Por que falar em família

Ana Rita de Paula
Mina Regen

A IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA

O reconhecimento da importância da família na organização e dinâmica social, principalmente como alvo de políticas sociais é bastante recente, datando dos anos 90.
Desde o início, a nossa política social mostrava-se elitista de um lado, sempre privilegiando a minoria mais bem aquinhoada, e assistencialista de outro, agindo de forma autoritária e tutelar em relação à parcela mais empobrecida. Com o passar dos anos e na tentativa de alterar esse quadro de desigualdade social, mas ainda sob a influência do capitalismo selvagem, começou-se a falar em direitos sociais desses grupos marginalizados e excluídos e, de acordo com Carvalho (1997)4, “passamos a fragmentar os indivíduos na forma de atenção pública. Daí o direito à habitação, ao transporte, à saúde: o direito da mulher, do trabalhador, do negro, do idoso…” e incluímos aí também o do portador de deficiência.

Com o fim da ditadura militar e início da democracia que ora vivemos, começa-se a valorizar a comunidade como participante e alvo inicial das políticas públicas, com vistas à promoção e desenvolvimento social, bem como ao resgate da participação política do cidadão comum.
A abertura política atingiu seu ápice com o processo da Constituinte, com a inegável mobilização de toda a sociedade brasileira. A preocupação com o social é flagrante no texto constitucional de 1988, que inaugura os esforços sociais e governamentais no resgate da cidadania, particularmente dos grupos acima citados, tanto que esta é denominada “Constituição Cidadã”.
Para a sua regulamentação e operacionalização foram formuladas, respectivamente, as legislações e programas nacionais, tais como:

§ Estatuto da Criança e do Adolescente em 13/07/1990 – estendendo o status de cidadão à criança, reconhecendo seus direitos humanos e sociais.
§ A formulação da Política Nacional de Integração da Pessoa Portadora de Deficiência e seu órgão gestor, a CORDE – Coordenadoria para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – em 24/10/19893, que tem por objetivo coordenar a ação interministerial na área das deficiências, tendo a Política Nacional de Prevenção como um de seus primeiros atos.
§ Seguiu-se pela ordem a formulação da Lei Orgânica da Saúde, a Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS – e a Lei de Diretrizes e Bases da Educação – LDB- com a característica comum de ressaltar a importância da família.

Os programas sociais embasados nessas legislações provocaram, desde o seu surgimento, conflitos no que diz respeito ao nível de sua formulação e gerenciamento, e também com relação às abordagens individual X coletivo. Embora na legislação já estivesse estabelecido que esses programas deveriam contar com a participação comunitária desde a sua elaboração, ainda não estavam definidos os instrumentos de planejamento que se adequassem a essa determinação; também não se conheciam formas práticas de se concretizar esse planejamento conjunto.
Os instrumentos tradicionais de planejamento tiveram sua origem nos regimes comunistas e, no Brasil, foram assumidos pelo governo militar, razão pela qual na prática e na teorização, a comunidade ficava alijada, em função desses instrumentos terem se originado em regimes totalitários.

Na década de 80 já se discutia qual a melhor forma de implementar um projeto comunitário: se por um agente externo à Comunidade (governo, indústria, ONG), impingindo-o à população; se por uma equipe de técnicos de variadas áreas, com o objetivo de preparar a comunidade para recebê-lo; ou se pela avaliação prévia das necessidades e escolha de soluções pelos próprios interessados e sua participação ativa em todas as etapas.

Diante desses conflitos com relação ao elemento social base das políticas públicas (indivíduos X comunidade), a família, surge no lugar do indivíduo, como alvo desses programas. Ela passa a ser considerada o alvo de tais programas, como o Programa de Saúde da Família, na área da Saúde e as determinações da assistência social, através da LOAS e ECA. Contudo, é importante ressaltar que a mera referência à família não garante que esses programas tenham, de fato, um caráter participativo e rompam com a ótica assistencialista.

Segundo Carvalho(1997)4, “ em realidade, as atenções voltadas hoje à família, são extremamente conservadoras, inerciais, só justificáveis no contexto da cultura tutelar dominante.”

Acreditamos que será somente a partir das práticas sociais, imersas num regime democrático é que se desenvolverão consciência crítica e envolvimento efetivo por parte da população e instrumentos de planejamento e gerência que garantam seu caráter inovador.
Dessa forma fica flagrante a importância de expressarmos qual a nossa compreensão de família.
MAS A QUE FAMÍLIA NOS REFERIMOS?

Pensando em nosso país, podemos afirmar que desde os primórdios de nossa colonização sofremos influências diversas que propiciaram o surgimento de várias possibilidades de organização familiar. O encontro dos habitantes nativos do Brasil e, posteriormente, dos africanos de várias nações que para cá foram trazidos como escravos, com os povos europeus que invadiram nossa terra, visando sua colonização, foi o responsável por um cadinho de diferenças de valores e de regras de constituição familiar. Como exemplo, podemos citar que tanto os nossos indígenas, como as tribos nagôs islamizadas trouxeram a poligamia como regra de estruturação de famílias.

A percepção da família como elemento estruturante da sociedade, segundo Ariès (1981)2, inicia-se na Idade Moderna, a partir do surgimento da Burguesia. Nessa época, teve início a valorização da criança e a sua manutenção junto aos pais, a preocupação com a educação e igualdade entre o filhos, a criação de escolas, a divisão dos espaços da casa, o distanciamento entre patrões e empregados e, principalmente, a preservação da privacidade familiar.

Começa-se, assim, a pensar a família como instituição social, com seus padrões, valores e regras, tendo-se desenvolvido e alterado ao longo do tempo, principalmente neste último século.
Vários fatores foram responsáveis por essas mudanças históricas. Há que se ressaltar a transformação do papel da mulher na sociedade contemporânea, a partir de seu ingresso no mercado de trabalho, principalmente em função da ocorrência das duas Grandes Guerras Mundiais e graças ao desenvolvimento de práticas e instrumentos de controle da natalidade, que lhe abriu a possibilidade de domínio sobre seu corpo e sua vida.

Estes e outros fatores, como a valorização do indivíduo, tendo como marco a Declaração dos Direitos Humanos da ONU, contribuíram para a desestabilização das bases hierárquicas e complementares dos papéis familiares. Estes deixam de ser harmônicos e passam a ser conflitivos, embora a família mantenha sua importância como valor social.

Os papéis sexuais e as obrigações entre pais e filhos não estão mais preestabelecidos. As funções, o exercício da autoridade e todas as questões relativas aos direitos e deveres na família são hoje objeto de negociação.

Também em relação às crianças, foram grandes as modificações: a partir de sua valorização como ser em formação e da preocupação com a sua educação é que a família assumiu uma função moral e espiritual. O cuida
do
dispensado às crianças fez surgir sentimentos novos, uma nova afetividade, que passou a caracterizar a família moderna. Além de trazer filhos ao mundo, ou se interessar somente pelo primogênito em detrimento dos outros filhos, ou somente pelos filhos homens em detrimento das meninas, a moral da época impunha aos pais proporcionar a todos os filhos uma preparação para a vida. A aprendizagem tradicional, que se realizava em casa de famílias, passou a ser substituída pela escola.

As instituições família e escola passaram, então, a compartilhar, não sem conflitos, as tarefas de socializar, educar e preparar essas crianças para o ingresso no mercado de trabalho.
No caso das famílias que tinham filhos portadores de deficiências ou, que de alguma forma, desviavam-se das normas, para os quais o ingresso na escola e no mundo do trabalho parecia algo impossível ou muito distante de se concretizar, a sociedade teve que formular outras estratégias, criando novas instituições.
O objetivo deste trabalho é, justamente, compreender, ao longo do tempo, como se deram a articulação entre a instituição família e as instituições especializadas na atenção e cuidado dessas crianças diferentes.

AS INSTITUIÇÕES DE REABILITAÇÃO NO BRASIL

O surgimento das instituições de atendimento a pessoas com deficiências no país datam de períodos históricos diferentes e adotam modelos também diferentes, de acordo com as circunstâncias e agentes de sua constituição, bem como com o tipo de deficiência a que se destinam. Essa história determina o cenário atual, onde figuram diferentes instituições com diferentes modelos assistenciais.

As primeiras iniciativas para a criação de instituições de amparo à população então chamada de “inválida” datam do período imperial (1840) e destinavam-se a abrigar soldados incapacitados por deficiência, doença ou por idade avançada. Tratava-se de asilos que abrigavam pessoas com deficiências e várias doenças mentais.

Segundo Rocha (1991)6, “Esses asilos, criados especificamente para soldados e marinheiros, apresentavam-se como locais onde o Estado retribuía ao cidadão seu empenho no trabalho patriótico”. No entanto, já traziam no cerne de sua constituição outros sentimentos sociais não explícitos, como a intolerância com o diferente” .

Em meados do século XIX, mais precisamente em 1854, foi criado o Imperial Instituto de Meninos Cegos, no Rio de Janeiro, atual Instituto Benjamin Constant, por decreto do Imperador D. Pedro II. Logo após, em 1857, foi fundado o Instituto dos Surdos Mudos, na mesma cidade, o atual Instituto Nacional de Educação de Surdos.

Há que se notar que ambas as Instituições voltavam-se para a educação somente de meninos, dado que na época este tipo de educação formal era oferecido exclusivamente ao sexo masculino, considerando-se que as meninas necessitavam apenas desenvolver habilidades de cuidados com a casa e os filhos. Assim, para as meninas com deficiência não havia nenhuma alternativa.
O caráter de internato dessas Instituições era comum àquele período histórico, já que a educação formal em geral ocorria em instituições fechadas, geridas por organizações religiosas. No internato comum, depois de concluídos os anos escolares, os indivíduos saiam para a vida pública e social. Já nas instituições de educação dos portadores de deficiências sensoriais, criadas através da intercessão e da solicitação de favores ao Imperador, isso não ocorria, evidenciando e consolidando seu caráter caritativo e segregador.

Segundo Bueno (1993, in Aranha)1, a mudança qualitativa em sua natureza se deu porque a monocultura de exportação – café e cana – não necessitava dessa população para o mercado de trabalho. Assim, as escolas especiais nessa sociedade rural escravocrata “não eram necessárias como produtoras de mão de obra, nem como fator de ideologização” (Januzzi, 1985, p.26, in Aranha)1.

Do final desse século até meados dos anos 40 do século XX foram parcas as iniciativas na área, a não ser pela ação de alguns filantropos que criaram entidades assistenciais. Além disso, as primeiras leis trabalhistas já pretendiam garantir indenizações para os acidentados de trabalho, cujo número era cada vez maior, em virtude da industrialização e das condições insalubres de trabalho.

No que diz respeito às deficiências sensoriais, aquelas primeiras instituições, fundadas ainda no período Imperial mantiveram por um longo tempo o seu caráter de internato, fazendo com que a idéia de escolas-residência perdurasse até meados do século XX. Essas Instituições foram criadas, principalmente, por profissionais da área da Pedagogia e, no caso dos portadores de deficiência visual, vários deles se tornaram professores. A partir do momento em que surge a idéia do ensino formal público, as Instituições Especializadas no atendimento aos portadores de deficiência visual fazem ingerências no sentido de trazer seus alunos para o sistema, formando professores especializados e criando a modalidade do ensino itinerante.

Essa abertura do sistema de ensino não ocorreu igualmente para os portadores de deficiência auditiva, que continuaram sendo atendidos em escolas especializadas, em regime de internato e de semi-internato por um longo período.

Os anos 50 e 60 viram a criação de diversas Instituições Especializadas, agora com caráter mais técnico do que custodial.

Na área da deficiência intelectual, as iniciativas surgiram por parte de pais de crianças que não tinham acesso à educação formal e de profissionais preocupados com a falta de recursos para o atendimento a essa população. Surgiram assim as primeiras escolas especializadas para crianças com deficiência intelectual, como as Sociedades Pestalozzi e as APAEs. Estas últimas também se baseavam no modelo americano e, por não exigirem grandes investimentos em tecnologia, puderam se constituir em serviços de pequeno porte, com condições de se distribuir de forma descentralizada por todo o território nacional.

Na área das deficiências físicas, houve uma interferência bastante acentuada do modelo americano, principalmente em função do grande número de mutilados de guerra e da decisão da ONU de formar técnicos dentro do que se chamou Movimento Internacional de Reabilitação. Essas Instituições eram de médio e grande porte, com investimento em tecnologia médica e, no caso de São Paulo, intimamente ligadas ao surgimento dos cursos universitários na área da reabilitação.

Todas essas instituições mencionadas tinham como objeto crianças com deficiências e, por objetivo, investir em sua educação e formação.

No caso dos adultos, seu destino iria depender, entre muitos fatores, do tipo de deficiência e da condição econômica familiar. Aos portadores de deficiência intelectual das classes menos favorecidas, restava a internação definitiva em Hospitais Psiquiátricos. No caso das pessoas com deficiência física, um fator preponderante para se obter assistência estava no fato desta ter sido conseqüência de acidente de trabalho. Dentro da política de Assistência Previdenciária, nas décadas de 50 e 60, desde os IAPIs até o INPS, o enfoque foi quase que exclusivamente o de atendimento a essa população, desde que tivesse a possibilidade de voltar ao mercado competitivo no menor prazo possível. Assim surgiram os Centros de Reabilitação Profissional, voltados exclusivamente aos segurados.

Aos que porventura adquirissem uma deficiência no decorrer da vida, por outros fatores que não o acidente de trabalho, poucas eram as alternativas, restando-lhes quase que exclusivamente permanecer no lar ou ser interna

do em Hospitais de Retaguarda, mantidos com subvenção pública.

Por outro lado, aos portadores de deficiências sensoriais, não restavam maiores alternativas a não ser o trabalho em Oficinas Abrigadas, que geravam uma renda mínima, o que os mantinha como eternos dependentes de seus familiares.

Esta história levou-nos a um retrato que ainda vigora nos dias atuais em grande número de instituições de pequeno e médio porte, isto é, da convivência simultânea de várias modalidades de atendimento, podendo-se distinguir 3 discursos principais, a saber:

§ a assistencial caritativa – representada por entidades que têm por preocupação oferecer abrigo e cuidados básicos para pessoas com deficiências de qualquer idade, provenientes das camadas menos favorecidas da população e que se encontrem em situação de carência social
§ a assistencial técnico-científica – representada por instituições de médio e grande porte, organizadas por tipo de deficiência, chegando a ultra-especialização, como, por exemplo, instituições que atendem exclusivamente portadores de Paralisia Cerebral ou Distrofia Muscular. Estas são subvencionadas pelo Governo, mantendo equipes técnicas e dispondo de tecnologia avançada de alto custo, cobrando do usuário pelos serviços prestados, de acordo com a renda familiar.
§ a economicista – representada pelos núcleos e centros de reabilitação profissional, voltados exclusivamente para os segurados vitimados por acidentes de trabalho, visando sua aposentadoria ou retorno ao mercado de trabalho após curto período de reabilitação. Estes dispõem de amplos espaços físicos, equipes numerosas e equipamentos fisioterápicos variados para o atendimento de um número reduzido de usuários. São mantidos pelo Governo Federal, justificando sua existência através de alegações econômicas, tais como: é mais vantajoso e lucrativo a reabilitação profissional do que o pagamento de benefício vitalício.

RELAÇÕES QUE SE ESTABELECEM ENTRE AS FAMÍLIAS E AS INSTITUIÇÕES ESPECIALIZADAS

São inúmeras as instituições que nascem da iniciativa dos pais, cujos filhos não são aceitos para tratamentos e/ou escolarização nos recursos comuns. Geralmente se iniciam como pequenas escolas, ampliando aos poucos seus serviços. Nesse estágio, principalmente, algumas das famílias ficam responsáveis pela manutenção da instituição, sendo aqueles que, como porta-vozes de uma causa, dirigem-se ao governo e à sociedade para buscar recursos materiais e financeiros que garantam suas instalação e permanência. Nesses casos, as famílias fundadoras estão intimamente ligadas à estrutura que garante a própria existência da instituição. A relação dessas instituições com as demais famílias vai depender do caráter democrático ou não de sua direção.
A família não fundadora, mas que recebe os serviços da instituição fica sempre numa posição de recebedora de uma benesse e sua contribuição através do trabalho voluntário é considerada pela instituição como parte de um pagamento natural devido.

Mesmo nesse estágio há um foco de poder latente, o que garante a sua legitimação técnico-científica, representado pelo corpo de profissionais com formação técnica, principalmente professores e, posteriormente, pelo ingresso de profissionais universitários de diferentes áreas de especialização.

Essa ampliação da instituição geralmente implica em incremento da equipe técnica, das dependências físicas, bem como do setor administrativo, deslocando o foco de poder das famílias fundadoras para a equipe técnica. Sua legitimação está baseada na idéia de que as famílias são incompetentes até mesmo para educar seus filhos, necessitando da orientação dos profissionais, esses sim, os que detêm todo o conhecimento a respeito dessas crianças. Portanto, a confiança na Instituição Especializada passa pelo poder técnico de sua equipe.

Diferentemente do poder das famílias fundadoras, onde é possível personalizar essas figuras, o poder técnico não costuma ser pessoal, mas calcado na idéia de cientificidade e eficiência técnica.
Obviamente, inúmeros jogos de poder podem se desenrolar nos diferentes “palcos” institucionais, dependendo da história de sua constituição e das características de seus “atores” como, por exemplo, direção X profissionais, setor administrativo X setor técnico.
Nos casos em que as instituições são fundadas por profissionais da área, o espaço reservado às famílias ainda é o de contribuir financeiramente ou buscar recursos para a manutenção institucional. Nesses casos, fica mais clara ainda a distinção entre a competência técnica e a incompetência familiar.

Às vezes, alguns pais até passam a freqüentar universidades, na tentativa de adquirir conhecimentos específicos e se equiparar aos profissionais que lidam com seus filhos; porém, a idéia de inadequação geralmente associada à sua condição de genitores não chega a ser suprimida, instalando-se uma situação de ambivalência pessoal e institucional.
Com o desenvolvimento da história das instituições especializadas e o aumento considerável da demanda, surge a idéia de otimizar os serviços oferecidos. Para tanto, as famílias passam a ser vistas como um potencial de trabalho que, uma vez orientado e submetido ao conhecimento e poder técnico, podem estender para o seu cotidiano os cuidados realizados pelos profissionais nas sessões terapêuticas.

Este outro lugar reservado aos pais ou responsáveis é mais recente e dá expressão aos conflitos abertos ou sutis que ocorrem entre pais e profissionais, de acordo com Gabriela Mader5
“No que diz respeito as diferenças na motivação,

· Os pais são obrigados a se confrontarem com a deficiência, enquanto os profissionais querem, escolhem se confrontar com ela.
· Os pais sentem-se socialmente desvalorizados e são marginalizados pela sociedade, enquanto que os profissionais recebem uma grande valorização social.
Quanto as diferenças de experiência,
· Para os pais ocorre uma diminuição de contatos pessoais, sua formação e prática profissional bem como seus interesses são prejudicados, enquanto que os profissionais desfrutam de uma excelente chance de auto-realização e contatos sociais gratificantes.
· Os pais se sentem inseguros e incapazes, têm que aceitar a orientação dos profissionais, mesmo quando imposta, deixando-se manipular. Os profissionais se consideram os donos do saber, colocam-se como os únicos competente para orientar os pais, impondo suas recomendações técnicas, sem discutir alternativas.
· A família sofre um desgaste com a convivência diária com esse filho diferente e luta contra o medo do fracasso e do isolamento e muitas vezes as cobranças dos profissionais sobrecarrega-os ainda mais, motivo pelo qual apresentam, às vezes, alguma atitude hostil. Já por parte dos profissionais, há uma expectativa de que os pais se envolvam e ficam decepcionados quando isto não ocorre da forma desejada, surgindo atitudes de hostilidade quando os pais não atendem às suas recomendações.
· Os pais devem fornecer informações sobre sua intimidade familiar ao profissional, tornando-se os interrogados. Os profissionais, para analisar a situação da família e estabelecer um plano de trabalho, assumem o papel do interrogador.
· Os pais apresentam sentimentos de culpa quando não conseguem dar conta de todas as recomendações. Os profissionais, quando descobrem falhas na avaliação da evolução da criança, sempre as reputam aos pais e não ao seu planejamento, fazendo com que se sintam mais culpados ainda.

As principais expectativas recíprocas
Os pais esperam: Os profissionais exigem:
-compreensão, aceitação -aceitaçã

o de sua autoridade técnica
-consolação -compreensão
-incentivo -interesse no programa
terapêutico
-descarregar sentimentos de -informações corretas
culpa
-esperança -cooperação
-pessoas continentes -persistência na terapia
-pessoas que escutem -cooperação em relação aos
-dividir a responsabilidade objetivos”

INSTITUIÇÕES ESPECIALIZADAS CEDENDO ESPAÇOS PARA FAMÍLIAS E COMUNIDADE

Com o passar do tempo foram surgindo críticas a esse modelo assistencial das instituições especializadas e novas relações foram propostas, a serem implementadas entre a família, a comunidade e a equipe de profissionais especializados.

A escassez e inadequação da oferta de serviços em reabilitação já era constatada em documento da OMS de 1976, que chega às seguintes conclusões:

“ (…) os serviços de reabilitação praticamente não existem ou são inadequados nos países em desenvolvimento;
“ (…) há uma aparente falta de planejamento nacional e de coordenação de serviços (médico, educacional, vocacional, social etc.) na maioria dos países,
“ (…) os serviços de reabilitação médica geralmente se dedicam à atenção institucional com uma baixa mobilização de pacientes em unidades de altíssimo custo,
“ (…) como resultado dos fatores mencionados acima, a cobertura tem sido excepcionalmente baixa;
“ (…) quando se introduzem serviços de reabilitação com tecnologia avançada nos países em desenvolvimento os resultados tem sido desencorajadores ou tem falhado por completo.” (OMS, 1976 in Estado de São Paulo,1984)

Esta análise embasou a formulação, em 1978, pela Organização Panamericana de Saúde (OPS), da Reabilitação Baseada na Comunidade – RBC – como uma tecnologia alternativa à prática da reabilitação institucional, de modelo tradicional. Ela foi inicialmente aplicada em um projeto experimental na cidade de Toluca, no México. É importante ressaltar que tal proposta assistencial na reabilitação é a tradução, para esta área, de reflexões e proposituras mais gerais sobre assistência à saúde. No final da década de 70 tem grande impulso a crítica ao modelo médico-hospitalocêntrico e, consequentemente, ampliam-se as propostas e experiências de saúde comunitária. A partir desta data, a RBC estendeu-se a diversos países da América Latina e Caribe, com distintos graus de desenvolvimento e diferenças de estratégias de implantação. Neste mesmo período, a OMS patrocinou experiências semelhantes em países na África e Ásia. Na época, a RBC era considerada estratégia privilegiada, enquanto política governamental, para alcançar-se reabilitação para todos até o ano 2000, dentro da meta da ONU: Saúde para Todos. (OMS/OPS, 1981 e 1984). Pode-se identificar diferenças nessas práticas, havendo, inclusive, linhas de trabalho distintas com relação à implementação de modelos de Reabilitação Baseada na Comunidade, a partir de divergências conceituais sobre reabilitação e sobre trabalho comunitário. Contudo, as principais características permanecem as mesmas, ou seja, enfoque integral na assistência, utilização dos recursos (materiais e humanos) da própria comunidade e definição de necessidades, propostas de soluções, bem como a sua execução a cargo da própria comunidade, através de suas lideranças.
Assim, desde a década de 80 coexistem instituições tradicionais de reabilitação, ou seja, com equipes multiprofissionais especializadas, utilizando tecnologias complexas e de alto custo, ao lado de experiências exitosas , porém, em pequeno número e esparsas, de Reabilitação Baseada na Comunidade, como um modelo que se contrapõe ao primeiro. A partir de 1989 há uma revisão conceitual que, enfatizando a reabilitação como uma das quatro medidas de saúde aplicadas à comunidade (promoção, prevenção, tratamento e reabilitação), enfoca a atenção em reabilitação como um sistema piramidal, hierarquizado em níveis crescentes de complexidade de ações, com vistas a obter ampliação de cobertura, rapidez e qualidade na assistência. Estão lançadas as bases, portanto, para a redefinição da relação da RBC com os serviços institucionais na área, ou seja, esta deixa de ser um modelo alternativo e passa a constituir-se em componente do primeiro nível desse sistema de atenção em reabilitação. (OPS, 1989 in BRASIL, Ministério da Saúde, 1993).

No início dos anos 80 a Dra. Alícia Amate, da OPS, a convite da Legião Brasileira de Assistência (LBA), que na época era o órgão governamental que mantinha convênios com as Instituições Especializadas e assumia parte do alto custo de sua manutenção, realiza uma visita ao Brasil e, em encontro com profissionais da área, expõe os princípios da RBC, havendo reação contrária acentuada por parte da platéia. Em São Paulo, a primeira experiência registrada ocorreu logo após, vinculada ao Projeto Mobral, em Rio Claro e na região sul da cidade de São Paulo. Em meados da década foi desenvolvido um trabalho nestes moldes na cidade de Ourinhos. Posteriormente, a partir de 1989, desenvolveram-se experiências com essas características apoiadas pelo Projeto Comunitário da APAE/SP na periferia da cidade. No mesmo período ações básicas de prevenção e reabilitação foram implementadas por agentes comunitários no Programa AISMIN – Ações Integradas de Saúde Materno-Infantil no Estado do Maranhão, subvencionadas pelo UNICEF.

Mais recentemente, dentro de um projeto de pesquisa, foi efetivado o primeiro passo de uma experiência de RBC, com o levantamento e caracterização das necessidades da população portadora de deficiência da comunidade de Vila Dalva (Zona Oeste de São Paulo) por docente do Curso de Terapia Ocupacional da FMUSP e atualmente estão em desenvolvimento experiências de RBC nos municípios de Santo André e São Bernardo, pelas Prefeituras, e em São Paulo, pela APAE local.

Mas ainda hoje se verifica que a escassez e inadequação de serviços em reabilitação citadas pela OMS em 1976, apesar do aparecimento de alguns projetos em nível comunitário, continuam praticamente inalteradas. A pobreza sócio-econômico-cultural é muito grande, coexistindo com o paradoxo entre a precariedade generalizada e o avanço tecnológico, impondo-se, assim, a busca urgente de soluções alternativas.

Ocorre, porém, que nesta proposta há uma radicalização da iniciativa de transferir para as famílias e pessoas envolvidas da comunidade parte do cuidado técnico em relação às pessoas com deficiências. Nesse caso, a precariedade social justifica a transferência da ação técnica para leigos que podem realizá-la, obviamente, sob a supervisão dos profissionais competentes.

É interessante ressaltar, contudo, que embora a RBC traga em potencial o germe da ruptura do modelo tradicional de reabilitação e sua visão tecnicista, nem sempre isto ocorre, sendo que muitas experiências se reduzem à ampliação assistencial pela simplificação técnica. Nestes casos, a posição de submissão ao poder técnico fica evidente e, paradoxalmente, tenta-se convencer as pessoas da comunidade de que, se bem treinadas e atendendo às orientações dos técnicos especializados, tornar-se-ão competentes, contribuindo para minorar as incapacidades dos portadores de deficiências sob sua responsabilidade.

A RBC poderia tomar outro rumo se considerasse a deficiência não como mera disfunção orgânica, e sim como fruto da relação homem/meio e de suas vicissitudes político-sociais.
Se pensarmos no desenrolar futuro das relações entre famílias e Instituições Especializadas, podemos vislumbrar mudanças importantes, principalmente se aquelas tiverem êxito no desafio de se tornarem autônomas e socialmente reconhecidas como competentes para assumir a educ

ação de seus filhos.

As contribuições de profissionais especializados podem ser consideradas e até mesmo bem vindas, mas agora dentro de um quadro onde a direção e o poder decisório cabem às famílias ou às próprias pessoas com deficiências.

Bibliografia
1. ARANHA, S.F. – O Interessante Processo Histórico de Construção de um Sistema Educacional Inclusivo no Brasil – Mimeo, 2001.
2. ARIÈS, P. – História Social da Criança e da Família. LTC Livros Técnicos e Científicos Editora S/A, Rio de Janeiro. 2ª Ed. 1981.
3. BRASIL. Ministério da Justiça. Secretaria dos Direitos da Cidadania. CORDE – Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência. Política Nacional de Prevenção de Deficiências.
4. CARVALHO, M. do C. B. de (org) – A Família Contemporânea em Debate – Educ e Cortez Editora. São Paulo. 2ª Ed. 1997.
…….. faltam indicaçoes
5. MADER, G. – A Participação dos Pais na Reabilitação da Pessoa Portadora de Deficiência. Federação Nacional das APAEs. Apostila. 1996
6. ROCHA, E.F. – Corpo Deficiente: Em Busca da Reabilitação? – Tese de Mestrado apresentada ao Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo. 1991

Publicado originalmente na Revista Infanto de Neuropsiquiatria da Infância e Adolescência, Vol X, nº 2, agosto de 2002