Traduzido do Canal Down 21 por Lucio Carvalho
Acaba de ser criado o primeiro instituto dedicado de forma global à síndrome de Down. É o primeiro no mundo em que se abordará tanto a investigação básica como os cuidados de atenção clínica às pessoas com síndrome de Down. O Instituto terá sua sede em Denver, Colorado (EUA) e será parte integrante da Universidade do Colorado, em seu campus médico de Anschutz. Sua construção apenas foi possível graças a uma doação de 34 milhões de dólares realizada pelo casal Anna e John Sie, avós de Sophia, uma menina de 5 anos que nasceu com a síndrome de Down. Seu desejo é colaborar principalmente com a melhoria da qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down.
O Instituto levará o nome de Linda Crnic Institute for Down Syndrome, em homenagem a uma renomada pesquisadora e professora de pediatria e psiquiatria na Universidade de Colorado, que faleceu em razão de um acidente de bicicleta há quatro anos. A Dra. Crnic hava ajudado e assessorado de maneira muito especial aos pais de Sophia (Michelle e Tom Whitten), quando receberam o diagnóstico pré-natal de que sua filha nasceria com a síndrome de Down e decidiram manter a gravidez. A Dra. Crnic há muito já pesquisava com interesse especial a síndrome de Down.
O novo Instituto será dirigido pelo Dr. William C. Mobley, que havia sido até agora diretor do Departamento de Neurologia e Ciências Neurológicas da Universidade de Stanford (California) e que também há anos trabalha de forma incansável sobre a síndrome de Down e é na atualidade uma figura de destaque na investigação científica, clínica e básica sobre o assunto. Seu objetivo principal é encontrar as bases das alterações cerebrais que ocorrem na síndrome de Down, com o objteivo de obter intervenções medicamentosas que reduzam as manifestaçãos da deficiência intelectual. Além disso, o Dr. Mobley mantém estreitas relações com os grupos de pesquisa sobre síndrome de Down de todo o mundo, inclusive os espanhóis de Santander e Barcelona.
+ informações
O Linda Crnic Institute for Down Syndrome foi inaugurado em 22 de setembro de 2008 e contou com a apresentação de um coral de pessoas com a síndrome de Down produzido e conduzido pelo compositor e maestro Quincy Jones.
Assista reportagem em vídeo neste link (em inglês)
Muito bom Lucio, bacana a iniciativa dos avós da Sopfia e ainda mais a atitude dos pais, que a aceitaram. Tomara mesmo que seja para ajudar a todas as pessoas com SD.