Por Lucio Carvalho *
A universalização do atendimento escolar, preconizada como a segunda grande diretriz do Plano Nacional de Educação (PNE) 2011-2020, enviado ao Congresso Nacional em fins de dezembro (15/12) pelo Ministro Fernando Haddad, do MEC, enfrenta desde já um importante desafio pelo menos no que se refere à educação especial. Caberá aos deputados federais eleitos, que assumem suas funções em 1º de fevereiro de 2010, conhecer, analisar e decidir pelo PNE e também sobre proposta de Decreto Legislativo que visa anular a aplicação de regulamentação proposta pelo Conselho Nacional de Educação (CNE) no que diz respeito à matrícula de estudantes com deficiência nas classes comuns do ensino regular.
É o que pretende o PDC-2846/2010 
, de autoria do Deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG) que também é presidente da FENAPAES, Federação Nacional das APAES (Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais). Barbosa alega a inconstitucionalidade da Resolução 4/10 da Câmara de Educação Básica do Conselho Nacional de Educação (CBE/CNE) e propõe anular o artigo da resolução que trata do caráter complementar e/ou suplementar do atendimento educacional especializado, justificando que alunos com deficiência possam receber exclusivamente a educação oferecida pelas escolas especiais, deixando de frequentar o espaço comum das escolas regulares, tendo em vista que o projeto de decreto visa tão somente a suspensão do efeito da norma expedida pelo CNE e publicada pelo Ministro Fernando Haddad em julho de 2010 e a obrigatoriedade dos sistemas de ensino em matricular alunos com deficiência.
A principal barreira legal que o projeto do Deputado Barbosa vai encontrar pelo caminho é a legislação federal atual, que incorporou com força de emenda constitucional a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência e que assegura, em seu Art. 24, um sistema educacional inclusivo em todos os níveis e prevê que todos os apoios necessários sejam dirigidos a inclusão plena dos indivíduos na sociedade. A proposta ainda impacta o desejo da Conferência Nacional de Educação (CONAE) que confirmou em abril de 2010 o sentido de universalização a partir da instituição de uma escola unificada.
Avanço nas matrículas e na qualificação
O último ano foi o segundo em que o número de alunos com deficiência matriculados em classes comuns do ensino regular superou as matrículas em escolas especiais. De acordo com o Censo Escolar 2010, o número de alunos com deficiência matriculados em todos os sistemas de ensino aumentou cerca de 10% e, segundo o INEP, isso resulta de uma maior presença social através do desenvolvimento da educação inclusiva. Por todo o país, dezenas de cursos envolvendo professores e gestores na área de educação aconteceram no sentido de qualificar a escola comum como um espaço efetivamente democrático e capaz de atender às diferenças inerentes a população de alunos, seja através dos poderes públicos municipais e estaduais como no meio universitário, atingindo novos profissionais da educação. Muitas escolas especiais, inclusive algumas APAES, redimensionaram sua forma de atendimento e passaram a atuar em regime de colaboração com a escola regular. Elas oferecem, no contraturno, o atendimento educacional especializado (AEE), que é um serviço disponibilizado aos alunos com deficiência também pelas próprias escolas e constitui a base da Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, sustentada pelo MEC e recentemente regulamentada pelo CNE.
Resistências não são novidade
Não são exatamente novidade as resistências em torno da atual política de inclusão. Além das escolas especiais, que vêem seus recursos ameaçados e seus serviços com uma clientela cada vez menor, também muitas escolas particulares ainda rejeitam essa nova perspectiva de atendimento. Mesmo sendo integrantes do sistema geral de ensino e obrigadas a cumprir a legislação educacional em vigor, ainda são muito frequentes situações de constrangimento às famílias de crianças com deficiência que encontram dificuldade inclusive para matricular seus filhos e imposições contratuais desiguais, como obrigações de pagamentos adicionais e outras necessidades específicas negociadas em particular. Sob o pretexto de aumentar custos em decorrência de necessidades não habituais, cria-se um espírito de animosidade que vai encontrar solução muitas vezes judicialmente. O judiciário, por sua vez, ainda vem assimilando os valores expressos na nova ordem constitucional sobre o tema e o resultado disso são prejuízos desnecessário à população, que apenas quer ver cumpridos os seus direitos. As decisões judiciais, entretanto, cada vez mais tem favorecido aos cidadãos e também o Ministério Público tem agido como indutor de políticas públicas, orientando e fiscalizando tanto escolas públicas quanto privadas, em todas as modalidades de ensino.
No legislativo, o tema tem sido objeto de disputa e debates há pelo menos dez anos, desde que o MEC assumiu posição em prol da educação inclusiva e despertou a reação das escolas especiais, principalmente através da FENAPAES. Desde então, o debate ganhou importância na comunidade escolar, no meio acadêmico e também na cobertura jornalística, escapando do discurso especializado e ganhando relevância na sociedade de um modo geral. Em dezembro, o Senado Federal promoveu o 6º Fórum Senado Debate Brasil, com o objetivo de capacitar os agentes legislativos a observar e efetivar os princípios propostos na Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência. Resta saber se o legislativo que irá tomar posse em fevereiro próximo irá acompanhar a vontade pública expressa na CONAE e no PNE e respeitar a hierarquia legal em vigor no Brasil ou se irá prevalecer o desejo de quem quer voltar atrás na implementação da educação inclusiva, abrindo brechas para que crianças com deficiência e suas famílias voltem a submeter-se à exclusão precoce do convívio social escolar e alijando-as do direito indisponível à educação e participação plena na sociedade.
* Coordenador da revista digital Inclusive: inclusão e cidadania (www.inclusive.org.br)
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Fonte: Inclusive
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Mais uma vez o Dep. Barbosa tenta encabeçar uma volta ao passado. Até quando, deputado, o sxr continuarpa prestando esse desserviço à democracia, à inclusção e à sociedade?
Maria Cristina Silveira
Lúcio Carvalho, ao ler o seu artigo e ataque ao nosso presidente da federação nacional das APAE e também deputado Dr.Eduardo Barbosa, me dei o direito de enviar-lhe para que ele possa explicar realmente qual é a nossa luta, que já vem de décadas, pela inclusão, em todos os sentidos, da pessoa com deficiência. Ele, e nós estamos com ele, sabemos que a inclusão da pessoa com deficiência nas escolas comum de ensino, deva ser uma inclusão responsável, com profissionais capacitados, alunos envolvidos, acessibilidde física, etc. Cada estado, cada cidade, tem a sua realidade. Algumas este processo está bem desenvolvido e a inclusão nas escolas é uma realidade. Mas o Dr. Eduardo pensa num todo, neste processo em todas as cidades, que não é uma realidade geral.
Envio o site da Federação Nacional para que possam ler com mais detalhes o que queremos e lutamos, para que nosso aluno possa ter uma melhor qualidade de vida e que seja uma PESSOA feliz, em qualquer lugar que ele esteja inserido.
Abraços fraternos, France
site da Federação: http://www.apaebrasil.org.br/artigo.phtml?a=11398
Parece que poucos estão atentos ao impacto desastroso que esse projeto pode trazer para o avanço da inclusão no Brasil. Além de menosprezar a opinião da sociedade civil, do Conselho Nacional de Educação e da CONAE, o projeto visa proteger a escola especial desobrigando os sistemas de ensino a matricular alunos poratdores de deficiência, abrindo precendentes para graves violações aos direitos humanos de crianças portadoras de deficiência que, mesmo com proteção legal, tem seus direitos negados e encaminhadas a instituições especiais, apartando-as da sociedade. Parabéns pelo texto e pela iniciativa de denuniar esse absurdo! Também não vejo o menor sentido em dizer, como comentado aqui, que o texto ataca o autor do projeto, tendo em vista que apenas expressa uma opinião, direito tão constitucional quanto o direito à educação.
Ana Cristina F de Mello
anacristfig@tj.pr.gov.br
Bem bindo visitar site compunidade dos Surdos e Língua de Sinais e conhecimento geral para Surdos.
Cordialmente,
Antônio Campos
O papel das instituições deve ser apoiar a inclusão em todos os níveis, inclusive na escola… algo de muito errado está embutido em um posicionamento político que quer tirar as pessoas com deficiência dos espaços de convívio social ao invés de transformá-los em favor da inclusão plena.
As instituições como as APAEs têm um papel fundamental nesse processo, muitas já atuam articuladas com as escolas regulares, o que não dá pra entender ou concordar é com o posicionamento do Sr. Eduardo Barbosa, que poderia muito bem usar toda força do movimento APAEANO para acelerar e dar consistência ao processo de inclusão, por exemplo, incentivando e conscientizando as famílias atendidas sobre a importância do ensino em escola regular ou atendendo a PERMANENTE necessidade de suporte técnico e capacitação das escolas e professores… quem mais teria know how, recursos técnicos e humanos e, inclusive, meios captar recursos para tal atuação com força e abrangência nacional?
As APAEs e instituições congêneres podem ser uma grande força para acelerar e qualificar o processo de inclusão, isso necessariamente não significa fechar as portas, perder a clientela ou deixar de ser sustentável, muito pelo contrário, isso deve ser abrir os horizontes para novas formas de atuação…
Fico a me perguntar: qual o papel de uma instituição se não promover o máximo de autonomia e independência para vida?
É necessário aos Legisladores, Gestores e Sociedade Civil assimilar a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Segundo seu Art. 24, Educação é direito indisponível e deve ser oferecido em Escola Regular… as Instituições de atendimento às pessoas com deficiência devem ficar atentas ao Artigo 26 – Habilitação e Reabilitação, que determina que o Estado deve apoiar e estabelecer serviços que garantam e promovam a participação, autonomia, a independência e a inclusão das pessoas com deficiência.
Os papéis são bem distintos e complementares…
Att.
Alexandre Mapurunga
Parabéns Deputado!
Mais uma vez na proa do atraso!
Seu projeto é um grande avanço rumo ao retrocesso!
Julio
É parece que não entenderam minha explicação de como nos posicionamos e nem foram dar uma olhada no site da federação o qual eu indiquei. Repito mais uma vez: não somos contra o processo de inclusão, muito pelo contrário. Trabalhamos a décadas por este processo. Temos APAES itinerantes que vão às escolas para ajudarem neste processo. Sempre que nos procuram, estamos abertos a ajudar. Eu mesma já dei algumas palestras e dicas em escolas da rede de ensino comum, já trouxe autoridades para palestrar não só para nossos professores mas convidei também professores da rede pública. Dr. Eduardo Barbosa é uma pessoa que se preocupa muito com a pessoa com deficiência e programas para acelerar esta transição APAE – Escola Regular, estão sendo realizados. Um deles é o Programa de Autodefensoria (pesquisem no meu blog o que é este programa). Porém, volto a repetir, esta transição tem que ser feita de forma responsável. Muito bonito falar que o aluno com deficiência está inserido em tal e tal escola. Mas vocês tem acompanhado como é este aluno em sala de aula? Está realmente incluído? Está feliz? Temos no interior de Minas outra realidade. Falo pela minha cidade, onde alguns alunos estão se saindo bem e outros que desistiram, porque não se sentiram bem. Tenho um aluno autista, que fiz o que pude para ajudar a professora apoio em sala de aula. Ela é responsável pelos alunos. A professora da sala não estava nem aí, como muitas outras professoras que temos por aí. O interesse da professora é de suma importância nesse processo, certo? Em Gov. Valadares, por exemplo, cidade onde estou agora, minha tia que é professora de uma escola pública, disse que os alunos com deficiência vão para outra sala e lá ficam, desenhando, brincando… Isto que se chama de inclusão? Tenho acompanhado de perto nossos alunos que estão incluídos e é esta a nossa realidade. Mas claro, existem cidades que esta inclusão já acontece há muito tempo e muito bem. O que quero esclarecer, é que trabalhamos para que a inclusão aconteça. Temos que dar apoio às instituições que lidam com a pessoa com deficiência, que ainda não entendem este processo, às APAES, com programas que irão fortalecer este aluno e que ele saia da APAE altivo, confiante e certo que irá encontrar uma sociedade educacional pronta ou melhor preparada para recebê-lo.
Assim, novamente peço que vocês vão ao meu blog ou da APAE e ao site da Federação para conhecerem o nosso trabalho, o trabalho que o Dr. Eduardo faz com tanto carinho, empenho e acima de tudo, com inteligência (ele é uma pessoa vanguardista). Enquanto este processo de inclusão acontece de uns tempos para cá, na APAE já existia o Projeto Águia, onde iniciamos o processo de autonomia do nosso aluno, de conscientização da pessoa com deficiência…enfim, leiam mais no site da federação.
Quanto ao Dr. Eduardo, eu o defendo porque é um homem digno de nossa confiança e não é à toa que está no seu 5º mandato como deputado federal.
Se vocês tiverem oportunidadede de ouví-lo, não deixem de fazê-lo, aí entenderão porque este senhor tem a simpatia de pais, alunos, funcionários e amigos da pessoa com deficiência de nossa instituição, as APAES.
Me desculpem o desabafo, mas a nossa instituição é uma instituição séria, comprometida com o aluno. E este é o nosso desafio e meta, proporcionar uma melhor qualidade de vida à pessoa com deficiência.
Abraços fraternos, France
.
os blogs (retificando)
http://www.france-porummundomelhor.blogspot.com/
http://www.apaeitabira.blogspot.com/
http://www.juventudeitabira.blogspot.com/
Como educadora e avó de uma menina de 17 anos, SD, que sempre estudou em escola comum e que cursará em 2011 o primeiro ano do ensino médio, venho propor à Inclusive e a seus parceirosa formação de um grupo com representação das instituições que apoiam a educação inclusiva e que, portanto, se opõem ao projeto de lei retrógado do Deputado Eduardo Barbosa (PSDB,MG)que pretende acabar com a obrigatoriedade de inclusão nas escolas comuns de crianças com necessidades especiais.
Será necessário 1) atuarmos junto aos deputados de maneira a esclarecê-los sobre a questão da inclusão e do retrocesso proposto pelo Presidente da Federação das APAEs e também deputado Eduardo Barbosa. O “corpo a corpo” precisa ser feito pelos eleitores de cada estado, a quem certamente os deputados serão mais sensíveis;
2) atuarmos na mídia de maneira a mobilizarmos a opinião pública. Para tanto, como também para a estratégia acima, será necessário
3) elaborar um dossiê informativo sobre a questão da inclusão, necessariamente sucinto, porém com indicações de fontes de informação.
Evidentemente este é apenas um esboço do trabalho que precisa ser iniciado com a máxima urgência a partir de uma base institucional.
Atenciosamente,
Maria Alice Máximo
Transcrevo mensagem do Dr. Eduardo Barbosa:
Caro Sr. Lúcio Carvalho,
Após tomar conhecimento da mensagem que Vossa Senhoria fez circular na internet com considerações contrárias ao Projeto de Decreto Legislativo 2846, de 2010, de minha autoria, tenho a liberdade de anexar arquivo com o nosso posicionamento a respeito da matéria.
Gostaria de ter a oportunidade de tê-la divulgada em sua rede, dada a importância do respeito à divergência de opiniões.
Desde já, agradeço.
Atenciosamente,
Deputado Federal Eduardo Barbosa
PSDB/MG
Sobre o PDC 2846, de 2010 e a mensagem que circula nos e-mails, intitulada “Importante: é preciso bloquear o avanço da exclusão e o retrocesso na educação inclusiva”
Tomei conhecimento da mensagem acima, que tem como conteúdo um manifesto contrário ao Projeto de Decreto Legislativo (PDC) nº 2846, de 2010, de minha autoria, que propõe sustar os efeitos do § 1º, do art. 29 da Resolução CNE/CEB nº 4/2010, do Conselho Nacional de Educação – CNE.
Em primeiro lugar, é preciso esclarecer que a nossa proposta não tem como objetivo desobrigar as escolas comuns de acolherem as matrículas de pessoas com deficiência. Nessa perspectiva, é importante salientar que o meu posicionamento enquanto Deputado Federal e presidente da Federação Nacional das APAEs, nunca foi contrário à inclusão e, pelo contrário, faço a sua defesa com muita clareza. Defesa essa, no entanto, que entende ser necessária a existência da escola especial, com o mesmo espírito em que a educação especial foi insculpida na Constituição Federal. A nossa defesa pela inclusão, passa, ainda, pela exigência de assegurar à pessoa com deficiência e a sua família o direito de decidir sobre qual escola escolher para o seu percurso educacional, nos termos da Convenção da ONU sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência. Além do mais, o processo de inclusão escolar não pode ser reduzido à oferta de matrícula e de atendimento educacional especializado nos moldes propostos pelo Ministério da Educação.
Em segundo lugar, na condição de deputado federal, eleito por Minas Gerais para cinco mandatos consecutivos, tenho compromisso político com as pessoas com deficiência e com as suas famílias em meu Estado. E a manutenção do seu direito de escolha em relação à escola e à modalidade de ensino é um dos seus principais pleitos. Assim, a prerrogativa do Mandato me levou a apresentar o PDC 2846/10, por entender que a norma do CNE restringe o direito ao invés de ampliá-lo.
Por fim, o fato de todos nós defendermos a inclusão escolar não é suficiente para dar poderes ao Conselho Nacional de Educação de legislar contrariando normas hierarquicamente superiores à aludida Resolução nº 4, cujos efeitos do § 1º, do art. 29 a nossa proposição visa sustar.
Deputado Eduardo Barbosa, Dezembro/2010
Amigos,
No ano de 2010, pela primeira vez em nosso país o número de crianças com necessidades especiais fraquentando escolas comuns (em processo de inclusão) foi superior ao das que frequentaram escolas especiais, excluídas da sociadade com crianças comuns. Isso é resultado de dura luta de mais de 20 anos, em várias frentes, para assegurar a essas crianças o direito de desenvolvimento de seus potenciais e de convívio social que são assegurados a todas as demais crianças. O atendimento “especial” é feito, então, de maneira complementar ou suplementar.
ESTA CONQUISTA, AGORA, CORRE O RISCO DE SE PERDER com um projeto de lei do Deputado Barbosa (PSDB,MG). É urgente que todos os que compartilham de uma visão moderna de inclusão tomem conhecimento do tal projeto e participem de ações para impedir que se torne lei.
Se o problema levantado pelo Deputado Barbosa (ver correspondência acima) fosse – o que não é – o fato de o CNE ter legislado “contrariando normas hierarquicamente superiores”, como ele afirma, bastaria que a obrigatoriedade de inclusão de todas as crianças em escolas regulares fosse reafirmada pelo nível hierárquico competente.
O problema, como sabemos, é outro: um grande número das APAEs (não todas) recusa-se a aceitar as evidências mundialmente comprovadas de que a criança com necessidades especiais beneficia-se MUITO MAIS quando incluída em uma classe regular do que quando excluída, desde o início, do convívio com crianças “comuns”.
A APAE já prestou um grande serviço e deverá continuar a prestá-lo, mas agora de maneira complementar/suplementar. Seus dirigentes preciasm deixar de pensar nisso como perda de prestígio.
Embora a educação, sabidamente, seja uma das áreas mais resistentes ao progresso, não podemos, em absoluto, ANDAR PARA TRÁS apenas para que se mantenha o prestígio de uma instituição.
Insisto na urgência da ação que se faz necessária, posto que a grande maioria dos deputados, desconhecedora do verdadeiro objetivo de tal projeto pode ser levada a apoiá-lo.
Sugiro que leiam com atenção o texto, um primor de desfaçatez que
1 apela emotivamente para a causa das crianças com necessidades especiais citando leis e pessoas respeitáveis;
2 apela para uma suposta quebra de hierarquia pelo CNE e
3 sem entrar no mérito da questão, propõe, em uma frase, ACABAR COM A BASE LEGAL PAARA A INCLUSÃO DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS EM ESCOLAS REGULARES.
E isso em nome de quê? Da base eleitoral do Deputado Barbosa?
Não permitiremos tal desmando.
Maria Alice Máximo
Senhor Lúcio Carvalho
Gostaria de saber se já está em ação algum grupo de pessoas/instituições com o objetivo de impedir o retrocesso proposto no PDC 2846/2010.
Atenciosamente,
Maria Alice Máximo
Sou irmão de um paralisado cerebral severo (aquele que não aparece na TV e nem nos discursos sobre inclusão)e trabalho na APAE à cerca de 15 anos.
Atendo anualmente cerca de 900 visitantes, a maioria estudantes, que buscam informações sobre questões relacionadas à deficiência.Posso afirmar com toda convicção que, para cada dez visitantes, oito perguntam sobre a síndrome de down, que na verdade é o menor dos nossos problemas. É aquele que é carinhoso, bonitinho, divertido, mas ninguém pergunta sobre os paralisados cerebrais, sobre os autistas, os psicóticos entre outras patologias mais crõnicas.
Portanto, antes de falar em inclusão, é preciso conhecer a complexidade das questões referentes às pessoas com deficiência.
Penso que, para o surdo, o cego e o deficiente físico, a inclusão tem avançado bastante.
Mas, em relação à deficiência intelectual, vejo muitas crinças com síndrome de down encaminhadas pela APAE para rede regular, ficam por um período e depois saem da escola sem concluir o ensino fundamental e voltam para Instituição por que as escolas não os capacitam para o mercado de trabalho.Diferente da nosa Apae que vem incluindo muitos no mercado de trabalho.
No entanto, os paralisados cerebrais com inteligênia preservada (80% dos paralisados cerebrais possuem a inteligência preservada)não estão sendo incluídos devido a sua dificuldade de comunicação e de locomoção.
Ou seja, quem deveria ser potencializado por ter a inteligência normal, e pode concluir um curso superior, não está sendo íncluído. Tá tudo errado!!
È importante lembrar que, quando a escola não oferece os atendimentos de saúde que os alunos com deficiência necessitam, ela caba excluindo a familia, que tem que levar e buscar o filho na escola e depois correr com o filho para as instituições especializadas para o atendiomento de saúde, fundamental para seu desenvolvimento escolar. Portanto, incluí-se a criança e excluí a família, que perde um dia inteiro com o filho para atender suas necessidades.
Agora imagina uma escola ( como sonhou Darci Ribeiro e Brizola), onde a criança com deficiência intelectual possa ficar em período integral com atendimentos educacionais, de saúde com equipe multidisciplinar, capacitação profissional e apoio às famílias e integração com as outras escolas e a comunidade através de projetos que trazem as crianças da rede regular para o convívio.Desta forma, além de incluir a criança com deficiência intelectual, você também está incluindo a familia, que terá tempo para trabalhar e melhorar a sua condição social, pois uma coisa é nascer com deficiência em uma família rica, outra coisa é nascer numa pobre, como é o caso da maioria dos assistidos em nossa APAE.Quero deixar claro que tenho muitos AMIGOS com síndrome de down, os quais tenho imenso respeito e admiração, mas é muito importante se falar das deficiências mais severas.
Para finalizar, penso que a segmentação da questão da deficiência é que exclui, é preciso que áquelas pessoas com deficiência fisícas e sensorias também se empenhem em conhecer e defender as deficiências intelectuais severas, pois muitos além da deficiência intelectual também possuem defiência física.
Inclusão sim, mas para todos!
Desculpe-me o português, pois só concluí o ensino fundamental e não são bom em escrever.
Feliz ano novo!!
Flavio Mello – conheça o site http://www.novafriburgo.apaebrasil.org.br
Flavio
“Ou seja, quem deveria ser potencializado por ter a inteligência normal, e pode concluir um curso superior, não está sendo íncluído. Tá tudo errado!!”
Sua proposta é selecionar as pessoas para educá-las? Não vê o absurdo disso??
Isso que você fala sobre atendimento de saúde também é um absurdo, desde quando escola é hospital?? E as crianças que tem doenças crônicas, como asma e tantas outras, não deveriam ter esse privilégio também? Na verdade o que você parece defender é um universo protegido, especial, excepcional, diferenciado. Inclusão não tem nada a ver com isso.
Ana Cristina
Cara Ana Cristina
Na questão da deficiência, saúde e educação caminham juntas.
E eu que não estudei…
Flavio
Não ter estudado parece lghe servir de escudo não é mesmo?
Na sua visão, quem deveria ser mais potencializado: uma pessoa asmática ou alguém com paralisisa cerebral? Você daria atendimentto à saúde aos asmáticos também ou diria a sua família que lhe levasse a um médico?
Enquanto as pessoas com deficiência forem apenas dignas de pena e compaixão, não podemos nem começar a falar em inclusão. Não se pode colocar os direitos humanos numa escala e escolher que vai ou não ser potencializado.
Nada contra APAE ou qualquer outra instituição prestar serviços de saúde, mas isso não pode ser feito com verba do FUNDEB, que deve servir para manter os alunos em sala de aula.
Ana Cristina
Cra Amiga,
Os atendomentos de saúde nas Apaes são realizadas com verbas do SUS, não do FUNDEB.
Você vai falar em pena comigo que tenho um irmão com paralisia cerebral e um enteado com síndrome de Duchenne, você conhece essa síndrome? Informe-se!
Na nossa Apae temos oito casos.
Luto há mais de 20 anos, justamente, para que não sintam pena!
Posso falar com propriedade, pois convivo 24 horas por dia com dois deficientes crônicos. hoje eles estão incluídos na sociedade graças a Apae.
Abaixo descrevo a carta de uma mãe daqui da nossa Apae solicitando ajuda.
Meu nome é Josiane, tenho 26 anos e dois filhos, Maria Eduarda e Iago, que são razão da minha vida.
Quando eu tinha 16 anos conheci o pai dos meus filhos. Infelizmente por inexperiência, talvez em função da minha pouca idade, engravidei do Iago, hoje, com 9 anos.
Iago nasceu aparentemente saudável, uma criança linda!
Quando ele completou 4 anos, foi para uma escola pública no bairro onde moro, uma comunidade carente da periferia de Nova Friburgo, aqui no Estado do Rio de Janeiro.
No primeiro ano na escola, tudo parecia normal, Iago brincava com outras crianças de sua idade sem apresentar nenhum problema, corria pulava,, enfim, fazia tudo que uma criança normal faz. No segundo ano na escola, começaram as dificuldades, percebi que ele não conseguia acompanhar as outras crianças, no entanto os professores diziam que era assim mesmo, que ele tinha apenas uma pequena dificuldade de aprendizagem. No ano seguinte, percebi que ele ainda não conseguia acompanhar os coleguinhas de sua sala de aula, mas os professores insistiam em afirmar que era apenas uma dificuldade de aprendizagem. No ano seguinte os problemas se agravaram, Iago começou a ser discriminado pelos próprios colegas, pois não conseguia acompanha-los. Diziam que ele era BURRO e que não conseguia aprender. Sofri muito, vendo tudo o que ele passava, mas, mesmo assim, os professores diziam: é apenas uma dificuldade de aprendizagem…
No ano seguinte – o quarto ano que ele estava na escola, a direção o encaminhou para uma avaliação na APAE, com o quadro de dificuldade de aprendizagem.
Chegando à APAE, ele foi encaminhado para a neurologista. Quando cheguei com Iago para o atendimento, a doutora pediu para ele dar uma volta no corredor e ficou acompanhando. Ela me pediu para entrar na sala e me encaminhou para fazer um exame genético. Quando chegou o resultado, quase desmaiei. O exame identificou uma doença TERRÍVEL: Síndrome de Duchenne.
Distrofia de Duchenne
Distrofia de Duchenne é uma doença genética de caráter recessivo, ligada ao cromossomo X, degenerativa e incapacitante. O gene defeituoso é transmitido simultaneamente pelo pai e pela mãe, que é assintomática. No entanto, cerca de 1/3 dos casos ocorre por mutação genética nova.
Só os meninos desenvolvem essa enfermidade, que se caracteriza pela ausência de uma proteína essencial para a integridade do músculo, que vai degenerando progressivamente.
Sintomas
A criança nasce normal, mas demora um pouco para andar. Entre dois e quatro anos, cai muito; por volta dos sete anos deixa de correr, de subir escadas. Aos doze anos aproximadamente, perde a capacidade de andar. Ao longo de todo esse período, ocorrem contraturas nas articulações.
O quadro vai se agravando até o comprometimento atingir toda a musculatura esquelética e surgirem problemas cardíacos e respiratórios, estes últimos em virtude das alterações ocorridas no músculo diafragma e não porque os pulmões estejam afetados.
A síndrome acarreta dificuldade de aprendizagem.
Hoje, Iago está na APAE recebendo todos os atendimentos necessários. Não sei o que seria de mim sem a APAE. Tenho sofrido muito, por várias razões: primeiro por saber que se os professores da escola em que ele estudou tivessem capacitação para identificar o problema dele, hoje, ele estaria numa situação muito melhor, segundo, por saber que enquanto todas as mães da APAE esperam a melhora de seus filhos, eu vou sempre esperar o pior, pois não existe cura para esta terrível doença e, por fim, estou sofrendo por não saber o que fazer, pois moro em uma casa está caindo aos pedaços, vivendo com o beneficio R$ 500,00, do governo e um salário mínimo que minha avó ganha, tendo que gastar com remédios, transporte, etc…
Além da umidade da minha casa que tem causado vários problemas respiratórios, pois a doença ataca os pulmões, ainda tem uma enorme dificuldade de acesso, pois além de ser no morro, ainda tem uma escada. Não posso sair de lá, pois o pai abandonou os dois filhos, quando soube do problema do Iago e não tenho como pagar o aluguel.
Não sei o que vou fazer, estou vendo meu filho perdendo todos os movimentos, ele já não consegue ir ao banheiro, não pode mais correr, fazer capoeira e nem judô, que ele tanto gostava.
Por isso, peço pelo AMOR DE DEUS que me ajude a reformar minha casa para que os problemas respiratórios e de acesso do Iago não se agravem, me sentirei culpada pelo resto da minha vida por não ter dado uma condição digna de vida para o meu querido filho que não tem culpa de ser portador desta TERRÍVEL doença.
Essa é nossa realidade!!!
A mãe me autorizou a reproduzir esta carta
Flavio
É um relato e tanto, Flavio, mas o pior de tudo que há aí não é a deficiência, é a pobreza. Pessoas com o mesmo diagnóstico em famílias ricas tem outro destino, pode crer que sim. Infelizmente a educação especial não pode dar conta da pobreza. Se o que ele teve foi atendimento complementar e cuidados de saúde, isso é ótimo, mas não é educação. Mas eu duvido que a escola especial onde ele esteja matriculado recuse a verba dobrada do FUNDEB, isso eu duvido mesmo.
Ana Cristina
Ana cristina,
Na verdade, a questão central é o fato da criança permanecer três anos na escola e nenhum professor nem diretor conseguiu identificar o problema,ou seja, ainda não estão preparados. Perdeu três anos de reabilitação.
Além disso, por ele frequentar uma escola especial de período integral, hoje, a mãe pode trabalhar e minimizar as dificuldades financeiras. se ele ainda estivesse na escola, a mãe não teria condições de trabalhar, pois teria que levar e buscar o filho na escola de manhã e tarde teria que ir os atendimentos de saúde.
Sou a favor da inclusão, mas de forma gradativa, não imposta sem a participação das familias e dos movimentos sociais no debate. Isso não é demacracia!
Gostaria de cumprimentar ao site e as pessoas que postam seus comentários e opiniões. Com relação a inclusão sou da idéia que “estamos todos aqui”, todos incluidos neste mundo, cada um do seu jeito. Impor regras sobre ONDE estudar é ditadura. TODOS temos o direito de estudar na escola que escolhermos, isto é democracia e direito garantido. Discutir a competência da escola regular em atender e ENSINAR com QUALIDADE pessoas com deficiência é brincadeira de mau gosto!
Vamos lutar pelo direito de escolha. Eu estudo na escola que EU quiser. E quem for contra as escolas especiais, que guarde seu preconceito e inveja de uma organização que a decadas luta pelos direitos e pela qualidade de vida dos deficientes. Números e estatísticas fazem bem para quem? Caiam na real. Apoio Eduardo Barbosa pela defesa da democracia no direito a escolha.
Infelizmente existe politicos ou pessoas que em vez de pensarem no desenvlvimento cognitivo, psicomotor e social dos deficientes, ficam arumando maneira de manter empregos de determinadas instituições. Entendemos que o Deputado deva brigar pelas APAEs, porem questiono a seuinte situação: As APAEs quando entendem seu paapel prestam serviços relevantes a sociedade, mas dizer que elas são uma escola regular de ensino fundamental é ridículo. Deve-se sim além de montar esta mobilização qeu o FENAPES ta fazendo nos municipios, buscar sua nova roupagem. Qual o novo papel da APAE nesta sociedade inclusiva ? Onde eles podem ajudar? A maiorira dos funcionarios são tão ultrapassados ques mal conseguem identificar a real situação de seus clientes. E para piorar manipulam os pais para retirarem seus filhos das escolas regulares pois não querem dar atendiemnto especializado (saude)através de seus especialista. Tudo isso minha gente por causa de dinheiro para manter uma isntituição que em vez de brigar por atender aluno deveriam trasnformar-se em centro de atendiemntoe specializado e não uma escola regular que não faz nada pelo aluno. nas escoals publicas e falo com propriedade pois sou a coordenadora de educação especial e atuo junto com os professores em formações e orientações, adotamos o PASE e AEE, os professores do ensino regular fazem o PASE e o da sla de recurso o AEE, Sçao atendiemtnos diferenciados onde um gtrabalha os conteudos que precisam ser revistos e o AEE as habilidades que precisam ser desenvolvidas. É um conjunto de ações. E eu questiono não só os deputados, ams sima Federação e presidentes de APAE. Qual seu verdadeiro paapel frente a proposta do Governos Federeal sobre a Inlcusão?