. 4