Por Patricia Almeida, exclusivo para a Inclusive
A Changing Minds Foundation promoveu nos dias 23 e 24 de julho, em Houston, no Texas, EUA, sua primeira conferência para discutir os tratamentos disponíveis para diferentes sintomas que afetam pessoas com síndrome de Down e as pesquisas que estão sendo realizadas na área.
Na ocasião foram apresentados testemunhos de famílias que estão utilizando medicamentos sugeridos pelo protocolo Changing Minds, profissionais que trabalham com esses indivíduos e pesquisadores que investigam medicamentos para melhorar a memória e cognição em pessoas com síndrome de Down a partir de pesquisas com ratos criados para este propósito.
O protocolo de tratamento Changing Minds foi elaborado em 2006, a partir da análise de inúmeras pesquisas científicas, entre elas aquelas feitas com ratos trissômicos e que foram bem sucedidas na melhora da capacidade de cognição, memoria e atenção. O protocolo, que usa apenas medicamentos aprovados pelo FDA (Food and Drug Administration, agência regulatória de alimentos e medicamentos nos Estados Unidos), e deve ser administrados a partir de acompanhamento médico estrito, inclui vitamina B12, Ácido Folínico, óleo ômega 6 a 3 com concentração de 4:1, óleo de girassol e linhaça orgânico virgem com concentração de 4:1, ginko biloba, Prozac e Focalin (uma espécie de Ritalina), este último indicado apenas em casos de déficit de atenção.
A Changing Minds Foundation estima que cerca de 200 famílias mundialmente façam uso do protocolo, ou pelo menos parte dele, sendo que a maioria tem observado grandes avanços no desenvolvimento de seus filhos e praticamente nenhum efeito colateral. Alguns dos pais presentes à Conferência relataram inclusive que o uso das substâncias mudaram a vida de seus filhos, em muitos casos provocando o que eles classificaram de verdadeiros milagres. Segundo os especialistas ouvidos, as crianças que começaram mais cedo a seguir o protocolo (algumas com até 2 meses de idade), vêm apresentado desenvolvimento considerado próximo do normal para crianças sem sndrome de Down. Fotos e viídeos foram exibidos para ilustrar as apresentações.
A professora Joanne Mothes, de Columbus, Ohio, com 37 anos de experiência no ensino de alunos com síndrome de Down e que atualmente trabalha com mais de 30 estudantes de 2 a 10 anos, 14 deles no protocolo, contou que é visível a diferenca entre os alunos que usam e os que não usam o protocolo. Ela disse que observou inclusive grande diferença nas crianças comparadas com elas próprias, antes e depois do uso dos medicamentos, tendo notado melhora em atenção, memória, e que os alunos passam a aprender mais rapidamente.
Pesquisas
Os pesquisadores da Universidade de Stanford H. Craig Heller, PhD, Craig C. Garner, PhD e Daniel Wetmore, PhD, discorreram sobre as investigacoes que realizam atualmente com a droga PTZ (Pentilenetetrazol), em doses muito baixas, que teria efeito similar ao da ginko biloba, no funcionamento dos receptores GABA, que afeta a memória dos ratos e das pessoas com síndrome de Down.
Os três disseram que as pesquisas estão avançadas, mas que há muito pouco recurso para que elas continuem sendo realizadas. Os pesquisadores estimam que alguma droga esteja disponivel no mercado, após as várias fases de pesquisa, incluindo testes clínicos em indivíduos com síndrome de Down e aprovação do FDA, num prazo de 10 anos. Na opinião dos cientistas, com base nos estudos feitos até agora, o PTZ seria uma droga mais eficaz do que a ginko biloba.
A equipe de Stanford, assim como vários participantes da Conferência, frisaram a importância do engajamento das familias na captação de recursos e pressão política para acelerar as pesquisas. Destacou-se ainda a necessidade do envolvimento da comunidade médica clínica, especialmente pediatras, psiquiatras e neurologistas, que deve se informar para poder acompanhar os pacientes que desejem utilizar os tratamentos já disponíveis.
Mais info: http://www.changingmindsfoundation.org/
http://dsresearch.stanford.edu/
Como poderemos ter acesso a esse protocolo? Tenho pacientes portadores de S. Down, cujas famílias me enviaram essa matéria, interessadas no uso dos fármacos descritos.
Luciana Moraes, MD
Prezada Luciana,
Nos Estados Unidos, assim como no Brasil, ja ha pessoas usando este protocolo com devido acompanhamento medico. Sao todos medicamentos que podem ser encontrados em qualquer farmacia, e alguns precisam de prescricao medica. No website da Fundacao Changing Minds existem informacoes, em ingles, sobre as propriedades de cada uma das drogas, assim como uma sugestao de dosagem, mas como cada pessoa e diferente deve-se tomar muito cuidado e acompanhar de perto as dosagens. Infelizmente, todas as informacoes, por enquanto, sao em ingles. E importante ressaltar que, embora os remedios sejam todos aprovados pela FDA americana, este e um tratamento experimental, ainda sem validacao cientifica. A decisao sobre segui-lo ou nao fica a cargo da familia, sempre orientada por medico(s) que acompanhe(m) o tratamento. Leia com atencao a informacao no site. http://www.changingmindsfoundation.org
No link abaixo ha perguntas e respostas, inclusive para orientar os medicos:
http://www.changingmindsfoundation.org/documents/faq.html
Para qualquer duvida tambem e possivel entrar em contato com a Fundacao Changing Minds
Founder – Teresa Cody – Phone: 832-434-0855
Fax: 281-242-3421
Assistant: Stacy Howdeshell – Phone: 281-341-0101
E-mail: changingmindsfoundation@gmail.com
Existe ainda uma lista de discussao para familias usuarias do protocolo:
http://changingmindsfoundation.ning.com/
Atenciosamente,
Patricia Almeida
Equipe Inclusive
achei muito interesante tenho uma filha com sindrome de dowm de anos
e tem bastante dificuldade na aprendizagem gostaria de saber qual profisinal devo procurara para iniciar este tratamento que ja esta disponivel…obrigada
tereza ch bolzani
Tereza, a primeira providencia e procurar se informar melhor a respeito deste tratamento. Peca para alguem traduzir e leia o conteudo da pagina da Fundacao Changing Minds. Eles tem inclusive um grupo de discussao em ingles, onde participam as familias que usam o tratamento. Depois, converse com o(a) medico(a) de sua fila. Normalmente especialistas como psiquiatras e neurologistas tem mais experiencia com esse tipo de medicacao.
http://www.changingmindsfoundation.org/
Atenciosamente,
Patricia Almeida
Equipe Inclusive
Tenho uma filha(14 anos de idade), com SD e que ainda não está alfabetizada. Como fazer pra ter este tratamento?
Elisdete,
Converse com o medico de sua filha sobre o tratamento. As informacoes estao no site
http://www.changingmindsfoundation.org
Att,
Patricia Almeida
Equipe Inclusive
Patricia aqui na cidade onde mora os medicos não tem interesse em estar usando os medicamentos do protocolo, gostaria de saber se no Rio de janeiro ou em são paulo ja tem allguns medicos que estão fazendo a pesquisa e acompanhando o adolescente com sindrome de down?
Julia