Independentes

Por Andrea Miramontes
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capa da edição do jornal
Descrição da imagem: capa da edição do jornal

Com o apoio e o incentivo da família e maior expectativa de vida, portadores têm uma rotina normal: estudam, trabalham, namoram e casam

Antigamente não havia exames que antecipassem para a família que teria um filho com síndrome de Down. Também não havia estudos que mostrassem o quanto essas pessoas podem se desenvolver. Assim, se o bebê nascia com a síndrome, em geral, o caso era relatado pelo médico como uma tragédia, e os pais tinham poucas fontes para se informar sobre como agir com a criança.

Até a expectativa de vida de portadores da síndrome era tida como reduzida. Na década de 80, uma pessoa com Down não vivia mais de 30 anos. Hoje, ela vive até os 70. “Com tratamento desde bebê, além da exigência da família em relação aos profissionais de saúde e de educação, foi possível não só prolongar a expectativa como dar qualidade de vida a essas pessoas”, diz o médico Zan Mustacchi, autor de livros sobre doenças congênitas e diretor do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (Cepec-SP).

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