Um pai Pesquisador Aborda Envelhecimento das Pessoas com Síndrome de Down

Jesús Flórez ( El Envejecimiento de lãs Personas com Síndrome de Down)
Laboratório de Neurobiologia Del Desarrollo
Facultad de Medicina, Universidad de Cantabria – Espanha
Considerações iniciais – material fornecido pela biblioteca da APAE SP

Traduzido do espanhol e digitado em São Paulo por Maria Amélia Vampré
Xavier, da Rede de Informações – Área deficiências – Secretaria Estadual de
Assistência e Desenvolvimento Social de São Paulo, Fenapaes, Brasília (
Diretoria para Assuntos Internacionais) , Sorri Brasil, SP, Carpe Diem, SP,
Rebraf, SP, Inclusion InterAmericana e Inclusion International em 4 de maio,
2008

Faz seguramente uns trinta anos que a então Liga Internacional de
Associações Pró Pessoas com Deficiência Mental – ILMH, naqueles tempos
sediada em Bruxelas, Bélgica,(hoje chamada Inclusion International, sediada
na Inglaterra) começou a reunir pessoas de diferentes países para que
estudassem esse fenômeno que começava, então, a se avolumar, a maior
longevidade da população como um todo e, dentro dela, o segmento excluído
durante milhares, centenas de anos: pessoas com algum tipo de deficiência ou
descapacidade, intelectual entre elas.

Em S.Paulo, uma amiga ilustre que desapareceu, tendo deixado traços
inesquecíveis de sua passagem pela APAE da Capital, de nome Alda Moreira
Estrázulas, considerada internacionalmente “como uma grande líder mundial”
nas palavras do prof.Gunnar Dybwad, uma das maiores autoridades em
deficiência mental/intelectual no mundo, discutiu conosco a necessidade de
pensarmos no futuro de nossos filhos. A amiga e fundadora também da APAE
SP, Ruth da Silva Telles e seu marido Gilberto, pais de Henrique,
pesquisaram muito o assunto “ envelhecimento” e acabaram por doar alguns
alqueires de sua bela fazenda em Araras à dinâmica APAE daquela cidade para
ali formarem um conjunto residencial que amparasse pessoas com deficiência
intelectual, como nossos filhos, quando morrêssemos: o Sítio Arco Íris..

Não temos falado, recentemente, com Ruth, a quem prezamos muito. As
dificuldades do dia a dia, a correria, as responsabilidades, a preocupação
com um filho com deficiências múltiplas que envelhece ainda sob os cuidados
de um pai e mãe na casa dos oitenta, Cláudio e eu – têm impedido que
fizéssemos mais contato com a companheira de lutas. Conhecendo sua energia
e coragem, seu desprendimento, sabemos que Ruth, com idade já bastante
avançada, continua a ser um farol, iluminando a equipe técnica da APAE de
Araras e dando às famílias a ela ligadas o máximo incentivo e vontade de
ajudar que são característicos de sua pessoa. Parabéns, Ruth, esta sua
amiga distante lhe tem enorme admiração e respeito pela sua fibra pessoal e
pelo desdobramento dessa fibra em ações concretas em benefício de pessoas
com deficiência intelectual. Muito progresso para o Sítio Arco Íris, que
continue frutificando. …

Achamos importante divulgar as primeiras páginas do trabalho desse grande
pesquisador que é Jesús Flórez, por vermos nele aquilo que sempre elogiamos
em nossos escritos diários: um pai, um pai ilustre, um incansável lutador
pela causa de pessoas com deficiência intelectual, pai de uma moça com
síndrome de Down! Tudo que sai da cabeça de um ser humano é válido, tem
de ser levado em consideração mas quando é um pai e um estudioso que fala
isso se torna ainda mais importante! Vamos a ele, pois!

“”Ao iniciar a exposição das características biológicas do envelhecimento
das pessoas com síndrome de Down, não gostaria que fosse feita referência
somente ao lado neurobiológico que traz informações e fatos científicos de
maneira desapegada e alheia. Pelo contrário, gostaria que levassem em
consideração o fato de que a pessoa que aqui escreve tem uma filha de 24
anos com síndrome de Down. Falar, pois, de envelhecimento é falar do
envelhecimento de minha filha. E quanto mostre – e quanta realidade exponha
– seja ela dura ou menos dura – quantas esperanças seja capaz de suscitar,
estarão condicionadas pelo que espero seja sua aproximação à velhice, e
pelo que espero e desejo que conheçam e, sobretudo, realizem aqueles que a
acompanharão durante essa época de sua vida.

Vamos, pois, abordar o tema, juntando o interesse, o realismo e a
sensibilidade.

Um ponto de partida

A primeira reação que tenho ao iniciar o estudo do envelhecimento da pessoa
com síndrome de Down é de alegria e de satisfação. Agora já podemos falar
de envelhecimento e, inclusive, insistem em que o façamos, como é o caso
destas Jornadas, porque já são muitaa as pessoas com síndrome de Down que
envelhecem. Fazem isso antes do resto da população, certamente, porém um
grande número de pessoas chega aos 60 anos e não poucas superam essa idade,
um fato que há bem poucos anos parecia impossível. Existe, portanto, um
longo período na vida dessas pessoas repleto de experiências, de
acontecimentos, de alegrias, de sucessos e de fracassos. Inexoravelmente, o
que acontecer nessas várias dezenas de anos – a biografia – irá condicionar
a maneira de envelhecer, tendo em mente esse conhecido e certo aforismo que
nos diz que a nossa velhice vai depender de como transcorre nossa vida de
adulto. É o que em outro lugar chamo “o envelhecimento à la carte.”

Efetivamente, os adultos jovens com síndrome de Down que atualmente vemos em
nossas ruas apresentam algumas características que irão condicionar
significativamente a forma e a maneira de envelhecer, compreendidas em sua
visão biológica mais completa:

1. A maioria segue um programa de saúde. Isto significa que são
submetidos a revisões periódicas, algumas anuais, o que implica em que
deveriam estar controlados ou facilmente detectados aqueles problemas que
até agora eram vistos mais freqüentemente nos anciãos com deficiência
intelectual em geral, e com síndrome de Down em particular: os distúrbios de
caráter sensorial ( audição, visão) os distúrbios endócrinos (especialmente
os da tireóide e a obesidade) os cardiovasculares. Em resumo, foram
treinados e formados no hábito de controlar sua saúde.

2. Vivem uma vida com autonomia proporcional a seu desenvolvimento
psicológico. Isso significa que sua vida é mais aberta , mais exposta a
estímulos de conteúdo diverso, e a focos de interesse relacional, vai a
centros de lazer, não fica recluso em sua própria casa.

3. Teve, ou ainda mantém, um trabalho que, em princípio, está
adaptado a sua capacidades cognitivas e suas habilidades manipulativas. A
vida do trabalho significa, além disso, um centro muito particular de
interesse devido às relações que se estabelecem, a necessidade de se adaptar
a seu entorno, tanto de chefes como de colegas de trabalho; oferece, além
disso, a oportunidade de dispor de dinheiro próprio e contribuir para seus
gastos diários, tanto os imprescindíveis como os ligados ao lazer.

Em termos definitivos, trata-se de uma pessoa à qual foram dadas
oportunidades para desenvolver suas capacidades e suas habilidades em áreas
múltiplas: o diálogo, a comunicação e a relação interpessoal, a leitura e a
escrita, o gozo de espetáculos e música, etc. É uma pessoa, portanto, com
uma bagagem vital inteiramente diferente do que vemos descrito em tantas
publicações, em que apenas se conseguia obter informações sobre a evolução
de suas capacidades cognitivas e seus
g
ostos, devido à pobre capacidade de
expressão e o escasso conteúdo de sua realidade vital. Em suma, a pessoa da
qual se dizia que era muito difícil avaliar se havia ou não no curso do
envelhecimento uma redução de suas capacidades e habilidades porque o ponto
de partida de seu nível intelectual era muito baixo.

É possível que alguns pensem que estou apresentando uma situação idílica
ou, digamos, minoritária. Porém a experiência que vou tendo é que numerosos
jovens com síndrome de Down que se encontram na casa dos vinte na vida, já
pertencem a esta categoria; nelas se aprecia, de maneira mais ou menos
explícita, um projeto de vida aberto e rico. É possível que não possuam
todas as qualidades que descrevi porém, certamente, muitas delas. Por
conseguinte, a evolução de sua condição de adulto presta-se a se examinar e
detectar em que grau e com que ritmo vão evoluindo suas qualidades
cognitivas, seu interesse, suas capacidades, para ver como se realiza essa
transição até o envelhecimento na síndrome de Down, tal como aqui e agora
vem sendo expressado.

Detive-me para apresentar os traços que caracterizam os jovens atuais com
síndrome de Down, com todas as exceções que se queira citar, para que
compreendamos que o que vou expor acerca do envelhecimento em síndrome de
Down corresponde à experiência obtida com as gerações passadas. Temos de
permanecer muito alertas para analisar como as atuais evoluem e comprovar se
continuam evoluindo até a velhice com os mesmos padrões. Este é o valor dos
estudos longitudinais e prospectivos frente aos transversais, já que,
partindo de circunstâncias novas e diferentes, é preciso detectar as
mudanças que aparecem nos mesmos indivíduos, somente assim pode-se detectar
as mudanças intraindividuais, identificam- se as relações entre as mudanças
mencionadas e pode-se analisar a variabilidade interindividual nos
determinantes da mudança registrada em um determinado indivíduo.